吴淑琳，宋 洁，肖 萍，张小满，王业青

（山东中医药大学护理学院，山东250355）

近年来，随着人口老龄化进程的加快，老年痴呆病人数量逐年递增。预计至2050 年，世界痴呆人数将达1.315 亿人[1‑2]，我国痴呆患病率为7.2%，患病总数1 500万人，占全球1/4[3]。我国老年痴呆病人的照护体系薄弱，约80%痴呆病人居住在家里，由配偶或其他家庭成员照护[4]。有研究表明，家庭照顾者中女性占88.2%，她们大多数牺牲自己的家庭生活来照护病人[5]。国内外研究表明，老年痴呆病人的家庭照顾是一项长期而艰巨的任务，常导致照顾者身心损伤，严重影响家庭照顾者的生活质量[6‑7]，而家庭照顾者的健康、生活状况又直接决定着痴呆病人的生活质量和预后[8]。本研究旨在全面综述家庭照顾者在照顾老年痴呆病人过程中的照顾体验研究现状。

1 家庭照顾者的负性照顾体验

1.1 出现身体健康危机

1.1.1 体力消耗过重 随着病情的进展，自理能力逐渐丧失，老年痴呆病人越来越多地需要别人的帮助，照顾者承担着大量的体力劳动[9]，包括协助病人吃饭、穿衣、沐浴、如厕等，其中沐浴是每个照顾者都要面对的一大难题[10]。另外，痴呆病人的照护可能会因为对照护的抵抗、激动和/或痴呆症病人对自身需求缺乏洞察力而变得复杂。病人不明白照顾者对他所做一切事情的用意，缺乏合作，加大了家庭照顾者的照顾难度，照顾者往往会感到力不从心。病人的意外伤害和走失是困扰照顾者的又一大难题，照顾者们不得不时刻关注着病人的行踪,寸步不离，造成体力消耗过重。

1.1.2 身体健康受到影响 痴呆病人大多有异常的行为问题，如睡眠障碍、精神障碍等，照顾者要随时面对、及时处理病人的异常行为，经常会忽略自己的健康需要。随着病人认知功能和自理能力的降低，照顾者需要付出的时间和精力增加，身体负担逐渐加重，达到一定程度后机体免疫力降低，躯体疾病随之增多[11]。有研究表明，痴呆病人家庭照顾者多为配偶，其本身年龄偏大，身体状况欠佳，且多有慢性疾病，如高血压和心血管疾病等，尤其是年长的家庭照顾者，即照顾者经历着更多的身体健康问题[12]。

1.2 遭受负性心理体验

1.2.1 焦虑和抑郁 随着病情的持续性进展，痴呆病人逐渐改变了他们原有的性格，照顾者往往很难接受自己熟悉的亲人变得判若两人。有研究表明，痴呆病人家庭照顾者中因照顾负担造成的心理障碍比例高达70%，照顾者对未来的担忧，尤其是对疾病进展的担忧，会使其生活质量受到一定的影响，进而引起照顾者焦虑[13]。另有研究表明，由于老年痴呆病人认知和行为的变化，家庭照顾者经常会经历焦虑和抑郁等[14]，痴呆病人的家庭照顾者比非照顾者更容易产生焦虑、压力和抑郁,有1/3 的痴呆病人照顾者患有抑郁症[15]。

1.2.2 恐惧不安 痴呆症是一种进行性的、晚期的疾病，照顾不是一套固定的经验，而是在“照顾事业”中发展的[16]。由于无法预料到病情的发展会给病人带来怎样的变化，而不能及时采取预防措施，照顾者往往处于一种被动不安的状态。尤其是在病人出现神经精神行为、发生摔伤和走失安全问题以及与照顾者发生冲突等，照顾者不能及时预料和防止此类事件的发生，而发生后又会产生严重后果，从而使照顾者处于一种恐惧不安的状态[14]。

1.2.3 自责、自卑 有研究表明，长期的照顾工作易导致家庭照顾者的精神压力增大，如果不能获得合理释放，就很容易采取粗暴、虐待等极端方式转嫁至照顾对象[11]。老年痴呆病人由于认知功能异常，可能会发生突发事件，为了防止病人出现意外，缺乏专业照顾技巧的照顾者容易对病人违心地采取不恰当的手段，如约束病人的行动、限制病人的活动范围,甚至采取强硬约束手段，导致照顾者内心充满自责[17]。老年痴呆病人表现出的认知功能异常是多样的，甚至出现没有尊严的行为而给照顾者带来自卑感，照顾者不愿向同事、朋友透露病人的病情，不愿让社会知道自己的亲人已经是一个完全陌生的老人。

1.2.4 无助、无奈 老年痴呆病人照顾者大多经历了从否认到接受该疾病目前是无法根治的事实这一心路历程［18］。照顾者整天面对病人，得不到情感的交流，甚至得不到病人的合作和支持，内心是非常痛苦的。由于照顾者大多数没有接受过专业的护理培训，对疾病的专业护理知识缺乏足够的认识，对相关护理技能不能熟练掌握，痴呆病人照护工作的复杂性往往使得照顾者感到无助与无奈。

1.3 面临社会健康危机

1.3.1 家庭经济负担加重 痴呆病人长期的医药费用和照顾费用使家庭经济负担加重，一方面老年痴呆病人完全丧失了劳动力，经济来源中断，同时又占用照顾者在工作方面所需的劳动时间，甚至需要一名家庭照顾者辞去工作专门负责照护，使其家庭收入相对减少。另一方面，医疗护理费用高昂，痴呆症病人要一直坚持用药，高昂的花销会让整个家庭背负沉重的经济压力[19]。另外，可能还存在随时应对突发事件的花费等，进而造成痴呆病人照顾者的家庭经济负担加重。

1.3.2 社会交往范围受限 有研究表明，社区中50%的痴呆病人每周需要接受127.6 h 的家庭护理[20]。照顾者在看护痴呆病人的过程中还要随时面对突发事件，甚至对病人寸步不离，照顾者的正常工作及生活时间严重受限[5]，有时他们不得不改变自己的个人计划，缺乏自己生活的空间和时间。照顾者无法正常参加一些社会活动，与邻里、亲人、朋友的沟通减少，造成交往范围受限[21]，甚至丧失了与家庭其他成员及好友相处的时间,阻碍了个人社交活动和事业发展。

1.3.3 专业照护的应对能力欠缺 家庭照顾者缺乏相应的疾病知识，对老年痴呆病人产生的临床症状不能及时识别，不能用恰当的手段应对病人出现的问题，错误的应对方式对病人来说是一种伤害。随着疾病的进展，老年痴呆病人认知能力的异常，尤其是语言功能丧失，病人无法正确或适时表达自己的意愿，有时不能理解照顾者所表达的意思，使得照顾者与病人之间无法正常沟通或合作，给照顾者带来一定的照顾困难[22]。由于疾病的原因，部分老年痴呆病人会有暴力倾向，甚至可能与照顾者发生争吵、不合作，甚至冲动、发生推打事件。如果照顾者缺乏专业照护技能，就会导致照顾者无法正确应对，出现受伤。

2 家庭照顾者的正性照顾体验

2.1 自我调整以适应变化 有研究表明，家庭照顾者在疾病的初期都不能接受自己的亲人患上了老年痴呆[11]。随着对疾病知识的逐步深入，照顾者逐渐接受病人患病的现实，通过不断与病人磨合，进行自我调整，找到并接受与病人相处的新方式，积极寻求知识和帮助。与此同时，照顾者通过不断地摸索，与病人形成新的关系，预示着照顾者适应了病人疾病带来的种种变化。另有研究表明，在老年痴呆病人的照护期间，随着照顾者照护能力和应对能力的提高，照顾者的正性体验也逐步增加，照顾者的积极感受也得到提高[23]。

2.2 照顾动机带来满足感 有研究表明，照顾者照顾动机越强烈，越能体验到积极的正性体验，自愿承担照顾责任的照顾者体验到的积极的正性感受更多[24]。一方面，照顾者认为家人间应该互相关爱，把照顾病人作为自己应尽的责任，当照顾者们的努力使病人的生活质量得到改善时，他们会获得一种满足感。另一方面，照顾者把照顾病人作为报答过去曾经接受的爱和照顾，这种报恩的心理给照顾行为赋予积极的含义。虽然大多数病人表现出对照顾者的不满和怨恨，但是他们在行动中却表现出对照顾者深深的依赖，为照顾者们带来满足感。很多照顾者也对病人产生了感情依赖，把病人作为自己的精神支柱。

2.3 照顾活动中体现自我价值 有研究表明，照顾者的积极感受主要来自照顾者护理能力的提高所带来的控制感、自我肯定感以及周围人的感激等[25]。照顾者为了更好地照顾病人，甚至放弃了自己的事业和家庭，在照顾病人过程中让他们变得更加成熟，照护能力得到提升，更加肯定了自己存在的价值。照顾者的付出也得到了其他亲人的肯定和感激，这些都是使他们坚持下去的力量。另外，来自痴呆病人偶尔的感激，使得照顾者感受到病人对他们的需要，更使照顾者们倍感欣慰，进一步确定了自身的照护价值。

3 建议

3.1 指导照顾者掌握丰富的压力管理技巧 专业痴呆照护人员应指导家庭照护者识别和观察自身的压力信号[26]，如易激惹、不耐烦，睡眠不良等；评估压力带来的身心健康问题，如血压高、消化不良、情绪问题等；学习丰富的压力管理技巧[27]，如肌肉放松练习、深呼吸、做自己喜欢的事情、设法保持足够的睡眠和休息等。照顾者能够确认导致自身情绪不愉快的原因，用正向的想法挑战和取代自己的负向想法，管理好自己的情绪。

3.2 获取多样化的痴呆照护社会资源 医院或社区护士应评估痴呆病人的社会照护资源，帮助痴呆病人家庭照顾者获取多样化的社会照护资源。根据我国现有社区服务架构，可以充分利用社区老年痴呆病人日间照顾中心提供的常规日间看护、暂时性照护[28]，服务中心的专业护理人员或专业照顾者到病人家中，对病人进行短期的护理工作。还可以在服务中心成立痴呆病人家庭照顾者互助小组，由专业人员带领和辅导，照顾者之间互相交流照顾经验，知晓及获取社会资源，舒缓照顾者心理压力。

3.3 参与多形式的痴呆知识指导和健康教育活动

痴呆照护专业人员应在医院或社区广泛开展相关的健康教育项目，为痴呆病人家庭照顾者提供痴呆相关知识和照顾指导，如开办短期学习班、在门诊或社区发放照护指导手册、开展专家社区讲座、社区护士上门指导等。在开展健康教育的过程中，医护人员针对家庭照顾者的不同照护角色，采取个性化陪护知识技能的宣教[29‑30]，如与痴呆病人的沟通技巧、异常精神行为的管理等，以提高家庭照顾者的痴呆知识水平和照护技能。

4 小结

老年痴呆是一种不可逆性疾病，家庭照顾者良好的照护是维持和提高病人生活质量的重要途径之一。痴呆病人家庭照顾者的照顾体验分为负性体验和正性体验，专业痴呆照护人员指导家庭照护者有效管理自身的压力，获取多样化社会照护资源，提高痴呆照护的技巧和技能，可以改善照顾者的负性体验，促进其正性体验，提高家庭生活质量，进而也提高痴呆病人的生活质量。今后的研究可从痴呆病人的疾病分期、家庭照顾者的不同人口学特征等方面，全面探讨痴呆病人家庭照顾者照顾体验现状，探索促进其积极体验的干预措施。