夏琼　韩莉　冯钰惠

【摘  要】支气管扩张症目前是一种高发病率的无法治愈的肺部疾病，临床症状包括慢性咳嗽、呼吸困难和反复呼吸道感染，通常需要复杂的多模式治疗，容易使患者产生疲劳，降低依从性，最终影响患者的生活质量。本文聚焦国际前沿，系统的整理全科医生如何通过提供支气管扩张患者自我管理的教育信息，促进患者在疾病中自我管理的进步，增强患者的自我管理和症状识别，增加患者的依从性，改善患者的身心健康，进而改善患者支气管扩张症状，优化临床结局，并降低支气管扩张所带来的家庭和社会负担。

【关键词】支气管扩张;自我管理;教育;依从性;生活质量

【中图分类号】R562      【文献标识码】A      【文章编号】1672-3783（2019）04-0057-02

Application of self-management education in optimizing clinical outcomes in patients with bronchiectasis

XIA Qiong  HAN Li  FENG Yuhui

（Respiratory department，Dachang Community Health Service Center*， Shanghai，200436， China）

【Abstract】Bronchiectasis is currently an incurable lung disease. Clinical symptoms include chronic cough， dyspnea， and recurrent respiratory infections. Complex multimodal treatments are often required， which can easily lead to fatigue， which reduces compliance and ultimately affects patients quality of life. This review provides how general doctors help bronchiectasis patients to make self-management educational information， so that enhances patient self-management and symptom recognition， improves bronchiectasis symptoms， and optimizes clinical outcomes.

【Key words】Bronchiectasis;Self-management;Education;Compliance;Quality of life

背景

支气管扩张是指近端支气管和直径大于2mm的中等大小支气管由于管壁肌肉和弹性组织不可逆性扩张破坏引起的慢性咳嗽、大量脓性痰和反复咯血，是呼吸系统常见的化脓性炎症。支气管扩张的治疗根据症状轻重、是否反复肺部感染以及发作次数的多少而不同，不仅给患者带来严重的经济负担，也为国家卫生服务等医疗服务机构带来巨大了的开销。虽然该病在世界范围内患病率逐渐增加^[1]，但其管理教育相关的证据基础仍然很少。

全科医疗负责各种病患的长期照顾，其责任既涉及医学科学，又延及医学以外的行为科学、社会学、伦理学等，全科医生作为健康管理服务的主要提供者，向患者及其家庭提供连续性和综合性的医疗、照顾、健康维持和预防服务，有必要重视并改进对支气管扩张患者的管理干预^[2]。作为一种典型的慢性疾病，支气管扩张的管理干预除了更好的医学治疗外，另一方面应挖掘患者自我管理的潜力。如果患者能够识别病情加重的信号，并知悉如何以及何时寻求进一步诊治，就可以促进自我管理的改善，減少计划外的急诊诊治次数，还能改善患者的长期健康。

全科医生期望患者了解自身的病情、所使用的治疗方法以及不适当使用它们的意义，这是一项有意义但具有挑战性的工作。有研究发现，支气管扩张患者在专科门诊了解疾病相关的信息后，会对治疗更有信心^[3];然而，并非所有支气管扩张患者都可以获得这些专业知识。与慢性阻塞性肺病（Chronic obstructive pulmonary disease，COPD）的患者^[4]拥有大量的可用资源不同，支气管扩张患者普遍缺乏公开可用的信息材料。为了促进自我管理，患者需要获得自身状况的准确信息，继而发现并处理诱因，并知晓如何进行自我管理才能改变预后。适当的教育可以使患者获得一定水平的自我管理能力，从而改善其临床和生物学结局。

本文系统的回顾全科医生通过提供支气管扩张患者自我管理的教育信息，增强患者的自我管理和症状识别，改善支气管扩张症状，优化临床结局。

支气管扩张的家庭及社会负担

支气管扩张导致呼吸困难、咳嗽和慢性感染综合症，因此患者生活质量较差，常表现为明显的疲劳。一方面，患者经常发生感染性恶化，甚至花费巨大住院治疗;另一方面，支气管扩张患者焦虑和抑郁的风险增加^[5，6]，因此建议全科医生对患者进行焦虑及抑郁量表筛查;此外，最新研究提示支气管扩张患者冠心病和卒中的风险更高^[7]，并常合并多种其他系统疾病^[8]。为此，患者和家庭的疾病负担显而易见。

支气管扩张对医疗保健服务系统负担也较重，60-70岁人群的患病率高达1239.7 / 10万^[8]，且高达50%的COPD患者合并支气管扩张^[9]，有人甚至提出COPD和支气管扩张可以共存为“支气管扩张-COPD综合症”（bronchiectasis COPD overlap syndrome ， BCOS）^[10]。除高患病率外，支气管扩张死亡率是普通人群的两倍，是COPD的1.5倍， 而BCOS的死亡率更高^[11]。支氣管扩张的预后各不相同，死亡的主要原因是呼吸障碍，5年存活率为90%，第10年存活率接近70%^[12]，铜绿假单胞菌等慢性感染可显著增加死亡率。支气管扩张严重程度指数（bronchiectasis severity index， BSI）可预测患者死亡率、恶化可能、住院率和生活质量等^[11]。支气管扩张的病因不明确、缺乏非常有效的治疗方案均是目前疾病负担的重要原因^[12]。虽然欧洲胸科协会制定了支气管扩张的诊断和管理指南，但是在治疗方面经验性性居多，缺乏大量的循证医学证据^[13]。

支气管扩张的自我管理

疾病的自我管理指患者通过接受医师指导并开展系统的健康管理，达到有效控制疾病的发生或发展并显著降低医疗支出的目的。与其他慢性疾病不同的是，支气管扩张恶化的过程与患者的自我管理更为密切，正确且及时的识别恶化的症状，迅速且适当的控制感染，有助于稳定病情，避免产生更大的生理、心理和社会影响。支气管扩张患者的自我管理一般由医护人员主要是由全科医生的指导，由患者个人来执行预防和治疗的卫生保健活动，包括疾病监测、药物管理、心理调节和社会适应等，其目的不在于治愈疾病，而是通过实施有效的干预，使患者维持一个满意的健康状况，提高患者的自我效能水平，改善生活质量。

实现支气管扩张的自我管理，首先需要全科医生对患者进行精准的指导，包括对疾病的解释、对疾病恶化的认识及疾病的治疗方法和自我管理计划^[16，17]。迄今为止，支气管扩张缺乏高质量的临床研究或系统评价。虽然支气管扩张患者可通过与临床医生的交流来获得信息，或者在网上搜索有关支气管扩张的信息，然而，与其他疾病相比，这些信息除了数量有限之外，许多要么非常简短提供的信息有限，要么冗长且过于庞大，甚至某些患者创立论坛经常存在错误性的指导^[18]。确定可信度（如信息与国家医疗体系的关系）是患者寻找健康信息并进行选择过程中的必要步骤^[19]，而目前医院外可以继续访问的可靠的、多格式（文本、图像和视频内容）的资源非常有限，网络信息支持中，支气管扩张患者和医务人员缺乏值得信赖的信息^[20]。因此，这一个过程的关键是创建支气管扩张患者所需要的、可访问的、值得信赖的信息资源。目前国内可访问的有效的在线信息资源包括好大夫、春雨医生、丁香园、39健康等。

其次，鼓励患者参与其自身个性化长期治疗方案的制定过程。患者的理解能力对自我管理能力非常重要，虽然支气管扩张的治疗原则相似，但具体的治疗计划针对个体定制的，涵盖从完全没有常规治疗到日常使用雾化与物理相结合，整个过程对于患者及其看护者来说是非常复杂和耗时的。有证据表明，坚持雾化疗程可降低疾病恶化率，而较差的依从性可能导致不良预后^[14]，降低生活质量^[15]。对患者进行适当的信息和健康教育，衡量支气管扩张的合并症，鼓励患者共同制定治疗计划并执行，提高自我管理行为，是全科医师的一项重要工作，也是一项关键的挑战。

再者，对患者进行健康教育，转变其生活方式，可有效减轻患者的病耻感与焦虑抑郁的发生。大量的证据表明患者希望获取管理的有效信息，以此减少焦虑并改善治疗效果^[21]，健康教育被认为是慢性病管理的重要组成部分，信息提供是促进自我管理的关键，信息提供的不足是健康管理状况不佳的潜在原因^[22]。因此，信息提供在支持患者积极参与健康护理发挥着重要作用，也是慢性病健康研究的优先领域。除提供有效的信息外，更需要为其制定干预措施，转变其生活方式，这个过程需要考虑到除信息传递之外的理论构造和行为改变技巧^[23]。行为-健康联系与信息-动机-行为模型一致^[24]。信息是一种干预，它的生产是一个高技能的过程，理想情况下资源应该由患者参与共同设计和共同制作，最终用于支气管扩张的资源开发^[25]。全科医生发布与患者群体密切相关并符合患者认知的信息，较直接的传递给患者，例如，众多患者难以戒烟，通过开发一些对支气管扩张进行管理的视频，反复向患者讲解吸烟的危害，指导患者使用口香糖等食品代替咀嚼，鼓励患者从事适当的体育活动分散注意力，同时患者的看护者要起监督，为患者提供信息后，经常患者的自我管理会相应的改善。

综上，自我管理可以理解为患有慢性病的患者，每天做出关于疾病的决定和进行的日常任务和活动^[26，27]。患者自我管理的目的不仅是让患者获得知识，还使患者获得管理状况的信心和技能，促进患者自我效能的激活。

全科医生与支气管扩张患者的自我管理教育

而全科医生对支气管扩张患者自我管理教育的具体实施仍然需要基于循证医学证据的干预。有队列研究表明，支气管扩张患者缺乏信息和信心是自我管理的障碍，且预测依从性的因素包括患者对治疗的信念和治疗产生的负担^[28，29]。基于这些发现，作为全科医生需要寻找患者行为改变干预措施的理论支持。患者了解支气管扩张相关知识和治疗方法可以提高依从性，而与医疗人员的知识差距会影响对其病情的了解。如果无法实现与患者充分接触，不能以患者为中心，患者获取的专业知识将会存在障碍^[30]。值得信赖的且由患者主导的资源既可以在患者群体中得到良好的传播，也可以保证信息访问的公平性。信任，特别是对网络资源相关的信任，是一个公认的问题，支气管扩张患者拒绝搜索信息的原因之一为不信任信息来源，并得到错误的信息，增加其焦虑的可能性^[31，32]。患者的态度和应对方法可能会限制他们寻找信息， 信息避免可以提供更好的信息，满足患者的个人需求。除了了解患者如何、为何以及何时寻求信息之外，还应深入了解患者及其家属对信息和教育的需求，以及如何实现这些需求。这是发展和执行支气管扩张的新型干预措施的基础。此外，了解具有不同背景、年龄和疾病严重程度的广泛潜在用户的需求也很重要^[33]。针对患者需求的补充教育资源对这些疾病是有利的。

患者对信息的使用决定了他们的自我管理^[34]。经常以不同的方式参与共同决策，患者在这些过程中很少完全自主^[35，36]。家庭和看护者在患者对疾病的适应和慢性适应方面起到非常大的作用。因此，除患者外，任何新开发的资源都应满足看护者和患者家属的需求。参与社区组织（包括在线社区和健康教育小组）与支气管扩张患者自我管理中的身心健康有关^[37，38]，在考慮自我管理教育和干预措施时，需要根据患者的情况进行调整。

支气管扩张的研究工作已经开始，以强调支气管扩张患者的信息需求，并倡导共同开发多源的信息资源^[39，40]。基于用户的需求和经验，包括用户对资源和网络分析的评估，专业人员、患者和看护者使用视频进行信息传递。视频的使用是一种特别吸引人的资源^[41]，比较出色的网站（www.bronchiectasis.me）共拥有超过27，000个用户。通过发布与患者一起设计的干预措施，可以补充患者自我管理的学习方法，也可以定制满足患者需求的特定信息资源。这些资源可以更好的被患者采用。

结论

支气管扩张患者得到的健康信息和自我管理指导可能为患者和医疗保健服务提供者带来切实的利益。以患者为中心，确定患者的信息需求及其对信息的理解力，搜寻信息和自我管理的知识，应用于支气管扩张，实现患者主导、不同群体参与共同开发，实现信息有效交互。全科医生团队可利用与患者接触沟通的便捷，联合跨学科团队的医疗保健专家、患者和看护者来共同创造高质量的信息和教育资源，促进患者在疾病中自我管理的进步，增加患者的依从性，改善患者的身心健康。

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