赵军丽 康发扬 贾永朝 严 图 刘子冲

近年来，全球麻风患病率持续下降，新发病例数保持相对稳定下，呈略下降的趋势，但我国每年新发现麻风病例总数仍位于世界前列[1-4]，而且疫情分布不均衡，云南、贵州、四川省疫情仍然严重，需要重点防治[5]。广元市是四川省麻风相对高流行区，历来发现患者数和患病率居全省前列[6]。1990年以来全市共有113例麻风现症患者死亡，年平均病死率为2.16%，麻风现症患者是麻风随访管理的重要时期，此时期的病例因服用麻风化疗药品易发生药物不良反应以及药品对患者身体部分器官造成损害，导致死亡危险系数增加。因此，为全面了解麻风现症患者在联合化疗期及监测期间的死亡原因，以便后期科学的制定防治措施，现将我市 113例死亡的麻风现症患者进行分析，结果报道如下。

1 资料来源和方法

1.1 资料来源 收集1990年以来全市死亡的麻风现症患者的病历资料及广元市《全国麻风病防治信息管理系统》随访资料。

1.2 方法 对113例现症患者的死亡水平、死因分布特点进行描述分析。

1.3 病例定义 麻风现症患者根据“中华人民共和国卫生行业标准(WS291-2008)-麻风诊断标准”[7]的定义，是指符合下述条件之一者:①需要联合化疗的病例;②已完成 MDT 规定疗程(处于监测期)、但未达到临床治愈标准的活动性病例。

2 结果

2.1 基本情况 2018年广元市麻风现症患者26例。1990年以来我市现症麻风患者共死亡113例(新发95例，复发18例)，年平均病死率为3.43%。死亡的113例现症患者从治疗到死亡最短15天，最长290.17个月，平均42.50个月，在联合化疗期死亡31例(27.43%)，平均治疗时间为18.71月，其中在化疗开始的12个月内死亡22例;联合化疗后在监测期内死亡82例(72.57%) ，平均监测时间为65.52个月。一共死亡113例，其中31例死于化疗期，82例死于监测期。监测期死亡的患者数多于联合化疗期死亡的患者数，监测期死亡患者数与联合化疗期死亡之比为2.65∶1。26例现症患者监测期与联合化疗期之比为3.33∶1。

2.2 地区分布 1990-2018年间广元市所辖四县三区均有死亡麻风现症患者报告，死亡患者从多到少地区排序分布是旺苍县39例，剑阁县22例，利州区16例，昭化区14例，苍溪县10例，朝天区9例，青川县3例。

2.3 年龄分布 113例死亡的麻风现症患者中，最大年龄为 78岁，最小年龄为29岁，平均死亡年龄为54.47岁。50～70岁死亡人数最多，占总调查人数的69.91%，其次为50岁以下，占24.78%，70岁以上死亡人数最少，仅占5.31%。各年龄组死亡情况详见表1。

表1 广元市113例麻风现症患者死亡年龄分布情况 n(%)

2.4 性别分布 表2可以看出，男性死亡68例(60.18%)，女性死亡45例(39.82%)，男女死亡比为1.51∶1。2018年现症病例男女比例为1.36∶1。

表2 1990-2018年间广元市麻风现症患者死因情况分析

2.5 麻风型别 全市死亡的麻风现症患者中，多菌型(MB型)89例(78.76%)，少菌型(PB型)24例(21.24%)，型别比为3.71∶1，多菌型患者死亡数明显多于少菌型患者。26例现症患者中型别比为28∶1。

2.6 麻风反应 死亡的现症患者中，32例出现麻风反应(I型20例，I型12例)，占死亡现症病例的28.32%，均有不同程度皮损发红浸润、发热、浮肿等。这与患者个体差异、自身免疫力有关，发生麻风反应后患者长期或不规则使用糖皮质激素造成免疫力低下，机会性感染增多而死亡,所以在治疗麻风反应时服用糖皮质激素药物必须要在医生指导下使用,切忌随意使用。

2.7 死因 113例死亡的现症患者，除5例死亡原因不明，其他108例死因明确，分别是:恶性肿瘤28例，是麻风现症病例死亡人数最多的疾病，平均死亡年龄58.75岁，麻风病例治愈前继发消化系统和呼吸系统恶性肿瘤，是患者死亡的主要原因；器官衰竭22例，麻风病例判愈前有慢性疾病一直未正规治疗后期病情加重导致多器官衰竭而死亡；自杀17例，男性6例，女性11例，主要发生在确诊服药后5～9个月，占82.35%(14/17)，主要表现形式是服农药和抑郁症，当今社会对麻风患者的歧视依然存在，社会不接纳导致患者精神负担过重，研究显示[8]麻风患者的心理突出症状是抑郁，伴有强迫人际关系紧张、恐怖、精神病等心理症状及由其引发的躯体症状，死亡女性多于男性主要因为女性承受压力能力低于男性有关；继发感染12例，患者患病期间自身抵抗力下降，肺部和皮肤反复感染造成死亡；脑溢血8例与患者长期饮酒和高血压病史有关；胃出血7例，患者有胃溃疡病史，服用联合化疗药期间出现消化道出血死亡；意外车祸6例均是男性，主要原因可能是男性跟外界环境接触较多有关；肺气肿和糖尿病各4例，患者年老体弱抵抗力差有关。本市1990年来麻风现症患者死因情况详见图1和表2。

图1 1990-2018年广元市麻风现症患者死亡构成图

3 讨论

麻风是一种慢性传染性疾病，治疗不及时可能造成身体畸残，但一般不会危及生命导致死亡，大部分现症麻风患者死亡往往是由于合并其他疾病造成的[9]。1990年以来广元市共死亡113例麻风现症患者，年平均病死率为3.43%，死亡平均年龄为54.47岁，较我国正常人群期望寿命短,麻风患者多因经济条件较差,患了麻风后营养缺乏、精神负担重较易并发其他疾病。72.57%(82例)的病例在监测期内死亡，27.43%(31例)的病例在联合化疗期死亡，主要因为大部分患者有基础性慢性疾病，长期营养不良，免疫力较低，服药后期，化疗药物毒副作用在体内累积效应造成的监测期死亡的病例数明显多于联合化疗期死亡的病例数，这与杨梨丽等[10]研究不一致，提示我们不仅要对联合化疗期的患者进行重点监测与护理，还要加强对监测期病例的监测与护理，随时警惕不良事件发生。按照地区分布，死亡最多的是旺苍县、剑阁县和利州区，与这些地区人口密度较大，历史病例数较多有关，今后应继续加强这些地区麻风防治工作力度。死亡的现症病例男女性别比为1.51∶1，男性死亡数明显多于女性，这与麻风发病男性多于女性有关[11]，也有可能与期望寿命男性短于女性[12]有关。此外，从型别方面看，多菌型患者死亡数明显多于少菌型患者死亡数，这与我市麻风病例已多菌性为主还有疾病的严重程度以及服药时间(一般多菌型12个月，少菌型6个月)有关。麻风患者自杀比例较高, 是长期以来麻风患者受社会歧视和人们对该病存在恐惧的真实反映。要避免此类悲剧的发生,大众人群特别是重点地区重点人群的麻风防治知识宣传教育工作已刻不容缓,要广覆盖多形式宣传麻风可防可治不可怕,同时要做好麻风现患患者的心理疏导,提高他们战胜疾病的信心和毅力。综上，50岁以上男性现症麻风病例死亡人数最多，这类人群是我们今后防治工作中重点监测对象，本次调查麻风病例主要死因有恶性肿瘤、器官衰竭和自杀，由此可见大部分麻风病例死亡并非为麻风本病所致,而是由于继发其他疾病所致,因此在防治麻风的过程中,除了积极治疗本病外,还需注意有无合并其它的疾病, 及早发现和处理其它合并症, 尽可能提高麻风病例生存质量，延长生命减少死亡，将政府对麻风患者的关爱政策和措施落到实处。