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25载守护不言弃,脑瘫儿唱响《烛光里的妈妈》谢母恩

2019-07-16侗芷

妇女生活 2019年7期
关键词:大儿子脑瘫钢琴

侗芷

双胞胎儿子同患脑瘫,每天的生活像打仗

1994年2月23日,是马晓秋永生难忘的日子。那天,她幸福地成为一对双胞胎儿子的妈妈。只是让人没想到的是,儿子的出生却成了马晓秋受难的开始。

馬晓秋分娩时遭遇了早产加难产,在医生的帮助下,双胞胎儿子相隔3分钟先后来到世上。在医院观察了几天,当时孩子还算正常。然而,老大航郡7个月大时出现了脑瘫症状。医生说是脑乏氧。马晓秋以为没多大事,乏氧就吸氧呗。没想到的是,航郡的情况越来越不妙,他身体僵硬、四肢无力,头也抬不起来。马晓秋抱着大儿子四处求医,花了好几万元却没什么效果。最后,航郡被确诊为重度脑瘫,不会走路也不会说话。

更让马晓秋崩溃的是,原以为航郡的弟弟原郡一切正常。可当原郡四岁半上幼儿园的时候,才发现也有问题。原郡特别内向,不愿跟小朋友交流,每天到幼儿园就哭,一哭就是一整天。马晓秋给儿子调换了多家幼儿园,儿子仍不适应。别的小朋友玩玩具,原郡就抠锁、抠电门。马晓秋觉得原郡有些异常,就和丈夫带着他去了几家医院,结果被确诊为中度脑瘫,而且还有自闭倾向。

两个儿子一个重度脑瘫,一个中度脑瘫,这个残酷的现实让马晓秋一夜白了头,几天不吃饭她也不觉得饿,看见两个孩子就想流泪。丈夫的状态比马晓秋更差,自从两个儿子确诊是脑瘫后,他就整夜睡不着觉,大把大把地吃药,人已经到了崩溃边缘。马晓秋觉得丈夫这样下去很危险,经过慎重思考,她觉得与其两人都痛苦,不如一个人来承担,决定和丈夫离婚,自己一人来带孩子。

离婚后,马晓秋带着两个儿子搬回了娘家。马晓秋大学毕业后就进了国企当会计,本来这份工作很稳定,但离婚后,面对两个需要时时照料的孩子,她只能忍痛辞职,靠着低保和父母的接济生活。

因为精神压力太大,马晓秋整天神思恍惚。父母家的厨房设在阳台上,阳台外面便是马路,做饭的时候,马晓秋几次出现幻觉,好像某种声音在召唤她。有几次,她觉得自己跨过阳台就解脱了,可她又骂自己太自私,自己解脱了,两个儿子难道要交给父母吗?父母年纪大了,他们不在了,难道让孩子自生自灭吗?为了打消自杀的念头,也为了让父母有个安静的生活环境,马晓秋向父母提出租房住。为了节省房租,他们母子三人在沈阳西郊租了一套两室一厅的房子。

照顾两个儿子最大的问题是吃和睡。两个孩子都太能吃了,老二原郡还好点儿,老大逮着什么吃什么,一顿能吃8个馒头。马晓秋根本控制不了他的饭量,不让吃他就闹,而且闹的手段很激进:咬手、砸头、撞墙、打自己,要么把床单撕碎。为了让儿子吃饱,马晓秋几乎整天在做饭,馒头都是一筐一筐地买。睡的问题更让马晓秋备受折磨。航郡食量大,身体从150公斤增长到300公斤,这样的体重让他整夜无法安睡,浅睡眠也只能睡三四个小时。他的智力停留在2岁小孩的水平,睡不着就哭,扰得邻居经常敲门抗议。

航郡15岁前,马晓秋和他睡在一张床上。后来,航郡越来越胖,马晓秋就窝在沙发上睡。航郡过于肥胖,每隔半小时就得翻一次身,不然脏器会受到压迫。儿子那边一哼唧,马晓秋就知道他难受了,赶紧过去给他翻身。每次给儿子翻身,对马晓秋来说都是很大的体力消耗。1.8米的床,儿子周长有3米,马晓秋要一点一点地蹭,蹭到儿子侧身时,再用力让他翻身。翻过身后,儿子又迷迷糊糊地睡去,马晓秋却累得要喘好久。

马晓秋与两个儿子

大小便对航郡来说是更困难的事情。马晓秋自己设计,找人做了一张简易便凳放在大儿子床边。便凳的开孔距床边不到20厘米,要把儿子挪上便凳却需要十多分钟。她要一手抓儿子的手腕,一手抓脚腕,一点一点把儿子从床上“蹭”到便凳上。对马晓秋来说,只要涉及大儿子的吃喝拉撒睡,都像在打仗。

全城奔波陪儿子学声乐,天赋儿子是她人生的亮光

马晓秋在照顾大儿子方面花费了很大精力,二儿子原郡情况好得多,虽然中度脑瘫,但生活能自理,还能帮她的忙,让她能喘口气。

照顾两个儿子,马晓秋很累很苦,但也有快乐。当年,马晓秋喜欢唱歌,丈夫吉他弹得棒。马晓秋发现,两个儿子遗传了他们的音乐细胞。老大哭起来嗓门特别亮,一会儿高一会儿低,是天生的美声嗓子。一天,马晓秋教大儿子弹电子琴,航郡竟无师自通地按起了和弦。除了教航郡弹琴,马晓秋还教他唐诗和唱歌。母子俩一唱一和,马晓秋从内心感到快乐。

让马晓秋更为欣喜的是,二儿子原郡画画、唱歌、弹钢琴都不错。一首歌曲他只要听几遍,就能模仿着唱出来。虽未受过专业训练,他却能用意大利语、俄语、英语等多种语言唱歌,而且与原唱非常神似。

原郡在画画方面也有天赋,一幅画摆在他面前,他能照着原样画下来,家里墙壁上贴满了他的画。在美术班里,连美术老师都说他有艺术天赋,比老师画得都好。儿子有艺术天赋,马晓秋想让他学得一技傍身,将来也可以自食其力。她给原郡报了多个才艺班。原郡患有自闭症,很难与他人正常交流。为了保证孩子的安全,马晓秋带着儿子辗转多个才艺班。坐在教室里看儿子上课,也成了马晓秋放松心情的一种方式。

每当马晓秋陪原郡上课的时候,住在东郊的父亲便赶过来替她照顾航郡。父母都已年迈,自从马晓秋离婚后,他们把省吃俭用攒下的钱都给了她,还竭尽所能地帮助她照看两个孩子。马晓秋很欣慰自己有一对伟大的父母,没有两位老人的鼎力相助,她也撑不下来。

马晓秋也是有音乐天赋的人,陪原郡上课久了,她也会弹些简单的曲子。回到家,她向原郡请教。每当这时,原郡就像个小老师一样,教起妈妈来特别用心。有时,他还会对妈妈来一个抽查,看她弹得怎么样。

自从上了才艺班,教室便像磁石一样吸引着原郡,无论寒暑,他总会催着妈妈带他去上课。一天,马晓秋被大儿子折腾得整晚没睡好,第二天上午10点,又快到了二儿子上课的时间,看着原郡充满期待的眼神,马晓秋给父亲打了电话,又带着原郡出了门。

到了声乐教室,原郡和同学们跟着老师上课,马晓秋又累又困,俯在桌子上很快进入了梦乡,并打起了鼾。老师和孩子的家长们投来异样的目光。一向不敢与人交流的原郡主动对大家说:“睡觉的是我妈妈,她为了照顾我和哥哥操碎了心,我想请求大家不要把她叫醒,让她多睡一会儿。”原郡的话感动了教室里所有的人,大家都没有打扰马晓秋。一直到下课,马晓秋仍没有睡醒。原郡默默地陪着妈妈。马晓秋睡醒后,老师说了课堂上原郡不让大家叫醒她的事,马晓秋非常感动,亲了儿子一口,原郡不好意思地羞红了脸。

在原郡学习声乐的过程中,马晓秋遇到了很多爱心人士。2012年6月,沈阳儿童活动中心的罗扬老师偶然看了原郡的表演,又了解到这对特殊母子的故事,被马晓秋母子的执着所感动,把原郡吸纳到自己的爱心班,义务教他弹钢琴。一个月后,沈阳音乐学院学生赵晨雪又加入进来,义务教原郡唱美声。原郡学得非常用心。

原郡的钢琴水平迅速提高,他渴望能拥有一架属于自己的钢琴。马晓秋母子平时的生活靠低保和父母接济,根本没钱买钢琴。罗扬老师看到原郡对钢琴的渴盼,便将自己的钢琴送给了他。这架钢琴让原郡如获至宝。在家里,除了偶尔帮助妈妈照顾哥哥外,他每天都不知疲倦地练琴。现在,他的钢琴已经达到了十级水平。为了让儿子长见识、经历大场面,马晓秋带着原郡参加了大大小小的钢琴比赛,获得了许多荣誉。很多时候,马晓秋在家累极了的时候,原郡都会主动给她弹支曲子。听着美妙的音乐,马晓秋身上的疲累就会一扫而光。

脑瘫儿开演唱会感恩母爱,陪伴儿子做公益回报社会

通过才艺学习,原郡接触了更多的人,性格渐渐开朗。儿子的变化让马晓秋感到很欣慰,更让她感动的是,人们知道他们母子的情况后,纷纷向他们伸出了援手。

高梦悉是沈阳绽放青春公益协会的会长,了解到马晓秋母子的情况后,他经常带领志愿者拎着生活用品登门看望马晓秋一家。给航郡洗澡是个体力活儿,每次洗澡,高会长都带着志愿者前来帮忙。這些好心人的举动也感染着原郡,每次志愿者们忙完,他都演奏钢琴曲或唱歌表达谢意。

经过几年的学习,原郡开始参加各种公益演出和比赛,一首《烛光里的妈妈》不知唱哭了多少观众,更是让马晓秋潸然泪下。

随着才艺的精进,原郡有了开公益演唱会的想法,马晓秋非常支持儿子。得知马晓秋母子的想法后,沈阳市沈河区府东志愿者协会秘书长赵旭积极为他们奔走,得到了许多单位的大力支持。

2016年12月4日,“万博之星公益圆梦之旅暨张原郡个人公益演唱会”在沈阳举行。演唱会上,原郡演唱了10多首风格不同的歌曲,赢得了台下观众的阵阵掌声。演唱会最后,仍是原郡的保留曲目《烛光里的妈妈》:妈妈/我想对您说/话到嘴边又咽下/妈妈/我想对您笑/眼里却点点泪花……他深情的演唱,感动得现场观众潸然泪下。

接下来,原郡演唱的舞台越来越大,而且还登上了央视舞台。儿子的点滴进步,让马晓秋看到了希望,也有了奔头。然而,正当生活里透出亮光的时候,大儿子却给了马晓秋沉重一击。

2017年11月30日晚,航郡突发急病,发烧咳嗽、呼吸困难。他200多公斤的体重无法送到医院诊治,马晓秋只得向外界求助。随后,爱心人士、民间公益组织和医护人员陆续登门,纷纷施以援手。但12月18日,航郡还是遗憾地离开了人世。

大儿子走了,马晓秋压抑着悲伤,第一时间为他办理了器官捐献手续,供医疗机构进行病理研究,以此来回报社会的关爱。

办完大儿子的后事,马晓秋的生活回归平静。很多亲友都说,大儿子没了对她是个解脱。但在马晓秋心里,从没有把大儿子当成累赘。医生曾预言航郡活不过15岁,马晓秋却用无微不至的爱让儿子的生命延长了8年多。长年累月的操劳使她疾病缠身,由于代谢紊乱、内分泌失调,她的体重从55公斤飙升至100公斤。此外,她还患有高血压、心脏病和重症肌无力等疾病。50岁的人华发满头,面容憔悴,但她从没有后悔过。

送走了大儿子,马晓秋最感激的是社会各界的帮助,她开始把目光投向社会,加入一些民间公益团队,身体力行地帮助更多需要帮助的人。2018年1月,马晓秋停掉了低保,到人社部门办理了退休手续。沈阳当地残联为原郡安排了残疾人公益性岗位,做保洁,每月工资1200元。这份工作原郡十分珍惜,每当领到工资时,他总会自豪地对妈妈说:“妈妈,您辛苦了,这些钱给您买些好吃的!”

最让马晓秋高兴的还是儿子声乐方面的进步。近年来,儿子屡次在全国钢琴比赛中获奖。2018年8月,原郡在沈阳钢琴广场,同著名钢琴家郎朗一道成为首批为沈阳市民演奏的演员。2019年4月初,原郡还走上中央电视台《越战越勇》的舞台,为全国的观众演唱。

大儿子走了,还有二儿子需要马晓秋陪伴。马晓秋不怕死,她只担心自己先原郡而去,儿子会失去依靠。每次走在路上,她都会紧紧拉着儿子的手。25年来,她用母爱陪伴着儿子一路走过来,还要一直走下去……

〔编辑:刘波〕

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