董正椽 赵婉毅 孙 菁

克罗恩病(CD)是一种病因未明确的侵犯胃肠全层的慢性炎症性疾病，发病隐匿，病程迁延，严重影响患者的生活质量[1]。腹痛、频繁排稀便和关节痛等症状不仅造成CD患者的生理痛苦，也对其心理、情感功能、社会关系等产生不良影响[2-3]。近年来，我国CD发病率不断升高，对该群体的情绪状况、社会支持等方面的关注也日益提高。

述情障碍指个体在情感认知和情感体验上存在困难，缺乏透露外在态度、感受、愿望和意念的能力，以情感认知缺陷为特征，包括难以识别和描述感情、难以分清个人情绪和身体感觉、想象过程减少和外向性思维[4-6]。

本研究分析CD患者的抑郁程度与社会支持对述情障碍的影响，为医务工作的社会实务开展和临床治疗提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2018年4月—2019年2月就诊于上海交通大学医学院附属瑞金医院消化科的CD患者。纳入标准：①临床诊断为CD(根据临床表现、影像学和病理检查结果综合判定)；②年龄>18岁，已明确知悉自身疾病诊断且同意完成本调研问卷；③身体状况可以配合或在研究者指导下可以完成问卷；④意识清楚，可以进行简单的阅读和理解。排除标准：①患有严重心、脑、肺、肾并发症；②有明确的精神病史；③伴有恶性肿瘤或有恶性肿瘤病史；④由于其他原因不愿或不能如实回答问题。

本次调查问卷共包括述情障碍4个维度、抑郁1个维度和社会支持3个维度，共8项变量。采用Kendall提出的多因素分析样本估计法，样本量至少是变量数目的10倍，因此，样本规模至少为80例。考虑到实际调研中的问卷回收率问题，故确定样本量为130例。

采用简单随机抽样的方法选取病例，符合纳入标准的CD患者共130例。发放问卷共130份，回收有效问卷119份，有效回收率为91.5%。

1.2 测量方式 以一般资料调查表、多伦多述情障碍量表(TAS-26)、Beck抑郁问卷(BDI)、社会支持评定量表(SSRS)作为测量工具。

1.2.1 一般资料调查 包含CD患者的人口学资料、蒙特利尔分型和CD活动指数(CDAI)。人口学资料包括患者的性别、居住地、最高学历、婚姻状况、就职情况、每月可支配收入。使用蒙特利尔分型描述患者的临床类型。使用CDAI评估疾病活动性的严重程度：CDAI<150分为缓解期；≥150分为活动期，其中150～220分为轻度，221～450分为中度，>450分为重度[7]。

1.2.2 结果变量 结果变量分别是CD患者的抑郁程度和社会支持状况。通过BDI计算总分评价抑郁程度，其中≤4分为无抑郁或极轻微，5～13分为轻度抑郁，14～20分为中度抑郁，21分或更高为重度抑郁。SSRS共10个条目，分为3个维度：客观支持(3个条目)，主观支持(4个条目)，对支持的利用度(3个条目)[8]。

1.2.3 预测变量 预测变量为述情障碍，采用TAS-26评价，分为4个维度：述情障碍(6个条目)，认识和区分情感与躯体感受障碍(7个条目)，缺乏幻想(5个条目)，外向性思维(8个条目)[9]。各级回答分别按程度分为1～5分：1分为完全不同意，2分为基本不同意，3分为不同意也不反对，4分为基本同意，5分为完全同意。

1.3 问卷结果分析方法 将不同性别CD患者的述情障碍总分与全国常模数据进行比较[9]。比较不同人口学特征下CD患者述情障碍各因子得分和总分。以述情障碍作为预测变量，分析述情障碍与抑郁和社会支持的相关性。

2 结 果

2.1 一般资料调查结果 完成问卷的119例CD患者的平均年龄为(33.73±10.09)岁；男73例(61.3%)，女46例(38.7%)；居住地为上海61例(51.3%)，外地58例(48.7%)；文化程度为初中及以下10例(8.4%)，高中20例(16.8%)，大专及以上89例(74.8%)；未婚44例(37.0%)，已婚71例(59.7%)，离异或丧偶4例(3.4%)；全职工作者60例(50.4%)，自由职业者10例(8.4%)，待业17例(14.3%)，学生27例(22.7%)，退休5例(4.2%)；月收入2 000元及以下33例(27.7%)，2 001～3 000元26例(21.8%)，3 001～4 000元15例(12.6%)，4 001～5 000元14例(11.8%)，5 001～6 000元11例(9.2%)，6 001元及以上20例(16.7%)。

受访CD患者的平均CDAI为(85.87±78.29)分，其中缓解期93例(78.2%)，轻度19例(16.0%)，中度6例(50.%)，重度1例(0.8%)。患者的蒙特利尔分型情况见表1。

表1 119例CD患者的蒙特利尔分型情况 (N=119)

2.2 述情障碍情况 CD患者的述情障碍总分和各维度得分见表2。以性别分组对述情障碍总分进行描述统计，男性组总分为(80.50±10.87)分，女性组总分为(78.83±10.92)分。男性组(t=12.45)和女性组(t=7.39)的述情障碍总分均显著高于全国常模的男性(64.65±7.50)分和女性(66.94±8.34)分(P值均<0.05)。不同人口学特征的CD患者述情障碍各维度得分和总分的差异均无统计学意义(P值均>0.05)，见表3。

表2 CD患者的述情障碍总分和各维度得分 (N=119，分)

2.3 抑郁程度和社会支持程度 CD患者抑郁的总分为(11.08±8.78)分，其中无抑郁29例(24.4%)，轻度抑郁52例(43.7%)，中度抑郁20例(16.8%)，重度抑郁18例(15.1%)。CD患者社会支持总分和各维度得分见表4。

表3 不同人口学特征的CD患者述情障碍各维度得分和总分 分)

表4 CD患者社会支持总分和各维度得分 (N=119，分)

2.4 CD患者述情障碍与CDAI、抑郁程度和社会支持的相关性分析 Pearson相关分析结果显示，CDAI与述情障碍各维度得分和总分均不相关(P值均>0.05)。抑郁总分与述情障碍、认识和区分情感与躯体感受障碍和述情障碍总分均呈正相关(P值分别<0.01、0.05)，与缺乏幻想呈负相关(P<0.05)。社会支持方面，客观支持与述情障碍、认识和区分情感与躯体感受障碍、外向性思维、述情障碍总分均呈负相关(P值分别<0.01、0.05)，对支持的利用度与缺乏幻想呈正相关(P<0.01)，社会支持总分与述情障碍呈负相关(P<0.05)。见表5。

表5 述情障碍与CDAI、抑郁程度、社会支持的相关性分析 (N=119，x±s，分)

3 讨 论

国内外学者关于述情障碍与抑郁程度和社会支持关系的研究主要集中于癌症、常见慢性病、精神疾病等领域，关于CD患者述情障碍的研究较少。Li等[10]的meta分析显示，抑郁症与述情障碍呈中等相关，主要体现在识别情感障碍维度，抑郁患者常以情绪抑制来处理他们的情绪，加重了述情障碍。Mantani等[11]发现，癌症患者手术后感受到的社会支持越多，情感分享越高，患者可通过有效的交流来识别自身情感，降低述情障碍的发生率。Jensen-Johansen等[12]对乳腺癌患者述情障碍的干预结果显示，社会支持可显著影响患者情感的表达，配偶对患者的关注度越高、交流越多，越有利于患者正性情绪的增加，进而促进其情感的表达。

本研究结果显示，受访者述情障碍总分为(79.85±10.87)分，且男性受访者和女性受访者的述情障碍总分均明显高于全国常模。国外报道显示，CD述情障碍发生率为30.5%[13]。根据国外对于述情障碍的判定标准，量表总分≥74分即为述情障碍。本研究中受访者述情障碍总分≥74分的占比为73.95%，远高于国外，这可能是由文化差异、价值观等因素所致。国外研究[14]结果表明，亚裔加拿大人的述情障碍得分明显高于非亚裔加拿大人，越具备守信、耐心等价值观的人群述情障碍发生率越低。由于国内尚未建立述情障碍的诊断标准，因此尚无法判断本研究中述情障碍的真实发生率，国外对于述情障碍的判定标准仅能作为参考。

本研究结果还显示，CD患者的抑郁程度越高，述情障碍程度越高，与国外相关研究结果相近。Viganò等[15]采用TAS-26和医院焦虑抑郁量表和症状自评量表调查170例炎症性肠病(IBD)患者(包括68例CD患者和102例溃疡性结肠炎患者)，结果显示，CD患者的抑郁程度(35.2%)和述情障碍程度(31.76%)较高，述情障碍与抑郁、焦虑、强迫症状，以及躯体化程度均具有相关性。Romoli等[16]对69例非转移性乳腺癌患者的调查结果显示，患者普遍存在抑郁，且抑郁程度越高，述情障碍得分越高，述情障碍可作为乳腺癌患者抑郁的预测因子。Zhang等[17]对36例抑郁症患者和31名健康者的研究结果显示，抑郁症患者的述情障碍发生率高于一般人群，述情障碍可能与抑郁症状有关。本研究中抑郁程度对述情障碍各维度的影响主要表现在述情障碍、认识和区分情感与躯体感受障碍两方面，从侧面印证了前人的研究结果。

此外，CD的治疗过程极其漫长且痛苦，目前尚无根治的方法，致使患者无法有效管理其认知情感系统，以致不能正确应对与疾病相关的压力。抑郁患者的思维和精神运动迟缓、意志活动减退，导致其难以有效地识别躯体症状和心理症状，不能准确地将自己的感受表达出来，长期的消极体验得不到充分宣泄，降低了患者情绪表达的有效性。另一方面，述情障碍很可能是患者出现各种心理障碍的人格基础。患者的述情障碍程度越高，越不能有效辨认和描绘自己的心理情感，可能将其情绪状态解释为身体症状或疾病，无法有效宣泄自己的情感，从而会加重患者的抑郁程度[18]。

本研究还显示，CD患者的社会支持程度越高，其述情障碍程度越低，反之亦然。尽管目前针对CD患者述情障碍与社会支持相关性的研究较少，但横向比较其他研究，身心疾病述情障碍与社会支持相关性的研究大多显示为负相关。Zeng等[19]针对慢性疼痛女性的心理社会因素的一项横断面研究结果显示，述情障碍与社会支持呈负相关。Di Tella等[20]针对纤维性肌痛综合征患者述情障碍的研究结果显示，该疾病患者具有高程度述情障碍和心理痛苦，述情障碍与领悟社会支持呈负相关。根据研究结果，社会支持部分的客观支持与述情障碍、认识和区分情感与躯体感受障碍、外向性思维和述情障碍总分均呈负相关。客观支持包括物质上的直接援助和社会网络、团体关系的存在和参与[8]。因此，拓展CD患者的社会网络和团体关系可成为今后改善患者述情障碍的努力方向。

为此，在治疗CD时也应当关注患者的心理和社会功能。CD的多学科诊疗团队不仅应当包括临床医师，还应有专科护师、医务社工、临床心理学家、临床营养师等工作人员参与，以便更精准地评估和提高患者的生活质量[21]。目前，上海交通大学医学院附属瑞金医院CD多学科诊疗团队包括了消化内科、普外科、放射科、临床营养科和病理科。今后，医院社工部和临床心理科将加入其中，评估患者的心理社会问题，建立住院患者心理档案。国外研究[22]结果表明，针对IBD患者开展的为期5～12 d的团体课程对患者的心理健康(包括抑郁情绪改善)有积极影响[22]。因此，社工可建立患者小组，邀请自我管理能力较好的患者成为志愿者，通过同伴支持、情绪宣泄、放松训练等方式提升患者的疾病应对能力，缓解患者的抑郁情绪，减少述情障碍的发生。

为了改善CD患者的社会支持程度，医护人员和社工可开办患者俱乐部，鼓励患者在俱乐部活动中表达情感，就共同的不适和烦恼寻找解决的办法。同时，医务工作者可利用即时通讯工具，成立线上病友群组，使患者得到更多的社会支持[23]。以上海交通大学医学院附属瑞金医院为例，消化内科与社工部共建“瑞爱常伴”IBD患者俱乐部，并建立线上患者交流群。俱乐部每季度组织患者活动，包括多学科健康教育、趣味运动会、患者才艺表演等。目前，患者俱乐部和线上病友群已有近500例患者加入。有研究[24]结果表明，机体身心健康受个体社会支持情况影响，社会支持程度越高，个体身心健康越稳定，个体所面临的身心压力应激反应会随着社会支持程度的提高而缓解，从而改善机体心理健康。患者俱乐部不仅为患者提供了获取疾病相关知识的机会，也为患者重新融入社会提供过渡平台，帮助患者提升疾病适应能力，促进患者与他人的情感分享和情感表达，加大患者的社会支持力度，从而改善述情障碍。

综上所述，述情障碍并非一种独立的精神疾病，可将其看作一种人格特征，也可以看作某些躯体或精神疾病发作时较常见的心理特点或其继发症状。本研究为横断面研究，仅就抑郁程度和社会支持对CD患者述情障碍的影响进行了分析，其他影响因素仍需进一步探讨。

由于人员和经费的限制，本研究中受访者仅限于在上海交通大学医学院附属瑞金医院进行长期随访的CD患者，样本量相对较小，可能会影响研究的科学性和全面性，但本研究仍弥补了相关领域的空白。在多中心进行大样本的CD患者述情障碍相关调查，研究CD患者述情障碍常模和有效干预方案，将成为今后的研究方向。