老年痴呆症是一种以进行性记忆力丧失和自理能力减退为特征的神经系统退行性疾病,给病人本人、家庭和社会带来了严重影响。由于目前尚无特效治疗药物,病人主要依靠家庭护理来提高其生存质量和延缓病程的进展[1]。照护能力是照护者为病人提供帮助、照顾、护理的能力。良好的照护能力不但可以改善病人的健康状况,且能提高照护者的工作效率,缓解压力,维持其自身的健康[2]。但大多数家庭成员照护者缺乏该疾病的相关知识和有效的照护技能,照护效果不佳,甚至形成病态照护,使照护者处于痛苦内疚之中,同时也直接导致病人病情恶性演变而加速疾病进程[3]。本研究旨在调查老年痴呆病人家庭照护者的照护能力现状并探讨其影响因素,为制定针对性的干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象 2017年1～11月抽取贵阳市6所三甲公立医院神经内科、康复科、老年病房住院或门诊就诊的老年痴呆病人122例,平均年龄(75.53±11.50)岁;家庭照护者122例,照护者平均年龄(59.04±9.40)岁。老年痴呆病人纳入标准:(1)年龄≥60岁;(2)符合中国精神障碍分类与诊断标准(CCMD-3)或世界卫生组织国际疾病分类第十版(ICD-10)诊断标准,且处于任一病程阶段的老年痴呆病人;(3)病人有家庭成员照护者。家庭照护者纳入标准:(1)承担主要照护任务的照护者,可为配偶、子女或其他亲属;(2)年龄≥18岁;照顾时间≥12个月;(3)意识清楚,言语正常;(4)自愿参与,并签署知情同意书。排除标准:雇佣性质的照护者。

1.2 研究方法 采用问卷调查法，由调查员采用统一指导语现场完成问卷及量表的填写。

1.3 研究工具 (1)照护者及病人的一般资料问卷,包括性别、年龄、文化程度、经济状况、健康状况等内容;(2)中文版老年病人家庭照护能力量表(Family Care-giving Competence Scale for the Elderly,FCCSE),包括3个维度10个条目,分别为:家庭照护认知能力、家庭凝聚力、家庭支援能力,总得分范围在10～50分之间,得分越高说明家庭照护能力越强。(3)中文版Marwit-Meuser照顾者悲伤简表(MM-CGI-SF),包含3个维度18项条目, 分别为:个人牺牲及负担、内心极度悲伤及渴望、忧虑及被孤立感。每项条目1～5分,总分为18～90分,得分越高,说明照顾者悲伤程度越高。(4)简易应对方式问卷(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ),包含5个维度20个条目:积极问题关注、积极情绪关注、消极问题关注、消极情绪关注、心理疏导。问卷采用4级评分,依次记为0、1、2、3分,分别代表不采用、偶尔采用、有时采用和经常采用。

2 结果

2.1 照护能力 老年痴呆家庭照护者FCCSE总得分为(25.40±4.11)分,各维度得分分别为:家庭照护认知能力(10.81±2.27)分,家庭凝聚力(7.00±1.51)分,家庭支援能力(7.59±1.25)分。表明老年痴呆家庭照护者的照护能力整体处于较低水平。

2.2 照护能力的单因素分析 不同年龄、文化程度、健康状况、疾病了解程度的照护者其照护能力得分差异有统计学意义(P<0.05),不同严重程度老年痴呆病人照护者的照护能力得分差异有统计学意义(P<0.05),见表1。

2.3 悲伤程度 照护者MM-CGI-SF总得分为(64.10±8.71)分,各维度得分从高到低依次为:内心极度悲伤及渴望(21.83±2.92)分,忧虑及被孤立感(21.40±3.12)分,个人牺牲及负担(20.87±3.20)分。表明照护者悲伤程度处于中等偏上水平,其中内心极度悲伤及渴望程度较重,个人牺牲及负担悲伤程度相对较低。

表1 不同特征老年痴呆家庭照护者照护能力的比较

注：组内比较，*P<0.05

2.4 应对方式 照护者SCSQ总得分为(24.32±8.50)分,各维度得分分别为:积极问题关注(9.61±4.99)分,积极情绪关注(5.48±2.82)分,消极问题关注(2.81±2.62)分,消极情绪关注(5.24±2.31)分,心理疏导(1.18±0.70)分。表明照护者的应对能力较弱。

2.5 照护能力与悲伤程度、应对方式的相关性 悲伤程度总分与照护能力总分呈负相关(r=-0.190,P<0.05),其中忧虑及被孤立感与照护能力呈负相关(r=-0.268,P<0.01);积极问题关注、积极情绪关注及心理疏导与照护能力各维度均呈正相关(均P<0.01);消极问题关注、消极情绪关注与照护能力总分、家庭凝聚力、家庭照护认知能力呈负相关(均P<0.05),与家庭支援能力无相关性(P>0.05),见表2，3。

表2 悲伤程度各维度与照护能力各维度的Pearson相关分析(r,n=122)

个人牺牲及负担内心极度悲伤及渴望忧虑及被孤立感悲伤程度总分 家庭照护认知能力-0.049-0.050-0.253**-0.196* 家庭凝聚力-0.154-0.011-0.232*-0.235** 家庭支援能力0.1490.247**-0.1470.030 照护能力总分-0.046-0.036-0.268**-0.190*

注:*P<0.05;**P<0.01

表3 应对方式与照护能力的相关性分析(r,n=122)

注:*P<0.05;**P<0.01

2.6 照护者照护能力影响因素的回归分析 本研究将照护能力作为因变量,将照护者及病人社会人口学资料中有统计学意义的变量包括照护者年龄、文化程度、健康状况、疾病了解程度、病人疾病严重程度,以及与照护能力相关的应对方式各维度、忧虑及被孤立感作为自变量,进行多元线性回归分析(进入:0.05,剔除:0.10)。结果显示,文化程度、健康状况、疾病了解程度、积极问题关注、积极情绪关注、忧虑及被孤立感与照护能力有关,见表4。

表4 家庭照护者照护能力的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 老年痴呆家庭照护者的照护能力现状 既往研究表明,照护者的照护能力是病人生存质量结局评价的重要中介变量,即照护能力的强弱影响到照护的质量以及所照护病人的康复进程[4-5]。老年痴呆照护者的照护能力具体包括:寻求疾病相关信息、与家人沟通、协助病人进食及服药、提供适宜的居家环境,以及满足病人的日常活动需要[6]。本研究中122例照护者的照护能力整体处于较低水平。在家庭照护认知能力方面,照护者认为为老年痴呆病人提供居家照护有重要的价值及意义,但自我感知照护方法存在一定的问题,且缺乏有效的照护知识及技能。国外近年来发表的调查、定性研究和系统综述强调,大约1/3的家庭照护者对老年痴呆症及其潜在的病情变化没有很好的认知,如老年痴呆症的诊断和早期症状、疾病相关的精神和行为问题等,因此照护者对于照护知识、技能和信息的需求位于照护者需求的首位[7-8]。由于当前我国养老政策体系尚未健全完善、社区医疗服务存在局限性,以及自身照护知识的欠缺,老年痴呆病人的家庭照护者难以寻求到可利用的社会资源及有效支持途径,导致照护者的家庭照护能力相对较薄弱。

3.2 家庭照护者照护能力的影响因素分析 Marwit和Meuser将悲伤定义为个体在生命历程中面对疾病、死亡等重大改变或损失的心理(情绪、认知、功能和行为)反应[9]。照护者的忧虑及被孤立感在本研究中是照护能力的负向影响因子,分析原因,社会及家庭支持的不足会使照护者产生被孤立感,而忧虑作为一种负性心理情绪,在居家照护的背景下,可能由于照护者在多年的时间里遭受逐渐的损失而成为照护者的一种慢性情绪状态,而长期的照护任务,使得照护者难以走出照护角色,他们的忧虑心绪往往会因家庭新的损失、持续的内疚和孤立感而恶化,从而降低照护者的照护认知和价值定位,影响家庭凝聚力和照护能力。因此,即使在疾病的早期阶段,对照护者悲伤的识别也可为今后的照护策略制定相应的干预措施,以便更好地支持照护者的健康,使他们的照护能力得到最大化提高。

应对是生命现象学的一个多维度概念,是指以特定的内部和(或)外部需求为导向的个人认知和行为态度[10],主要包括积极应对和消极应对两种方式。本研究中,照护者的整体应对能力水平较低,其中积极问题关注、积极情绪关注及心理疏导是照护能力的正向影响因子,积极的应对方式会增强照护者个人因素对照护结果的影响,而消极的应对方式则可能会加剧不良照护效应。因此,积极的应对策略及有效的心理支持是维持及提升照护者照护能力的关键切入点。

本研究中,照护者的文化程度、健康状况、疾病了解程度是其照护能力的影响因素。受过高等教育的照护者通常会采取以解决问题为核心的应对策略,受教育程度较低的照护者更易采取情感支持/接受性的应对策略,且健康状况较好的照护者相对会有更充沛的体力和精力来应对繁重的照护任务,因而照护能力会更好。由于对疾病的了解是具备照护知识及相关照护技能的基础,了解老年痴呆症各个病程时期的病情及症状,有助于照护者更好地理解病人的日常需求及精神行为表现。此外,对疾病的了解有利于照护者照护信心的增加,使照护者更易获得照护成就感及价值肯定,保持良好的心态,进而采取积极的应对策略来承担照护任务,并在一定程度上培养照护者进一步主动学习相应照护知识及技能的意识,从而提升其照护能力。

3.3 提升老年痴呆家庭照护者照护能力的建议 在当前大数据兴起的时代背景下,应积极借助互联网及信息科技手段,广泛开展老年痴呆症的医学科普活动,加强疾病知识的普及力度,提高全民、全社会的公众认知。医疗管理部门应制定相关政策措施,联合社会公益组织和社区卫生服务机构,建立老年痴呆家庭照护者区域化社会支持网络体系,以照护者需求为导向,对照护者进行老年痴呆症照护知识及照护技能的教育培训,指导并协助照护者获得咨询、喘息服务以及其他支持,以减轻照护者的照护压力,提升照护能力,从而改善老年痴呆病人的居家照护质量。