曾值，邓窈窕

美国2011年国家生命统计报告（NVSS）显示恶性肿瘤为儿童（5～14岁）第二大死因［1］。我国流行病学分析显示，儿童恶性肿瘤2006—2009年发病率分别为9.88/10万、9.30/10万、10.47/10万、9.35/10万，病死率分别为3.65/10万、3.72/10万、4.01/10万、3.96/10万［2］。儿童恶性肿瘤不仅对患儿的生理健康造成巨大影响，同时也给患儿本人及其家属带来诸多心理问题［3］。人们越来越意识到恶性肿瘤患儿及其家人的心理健康的重要性，美国和加拿大的心理社会支持团队（包括社会工作者、临床心理学家和儿童生活专家）致力于开发可以减轻癌症患儿及其父母的心理负担的计划，其中包括The Beaded Journey（串珠之旅）、STEPS（通过教育、心理社会支持和社会化项目获得成功），为患儿及其家属提供有力的支持和帮助［4-5］。心理社会支持不仅可以改善患儿及其家属的心理问题，也可以提高患儿的治疗依从性、降低治疗失败率［6］。本文阐述儿童心理社会肿瘤学领域及健康医护的相关研究进展，以期提高儿童肿瘤医护人员对肿瘤患儿心理社会问题的关注。

本文价值：

（1）本文简述儿童心理社会肿瘤学近期相关研究及其对临床的指导意义。2018年临床肿瘤学杂志发表特别系列文章“Advancing Childhood Cancer Care and Quality of Survival through Late Effects Research”阐述儿童肿瘤相关领域的研究进展，其中包括患儿心理社会需求，而国内关于该领域的临床及科研工作较少；（2）本文所阐述的问题均与临床密切相关，对于指导肿瘤科医务工作者的临床实践具有显著的现实意义。

1 儿童肿瘤的相关研究进展

1.1 肿瘤患儿家庭经济负担情况 PELLETIER等［7］于2015年提出评估家庭经济负担应作为儿童心理社会肿瘤学护理的组成部分之一。既往研究显示肿瘤患儿及其家庭需面对癌症诊疗所带来的经济压力［8］。来自印度的一项研究显示，被诊断为恶性肿瘤的患儿，其家庭月支出是其收入的7倍，在有经济援助的情况下，非医疗费用仍为人均收入的2.5倍［8］。肿瘤患儿诊疗过程中产生的经济压力可导致其家庭成员产生抑郁等症状［9］。CRESWELL等［9］的一项研究纳入75名肿瘤患儿的父母和140名健康儿童的父母，相比于后者，前者出现抑郁症状的风险增加约5倍〔OR=4.93，95%CI（1.97，12.30）〕；且肿瘤患儿的父母中，具有不良经济事件者抑郁症状的风险增加约5倍〔OR=4.89，95%CI（1.26，18.96）〕。BONA等［10］研究显示，社会经济状况也可能影响急性淋巴细胞白血病患儿的疾病复发时间和总生存率；该研究纳入575名年龄为1～18岁的初诊急性淋巴细胞白血病患儿，结果显示，居住在重度贫困地区和轻度贫困地区的患儿5年总生存率分别为85%、92%（P=0.02）；重度贫困地区患儿在完全缓解后36个月以内有92%的患儿疾病复发，而轻度贫困地区患儿中这一比例为48%（P=0.008）。

心理症状和不良社会经济水平使儿童恶性肿瘤幸存者产生不良生活行为，如吸烟、吸毒、酗酒等［11］。MARJERRISON等［11］针对儿童恶性肿瘤幸存者的一项荟萃分析纳入了14项研究，结果显示在幸存者中，22%吸烟、20%酗酒、15%使用毒品。因此将来的研究应该确定不良生活行为对儿童恶性肿瘤幸存者健康的后期影响，并确定最有可能从有针对性的干预措施中获益的幸存者，并进行干预措施的随机对照临床研究。

1.2 肿瘤患儿及其家属的心理社会需求 临床医生与恶性肿瘤患儿之间的明确沟通对提供安全有效的护理极为必要。FERACO等［12］开展了一项半结构式访谈了解癌症患儿及其父母在早期癌症治疗期间（治疗时间＜7个月）的沟通需求及存在的欠缺；该研究纳入22名参与者，包括6名父母、5名患儿及11名儿科肿瘤专家，结果显示，父母和患儿认为预期指导不足是最重要的沟通欠缺点；儿科肿瘤专家则表示临床时间有限，且担心“打开潘多拉盒子”，即增加患儿和父母的负面情绪；研究人员在对访谈进行定性分析后，开发出由3部分组成的D100对话（Day 100 Talk）工具，包括家庭预备工作表、谈话指南和家庭汇总表，通过肿瘤专家和心理社会临床医生的共同参与确保学科专业知识互补，以改善早期癌症治疗期间现存的沟通不足。来自埃及儿童肿瘤医院的一项研究纳入了恶性肿瘤患儿的父母，针对患儿病情的告知情况进行问卷调查，最终符合纳入标准的313名父母中，304名（97%）参与者完成了问卷调查，结果显示接近3/4（72%，219/304）的父母由医生处获知疾病诊断，其中仅39%（85/219）的患儿同时参与了病情告知过程［13］。国际儿科肿瘤学会（SIOP）于 2003 年在 Medical and Pediatric Oncology 杂志发表声明：儿童有权参与制定其治疗相关的医疗决策，并鼓励医生与儿童分享其健康状况相关医疗信息，以便其可以积极参与自身健康的决策过程；同时指出父母对儿童健康负有法律责任，但并非排他性权利［14］。

既往研究表明儿童肿瘤患者抗肿瘤治疗完成后的时间是患者及其父母最困难的时期之一，常同时伴有欣喜、希望和恐惧、惶恐及焦虑［15］。KARST等［16］进行了一项前瞻性访谈和调查评估肿瘤患儿治疗完成后患儿及其家属的信息需求，研究共纳入49对患儿和父母/照顾者，在治疗结束前1～2个月（第一阶段）和治疗完成后3～7个月（第二阶段）分别进行访谈和调查，患儿确诊疾病的平均年龄为9（1，25）岁，最常见的诊断为白血病、骨与软组织肿瘤、淋巴瘤，患儿在第一阶段希望获得的信息包括：健康与身体限制（95.8%）、与初级保健提供者沟通（95.8%）、与学校工作人员沟通（95.8%）和潜在的后期影响（95.7%），父母/照顾者在第一阶段希望获得的信息包括：随访期间检查项目（100.0%）、潜在的后期影响（97.6%）、随访预约时间表（93.3%）和健康与身体限制（93.0%）；在第二阶段，患儿认为最为有用的信息主要是：潜在的后期影响（94.4%）、随访预约时间表（94.4%）、与学校工作人员沟通（93.8%），父母/照顾者认为最为有用的信息主要是：潜在的后期影响（96.9%）、随访预约时间表（93.8%）、健康与身体限制（93.8%），但患儿和其父母/照顾者的信息需求与实际被提供的信息存在差异；在两个阶段，患儿和其父母/照顾者均希望从肿瘤医生处获得向成人医疗保健过渡的相关信息；且相比于第一阶段，在第二阶段患儿和其父母/照顾着希望从心理治疗师处获得信息的比例均明显提高，分别由12%上升至25%、20%上升至41%。这一研究可以指导临床工作人员搭建多学科团队，为患儿和其父母/照顾着提供过渡项目，满足其不同的信息需求。

JAGT-VAN KAMPEN 等［17］的研究共纳入 70名患儿（27名恶性肿瘤患儿和43名非恶性肿瘤患儿）的父母，在研究的89 d中，患儿父母与儿童姑息治疗团队共有455次交流或联系，其中与专科护士进行咨询280次（62%），一半为儿童姑息治疗团队计划性联系、1/4为患儿父母非计划性联系、剩余1/4为儿童姑息治疗团队非计划性联系；研究中患儿父母与儿童姑息治疗团队总共探讨了672个话题（恶性肿瘤患儿父母为234个，非恶性肿瘤患儿父母为438个），且心理社会话题为257次（38%），恶性肿瘤患儿的父母更常探讨教育和日常护理（22/234与21/438，P＜0.001），而非恶性肿瘤患儿的父母更常探讨社会经济问题（80/438与20/234，P＜0.001）。因而，针对恶性肿瘤患儿的多学科姑息治疗中，团队成员应合理、灵活地分配工作时间，采取更加积极主动的策略为患儿及其父母提供支持治疗。

父母、患儿和医疗服务提供者报告了严重的医患沟通不足，沟通结果不佳可能部分源于沟通技巧培训不足、过度依赖角色扮演以及未能利用最佳实践，因此，亟需加强儿科肿瘤学医生沟通技巧培训，以满足患儿及其家属的心理社会需求［18］。

1.3 肿瘤患儿及其家庭成员的心理评估进展 心理痛苦温度计（DT）被美国国家综合癌症网络（NCCN）推荐为癌症患者心理痛苦的筛查工具［19］。PATEL等［20］进行了一项前瞻性研究评估DT在肿瘤患儿中临床应用的可行性，研究共纳入91名肿瘤患儿，在1年间每3个月采用心理痛苦评估量表（DRS）和一系列标准评测工具如儿童抑郁量表（CDI）、简明症状量表（BSI-18）、治疗强度评分量表第2版（ITR-2）、儿童生活质量普适性核心量表（Peds QL）等评估患儿的心理痛苦情况；针对2～4岁儿童的DRS为3种不同的面部表情，受试者需从中选择最符合其感受的一张面部表情；针对5～6岁儿童的DRS为视觉模拟量表，‘0’端为笑脸，‘10’端为悲伤的面容；对于7岁及以上儿童，将心理痛苦定义为“担忧、焦虑、悲伤、恐惧”，评分标准划分为：0（无心理痛苦）-5（中度心理痛苦）-10（重度心理痛苦）；研究显示DRS与标准测量工具具有较好的聚合效度，单条目DT可作为肿瘤患儿心理痛苦的快速筛查工具。

心理社会评估工具（PAT）用于评估恶性肿瘤患儿及其家属（父母、兄弟姐妹）的社会心理问题，其理论基础源于公共健康倾向［21］。PAT包括3个层次的社会心理风险：普遍性（大多数家庭中典型现象，社会心理功能正常但经历暂时的心理痛苦）、针对性（在一小群家庭中发现的特定风险，例如焦虑和抑郁症状的某些倾向）和临床性（仅见于更小一部分家庭，表现出一系列严重的社会心理问题，需要治疗中心内部和外部的多学科协作），PAT在人群中的研究均显示出其可作为一种可靠而有效的心理社会筛查工具，对指导儿童心理社会肿瘤学有重要意义［22］。电子版PAT（ePAT）在临床研究中同样具有可行性［23］，但目前尚不清楚在临床实践中如何开展、何时进行这一筛查。

BAGGOTT等［24］借助移动技术创建了Sisom，一款便于儿童和青少年患儿识别、表达健康护理相关问题的电脑动画工具，该研究纳入100对7～12岁恶性肿瘤患儿及其父母，比较参与者采用Sisom和标准症状清单评估的症状发生情况，并确定Sisom的时间要求、易用性和有用性，结果显示，与标准症状清单相比，患者采用Sisom报告的症状数量更多（P＜0.001），父母报告症状也具有类似的结果（P＜0.001），父母报告显示Sisom具有易用性和有用性。

MCNEILL等［25］针对视网膜母细胞瘤幸存者设计了触屏电脑程序RetinoQuest，其最终纳入96名受试者：41名儿童幸存者父母（4～10岁）、38名青少年（11～18岁）和17名成人，完成RetinoQuest的平均时间为7.8 min，90%的受试者表示可以接受完成RetinoQuest所需要的时间，大多数受试者表示完成这些问题很重要（88%父母、66%青少年、76%成人），且所有重要问题包含在RetinoQuest中（78%父母、84%青少年、76%成人）；该工具可促进开放和结构性的沟通，可以早期发现心理社会问题对视网膜母细胞瘤幸存者生活质量的影响。

1.4 肿瘤患儿及其家庭成员的心理干预进展 在临床实践中，儿童心理社会关怀的实际情况仍存在诸多问题与挑战。来自美国的一项研究在线调查了来自44个州和哥伦比亚地区的144个培训项目的儿科肿瘤专家（n=99），心理社会领导者（n=132）和儿科肿瘤学管理人员（n=58），结果显示，大多数参与者表明其中心提供的心理社会关怀符合基于循证医学的相关标准，然而，只有一半的儿科肿瘤专家（55.6%）和心理社会领导者（45.6%）认为其心理社会关怀具备全面性和先进性，但通常在患儿出现问题时才提供心理社会关怀，缺乏主动性［26］。

一项在荷兰开展的多中心研究旨在评估联合生理、心理干预相比常规护理是否可改善癌症患儿短期（接受干预后12周）和长期（接受干预后12个月）生活质量和心理社会功能，结果显示，干预组患儿生活质量和心理社会功能无明显提高，但在其父母报告的结果中，干预组患儿疼痛状况（P短期＜0.025，P长期＜0.025）及短期焦虑状况（P＜0.025）显著改善［27］。

一项来自丹麦的多中心研究探索以家庭为中心的支持（FAMOS）对于肿瘤患儿及其家庭成员的心理社会支持作用［28］。FAMOS是基于家庭系统治疗和认知行为疗法，是一种以家庭为基础的、针对儿童肿瘤幸存者家庭的心理社会干预措施，共包括6个环节。研究人员从丹麦所有儿童肿瘤科招募受试者，评估FAMOS的可行性，并将其与常规护理比较进行随机对照临床试验（NCT02200731），最终该研究纳入68个家庭，响应率为62%，退出率为12%（均为对照组），干预组中63%～75%的父母认可FAMOS的时间安排、具体干预内容和干预有用性，但干预对创伤后压力、抑郁、焦虑、家庭功能和生活质量的影响由于该试验尚未完成暂未报告最终结果［28］。

在美国和加拿大，儿童肿瘤学国际露营协会拥有65项以上露营活动，其目标人群不仅包括肿瘤患儿，也包括其兄弟姐妹或其他家庭成员［29］。我国和印度尼西亚、日本、澳大利亚、新西兰等国家也有针对恶性肿瘤患儿的露营计划，露营参与者可与同龄肿瘤患儿交流、分享疾病诊疗经历，开展户外活动、音乐、舞台剧等，从而提高自我效能，改善生理、心理和社会功能［30］。一项在美国和加拿大进行的横断面调查纳入了19项露营活动（活动时间为6～7 d）的2 725名恶性肿瘤患儿及其兄弟姐妹（6～18岁），结果显示，露营者具有高水平的情感、社会、生理和自尊功能，肿瘤患儿及其兄弟姐妹均可从露营活动获益，与人口统计学因素（如性别、治疗状态）和露营因素（仅患儿参加、仅兄弟姐妹参加或二者均参加）无关［31］。尽管此类研究多为观察性研究、缺乏随机对照，使研究本身存在固有缺陷，但越来越多的露营活动确实满足了恶性肿瘤患儿及其家属的部分需求，未来仍需进行更多设计严谨的研究为患儿、家庭成员和医务人员提供循证医学根据。

WEAVER等［32］系统性回顾了1995—2015年发表的儿童和青少年恶性肿瘤姑息关怀的相关文献，并建议建立儿童恶性肿瘤心理姑息关怀的标准，该研究最终纳入73篇文献进行整合分析，结果显示需紧急考虑的主题包括以下内容：症状评估和干预、患儿直接报告、有效沟通和共同决策。在儿科肿瘤学中姑息关怀评估和干预措施的标准化可能改善恶性肿瘤患儿护理质量及其家属的生活质量。但恶性肿瘤治疗科室与姑息治疗科室之间的明确分界使恶性肿瘤患儿的姑息治疗的介入较晚，并使患儿承受更多的痛苦［33］。

姑息治疗提高症状控制率和患儿的生活质量［34］。来自以色列Chaim Sheba医疗中心的儿童血液肿瘤科的KNAPP等［34］将姑息治疗单元（PCU）与儿童血液肿瘤科（PHOD）整合，发现PCU的成立使普通儿科病房、血液-肿瘤病房和家庭死亡的患儿比例分别由40%、26%、28%降至4%、8%、16%，早期姑息治疗介入可允许恶性肿瘤患儿确诊后从症状控制逐渐过渡到临终关怀。

2 儿童肿瘤护理和心理社会教育研究对临床的启发

据估计，2012年全球有163 300例新发恶性肿瘤患儿为0～14岁儿童［35］，而其中84%的患者居住在发展中国家［36］。为进一步改善低收入国家恶性肿瘤患儿护理水平，国际儿科肿瘤学会（SIOP）在2012年发起一项3期研究，力求解决低～中收入国家儿童肿瘤护理课程缺乏的问题：1期为确定低～中收入国家肿瘤护理人员的教育优先事项，2期为征求儿科肿瘤护理专家的教育策略，3期为基于低～中收入国家护理人员的教育优先事项，开发文化适应性模块化课程框架；其中1期问卷调查共收到45份有效应答问卷（其中1份来自中国），数据显示低～中收入国家护理人员具有相似的培训需求（如化疗和心理支持），最终确立5个课程模块解决护理人员的教育优先事项：疾病信息、营养、感染控制、护理导向和沟通；该项研究强调对于低～中收入国家护理人员，必须利用现有的护理知识、经验和资源，立足当地文化和传统，建立一个供低～中收入国家使用的课程框架［37］。因此，我国儿童肿瘤医务人员应增强对这一群体的重视，多参加相关培训，以提高护理关怀水平，从而改善患儿的躯体和心理症状。

不育症是癌症治疗后的毒副作用之一，恶性肿瘤幸存者不育症的病因、危险因素、筛查及干预近年来得到健康护理人员的重视［38］。美国临床肿瘤学会（ASCO）在2006年6月发布了关于癌症患者（该指南针对儿童和成年人）生育保护的建议［39］。鉴于抗肿瘤治疗之前的密切接触，护士与患者讨论生育保护可能更具优势。CLAYTON等［40］在2005年和2006年分别调查了115名和95名儿科肿瘤护士，结果显示大多数儿科肿瘤护士认为具有不育症风险的患者应该接受生育保护，其态度在调查期间内无明显改变（P=0.52）；但认为与患者讨论生育保护是护士的责任的比例在调查期间内明显降低，由2005年的91%降至2006年的81%（P=0.03）；2006年接受调查的护士中，96%表示不知晓ASCO生育保护指南。因此，尽管大多数护士认为患者应接受生育保护，但在临床实践中仍存在较多阻碍因素，将来应针对这一问题进行患者和医护教育，并进一步探索生育保护的可行性措施。

随着护理学和心理社会肿瘤学研究人员对儿童肿瘤学的重视，儿童肿瘤学研究的重点也逐渐由描述性研究转化为干预性和纵向研究［41-42］。如何将这些研究转化为临床实践？ENSKÄR等［43］系统性分析了2000—2013年来自瑞典本土的相关研究，最终纳入137项关于儿童恶性肿瘤护理及心理社会肿瘤学的研究，研究人员对这些研究的临床意义进行归纳、总结、再分类，最终确立了7个类别：（1）关怀专业人员应该意识到疾病会对患儿整个家庭带来痛苦；（2）临床工作人员应制定相应制度改善护理水平；（3）临床工作人员应提供高质量的护理；（4）临床工作人员需要为所有家庭成员提供教育和支持；（5）临床工作人员应授权患儿及其家属寻求自己的应对策略；（6）管理层需要对员工提供继续教育和支持；（7）必须扩大研究。

3 结论

肿瘤对患儿及其家属造成诸多心理社会问题，患儿诊疗过程中产生的经济负担可导致其家庭成员产生焦虑、抑郁等症状，影响患儿的预后，且患儿的心理问题和经济因素可能导致患儿产生不良的健康行为，但患儿及其家属的心理社会需求在临床工作中未得到医护人员足够的重视。DT、PAT及电脑程序Sisom等筛查、评估工具的开发有助于健康护理人员及时、高效地发现患儿及其家属的心理症状并予以干预。目前，多项研究表明心理干预、家庭支持、露营活动、姑息关怀等可改善患儿及其家属的心理痛苦情况，提高生活质量，但在临床工作中仍面临一系列问题与挑战。将来的研究需进一步探索肿瘤患儿及其家属产生心理社会问题的高危因素，设计简便、高效、智能化的筛查工具以辅助健康护理人员对患儿及其家属进行常规心理问题筛查、评估。同时，应加强对儿童肿瘤医护人员心理社会相关知识的培训与教育，并逐步增加干预性研究的比例、扩大研究范围、提高研究质量，使患儿及其家属最大限度获益，改善其心理健康及生活质量。

本文不足之处：

本文纳入的研究多集中于西方国家，考虑到东西方文化差异、人群对心理认知层次及心理治疗发展的差异，部分研究措施或结果目前并不直接适用于国内肿瘤患儿、家属或医务工作者。

作者贡献：曾值进行文章的构思与设计，文章的可行性分析，文献收集、整理，撰写论文；曾值、邓窈窕进行论文的修订；邓窈窕负责文章的质量控制及审校，对文章整体负责、监督管理。

本文无利益冲突。