张蕾

对心智障碍群体来说，最大的障碍存在于每个人的心里

心智障碍家庭的诺亚方舟

2011年，一个叫“融爱融乐”的心智障碍者家长组织在北京悄然出现。这个民办的非营利性组织由15位心智障碍者家长自发成立，2014年在北京正式注册运营，创始人王晓更女士，正是一位智力障碍及自闭症患儿的母亲。

2006年，因为丈夫工作外派，王晓更带着只有16岁的儿子陈务来到美国生活。此前，她并不清楚自己的儿子得了什么病，只知道陈务18个月才会走路，两岁半时才会说话，上幼儿园时总是不睡觉，经常拉裤子，在学校没有朋友，独来独往。医生说他有问题，却也给不出具体诊断。当时的王晓更不相信这样的孩子能有什么自己的想法，只是像打包行李一样，把他带到了美国。

到美国后要给陈务申请入学，王晓更看到做入学评估的竟然是一个多学科团队，包括社工、特教老师、学科老师等等，还配有中文翻译。在专家团队的评估下，她第一次知道自己的孩子是疑似自闭症，并伴有智力发育障碍。

更让王晓惊讶的是，当团队询问陈务“来美国做什么”时，她本想像过去在中国一样替陈务回答问题，陈务自己却脱口而出：

“我是来学英语的。”

这件事让王晓更印象深刻，她第一次意识到，自己的孩子是有独立想法和抱负的，她也开始深刻反省，对于这样一个我们认为没有自主意识的人，应该同样尊重他和他的想法。

在美国，特殊孩子接受的是融合教育，因此陈务入学后也拥有了多学科团队为他制定的IEP个人计划（individualized educational plan， 个别化教育计划），以确保他是按照自己的目标逐步提升。……