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基于基因检测技术的生育选择的伦理问题研究

2018-06-11王远旭

中国卫生产业 2018年36期

王远旭

[摘要] 随着现代医学技术的迅猛发展,基因检测技术的应用逐步推广,在临床上使用基因检测技术越来越常见,而应用于生育选择的基因检测技术带来的伦理问题也日益凸显。①基因检测技术对生育数量的影响;②对婴儿生活质量的影响;③对准父母和婴儿自身权利的思考。为此,要推动基因检测技术临床应用和产业化的良性发展,必须不断完善相关法律法规,建立独立的伦理审查机制、切实加强医学伦理的教育和宣传。

[关键词] 基因检测技术;生育选择;医学伦理

[中图分类号] R714 [文献标识码] A [文章编号] 1672-5654(2018)12(c)-0194-02

[Abstract] With the rapid development of modern medical technology, the application of genetic testing technology has been gradually promoted. It is more and more common to use genetic testing technology in clinical practice, and the ethical problems brought by genetic testing technology applied to fertility selection have become increasingly prominent. 1.the impact of genetic testing technology on the number of births. 2.the impact on the quality of life of infants, thirdly, reflect on the rights of parents and infants. 3.in order to promote the benign development of clinical application and industrialization of genetic testing technology, it is necessary to continuously improve relevant laws and regulations, establish an independent ethical review mechanism, and effectively strengthen the education and publicity of medical ethics.

[Key words] Genetic testing technology; Fertility selection; Medical ethics

基因技术的迅猛发展及其在人类生殖繁衍领域的应用,即从最基本的家族族谱分析到最精密的PGD(移植前基因诊断)诊断,它对满足准父母所展现出来的愿景和责任已经达到前所未有的高度[1]。正因为基因检测技术能够给人类繁衍领域带来如此巨大的变革,我们需要对基于基因检测技术上的生育选择所产生的伦理问题进行反思。

1  基因检测技术及其在我国临床中的应用现状

1.1  基因检测技术

所谓基因检测技术就是通过被检测对象的血液、体液或者是细胞对基因进行检测的技术[2]。当前我国基因检测技术主要应用在致病基因携带者筛选、胚胎植入前遺传学诊断、食品物种基因判定、犯罪及血缘关系身份认定等领域[3]。基因检测技术的特点主要体现在:①基因检测技术在遗传学检测中的应用较为广泛,包括对胎儿遗传性疾病的检测、婴儿遗传疾病的诊断等等,借助基因检测技术能够准确诊断出1 000多种遗传性疾病。②对于频发的食品安全事故,也可使用基因检测技术对存在安全隐患的食品进行相应的基因鉴定。③基因检测技术也被应用于法律领域的鉴定,主要应用于罪犯的鉴定和亲子关系的鉴定。

1.2  基于生育选择的基因检测技术

应用于生育选择临床活动的基因检测主要是为准父母提供识别和排除胚胎与遗传疾病相关的DNA的突变状况[4]。在准父母的基因检测中,需要通过获取准父母的血液或者少量的唾液样品进行分析,并在孕前评估遗传性疾病给后代带来的风险。与之相反,在孕后的基因检测主要分为三大类,即产前检测、产后检测和胚胎植入前遗传学诊断。①产前检测指的是用于诊断胎儿的遗传性或非遗传性疾病的检测手段。②产后检测就如同准父母检测一样,通过获取婴儿的血液或者少量的唾液样品进行分析,并诊断新生儿是否受到遗传性疾病的影响。③胚胎植入前遗传学诊断与产前检测互补,为准妈妈提供辅助生殖技术,更具体来说是进行体外受精。

2  基于基因检测技术的生育选择的伦理问题

2.1  人工流产的伦理问题

自由主义始祖洛克认为:“人类天生是自由、平等和独立的,任何人均不得侵害他人的生命、健康、自由和财产[5]。”这意味着人的生命权是神圣不可侵犯的,而人工流产这一行为剥夺了生命存在最基本的权利。尽管人类有生育自由的权利,能够选择生育的数量,但是生育决定将会改变最终生产和流产的个体数量。如果是不同数量的选择,那么会产生明显人工流产行为,如果是相同数量的选择,生育决定不会产生人工流产行为。这是两种有区分的行为选择,但是其产生的伦理问题在本质上是一致的。

2.2  婴儿生活质量的伦理问题

在生育选择中引入对婴儿未来生活质量的思考,标志着潜在的生育选择的伦理差异。布坎南认为:“人生在世的价值不是只比其他大多数人过得好,或者比其他人担负更多的责任。它是一个生命,从生命的本质来看,生命是在如此繁重的负担和无效益的补偿的前提之下有尊严地活着并且美好地死去”[6]。这句话表明生命不仅仅是活着,还包含它所面临的一切美好的事物和邪恶的事物。给婴儿一个良好的生活质量只是一个借口,决定本该出生婴儿命运的生育选择违背了生育自由的伦理道德[7]。例如,羊膜穿刺术或者辅助生殖技术最终显示了对残疾人的一种丑恶的态度。因此,当一对夫妻在发现胎儿受到唐氏综合征影响时会选择终止妊娠。但是,在正确的育儿伦理观念上,不仅仅包括遗传天赋、避免疾病,还包括了对儿童的照顾和承诺。一个患有XYY综合征的儿童,只是在一定的条件之下有50%概率在学习和语言学习上有轻微的障碍,有时可能会引发ADHD(注意力缺陷多动症)。但是ADHD很容易通过适当的教育进行干预管理。因此,担心儿童生活质量不高而选择堕胎的行为并没有得到强有力的支持,反而引发诸多伦理问题,造成对儿童生命的侵害[8]。

2.3  变相的优生原则

优生原则本身并没有太大的伦理争议,争议的焦点主要在于当今优生原则的变相发展。①变相的优生原则在生育过程中违背了生育自由原则。对于准父母来说,基于基因检测的优生原则需要他们进行更多的投资,尤其是他们可能会牺牲自己的个人发展和前途。变相的优生原则给准父母所带来的巨大的负担是极其不公平的。②变相的优生原侵害了孩子未来的开放的权利。在遗传的干预之下,尤其是非医疗性的干预,当准父母给他们的孩子施加特定的特性,使得他们倾向于追求的具体的生活计划目标得以实行,那么孩子未来的开放的权利就受到了侵害。

3  基于基因检测技术上的生育选择的伦理问题的对策

3.1  建立健全完善的法律法规

首先,建立健全相应的法律法规,规范基因检测技术的应用。①对基于检测技术的应用,法律应该规定其具体的应用方式、应用范围和应用的对象。②要对其应用主体进行规范,特别是在临床医学上要对医护人员的行为进行严格的规范,避免基因检测技术的滥用。③要对应用的客体进行规范,设置相应的使用标准,对达到使用标准的客体进行规范性的基因检测。④要依法严格惩处违法使用基于检测技术的相关人员,以儆效尤。其次,要对生育选择进行相应的规范。制定符合人工流产的具体标准,严格规范执行人工流产手术的医护人员的行为准则,大力惩处非法进行人工流产手术的行为。最后,建立健全基于基因检测上的生育选择行为的法律规范。规范生育选择中基因检测的应用,特别是辅助生殖技术中基因检测的应用,规定在何种情况和条件之下允许使用基因检测技术帮助生育选择活动。

3.2  建立独立的伦理审查机制

首先,对基因检测的生育选择进行伦理审查,确保基因检测和生育选择行为得到伦理的辩护。其次,要对医疗机构的资质进行伦理审查和监督。医疗机构是提供基因检测的主力军,其获得相应资质是提供基因检测服务的根本前提。再次,要对医护人员进行伦理审查。一是对医护人员加强医学伦理教育;二是对医护人员的职业素养进行审查和监督,确保医护人员在其工作中爱岗敬业、遵纪守法、遵守相应的职业道德。最后,也要对准父母进行伦理审查和监督。审查和监督准父母是否真的因为身体原因而使用辅助生殖技术,是否因身体原因进行生育选择,他们进行基因检测的原因是否在伦理道德所允许的范围之内。

3.3  加强伦理教育和宣传

一是加强对医护人员和公众的伦理教育。对医护人员可以进行集中教育和宣传,并通过撰写总结、心得等方式来检验教育和宣传的效果。二是对基于基因检测的生育选择的伦理风险加强宣传,提升公众的伦理意识,形成以伦理的视角对待基因检测技术在生育选择中的应用。可以以社区、学校和街道为单位,开展丰富多彩的教育和宣传活动;可以利用微信、微博、软件客户端等方式对公众进行相应的医学伦理知识宣传和教育。

4  结论

医学技术在人类生殖领域的应用,在给予准父母自由选择权利的同时也要求准父母承担更多的责任。但是,正如马克思所说的“科学技术是一把双刃剑”,科学技术的发展必然带来相应的社会问题,特别是高新技术、生命科学技术的发展也会带来相应的伦理问题。因此要求我们正确对待科学技术特别是生命科学技术的发展与应用,充分认识其伦理风险,在其应用的过程中通过各种手段规避风险,促进科学技术的良性发展。

[参考文献]

[1]  Maugeri P.Genetic Testing and Reproductive Choices[M]//Counselling and Medical Decision-Making in the Era of Personalised Medicine. Springer International Publishing, 2016.

[2]  周元,蔡善荣,邓甬川.基因检测应用的社会伦理问题[J].中国医学伦理学,2008(2):102,119.

[3]  许林东,张伟,许林勇,等.基因检测服务在医学中的应用[J].中国现代医学杂志,2011(16):1888-1891,1894.

[4]  斯蒂芬·罗思曼.还原论的局限来自活细胞的训诫[M].李创同,王策,译.上海:上海世纪出版集团,2006:3-4.

[5]  Buchanan A,Dan A,Brock W,et al.Book Reviews-From Chance to Choice—Genetics and Justice[J].Bioethics,2002.

[6]  十六到十八世紀西欧各国哲学[M].北京:商务印书馆,1974:75.

[7]  Sandel MJ.The Case Against Perfection[J].Atlantic,2004,35(April):380.

[8]  Glover J.Choosing Children: Genes, Disability, and Design[M].Oxford University Press,2006.

(收稿日期:2018-09-22)