李 爽 黄绍辉 王春梅

（1.天津医科大学护理学院，天津 300070；2.天津医科大学眼科医院）

年龄相关性黄斑变性（Aged-related Macular Degeneration，AMD）又称老年黄斑变性，常伴有进行性、不可逆性的视力损害，是发达国家老年人首位的致盲眼病，近年来该病在亚洲发病率亦呈逐渐增多的趋势，已跃居为我国第三大致盲原因[1，2]。参照2013年中华医学会眼科学会眼底病学组制订的 《中国老年性黄斑变性临床诊断治疗路径》，年龄相关性黄斑变性分为干性和湿性[3]。干性AMD起病隐匿，视力损害缓慢，且目前缺乏有效的治疗手段，患者就医意识薄弱，相比而言，湿性AMD病程进展迅速，视力急剧下降，85.1%未经治疗的湿性AMD患者2年内将发展为法律盲[4]，即政府部门认可的有资格享受津贴和补助的视力残疾程度。

降低致盲率的根本在于患者早预防，早诊断，早治疗。然而调查发现，AMD的知晓率极低[5，6]，很多低视力患者甚至不知道自己患了湿性年龄相关性黄斑变性。患者如何看待自身的疾病，他们对所患疾病的严重程度、治疗效果、控制感等方面的认知（即疾病感知）对其就医行为具有重要影响[6，7]。关于我国湿性AMD患者疾病感知的状况，尚缺少研究报道。本研究旨在调查湿性AMD患者的疾病感知现状及其影响因素，为促进其就医行为，进而提高生活质量、降低致盲率提供理论依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象 采用便利抽样的方法，选取2016年1月至2017年12月期间天津某三级甲等眼科专科医院门诊就诊的223例湿性AMD患者作为研究对象。纳入标准：①年龄≥45岁。②经眼科检查，符合中华医学会眼科学分会眼底病学组制定的 《中国老年性黄斑变性临床诊断治疗路径》中，湿性AMD诊断：视力损害由继发于AMD的活动性脉络膜新生血管导致，包括典型为主性病灶、微小典型性病灶、或隐匿性病灶，以及息肉状脉络膜血管病（PCV）。③同意参加本研究的患者。排除标准：①经医师诊断，合并可能会干扰研究结果解释的眼部疾病，包括明显的白内障、无晶体眼、假性剥脱、重度玻璃体出血、孔源性视网膜脱离、增殖期糖尿病视网膜病变、黄斑裂孔。②经医师诊断，合并湿性AMD以外的其他任何原因导致的脉络膜新生血管，如特发性脉络膜新生血管、中心性浆液性脉络膜视网膜病变、病理性近视。③合并确诊的精神疾病或交流障碍的湿性AMD患者。

1.2 收集资料方法 本研究通过了所在调查医院医学伦理委员会的伦理审查，鉴于患者视力问题，由具有眼科专业知识和接受问卷培训的研究者采用统一指导语为患者叙述问卷条目内容，准确记录患者所选答案。在调查开始之前，经培训的研究者将研究目的及意义向患者解释清楚，与同意参加本次研究的患者，签署知情同意书，并保护研究对象的隐私。调查过程中不对患者的选项进行干预指导，可回答患者关于疾病相关知识的解答与宣教。调查问卷的时间在30 min左右。

1.3 调查工具

1.3.1 一般情况调查表 由研究者在查阅相关文献的基础上自行设计，主要收集研究对象的人口学资料以及疾病相关资料。包括①人口学资料，如年龄、性别、文化程度、婚姻状况、医疗保险、收入状况、居住方式、吸烟情况；②疾病相关资料，主要涉及合并其他慢性疾病情况、患病眼位、双眼视力、AMD病程、AMD治疗情况；③AMD知识教育情况

1.3.2 中文版疾病感知问卷简化版 (Brief Illness Perception Questionnaire，BIPQ) 主要用于评估个体对患病的感受和认知，共3个维度，9个条目，包括认知（条目 1，2，3，4，5）、情绪（条目 6，8）以及理解能力（条目7），第9个条目为关于病因的因果关系问题（“请按照次序列出3个最重要的因素，您相信这3个因素导致了您的疾病。对我来说最重要的病因是……”），每个条目采用0～10分计分（其中反向计分条目为第 3，4，7 条目），总分为 0～80 分，得分越高则代表个体负性感知越多，感受疾病的症状越严重。

1.3.3 社会支持评定量表（Social support Rating Scale，SSRS） 该量表用于测量个体社会关系，3个维度，共10个条目，即主观支持、客观支持和对支持的利用度。量表总分66分，分数越高，表明社会支持度越好。按量表的总分将社会支持分为三个水平：45～66分为高水平，23～44分为中等水平，≤22分为低水平。

1.4 统计学方法 采用SPSS22.0统计软件进行统计描述和统计推断。对研究对象一般资料的描述：计数资料采用频数、百分比表示，计量资料采用（x±s）或中位数（四分位数间距）表示；采用秩和检验比较不同人口学特征患者的BIPQ的情况，运用Spearman相关分析和多元逐步回归分析探讨疾病感知的影响因素，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 研究对象一般资料。233例湿性AMD患者年龄47～89 岁，平均（66.44±9.40）岁。双眼平均视力 0.43±0.21，视力最好者1.03，最差者0.03，其余一般资料见表1。

表1 湿性AMD患者的社会人口学与疾病特征（n=223）

2.2 湿性AMD患者疾病感知情况。见表2。

表2 湿性AMD患者BIPQ问卷得分（n=223）

2.3 湿性AMD患者社会支持情况 本研究中研究对象的社会支持得分总分 36.00（32.00，39.00），属中等水平，最高分48.00分，最低分17.00分。

2.4 湿性AMD患者疾病感知相关因素分析。见表3，表4。结果显示不同性别、婚姻状况、吸烟状况、患病眼位、病程的的BIPQ得分差异有统计学意义（P＜0.05）。

表3 不同人口学特征湿性AMD患者BIPQ得分比较（n=223）

续表

Spearman相关分析结果：BIPQ总分与社会支持得分呈正相关（rs=0.781，P＜0.01），以 BIPQ 总分为因变量，选择单因素分析及相关分析中有统计学意义的因素，以及根据临床经验可能影响疾病感知的年龄、文化程度、治疗情况为自变量进行多元逐步回归分析，最终性别、婚姻状况、吸烟状况、患病眼位、病程、社会支持、年龄、文化程度、治疗情况9个变量进入回归方程，共同解释了总变异的70.1%。

表4 湿性AMD患者疾病感知相关因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 湿性AMD患者疾病感知现状 本研究调查的湿性AMD患者的BIPQ总分处于中等水平，说明湿性AMD患者存在一定的负性感知。“疾病将延续的时间”条目得分较高，表明大部分患者通过多次诊疗过程的经验，认识到湿性AMD的病程长的特点。湿性AMD病因复杂，易复发，长期的治疗和随访是维持术后视力的关键。“疾病的症状大小”条目得分较高，湿性AMD患者的双眼平均视力0.43±0.21，视力受损严重。良好的视力是人们独立、积极生活的一个关键因素，湿性AMD引起的视觉障碍对患者的日常生活造成严重影响，给患者及家属带来了极大的心理及生活负担[8，9]。“对疾病的关心程度”条目得分较高，表明患者对自身疾病的关心程度非常高。患者对自身疾病关注，一方面有利于促使其主动就医，并通过多种途径、方式获取疾病及治疗的信息，促进康复，另一方面，高度关注所患疾病，使患者对身体症状的注意和敏感性增加，从而采取以疾病为中心的生活方式，会对生活质量造成负面影响。“对疾病的了解程度”得分最低，符合我国目前AMD认知率低下的现状[5]，提示工作中应加强患者疾病知识宣教，社会层面呼吁提高AMD的知晓率。

3.2 湿性AMD患者疾病感知的影响因素 本研究结果显示，婚姻状况、文化程度、患病眼位、病程、社会支持是湿性AMD患者疾病感知的影响因素。

3.2.1 社会支持水平 社会支持对疾病感知有正向预测作用，与梅雅琪等[10]调查乳腺癌化疗术后患者中社会支持对于疾病感知的作用相反，可能与不同疾病，严重程度不同有关。社会支持可直接降低患者的疾病不确定感，进而适应和应对疾病[11]。当患者相信在一定程度上可以控制疾病的某些方面，如延缓疾病进程或提高预后等，他们将感受到控制感的存在，对疾病良好的心理适应，坚持随访、遵医服药等；反之，则引发压力、焦虑抑郁等负性情绪，采取逃避、退缩等行为方式[12]。医务人员应给予患者心理支持、疾病宣教，协助家属增强患者的外部支持，提高患者对社会支持的利用度，降低疾病的负性感知。

3.2.2 婚姻状况 良好的婚姻状况是患者外部支持的重要基础，本研究中调查对象年龄大于60岁者占70.40%，老年患者随着年龄的增长夫妻的陪伴与支持尤为重要。

3.2.3 文化程度 文化程度影响疾病感知，与丁莎等[13]调查350例慢性病患者疾病感知水平的结果相似，患者文化程度越高，对疾病的认知越深刻，对疾病的控制感越强，疾病引发的情绪感受也越明显。本研究中初中及以下者占51.57%，文化程度偏低，可能与该患病人群年龄较大有关。BIPQ问卷中理解能力维度得分较低3.00(2.00，4.00)，针对此医务人员要加强该病诊疗知识的宣教，使患者正确认识疾病，坚持长期诊疗随访，以维持有效视力，进而提高生活质量。对于文化程度高的患者还要注意不过分宣讲疾病的不可治愈，降低疾病对其产生的负性情绪。

3.2.4 患病病程 本研究表明，病程越长，患者对疾病的理解越好，疾病感知水平越高，与姜文静等[14]的研究结果相似。湿性AMD是需要患者长期治疗随访的疾病，本研究中71.31%的患者病程大于6个月，多次就医治疗使患者对所患疾病有了一定的认知，并且长期的治疗、随访带来的经济压力、照护者负担也会引发负性情绪，从而增强疾病感知水平。

3.2.5 患病眼位 研究表明，双眼患病的患者视力受损严重，生活质量极低，进而引发焦虑、抑郁、生气、害怕、恐惧等不良情绪[15]。湿性AMD的有双眼发病的趋势，提示医务人员诊疗过程中单眼发病时也应监测対测眼，早发现，早治疗，降低双眼致盲率，维持双眼视力在0.05以上，从而保证基本生活需求，晚期的低视力患者可进行旁中心注视训练，提高自理能力。

4 小结

医务人员在临床中应加强患者的疾病知识宣教，注重利用患者的社会支持资源，使患者对湿性AMD正确认知，引导患者长期随访、治疗，保留预后视力。病程长的晚期低视力者要注意疏导其不良情绪，视觉训练以提高旁中心视力，改善生活质量。

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