文/Amitava Banerjee David Mathew Katherine Rouane

翻译/霍永丰

充分合作将有助于确保这些数据真正挽救生命。

“数据挽救生命”运动凸显了健康信息学研究对于公众健康的重要性1。在英国和其他地方有很多“数据驱动”医疗保健的例子，如机器学习被越来越多地应用在内置电子健康记录（EHR），用于肿瘤早期诊断和心血管疾病风险自动化预测工具中。创新经常被标记为“个体化的”和“以患者为中心的”2-4。然而，所有的健康数据都是个体的和有关患者的。那么，这些术语到底意味着什么？这些创新是否真的惠及患者？

全球范围内，日常医疗保健数据是为提供照护而用。因医疗场所不同，来自患者或医疗保健专业人士的信息可能被书写、口头传达或以电子形式记录下来。电子健康数据的来源多样，包括健康管理信息系统、疾病监测、登记系统、医院编码系统、药房、实验室、调查问卷、政府编码系统、医疗保险理赔数据库、社交媒体平台和其他第三方，如移动电话公司。

从银行和在线购物到假期预订，相比医疗，其他行业更早应用技术和日常数据为其终端用户造福。对于英国国家健康体系（NHS）信息技术，Wachter评审推荐改善地方与国家健康数据的联系，以便为国民提供更高标准的医疗服务，Caldicott评审也作出如此建议，当然这应建立在公众对其数据安全性的信任度提高的基础上5-6。

可是，全球范围内，各国政府的政策举措大多集中在“无纸化”记录和网络安全，很少强调应用这些数据直接造福患者。患者受益包括以下很多定义，如更好的临床研究结局、附加值、质量提高、安全性更佳、优化的患者体验，或者这些的组合。……