从康复中心到专科病区，我国医疗界从未停止对ALS绝症的探索。

2018年3月14日，当代最伟大的物理学家之一斯蒂芬·威廉·霍金去世，享年76岁。霍金先生不仅是《时间简史》的作者，还是一名肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）患者，也就是医学界俗称的“渐冻人”。

资料显示，早在1963年，21岁的霍金就被诊断为“渐冻人”，他全身瘫痪，不能言语，手部只有三根手指可以活动。渐冻人协会表示，渐冻患者发病后的平均存活时间是2～5年，其中50%的患者可以活到3年，20%可以活到5年。为此，剑桥大学发布了霍金的“死亡预告”，报社也为霍金写好了讣文。但是霍金却坚强地活到了76岁，成为世界上最负盛名的“活着的渐冻人”。

北京大学第三医院一位神经内科医生说，据保守估计，我国目前至少有5万名ALS患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万。晚期患者不仅全身瘫痪、吞咽困难、营养失调，且无法自主呼吸，生活极其痛苦。

如今，伴随着霍金的离世，“渐冻人”一词也登上了网站的热搜榜。尽管ALS为世界五大绝症之一，目前尚无有效的治疗手段，但我国医疗界却一直探索并努力着。

2017年4月15日，北京燕园康复医院联手东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心开办了我国首家“渐冻人”康复治疗体验中心，设计推出“罕见慢性重病”管理模式，用尽量短的时间全面评估病情并针对性指导，帮助患者和家庭“抗冻”。

北京燕园康复医院医疗院长付研表示，目前，国内渐冻症患者多数面临着诊断难、确诊更难、确诊后的长期病情评估和管理缺失的尴尬境地。“渐冻人”康复治疗体验中心集中对患者进行全方位客观病情评估，并针对性作出治疗与护理指导方案。评估内容包括：ALS专门量表评估、营养评估、肺功能评估等。

评估之余，专业的康复医生会指导ALS患者掌握日常生活功能，进行呼吸训练、康复训练、辅具适配及体检（呼吸机、咳痰机、眼控仪、膈肌起搏器），以及一对一的营养咨询和居家康复技能的学习等，帮助患者进一步适应日常生活。

2018年2月28日，在第11个国际罕见病日来临之际，全国首个“渐冻人症专科病区”在西安中医脑病医院正式启用。病区将整合多方资源为ALS患者提供完整的就医秩序、全方位的医疗服务和人性化的就医环境，同时，将病区搭建成患者、社会公益及相关单位的ALS交流平台。

据悉，该病区是由陕西省渐冻人关爱互助协会与西安中医脑病医院合作成立的“渐冻人”专科病区。该院自2010年率先在全国设立“渐冻人病房”，迄今已累计收治了103位ALS患者。随着“渐冻人”就医人数的持续增加，医院决定扩大原有病房，开设独立的“渐冻人”专科病区。病区设置床位71张，配备专业的医疗、护理、康复团队，为患者提供呼吸评估、呼吸机调试、胃造瘘、营养评估及指导、多方位的护理、吞咽及言语的康复、心理干预等服务。

陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院业务副院长闫炳苍说道：“协会从组建到成立近7年来，已为陕西和周边省份的413名‘渐冻人’建立了管理档案并开展长期咨询服务，协会还组织医生、护理专家对患者进行了义诊、护理培训、物品和辅具捐赠等活动。为贫困家庭捐赠呼吸机，对进行了胃造瘘手术的贫困患者给予营养支持和生活补贴。此次专科病区的设立，也是将协会的救助服务从家庭家访延伸到医院的一项重要措施，有利于改善患者就医条件、减轻家庭经济负担。”

从2014年风靡我国的ALS冰桶挑战，到如今“渐冻人”康复中心和专科病区的成立，我国医疗界用实际行动为“渐冻人”点燃了希望的火焰。