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陈行甲:公益补官场遗憾

2017-12-27陈莉莉

南风窗 2017年25期
关键词:陈行甲巴东白血病

陈莉莉

拿起酒杯对自己说,一杯敬明天,一杯敬过往。

90后歌手毛不易的作品《消愁》被陈行甲分享在朋友圈,那是在2017年7月,他把上面这句歌词抄了下来。

2016年12月2日中午,陈行甲在朋友圈发文,宣布离任湖北省恩施州巴东县委书记;半年后,他宣布以“公益”开启自己的人生下半场。

那段日子,他作为公益新人摸索前行,处在从官场向公益场转换跑道的忐忑期。在此之前,他曾被评为全国优秀县委书记。他的朋友李一诺说:“在这个体系里,大概都知道在这个职位上做到‘优秀到底有多难。”

陈行甲被认为言语出格、行为高调,比如反腐论调、从3000米高空跳伞、开嗓录唱MV等,一度被称为“网红书记”。

他的身上不缺话题,曾经的履历给他带来诸多隐性便利,他将这些利用来关注“因病致贫”人群,以弥补行政生涯中发现但未能及时施救的遗憾。

现在,他的日子还是很忙碌,学习、调研……他每天还是坚持背英语单词,哪一天乱了节奏或者规律,他就说是“破了金身”。

人生下半场归零,重新开始。冬天的成都,他大步走上台,对着台下说:“各位老师好,我是来取经和学习的。”

实验河源

2017年正月初七,新年之后的第一个工作日,盖茨基金会中国区负责人李一诺拉了一个微信群,在群里分享了陈行甲写的《再见,我的巴东》。这篇文章引起了刘正琛的关注。

刘正琛是一个具有传奇色彩的人,2001年被诊断出白血病,2002年发起阳光骨髓库,后成立了北京新阳光慈善基金会。他成立的机构,从学生社团发展成为国内最大的血液和肿瘤服务机构之一。

结识后,2017年3月,两人到广东省河源市实地调查。这个广东省的地级市有300万人口,相当于欧洲立陶宛全国的人口。陈行甲希望通过在这个地级市做试点,来推动国家的政策变化。

而此想法的源头是2016年“罗尔事件”的发生。当时陈行甲检索了文献,查到前卫生部部长陈竺在2011年就对媒体宣布说,所有的儿童急性白血病都可以得到免费治疗。

然而这一说法迟迟未能实现,陈行甲希望研究和推动对儿童白血病的政策改善。一位浙江企业家给他捐赠了1000万元。这笔款项成为河源试点的启动资金。

2017年4月,陈行甲发起成立了深圳恒晖儿童公益基金会,从试点地区儿童白血病开始,通过与政府、医疗机构、保险公司等的深度合作,实现区域内贫困儿童白血病免费治疗。

在河源调查得到的数据是,该市有儿童白血病患者97人,以平均花费25万元计算,实现兜底治疗需要2425万元。尽管现行医保的报销率相比以往较理想,但医保药物目录更新较慢,许多新药未纳入报销范围。“初步预计,白血病的综合报销率为50%,缺口是1212万元。”

这1212万元的报销缺口,将由地方民政与恒晖儿童公益基金会共同兜底。“有些事情不能全靠政府来兜底,政府也不能兜这个底。一兜就乱了。政府有它的边界。”陈行甲说。

陈行甲为在河源市的“联爱工程”建起了项目模型。下设三个中心:肿瘤社工中心(让患者少跑路、少花冤枉钱)、优医中心(提升当地治疗白血病的能力)、医疗技术评估中心(促进医保药物目录更新),试图从患者、医生和药物方面多管齐下,實现区域内所有儿童白血病患者的整体兜底医疗。

刘正琛在公益界15年,对国内外的医保政策有一定的了解和想法。他认为,陈行甲的出现让他看到了实现另外一个愿望的可能,即用做模式、做模型的方式,来探索规律,并以此推动政策改变,从根本上推动一个群体整体社会福利的提升。“做大病救助,眼泪指数很高,但你会发现自己的力量太有限,向你求助的人总是远远大于你的能力,救不过来。”

2017年6月,刘正琛给自己创办了15年的新阳光慈善基金会找了一个老板,陈行甲接过了这一棒,成为新阳光理事长。

陈行甲曾受邀到“腾讯99公益日”平台做TED演讲,他在准备演讲的过程中,将自己的项目提炼为“4C”,就是Child Cancer Comprehensive Control(儿童癌症综合控制)。他说,“联爱工程—联合爱,让因病致贫从现代中国消失”的说法太宏大,“4C”让人一眼便清楚他在干什么。

国家卫计委2016年6月发布一组数字:全国有将近7000万贫困人口,因病致贫达42%,占比最大。实际上,面对白血病,像罗尔这样的中产家庭同样恐慌,危机四伏。

“白血病是儿童癌症的第一大杀手,第二是脑瘤,第三是淋巴瘤,第四是淋巴母细胞瘤,这四类基本覆盖了80%的儿童癌症,白血病占了近30%。”

陈行甲说,“联爱工程”不是简单地找富人筹钱给穷人孩子付医药费,而是要建立数据库、摸索规律、形成指南,做成可复制的模式,推进医保制度的不断完善,从根子上解决因病致贫这个社会难题。

陈行甲经常写一些文字,有人说:“你做的事情本身就有一点苦情,再加上你的文笔天生带点感性,每看你的文章感觉不流泪就对不住你似的,这样下去你变成男版琼瑶可就不好了。”

傻白甜书记

当所有人都看好陈行甲的仕途时,他辞职了。

他本来可以有很好的政治前途。清华大学全日制硕士、美国芝加哥大学公派留学生,在巴东县当政的前四年,各级都没有收到过一封关于他的群众举报信。2016年9月,时任恩施州巴东县县委书记的陈行甲,入选州级领导干部人选,在一串候选人名单里,他年纪最轻,45岁。

陈行甲曾表示,他辞职有得罪了个别关键人物的因素, 但最主要还是考虑到“做一个公益领域的探索者,比当官发挥的作用更大”。2016年9月1日《中华人民共和国慈善法》颁布实施,他认为在中国做公益慈善的时候到了。“中国的公益慈善事业急需引导和管理,也需要有一批能够代表主旋律的个人和机构去参与。”

在农村生活、工作多年,陈行甲说他看到在一个转型的时代,一些底层的人民群众承受着与他们的付出不对称的冲击。贫富差距拉大是不争的现实,广袤的乡村里,一些老人、妇女和孩子无奈地承受着贫困、病痛和孤独。对乡村社会发展中的这些难点痛点,他认为,政府尽了极大的努力,情况在不断改善,“但是要从根本上解决问题,也非常需要社会力量的广泛参与,公益就是一个最重要的渠道”。

他知道在当今时代,公益还被简单粗暴地理解为“就是做好事”,但是“真正意义上的公益,对操作者的要求其实很高”。

“它既需要对当前社会各阶层有深入的了解以及对弱势群体的同情和关怀,又需要有宏观的视野和广泛的资源整合能力,也需要一个正直的、值得信赖的公众形象。更重要的是,还需要有耐得住寂寞、一步一个脚印的实干精神。”

陈行甲说,他相信自己是这项事业的合适人选;也许,他还可以探索出第三条公益道路,既不在体制内,也不完全在体制外,二者结合,发挥最大效力。

“我在农村出生长大,又曾经在国家级贫困县工作,我知道贫困人群的苦;我有体制内工作经验,熟悉体制内的话语体系,知道如何跟政府部门打交道,如何撬动政府资源;再加上刘正琛这么专业的人和专业的团队,他和我能做这样的深度合作。”

对自己的前半生,陈行甲相对来说是满意的,他认为自己有资本来做这样的实验,因为失败得起。他时不时还会上网去看巴东群众给他的留言,手机里至今存着一些素未谋面的网友写给他的送别信。知乎等网络平台上也有年轻人关于他的评价。这些成为他做公益的更好桥梁。

陈行甲有写日记的习惯,前几天他回看了近20万字的巴东日记。他看到,在刚到巴东前一年半的时间里,他接待过30批群众集体上访,最多的时候近两百人围着他。“有一点我极其自豪的是,巴东县委政府大楼有后门,领导是可以从那里出去避开群众的。但是,在我任县委书记五年零两个月的时间里,我没有走过一次后门。”

他看到朋友邓飞的“大病医保”案例—多年前他是支持邓飞“大病医保”项目的第一个县委书记。“几年过去了,他再也找不到我这样的傻白甜县委书记支持他了。情怀很满,但是模式有问题。”而怎样让公益更有生命力,他认为是所有公益慈善人目前要解决的主要问题。“除了有热情,还要有理性;除了情怀,还要专业。”

它简单又复杂

从2011年到2016年,陈行甲担任了5年的巴东县委书记。

稍早前,陈行甲收到一个不认识的老百姓的短信,第一句话就是“甲哥,再有54天,就是你离开巴东一周年了……”,那里的男女老少都叫他“甲哥”。每当类似这种情绪蜂拥而至的时候,陈行甲会觉得有点后悔离开巴东。“不过,还是往前看”,他说他喜欢莱昂纳德·科恩的诗,“万物皆有裂痕,那是光进来的地方”。

陈行甲也会经常提起,人生上半场中其它两次“没走寻常路”的经历:一是大学毕业考研失败,回到山区工作,28岁成为镇长,在30岁时放弃镇长职位,第二次考研进京;二是清华硕士毕业后,放弃北京中字头大国企的工作邀约,又回到了山区。

“做公益,这是一个方兴未艾的领域,需要一批带着爱与信仰的人投入进来。经济的发展让社会资源越来越丰富,先富起来的人们也越来越希望为弱势群体贡献自己的力量。但是我们整个的社会公益参与水平,跟西方发达国家比较起来差距是巨大的。精准扶贫已是国家战略,也极其需要社会公益的广泛参与。”

让他欣慰的是,中兴通讯创始人侯为贵表示,中兴通讯将为他的公益社会实验“给钱、给人”。

2017年的冬天,作为师兄,他被邀请到清華伯克利学院演讲。他建议师弟师妹们一定要“向下贴近土地,了解自己的根”;在学术的象牙塔之外,要深入地了解自己的祖国。“这是一个像谜一样充满魅力也带着矛盾的地方,它古老又年轻,简单又复杂,内向又活泼,直接又委婉,凝聚又分散,贫困又富裕……当你真正了解她的时候,你的内心会告诉你该怎么去做。”

陈行甲曾借助媒体,对在行政系统的年轻公务员后辈说:“你们在一个能发挥年轻人力量的舞台,虽然有时候会觉得平淡、重复和漫长,但最后最美的巨变都产生在日复一日的努力中。要自信地坚持自己的理想,每天为你周围的人们,无论多少,做出力所能及的贡献,你将来会发现你的人生很充实。我这20几年就是这么过来的。我的离开本质上是因为爱与信仰而主动选择,不是逃避。我们这代人喜欢罗大佑,喜欢他的《光阴的故事》和《闪亮的日子》,喜欢‘我们为了理想,愿意历尽艰苦。”

回望自己一年前的决定,以及近一年间的经历,陈行甲对《南风窗》说:“如果说过去的行政生涯有什么遗憾的话,在爱与信仰这个更深的层面没有挖掘,算是个遗憾。我是有信仰的,但是更广大的民间,该如何建立信仰?我觉得,公益是一个重要的通道。‘从善如登,从恶如崩、‘勿以恶小而为之,勿以善小而不为,当这些植根于我们文化血脉中的理念扩展成全社会尊崇的道德体系的时候,这个社会就是一个有信仰的社会了。”

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