王春立，周 翾，王旭梅，吴心怡，张 颖，朱光华，骆燕辉，周宇晨

（首都医科大学附属北京儿童医院 血液肿瘤中心，北京 100045）

86例恶性肿瘤患儿临终关怀的远程支持实践

王春立，周 翾，王旭梅，吴心怡，张 颖，朱光华，骆燕辉，周宇晨

（首都医科大学附属北京儿童医院 血液肿瘤中心，北京 100045）

目的探索由专业人员组成的临终关怀团队，通过远程随访支持对恶性肿瘤患儿临终关怀的作用。方法建立临终关怀随访团队，统一随访模式，定期给予86例患儿家长治疗护理指导及心理支持，调查患儿随访期间的生存质量及家长对随访的满意度。结果全部患儿生存质量具有一定的波动性，临终关怀前及临终前生存质量较低，而在临终关怀期间能够维持较高的生存质量，专业团队远程支持能够有效减轻患儿的疼痛，进行症状管理，家长对专业团队远程支持的满意度较高。结论专业团队远程支持可以成为临终关怀的有效方式，为恶性肿瘤患儿及家长提供专业指导。

远程；支持；儿童；肿瘤；临终关怀

近年来，随着科学研究及医疗水平的发展，小儿恶性肿瘤的长期无事件生存率较前有了很大提高，但是恶性肿瘤仍然为儿童死亡的主要原因之一[1-3]。中国每年新增儿童癌症患者达6.0万～28.8万，并按一定比例逐年增加[4]。然而，由于医疗水平有限、疾病本身恶性程度高不可治愈、疾病复发、家庭经济困难等原因仍然有25%的癌症儿童将面临死亡[3]。根据临床观察和追踪调查发现，我国放弃治疗的癌症患儿多回到家中或转诊到家庭附近的医院。20世纪90年代，我国一些大城市以社区卫生服务为平台，全科服务团队责任制为核心，开始推行“社区卫生服务中心—服务站—家庭”的三站式社区卫生服务模式，但是由于我国社区医院发展不均衡，绝大部分患儿，特别是农村的孩子无法得到社区医院的服务。同时我国儿童临终患者的临终关怀没有形成像西方国家的产业化发展，独立的机构和综合医院部分病房构成了我国现阶段临终关怀的硬件条件，资源极度短缺[3]。患儿一旦放弃治疗回到家中，很难得到高水平专业团队的指导。研究发现，89%的患儿父母报告，他们的孩子在最后1个月曾经历疼痛、疲劳和呼吸困难[3]，父母分析孩子经历疼痛更可能的原因是没有医务人员积极介入临终关怀。目前，国内外从事临终关怀和症状管理的专家比较少，且大多是针对住院患者进行临终关怀，很少对出院患者进行临终关怀指导[5]。作为三级甲等儿童专科医院我们希望对于选择姑息治疗的患儿开展临终关怀，从而提高患儿生存质量。国内孙建纯[6]报道，居家照顾是癌末患者的最佳选择。在专业团队的指导下，患者可居家接受与住院一样成效的服务，且可以节省较多的医疗费用，尤其是对晚期贫困的患者更为实用[7]。

电话随访是利用电话对患者的病情变化、康复情况、心理状态等实施监控与指导 ，在医护人员和患者及患者家庭成员之间建立有目的的互动，通过电话随访医务人员能随时发现患者存在的问题，进行干预性的适当指导，满足患者的身心需求，提高患者依从性和服务满意度[8]；特别是近年来智能手机应用日趋普遍，功能不断增多。因此，本研究旨在通过专业团队应用智能手机对患儿家庭进行远程支持，及时发现患儿和家长存在的问题，给予治疗护理指导及心理支持，减轻患儿痛苦，做好临终期间的症状管理，从而提高患儿生存质量，给予家庭支持和指导，使其顺利度过哀伤期，从而探索一种适合癌症患儿的临终关怀模式。

1 研究对象

选择姑息治疗的恶性肿瘤患儿及家长为研究对象。纳入标准：（1）患儿被确诊恶性肿瘤，且选择姑息治疗的患儿及其父母；（2）患儿及父母能听懂普通话，并进行有效交流；（3）患儿父母无智力及认知障碍，无精神器质性疾病；（4）患儿父母有智能手机，可以随时联系；（5）患儿家长同意参与本研究。排除标准：（1）患儿放弃治疗后再次接受以治愈为目的治疗者；（2）患儿及家长拒绝参与本研究。

2 研究方法

2.1 临终关怀的实施 本研究为随访研究，开展临终关怀的步骤及内容如下。

2.1.1 组建临终关怀团队 包括临终关怀医生、护士、心理医生和志愿者。在进行临终关怀前，对团队成员进行相关内容的培训，培训内容包括：疾病相关知识，临终关怀相应内容，沟通技巧以及随访流程，数据录入，礼貌用语，保密原则等。

2.1.2 团队工作的内容 对放弃以疾病治愈为目的的患儿，首先由临终关怀医生接诊，医生向家长介绍临终关怀的目的、团队成员、工作方法，取得家长的认同，签署知情同意书。全面了解和评估患儿的疾病情况，给予专业的治疗指导，制定治疗计划，指导家长掌握疼痛相关知识，评估方法及应用止痛剂后不良反应的观察及处理，给家长发放疼痛评估卡，介绍随访护士及医护人员的联系方式，为患儿建立随访病例。医生将患儿基本信息和病情转介给随访护士，护士做好电话随访前准备工作，核对电话号码，明确随访主要问题和目的。随访护士在3 d内和患儿家庭取得联系，首次电话随访主动介绍自己，讲明随访的目的，取得患儿或家属的信任和配合，建立微信联系；根据患儿情况评估存在的问题，给予护理指导，必要时将患儿情况反馈给医生。耐心倾听家长的倾诉，了解家长的需求，根据需求给予指导。随访护士将干预聚焦在提供信息，实际建议和应对策略上，关于身体，心理和社会问题，有针对性的指导，满足患儿或家长的需求。调查患儿生存质量得分和疼痛得分。了解家长的生活规律和方便接听电话的时间。

根据患儿病情定期电话随访，1次/2周，患儿病情发生变化或给予用药指导后增加随访次数，随时保持微信联系。每次随访后将患儿情况及时汇报给医生，医生根据患儿情况制定治疗计划，进行症状管理，给予疾病治疗护理指导。每个月随访护士对患儿进行生存质量评估。对疼痛的患儿，每天电话随访，给予疼痛评估、用药指导、了解止痛效果和可能出现的不良反应并给予指导。患儿死亡后，继续对家长进行随访，1次/2周，共2次，了解家长的心理状态，给予家长支持和指导，随访2次后，家长仍然存在心理负担者转介给心理医生，继续进行指导。护士随访结束后，由志愿者调查患儿家长对临终关怀的满意度。

2.2 调查工具

2.2.1 患儿基本信息调查量表 自行设计，包括患儿年龄、疾病诊断、危险度、居住地、医疗保险种类、就诊医院的级别、与居住地距离等。

2.2.2 随访表格 主要包括患儿症状评估、持续健康教育和情感支持3方面。统一表格，使工作人员在进行随访时，可以保证每次访问内容和时间的一致性，避免随意性，使电话随访更加科学、规范。

2.2.3 疼痛量表 家长首次门诊就诊时，临终关怀医生详细向家长讲解适合患儿年龄应用的疼痛量表，确保家长掌握，便于电话随访时有效沟通和指导。

2.2.3.1 FLACC疼痛评估量表（The Face,Legs,Activity,Cry,Consolability scale,FLACC） 主要适合 0～3岁，包括面部表情、腿的动作、活动、哭闹、可抚慰性5项内容，每项内容按0～2评分，总分0～10分，得分越高疼痛越明显[9]。中文版FLACC疼痛评估量表Cronbach α 系数为 0.745，重测系数为 0.946[10]。

2.2.3.2 面部表情疼痛量表 （Face Pain Scale,FPS） 该量表用于3～7岁患儿疼痛评估。采用6种面部表情，用从微笑到哭泣的不同表情来描述疼痛。从左到右依次为0：非常愉快，没有疼痛；2：有一点疼痛；4：轻微疼痛；6：疼痛较明显；8：疼痛较严重；10：剧烈疼痛。越靠左的表情疼痛越轻，越靠右的表情疼痛越严重。让患儿指出哪种表情最能代表疼痛的程度[11]。该量表重测信度为0.35～0.81[12]。

2.2.3.3 数字疼痛评分法 （Numerical Pain Rating Scale,NPRS） 该量表用于7岁以上的儿童疼痛评估。是用数字计量测量疼痛的强度，数字范围为0～10。0代表“无痛”，10代表“最疼”，患者选择一个数字来代表他自我感受的痛。该量表具有较高的效度，和视觉模拟疼痛评估量表的相关系数为0.77～0.91[13]。

2.2.4 癌症儿童生存质量核心量表 癌症儿童生存质量核心量表(Pediatric Quality of Life Inventory TM,PedsQL TM)：由 James W Vami教授研制，该量表共8个维度，27个条目，即疼痛或受伤（2个条目）、恶心（5个条目）、操作过程的焦虑（3个条目）、治疗的焦虑（3个条目）、担忧（3个条目）、认知问题（5个条目）、对外貌的自我感觉（3个条目）、交流问题（3个条目）。包括儿童自评和家长报告2种问卷。每个条目都是调查最近1个月内某一事情发生的频率。每个条目的回答选项有0～4共5个等级：0（100分）表示“从来没有”，1（75 分）表示“几乎没有”，2（50 分）表示“有时有”，3（25 分）表示“经常有”,4（0 分）表示“一直有”。各维度的分数为所含条目分数总和除以所含条目数,总表的分数为各条目分数的总和除以全表条目数，分数越高生存质量越好。该量表根据年龄分为适用于 2～4 岁、5～7 岁、8～12 岁、13～18 岁量表，根据评估对象分为患儿应用量表和家长应用量表，本研究根据患儿年龄采用的是适用于2～4岁、5～7岁、8～12岁、13～18岁家长评估量表。各维度的Cronbachs α系数在0.70以上，拟合优度在0.90以上[14]。

2.2.5 患儿家长满意度调查问卷 自行拟定。包括6个问题：您对医生的治疗意见满意吗？您对护士的随访指导满意吗？随访团队能够给予您情感支持吗？随访团队能够减轻您的心理压力吗？随访团队能够针对我的需求给予指导吗？随访团队给我的帮助如何？

2.3 统计学方法 SPSS 17.0进行数据录入和统计分析，计数资料用百分数表示，计量资料用±S表示，临终关怀前（进入临终关怀前的生存质量评分）、临终关怀期间（除去临终前最后一次生存质量评分，其他所有临终关怀期间生存质量评分的平均分）和临终前（临终前最后一次生存质量评分）生存质量的比较采用方差分析，两两比较采用SNK-t检验，Plt;0.05为差异有统计学意义，生存分析采用Kaplan-Meier法。

3 结果

3.1 研究对象的一般资料 自2013年11月—2017年8月，共有86例患儿家庭纳入本研究，患儿及其父母一般资料见表1。

表1 86例恶性肿瘤患儿一般资料

3.2 医务人员与患儿家长的沟通情况 医务人员和患儿及家长之间的沟通工具为手机，以电话、短信或微信的形式进行。护士对每例患儿平均电话随访次数为 11次（2～31次），每次电话随访的平均时间为32 min，69（80%）名患儿或家长主动打电话给护士咨询，平均每人2.8次（1～8次）。微信不仅可以传输文字，而且可以清晰的传输图片、视频等信息，为患儿家长和护士之间应用次数最多的沟通方式。

3.3 患儿生存时间 86例患儿中，76例已经死亡，放弃以疾病治愈为目的的治疗后，中位生存时间为31 d，生存时间 1～270（55.01±6.04）d，患儿生存曲线见图1。

图1 患儿生存曲线

3.4 患儿生存质量情况 本组患儿生存质量总分及各维度得分均较低，但是生存质量呈现一定的波动性。临终关怀前生存质量较低，进入临终关怀后生存质量有所升高，然而临终前生存质量再次降低。临终关怀前与临终关怀期间患儿生存质量总分差异有统计学意义，而临终关怀期间和临终前生存质量的差异也具有统计学意义。临终关怀前恶心、操作过程中的焦虑、认知问题以及交流问题和临终关怀期间比较差异具有统计学意义，临终关怀期间疼痛、恶心、操作过程中的焦虑、认知问题以及交流问题和临终前比较，差异具有统计学意义，而临终关怀前担忧、认知问题以及交流问题和临终前差异具有统计学意义，见表2。

表2 86例恶性肿瘤患儿临终关怀生存质量得分情况（±S，分）

表2 86例恶性肿瘤患儿临终关怀生存质量得分情况（±S，分）

注：P为方差分析结果，P1为临终关怀前与临终关怀期间比较，P2为临终关怀期间与临终前比较，P3临终关怀前与临终前比较。

项目 临终关怀前 临终关怀期间 临终前 F P P1 P2 P3生存质量总分 52.18±13.61 68.18±13.92 45.99±10.81 7.230 0.003 0.003 0.001 0.102疼痛 62.03±3.12 79.51±2.28 52.50±2.13 1.524 0.234 0.135 0.039 0.401恶心 45.35±2.04 71.23±1.32 52.08±1.39 16.552 ＜0.001 0.003 0.028 0.315操作过程中的焦虑 28.23±24.12 52.12±19.36 34.27±21.03 13.796 0.018 0.005 0.005 0.434治疗的焦虑 40.13±27.02 53.12±25.65 39.43±25.91 0.161 0.852 0.163 0.151 0.901担忧 21.46±2.02 53.16±20.76 37.80±2.04 8.116 0.029 0.426 0.079 0.006认知问题 58.07±19.17 75.35±8.62 36.09±19.14 7.517 0.002 0.019 0.001 0.001外貌的自我感觉 80.63±18.05 83.15±15.91 76.32±18.17 0.223 0.801 0.802 0.423 0.482交流问题 64.22±28.16 84.03±20.45 47.25±21.45 12.918 0.016 0.039 0.001 0.021

3.5 疼痛管理 86例患儿，54例曾出现不同程度的疼痛，发生率为63%。其中疼痛评分7～10分者29例，4～6分者18例，1～3分者7例，根据WHO癌性疼痛治疗指南根据患儿的疼痛级别给予相应的止痛措施，1～3分者指导家长给患儿听音乐、看动画片、讲故事等方法分散患儿注意力，疼痛不能缓解者指导家长给患儿布洛芬混悬液口服；4～6分者指导患儿口服盐酸曲马多片；7～10分者口服吗啡缓释片，吗啡缓释片服用间隔时间为6～48 h，疼痛得到缓解后指导其应用芬太尼透皮贴或继续服用吗啡缓释片。通过远程支持给予疼痛管理后，患儿疼痛评分均有所下降，疼痛间隔持续时间延长，其中13例患儿疼痛完全缓解。吗啡缓释片服用时间最长的为3个月，最短的仅1次疼痛就得到了完全缓解，其中4例患儿出现尿潴留，通过倾听流水声后顺利排出尿液。6例患儿出现便秘，指导其服用乳果糖口服液后顺利排便。

3.6 患儿死亡时的情况 86例随访患儿，死亡76例，56例在家中死亡，20例死亡于医院，家长评价70例患儿平静离世，6例患儿死亡时较为痛苦，所有患儿均未实施心肺复苏等抢救措施，家长在最后时刻选择了镇静镇痛治疗，让孩子平静离世。

3.7 家长对孩子离世的反应 71例患儿家长能够接受孩子离世，家长表示能够进行自我调节，不需要心理医生介入，并且在1个月内恢复正常生活轨迹，5例患儿家长在孩子离世后进入极度悲伤状态，经心理医生确诊为抑郁状态，需要心理医生干预。全部家长均表示孩子在最后时刻能够平静离世是他们最大的安慰。

3.8 家长对随访的满意度 患儿家长对医生的治疗指导、对护士的远程随访指导以及随访团队给予的情感支持满意度为100%，家长对随访团队减轻心理压力和满足家长需求的满意度为80%，见表3。

表3 患儿家长对临终关怀的满意度

4 讨论

4.1 智能手机远程随访支持为临终关怀的有效方式 本研究86例患儿，来自全国14个省市，其中北京患儿28例，外地患儿58例，38例外地患儿放弃治疗后回到了自己的家中。智能手机为远程支持提供了极大的方便，因为智能手机不仅能够打电话，而且能够传输文字、图片以及视频。护士对患儿家长电话平均随访次数为11次（2～31次），平均电话随访时间为32 min，69例患儿或家长主动给护士打电话咨询，平均每人2.8次（1～8次），而微信是患儿家庭和护士之间应用最多的联系方式。通过智能手机远程随访能够和患儿家长建立稳固的关系，随时进行沟通交流，及时了解患儿和家长的情况，并给予他们相应的治疗护理指导，进行症状管理和心理疏导。表明智能手机远程随访为临终关怀的有效指导方法之一。这和其他研究结果相似。罗忠梅等[15]研究显示，电话随访能降低患者的焦虑恐惧，减少化疗药物的毒副作用，提高定期复查和服药的依从性。邢程等[16]研究表明，接受过电话随访的患者，在用药、生活规律、自我保健和护理、按时复诊和化疗等方面都明显优于未接受过电话随访的患者。电话随访已经成为护理延伸服务的重要手段。其次，本研究40%的患儿家庭经济困难，22%的家庭单纯因为经济原因放弃治疗，24%的家庭居住在农村地区。而随着通讯技术的迅速发展，智能手机已经成为家庭必备的通信工具，不需要额外的费用支付和购买，同时智能手机随访可以节省较多的医疗和交通费用，尤其对于晚期贫困的恶性肿瘤患儿家庭更为实用；并且智能手机操作简单方便，具有及时性和直接性，文字或图片资料还可以通过短信或微信的形式发送，受使用者文化水平影响较小。再次，专业人员提供的随访指导，深受患儿和家长的信任。因此，家长的依从性高，接受度好，智能手机远程随访能够成为临终关怀的有效方式。

4.2 专业团队远程支持提高患儿生存质量 本研究发现患儿总体生存质量得分较低，但在生存期内生存质量呈现一定的波动性，进入临终关怀前，生存质量得分较低，经过临终关怀指导后生存质量得分有所升高，临终前生存质量再次降低。对生存质量的各维度进行分析，发现临终关怀前和临终关怀期间比较恶心、操作过程中的焦虑、认知问题差异具有显著性，且临终关怀期间得分高于初期；临终关怀期间和临终前疼痛、恶心、操作过程中的焦虑、认知问题和交流问题差异均具有显著性，临终关怀期间得分高于临终前；而临终关怀前和临终前则担忧、认知问题、交流问题差异具有显著性，临终关怀前担忧分数低于临终前，认知和交流问题得分高于临终前。这是因为接受临终关怀前82%的患儿仍然在接受以疾病治愈为目的的化疗或放疗，导致恶心呕吐明显，而频繁的治疗性操作则增加了患儿的焦虑，加上疾病因素的影响，患儿身心备受煎熬，进而影响患儿的认知，总体生存质量得分也较低。接受临终关怀后，开始转向提高患儿的生存质量，治疗的主要内容是进行疾病的症状管理，目的是最大限度减轻疾病带给患儿的痛苦，促进身体舒适和心理愉悦。因此，患儿会经历一段比较平静的生活，在这个时间内，指导家长陪伴患儿享受生活，尽可能满足患儿的愿望和需求。因此，患儿疼痛、恶心以及操作过程中的担忧、认知和交流问题都得到了改善，生存质量较前提高；但是到了终末期，随着病情的发展，各器官功能的恶化，食欲、精神、睡眠进一步下降，临床症状明显增多[17]，疲乏、疼痛加剧，严重影响患儿的认知和交流。虽然专业人员通过智能手机远程支持给予积极的指导，但是仍然无法阻止疾病的进展，只能最大限度通过症状管理减轻痛苦，因此，患儿生存质量无法保持在一个比较高的水平，在疾病终末期再次降低。

4.3 缓解了患儿的疼痛，减轻了患儿的痛苦 本研究发现63%的患儿在临终阶段出现了疼痛的症状，经过专业团队远程指导，能够减轻患儿的疼痛，延长疼痛间隔时间，进行有效的疼痛管理，并且无严重并发症发生。癌症晚期患者病情发展至不可逆性恶化，患者无论是在肉体上还是精神上，都承受着巨大的痛苦[18]，而疼痛是晚期癌症患者最常见和最难忍受的症状之一，目前，疼痛被作为继体温、脉搏、呼吸、血压之后的第五生命体征[19]，疼痛严重干扰了癌症患者的生活质量[20]。如何减轻癌症患者疼痛，并提高其生活质量已成为不容忽视的问题[21]，药物对于癌痛管理具有重要里程碑意义。然而研究表明患者通常不愿意应用止痛剂，并且部分患者对于止痛剂具有负性信念，从而影响患者对止痛药的依从性[22]。本研究34%的患儿及家长对止痛剂存在顾虑及错误认识，经过随访人员的专业讲解后，逐渐改变了认知，接受了止痛剂的应用，使得患儿得到了较好的疼痛管理；66%的家长则对于止痛剂的应用较为积极，她们表示无法接受孩子承受疼痛的煎熬，希望孩子能够得到恰当的止痛措施。而止痛剂及时有效的应用，最大限度地减轻了患儿的疼痛，提高了患儿的舒适度和生存质量。癌症疼痛评估是合理使用镇痛药的标尺，对于接受远程随访的患儿，帮助家长正确掌握疼痛评估方法具有重要的意义。详细告知家长观察患儿疼痛的性质、疼痛部位、疼痛的强度，疼痛加剧和缓解的因素，应用止痛剂后的效果和不良反应。一旦患儿出现疼痛，护士随访次数增加，至少每日随访1次，及时询问家长止痛效果及评估是否出现不良反应。本研究表明疼痛控制是减轻癌症患儿痛苦，提高生存质量的必要措施，通过电话随访患儿的疼痛是可以控制的，能够及时发现不良反应并给予正确的处理。

4.4 帮助患儿平静离世，提高家长的接受度 本研究患儿死亡76例，56例在家中死亡，20例死亡于医院，70例患儿平静离世，6例家长表示患儿死亡时较为痛苦，所有患儿均未采取心肺复苏等积极的救护措施，而是选择平静离世，71例患儿家长能够接受孩子离去，表明通过电话随访能够帮助患儿平静离世，帮助家长转变观念，提高家长对孩子离世的接受程度。这是因为在随访的过程中，随访人员不断向家长渗透患儿即将离世的现实，并指导家长提前做好患儿离世前的一切准备，从而使家长在最后时刻能够做出正确的选择，减轻患儿离世前的痛苦。其次，家长放弃治疗的主要原因是疾病本身的不可治愈性或经济原因，而对医务人员的专业知识和技能完全信赖，面对孩子即将离世的现实，他们表示更愿意和医务人员沟通交流，听从医护人员的指导，虽然无法挽救患儿的生命，但他们认为已经得到了最专业和最权威的指导，因此也更能够接受孩子的离去。

4.5 促进医患和谐，提高家长的满意度 本研究发现患儿家长对医生的治疗指导、对护士的随访指导、对随访团队给予的情感支持满意度最高分别为100%，而随访团队指导能够满足家长需求的满意度及随访团队减轻心理压力的满意度分别为80%。表明家长对随访人员的满意度较高，专业人员电话随访能够满足家长绝大部分的需求，这是因为临终关怀的内容不仅关注患儿，而且关注整个家庭，注重与家长的沟通，提倡医护与患儿及家长的平等关系，朋友关系，在给予家长指导的同时，形成了相互信任的关系，同时医护人员的专业水平也得到了家长的肯定与认同。但是随访团队指导满足家长需要的满意度以及减轻家长心理压力的满意度还有待提高，分析原因可能是因为处于疾病终末期，家长心情复杂，需求较多，而电话随访毕竟有其限度，无法进行面对面交流解释，即刻解决患儿及家长存在的问题。其次，面对患儿即将死亡的现实和所承受的痛苦，家长承受着巨大的心理和身体压力，压力的巨大需要一定时间的修复。

5 小结

本研究发现，通过专业团队电话支持可以对癌症患儿进行有效的症状管理，提高癌症患儿生存质量，帮助患儿平静离世，提高家长对患儿离世的接受程度，专业团队电话支持可以作为一种可行有效的临终关怀方式为放弃治疗的患儿及家长提供专业指导。临终关怀是一个社会化的系统工程，科学化、法制化、专业化、规范化是必由之路[23]。而临终关怀模式的构建，尚需要政府、医院以及基金会的共同配合和支持。临终关怀相关法律法规以及伦理问题，尚需进一步探讨。

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[本文编辑：陈伶俐]

Hospice Care for Children with Malignant Tumor through Remote Support by Health Professionals:A 86-case Study

WANG Chun-li,ZHOU Xuan,WANG Xu-mei,WU Xin-yi,ZHANG Ying,ZHU Guang-hua,LUO Yan-hui,ZHOU Yu-chen
(Hematological Oncology Center,Beijing Children’s Hospital Affiliated to Capital Medical University,Beijing 100045,China)

ObjectiveTo explore the effect of hospice care on children with malignant tumor through remote support by health professionals.MethodsWe established a hospice care follow-up team and unified the mode of follow-up.Treatment and nursing guidance and psychological support were provided for 86 parents regularly and children’s quality of life and parents’ satisfaction with the follow-up were investigated.ResultsThe quality of life of children was fluctuating. The quality of life was lower before receiving hospice care and at the last stage of hospice care,but it was higher during the process of hospice care.The support from medical professionals could alleviate the pain experience and manage the symptoms for children.ConclusionHospice care though the remote support by health professionals could be an effective way to provide professional guidance for children with malignant tumor and their parents.

remote;support;children;malignant;hospice care

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.20.058

2017-08-28

首都护理学研究专项基金（17HL10）

王春立（1976-），女，北京人，硕士，副主任护师，E-mail：chunliwang2008@163.com。