郭新志，张向葵，沙晶莹

（1.山西省脑瘫康复医院， 山西 太原 030006； 2.东北师范大学儿童发展研究中心，吉林 长春 130024； 3.东北师范大学心理学院， 吉林 长春 130024）

·论著·

中轻度脑瘫儿童生活质量现状及改善对策

郭新志1，张向葵2，3*，沙晶莹3

（1.山西省脑瘫康复医院， 山西 太原 030006； 2.东北师范大学儿童发展研究中心，吉林 长春 130024； 3.东北师范大学心理学院， 吉林 长春 130024）

脑性瘫痪是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群。这种生理性功能障碍常会导致患者产生心理和行为障碍，影响其生活质量。本研究在编制脑瘫儿童生活质量问卷的基础上，对144名中轻度脑瘫患儿的生活质量进行测查。结果表明:轻度脑瘫儿童对朋友和家人感觉、对参加各种活动感觉均显著好于中度脑瘫儿童；5岁以上脑瘫儿童对交流感觉显著好于5岁以下脑瘫儿童；由母亲评价的脑瘫儿童对朋友和家人感觉、对健康状况感觉均显著低于来自父亲及他人评价，但母亲对孩子疼痛和困扰感觉的评价却显著高于父亲及他人的评价。

中轻度脑瘫儿童；生活质量；现状调查；改善对策

生活质量是个体在生理、心理、社会功能以及物质生活条件各方面的客观状态和主观感受[1]。客观状态的生活质量是指人们生活的现实状态和生活水平，主观感受的生活质量则强调人们在实际生活中的体验和感知。已有研究发现，生活质量对个体的发展存在三种影响模式:(1)身体机能改善模式。良好的生活质量能够促进个体关爱生命，力图拥有健康的身体。反之，身体机能健康的个体也心态乐观、环境适应力强，生活质量高[2]。(2)心理功能调节模式。根据自我决定理论，自主、能力和人际关系三种基本需要的满足能培养个体的幸福感[3]。幸福感影响个体的主观生活质量。而生活质量高的个体，心理满足感强，愿意通过自身努力不断取得成绩，实现自我价值。(3)社会功能加强模式。社会性是人最根本的属性，人际关系是人类重要的活动[4]。个体在无压力的状态下，良好的社会关系能够提供稳定的积极经验，提升个体生活质量；个体在有压力的情况下，社会支持能够缓冲压力对个体造成的负面影响，增进个体身心健康和生活质量。

脑瘫是儿童期常见的生理残疾，在我国每1000个新生儿中就有2个脑瘫儿童，并且通常会伴有其他缺陷，尤其是有智力障碍[5]。现代医学将脑性瘫痪定义为由于出生前、出生时或新生儿期多种原因导致的非进行性脑损伤引起的中枢性运动功能障碍与姿势异常为主的儿童残疾性疾病，常伴有智力低下、癫痫、语言障碍、听力低下、视觉异常、行为异常等多种症状[6]。脑性瘫痪作为一种长期的慢性疾病，给脑瘫患儿的生活质量带来了严重的消极影响。目前，脑瘫患儿的生活质量已成为学者关注的重点。Russo等人(2008)在研究中考察了脑瘫患儿的自尊、自我概念和生活质量与正常儿童的差异[7]。结果发现，脑瘫患儿比正常儿童有更低的自我概念和自尊，同时也有更低的生活质量水平。该研究采用《儿科生活质量问卷(第4版)》测量生活质量，而非针对脑瘫儿童生活质量的问卷。

目前，国内对脑瘫儿童生活质量测查的研究较少，也缺乏有效的脑瘫儿童生活质量测查问卷。脑瘫是一种永久性创伤，脑瘫儿童的医学康复治疗只能在一定程度上弥补脑功能损伤，它将伴随个体终生，对个体心理产生重要影响。因此，有必要全面了解脑瘫患儿的心理功能水平，为促进患儿心理健康提供数据支持。但是，现有研究工具均不能全面了解患儿心理功能水平。

本研究将在Waters，Davis和Mackinnon(2007)[8]编制的《脑瘫儿童生存质量问卷》(Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire for Children，CP QOL-Child)基础上，查阅相关资料并结合访谈，编制适合轻中度脑瘫患儿的生活质量问卷。此外，将采用编制后有效的《脑瘫儿童生活质量问卷》对中轻度脑瘫儿童生活质量予以测查。

1 脑瘫儿童生活质量问卷编制

1.1 研究方法

1.1.1 开放式问卷与理论构想

(1)被试:本研究选取山西省脑瘫康复医院患儿的家长30名，进行自编开放问卷调查。其中，母亲18名、父亲10名、其他抚养者2名。

(2)测查:调查结束后，对开放式问卷的测查结果进行内容分析。分析结果将脑瘫儿童生活质量划分为六个类目:①对朋友和家人的感觉；②对参加各种活动的感觉；③对交流的感觉；④对健康状况的感觉；⑤对使用特殊器具的感觉；⑥对疼痛和困扰的感觉。分别表示脑瘫儿童对不同方面的心理感受，初步构想脑瘫患儿生活质量问卷，如图1所示。

图1 生活质量理论构想

1.1.2 预测问卷的编制

(1)被试:在山西省脑瘫康复医院，随机选取脑瘫患儿300例。其中，轻度脑瘫164例，中度脑瘫136例；男孩172例，女孩128例。把300名被试按比例平均分成两半，每半150名。其中，一半150名被试用于检测《脑瘫儿童生活质量问卷》(初测版)的结构效度，有效被试123名(母亲填答88份，父亲及他人填答35份)。另一半150名用于检验修订后的《脑瘫儿童生活质量问卷》，有效被试119名(母亲填答83份，父亲及他人填答36份)。两次施测问卷，均由父母根据孩子情况进行填答。

(2)测查与统计分析:本研究根据内容分析、专家意见和相关研究，编制脑瘫儿童生活质量问卷。共54个项目，分六个维度:对朋友和家人的感觉(17个项目)、对参与各种活动的感觉(5个项目)、对交流的感觉(3个项目)，对健康状况的感觉(16个项目)，对使用特殊器具的感觉(3个项目)，对疼痛和困扰的感觉(10个项目)。采用9点评分，其中，对疼痛和困扰感觉维度上，1代表“一点不焦虑”，3代表“不焦虑”，5代表“一般”，7代表“焦虑”，9代表“非常焦虑”；其它维度上，1代表“非常不开心”，3代表“不开心”，5代表“一般”，7代表“开心”，9代表“非常开心”。由父母根据孩子的情况进行填答。由患儿主治医生发放和回收问卷。

在《脑瘫儿童生活质量问卷》(预测版)施测中，有效被试123名，验证性结果表明，χ2/df＝4.885，RMSEA＝0.097， TLI＝0.615， CFI＝0.702， NFI＝ 0.851， 表明问卷的结构效度不好。其中，对朋友和家人感觉维度和对疼痛和困扰维度上各有一个项目负载低于0.10，删除这两个负载过低的项目；其它项目负载均超过了0.60。修改后的问卷组成《脑瘫儿童生活质量问卷》(修改版)，施测另一半被试，有效被试119名，再次测量结果效度较好，形成最终问卷。

1.2 研究结果

1.2.1 结构效度分析

采用验证性因素分析，检验脑瘫儿童生活质量问卷的结构效度。问卷共52个项目，对朋友和家人的感觉(16个项目)、对参与各种活动的感觉(5个项目)、对交流的感觉(3个项目)，对健康状况的感觉(16个项目)，对使用特殊器具的感觉(3个项目)，对疼痛和困扰的感觉(9个项目)。第二次验证性因素分析拟合指数见表1。

表1 脑瘫儿童生活质量验证性因素分析拟合指数

由表1可知，模型拟合指数CFI、TLI、NFI均大于0.9，绝对拟合指数趋于0.05，各项目负荷均在0.60以上，表明该模型有较好的结构效度。

1.2.2 项目鉴别力分析

以各测查项目与该维度平均分的相关系数作为该项目鉴别力的指标。在对朋友和家人感觉维度上，各项目与该维度相关为0.77～0.90之间；在对参与各种活动的感觉维度上，各项目与该维度相关为0.81～0.87之间；在对交流的感觉维度上，各项目与该维度相关为0.88～0.91之间；在对健康状况的感觉维度上，各项目与该维度相关为0.77～0.86之间；在对使用特殊器具的感觉维度上，各项目与该维度相关为0.88～0.92之间；在对疼痛和困扰的感觉维度上，各项目与该维度相关为0.82～0.88之间。以上分析可知，各个题目的鉴别力均在0.77以上，符合心理测量学的要求。

1.2.3 问卷信度

整体量表α系数为0.90，具有较好的内部一致性。

2 脑瘫儿童生活质量的现状调查

2.1 研究方法

2.1.1 被试

在山西省脑康复医院随机选取中轻度脑瘫患儿家长168名，进行问卷调查。有效填答问卷 144份，有效率为85.71%。中度脑瘫患儿家长72名，轻度脑瘫患儿家长72名。患儿年龄为1.56～13.85岁，平均年龄5.42岁(SD＝2.67)。母亲评定107份，父亲评定37份。

2.1.2 工具

本研究采用研究一中，编制有效的《脑瘫儿童生活质量问卷》。问卷整体α系数为0.92，六个分量表的内部一致性系数为0.81～0.92。

2.1.3 数据分析

本研究采用SPSS 19.0进行数据处理与分析。

2.2 研究结果

对脑瘫儿童生活质量六个维度测查结果的均值和标准差见表2。中轻度脑瘫患儿对疼痛和困扰的感觉表现出焦虑，其他五个维度的评价多为“一般”。

表2 中轻度脑瘫患儿生活质量的描述性统计分析

本研究采用2(脑瘫等级:轻度、中度)×2(父母评定:母亲评定、父亲评定)×2(年龄分组:5岁及以下，5岁以上)的多因素方差分析，考察三因素对脑瘫儿童生活质量六个维度评定结果的影响。

关于对朋友和家人感觉的方差分析，脑瘫等级和父母评定的主效应显著(F＝10.45，P＜0.01；F＝4.42，P＜0.05)，轻度脑瘫儿童对朋友和家人的感觉显著高于中度脑瘫儿童(5.34±0.83 vs 4.93±0.82， Md＝0.533， P＜0.01)；由母亲评定的脑瘫儿童对朋友和家人的感觉强度显著低于由父亲及他人评定的脑瘫儿童(5.06±0.81 vs 5.36±0.92，Md＝-0.347，P＜0.05)。对各种活动感觉的方差分析结果表明，脑瘫等级的主效应显著(F＝4.37，P＜0.05)，即轻度脑瘫儿童对参与各种活动的感觉显著强于中度脑瘫儿童(5.51±1.01 vs 5.05±1.15， Md＝0.457， P＜0.01)。 对交流感觉的方差分析结果表明，年龄分组的主效应显著(F＝4.37，P＜0.05)，即5岁以上的儿童对交流的感觉显著好于5岁以下的脑瘫儿童(4.45±0.96 vs 4.77±1.01， Md＝0.458， P＜0.01)。对健康状况感觉的方差分析结果表明，父母评定主效应显著(F＝3.91，P＜0.05)，即由母亲评定的脑瘫儿童对健康状况的感觉显著低于由父亲及他人评定的患儿(5.04±0.88 vs 5.44±1.14， Md＝-0.378， P＜0.05)。 对使用特殊器具感觉的方差分析结果表明，脑瘫等级、父母评定和年龄分组的三阶交互作用和二阶交互作用均不显著(F＝0.12～0.51，Ps＞0.05)，脑瘫等级、父母评定和年龄分组的主效应均不显著(F＝0.04～1.13，Ps＞0.05)。对疼痛和困扰感觉的方差分析结果表明，父母评定主效应极为显著(F＝12.60，P＜0.001)，即由母亲评定的脑瘫儿童对疼痛和困扰的感觉得分显著高于由父亲及他人评定的脑瘫儿童(7.00±0.87vs 6.24±1.29， Md＝-0.714， P＜0.001)。

3 讨论及改善策略

3.1 中轻度脑瘫患儿生活质量的现状

本研究编制了《脑瘫儿童生活质量的问卷》，并考察了问卷内在一致性系数。整体量表及分量表α系数均达到了可接受水平，具有较好的信度。研究还采用验证性因素分析的方法考察了工具的有效性。各项目负荷均在0.60以上，模型拟合指数CFI、TLI、NFI均大于0.9，绝对拟合指数趋于0.05，表明该模型有较好的结构效度。

通过对中轻度脑瘫患儿生活质量的测查，本研究发现轻度脑瘫儿童对朋友和家人感觉、对参加各种活动感觉均显著好于中度脑瘫儿童。这是因为，轻度脑瘫儿童的综合功能指标水平高于中度脑瘫儿童。因此，轻度脑瘫患儿对朋友，对家人抱有更积极的感情，比中度脑瘫患儿更能融入家庭生活，具有更高的社会适应性和参与性，愿意参与各种学校和社区活动。

研究中，5岁以上的脑瘫儿童对交流感觉显著好于5岁以下的脑瘫儿童。这是因为，4～6岁是儿童获得语言的成熟期。这个阶段，儿童获得了语言规则，并能根据语言规则造句子。虽然，脑瘫儿童伴随不同程度的语言障碍，但是5岁以上脑瘫儿童在语言上比5岁以下脑瘫儿童具有优势，与他人交流更顺畅。所以，年龄大的脑瘫儿童对交流的积极感觉强于年龄较小的脑瘫患儿。

此外，本研究结果表明，母亲评价脑瘫儿童对朋友和家人感觉、对健康状况感觉均显著低于父亲及他人评价，但对疼痛和困扰感觉的评价却显著高于父亲及他人评价。这一结论也得到了已有研究的支持。Byrne等人(2010)采用定量研究，调查了100名母亲和61名脑性麻痹儿童的父亲，发现母亲比父亲花费了更多的时间来给予孩子关爱[9]；由此导致，心理和生理健康状况父亲优于母亲。Romeo等人(2010)也发现，偏瘫患儿的母亲心理健康指标显著低于父亲[10]。Davis，Mackinnon和Waters(2012)发现，母亲的失望程度与由家长报告的患儿所有维度的生活质量存在显著负相关[11]。由此推测，母亲在照顾脑瘫孩子的过程中，产生的消极情绪越多，在评估孩子的心理功能时也就越消极。因此，本研究中母亲对孩子生活质量的评价低于父亲评价。

3.2 改善中轻度脑瘫患儿生活质量的策略

改善脑瘫患儿对朋友和家人的感觉，父母应多与患儿进行亲子交流，并尽早对患儿进行心理护理。父母是脑瘫患儿最密切的接触者。亲子交流能够有效增进亲子感情，帮助患儿感受到父母的关爱。亲子阅读、与患儿心理状态和行为活动互动，都是有效的亲子交流方式。此外，父母应当在患儿幼时起就开始注意自己的言行、端正态度。面对孩子的病情，父母应采取承认的态度并积极参与治疗，从各方面对患儿给予体贴和关怀，既不歧视也不过分照顾，使孩子始终能感受到家庭的温暖和幸福，增强患儿对朋友与家人的感觉。

促进患儿对参加活动的感觉，父母应带领脑瘫患儿与其他儿童多进行游戏活动。脑瘫儿童的肢体发育与正常儿童有很大不同，他们不能随意跑跳、玩耍，因此较少与同龄玩伴交往，容易产生孤独感与自卑感。因此脑瘫患儿的父母应尽量多创造游戏机会，让患儿与其他儿童多进行共同活动。一方面促使患儿养成良好的性格，未来更好地适应社会；另一方面，也帮助他们减少消极情绪体验，正确认识自己的病情状况，为患儿塑造一个乐观和谐的康复氛围与成长环境。

增强患儿的交流感受，父母应营造良好的家庭氛围，为患儿创设多途径交流机会。根据生态系统理论，家庭是社会系统的一个重要组成部分，是儿童成长发展的重要微系统。家庭氛围以及家庭成员间的沟通模式，都对儿童的人际交流感受有着深刻的影响。提高脑瘫患儿的交流感受，父母不仅应注重家庭微系统的建设，而且也应该为患儿创设与他人交流的机会。医护人员、家庭好友、患儿的同龄伙伴，都是患儿在成长中的重要交流对象。因此，医护人员面对脑瘫患儿家长的求助，应当有正确的态度，表现出尊重、热情、真诚、共情与积极关注。此外，家庭好友也要帮助患儿家庭，正确认识、看待病情，与其建立良好的支持关系，多进行坦诚的交流。

强化患儿对健康状况的感觉，父母与脑瘫儿童应首先正确认识病情。面对儿童脑性瘫痪，家长如果没有进行良好的自我调节，容易引发心理问题。而家长的心理状态会对患儿产生影响。此外，患儿消极的心理状态也会对家长产生影响。家长与患儿在有必要的情况下，可进行心理咨询。通过专业心理咨询医师的帮助，进行心理测试与评估，解决容易存在和已经存在的心理及行为问题。家长与心理工作人员要详细地了解患儿症状、思维、情绪和行为等方面的情况。根据认知行为疗法，改变个体的认知，可以进而改变情感与行为，帮助患儿与家长正确地感知儿童健康状况。

帮助脑瘫患儿感受特殊器具，需要医护人员的人文关怀与家人的悉心陪伴。脑瘫儿童在康复治疗的过程中，需要特殊器具的使用。医护人员耐心的指导、帮助，家人的陪伴，是患儿治疗过程中的必备要素，有助于患儿对器具的感知。

减缓患儿对疼痛和困扰的感觉，需要医护人员的耐心护理。疼痛是个体的一种主观体验，是一种消极、不愉快的感觉。脑瘫儿童缺乏完善的认知能力，语言表达能力也存在障碍，因此脑瘫患儿通常不能准确表达自己的疼痛感觉。弱化患儿的疼痛感知，不仅能够提高患儿及家长的生活质量，也能够有效促使患儿配合医护人员的康复治疗。因此，在护理干预的过程中，医护人员应采取有效地缓痛、止疼策略。医护人员可以为患儿提供安静、舒适的康复环境，采用音乐配合的康复疗法，对患儿采取耐心的治疗态度，注意观察患儿的面部表情与肢体语言，掌握转移患儿注意力的有效方法等，都能够帮助患儿降低疼痛感受。

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Quality of life and improvement of children with mild to moderate cerebral palsy

GUO Xin-zhi1， ZHANG Xiang-kui2，3*， SHA Jing-ying3
(1.Shanxi province Cerebral palsy rehabilitation hospital， Shanxi Taiyuan 030006；2.Child Development Research Center of Northeast Normal University， Jilin Changchun 130024；3.Psychology College of Northeast Normal University， Jilin Changchun 130024， China)

Cerebral palsy is a permanent dysfunction.Patients often have psychological and behavioral disorders that affect the quality of their life.The present research uses the questionnaire of The Quality of Life of the Children with Cerebral Palsy，selecting 144 children with cerebral palsy，systematically probes into their quality of life.The result shows:the children with mild cerebral palsy have significantly better feelings about their friends and families as well as about exchanges than the children with moderate cerebral palsy.5 years and older children with cerebral palsy have significantly better feelings about exchanges than the children under 5 years old with cerebral palsy.The mothers'evaluations on the feelings of the children with cerebral palsy about their friends and families as well as about their health conditions are significantly lower than those of the fathers and other people.However，their feelings about pains and distresses are significantly higher than those of the fathers and other people.

Mild to Moderate Cerebral Palsy； Quality of Life； investigation

R742.3

B

ISSN.2096-3718.2017.44.8515.04

本研究受到国家社会科学基金“十二五”规划教育学一般课题(BBA130012)的资助。

本文编辑:彭晚林