北京市昌平区计划生育生殖健康技术服务中心（102200）刘婷婷

独生子女伤残家庭，是指我国城镇和农村独生子女伤、病残后未再生育或收养子女的家庭。为了缓解独生子女伤残家庭的实际困难，促进人口和计划生育工作向依法管理和利益导向转变，体现我国人口和计划生育工作以人为本的政策理念，进一步激发广大人民群众自觉实行计划生育的积极性，自2007年起，在全国开展了独生子女伤残家庭特别扶助制度。2015年8月～12月，昌平区卫生和计划生育委员会、昌平区计划生育协会印制下发了320份独生子女病伤残家庭基本情况及需求调查问卷，全面了解昌平区独生子女病伤残家庭基本情况、子女基本情况、照顾者基本情况、心理状况和社会需求，旨在更好地服务独生子女病伤残家庭，并为政府决策提供有效的数据统计。

1 调查结果分析

此次调查共下发320份问卷收回有效问卷288份，调查对象中267人已领取独生子女伤残家庭特别扶助金，10人未领取，1人未到领取年龄。其中，男性124人，占43.1%；女性164人，占56.9%。农业户籍人口118 人，占41.0%；非农业户170人，占59.0%。调查情况如下。

1.1 家庭基本情况

1.1.1 被调查者及其配偶从业状况 多数独生子女病伤残家庭以务农及打零工为主要生活来源。其中被调查者中务农57人，占19.8%；打零工44人，占15.3%。详见附表1。

1.1.2 被调查人家庭患病情况 对独生子女病伤残家庭罹患疾病情况的调查结果显示：心脏病、脑血管病、糖尿病，分别以24.3%、17.7%和16.7%的比例高居患病率前三位；且独生子女病伤残家庭总体疾病罹患率更是高达114.9%。详见附表2。

1.1.3 被调查人家庭中月收入情况 被调查人家庭月收入情况调查结果表明，被访家庭经济收入差距显著，经济生活困难的家庭应作为政府关注和救助的主要对象。详见附表3。

被调查人家庭除基本生活外，每月支出主要用于子女看病及康复训练，其中子女看病159人，占55.2%；康复训练39人，占13.5%；上学15人，占5.2%。

1.2 子女基本情况

1.2.1 被调查人家庭子女简况

1.2.1.1 年龄 主要集中在21～40岁间，其中12～20岁17人，占5.9%；21～30岁123人，占42.7%；31～40岁122人，占42.4%；41～48岁12人，占4.2%；50～58岁6人，占2.1%。

1.2.1.2 婚姻状况 已婚117人，占40.6%；未婚168人，占58.3%。

1.2.1.3 文化程度 受教育程度较低，以中低等教育为主，有253人，占88.2%；大专及以上学历者仅34人，占11.8%。

1.2.1.4 伤残年龄及致残原因 先天性疾病及意外事故是致病致残的主要因素。意外伤害已经成为中国1～14岁儿童死亡的第一位原因[1]。详见附表4。

1.2.1.5 残疾证类别 智力缺陷最常见，共124人，占42.3%；肢体障碍次之，共76人，占25.9%；再次为精神疾患，72人，占24.6%；余为视力10人，占3.4%；听力7人，占2.4%；言语4人，占1.4%。

1.2.1.6 残疾证等级 一级71人，占24.7%；二级112人，占28.9%；三级100人，占34.7%；四级2人，占0.7%。

1.2.1.7 医疗保险情况 有医疗保险者235人，占81.6%；45人无医疗保险，占15.6%。

1.2.2 被调查人家庭子女目前状况 被调查病伤残独生子女中6人上学，就读于康复学校、职业技能学校和公立学校的人数分别为2人、3人和1人。45人工作，其中事业单位3人，私企9人，临时工5人，本村工作3人，国企9人，公益组织2人，个体4人。整体收入水平较低。

239人目前精神状态比较稳定，占总数的83%；128人需要治疗和用药，61人生活完全不能自理，55人不能出门，以家人和邻居为主要交往对象。

1.3 照顾者基本情况、心理及需求

1.3.1 照顾者基本情况 病伤残独生子女主要由父母抚养照顾。照顾时长差异较大，最短1～3小时，有92人，占35.4%；最长12小时以上，有88人，占33.8%。缺乏护理知识、经济紧张及年老体弱是照料期间的主要困难。

被调查家庭中161人曾寻求过相关组织、机构或亲友的帮助，112人感觉顺利，占69.6%；49人感觉困难，占30.4%。123人因能自己解决不愿麻烦别人，碍于面子和好强不需要他人帮助，不方便、不需要、别人也无法帮助等原因未寻求或者不寻求帮助。

附表1 被调查者及其配偶从业状况

附表2 被调查人和配偶患疾病情况

附表3 被调查人家庭中月收入情况

附表4 伤残年龄及致残原因

附表5 照顾者的心理状况

1.3.2 照顾者心理状况及社会需求 长期照料病伤残独生子女，照顾者易出现情绪波动，随着年龄的增长各种疾病接踵而来，加之繁重的经济负担，更多的照顾者感到越来越吃力甚至明显力不从心，有倾诉的欲望或者通过其他途径进行宣泄，亟需获得相关组织、机构的物质扶助和精神支持。详见附表5。

被调查者中有247人需要相关组织、机构提供一些帮助，其中以希望获得资金帮助、政策照顾、康复保健服务者居多，此外还涉及物品帮助、家政服务、精神慰藉等层面的需求。在社区及相关机构所组织的活动中被调查者更加青睐于健康咨询、知识讲座和义工入户帮扶。

2 独生子女病伤残家庭面临的困境

独生子女家庭本质上是风险家庭[2]。而风险本身有两种定义：一种定义强调了风险表现为不确定性；另一种定义则强调了风险表现为损失的不确定性[3]。独生子女病伤残家庭常常面临着体弱多病、经济窘迫、精神抑郁、前途灰暗、世俗歧视等风险和困难。

独生子女家庭的孩子具有唯一性和单传性，因此独生子女的伤残死亡、特别是成年独生子女的意外死亡，使这些家庭提前甚至是永久地进入了空巢期。学界称为“计划生育残缺家庭”[4]。独生子女病伤残家庭成为我国人口政策派生出的特殊社会问题，最突出的表现就是养老困难。我国目前以居家养老模式为主，独生子女病伤残家庭无人养老的困境已成为一项严峻的社会问题。

其次是照料困难。我区的调查结果显示先天性疾患和意外伤害是独生子女致病致残的主因。残疾类别繁复，涉及智力、视听、语言、肢体、精神等各个方面，且程度等级宽泛。因此对病伤残独生子女的照料需要专业的、有针对性的护理知识，需要充裕的照顾时间，需要稳固的经济保障，更需要坚韧的毅力与耐心。我区独生子女病伤残家庭中33.7%情绪低落，40.6%缺乏护理知识，59.4%年老体弱，更有65.6%的家庭面临经济紧张的困境，致使病伤残独生子女照料困难，现实与需求极度背离。而父母百年后，病伤残独生子女由谁来照料，更是亟待解决的社会问题。

再次是经济窘迫。我国社会保障体系尚不健全，子女的奉养是父母安度晚年的主要依凭。我区被调查家庭中84.4%的病伤残独生子女无法通过自已劳动获得经济收入，需要治疗者接近45%，而完全不能自理、需要专人照料者更是高达21.2%。独生子女病伤残家庭的特殊性决定了除基本日常生活支出外，还需为病伤残子女支付巨额治疗及必要的康复训练费用。随着劳动能力的减退，身心健康的每况愈下，经济收入也随之减少。对于岌岌可危的家庭经济状况无异于雪上加霜。

四是身心俱创。孩子是祖国的未来，家庭的希望。而独生子女更兼具唯一性和不可替代性。独生子女的伤残于父母而言是无法治愈的沉重打击。不少独生子女伤残家庭因父母已过正常生育年龄，无法通过补偿性生育来消除精神打击，不得不长期在悲痛中生活。在精神和经济的双重压力下，部分父母患上不同程度的精神疾病和躯体疾患。

3 相关建议与措施

3.1 减少独生子女病伤残家庭数量

3.1.1 实施优生促进 对尚处于生育期且有生育意愿的病伤残独生子女父母，优先办理相关生育证件，提供免费再生育信息咨询等。深化免费孕前优生健康检查服务，进行全面的健康指导，查找出生缺陷高风险因素，使计划妊娠的夫妇在良好的心理、生理状态下受孕，从源头上降低出生缺陷的发生。

3.1.2 规避意外伤害 调查结果显示15.6%的独生子女致残源于意外事故。我们应如何切断意外伤害的源头，防患于未然？第一，进行安全教育，形成趋利避害的有益心理暗示。第二，通过具体训练，提升自我保护意识。第三，增强身体素质，提高自我保护和自我救助的能力。第四，完备各项安全设施，避免导致意外伤害发生的外在因素。

3.2 提高独生子女病伤残家庭生活质量

3.2.1 建立政府支持网络，健全政策保障。 ①政府是相关政策法规的制定者和实施者，在支持网络中应起着主导性的作用，并应在构建消减和抵御独生子女家庭风险机制中发挥组织、引导作用。

②建立和完善独生子女病伤残家庭的扶助制度。结合区域经济发展水平，对独生子女家庭风险救助支出的标准作出更为科学的界定。统筹人口计生、民政、社保等单位现有的独生子女病伤残家庭扶助制度和相关政策；把独生子女伤残死亡家庭的父母和残疾的独生子女全部纳入城镇医保体系；设立独生子女家庭风险补偿基金，专门用于独生子女伤残死亡家庭养老补偿、或独生子女终身严重残疾家庭的补偿。

③建立社区应急支持网络。建立独生子女病伤残家庭基础档案，定期随访；建立介入机制，为独生子女病伤残家庭搭建沟通平台，提供一对一帮扶。

3.2.2 加大公共资源投放，以期老有所依。 由于经济欠发达，许多中国老人需要子女的帮助才能顺利度过晚年[5]。如何使病伤残独生子女的父母老有所依，是亟待解决的问题。

首先，应积极、稳妥地加快城乡敬老院和老年病床的建设[6]，完善社区福利设施，购买专业社会服务，来满足独生子女病伤残家庭父母多样化、个性化需求；引入非政府组织，建立社会、社区、家庭多元互动型的服务模式，完善社区居家养老服务，使老人在家里就能得到优质的社区服务[7]。

其次是畅通收养渠道。对失去生育能力，并愿意收养子女的独生子女病伤残家庭，协调民政、公安等部门，放宽领养条件，主动提供收养信息，简化程序，特事特办，开辟收养子女绿色通道，帮助其重新组建家庭，重新寻找生命的希望和生活的依凭。

3.2.3 完善心理健康服务体系，促进健康心理重建。 建立、健全独生子女病伤残家庭父母的心理干预长效机制，如以社区卫生服务中心为依托，建立一个长期性、规范性的心理干预系统，深入家庭给独生子女病伤残家庭的父母提供精神帮助心理辅导，让他们尽早走出痛苦的阴霾；不定期的在社区内部或者社区之间组织一些活动，帮助其建立良好的社会支持系统，促进其在心理和生活上的重建；建立起以亲戚、邻居、同事、朋友等为组成成员的初级群体支持网络，帮助心理压力疏导，从而引导这些家庭的父母和子女向发展型救助转变。

3.2.4 是提升家庭照料能力，实现授之以渔。

3.2.4.1 开展健康咨询、亲子培训、知识讲座等活动，为独生子女病伤残家庭普及专业护理知识和技能，提升家庭护理能力，促进病伤残独生子女的康复，提高其生活自理能力。

3.2.4.2 进一步壮大“社工+志愿者”的志愿者服务队伍，培育社区社会帮助力量，恢复邻里互助功能，在此类家庭遭遇无人照看病伤残子女、生病缺乏陪护、日常生活困难等情况时，给予相应的帮扶，弥补家庭成员照料“有心无力”的不足。

3.2.4.3 建立帮助独生子女病伤残家庭恢复生产和工作的制度，实现此类家庭对社会的回归和融合。调查显示被调查者及其配偶有固定工作者仅占4.9%和7.6%，且就业层次不高。而病伤残独生子女自身从事生产劳动者仅有15.6%。政府应当积极搭建就业平台，加强相关职业培训，最大限度地接纳和满足他们的就业愿望，实现其与社会的回归和融合。

独生子女的病伤残是其家庭难以磨灭的创伤，精神困苦、经济拮据、体弱多病、照料无力、养老无望等问题纷至沓来，针对由此而来的家庭困境和社会问题，必须建立配套的社会制度、采取相应的保障措施，在健康护理、生活照料、养老保障等诸多方面给予切实的帮助，从而有效规避独生子女家庭的风险，实现个人、家庭，乃至整个社会的和谐发展。