沈晓燕 张 杰

罕见病群体的残疾污名研究*

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本研究以大规模网络问卷调查法进行资料收集，就罕见病群体残疾污名成因及影响，分别对社会公众及罕见病群体开展调查，结果显示：残疾污名对社会公众和罕见病患者都会产生深远影响，社会公众主要表现为恐惧与排斥、怜悯患者，对患者的影响主要表现为生活隔离和生活质量较低。罕见病群体残疾污名主要与社会公众认知度低、媒体负面报道和罕见病群体的自我污名意识相关。罕见病群体要去除社会残疾污名和自我污名，需要其自身和政府、社会公众、媒体都作出相应的努力。

社会公众；罕见病群体；残疾污名；去污名化

作者单位：1南京航空航天大学人文与社科学院 南京 211106
2河海大学公共管理学院 南京 210098

世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰～1‰之间的疾病定义为罕见病，国际上已被甄别的罕见病约6000～8000种，约占人类疾病的10%，呈现病症严重、诊疗困难、常持续终生的特点，是罕见病患者渐进型残疾、稳定型残疾或复发型残疾的重要原因[1]。根据人口基数和发病率，推算我国约有1680万罕见病患者[2]。发病率低及诊疗困难等因素常导致罕见病患者处于不利的社会处境，社会公众、患者本人甚至医护人员也存在对罕见病认知不足的情况，逐渐形成的残疾污名现象加剧了社会排斥和患者的社会疏离感，这对罕见病群体社会生活的参与和基本权益的维护造成了很大障碍。本文期望通过对社会公众和罕见病群体的网络调查数据，了解罕见病群体遭受污名化的形成机制，以期为去污名化、建设和谐社会提供建议。……