沈伶俐，刘晓鸣，孟 娟，董旭婷

（1.徐州市儿童医院，江苏 徐州 221000；2.安徽中医药高等专科学校，安徽 芜湖 241002）

沈伶俐1，刘晓鸣1，孟 娟1，董旭婷2

（1.徐州市儿童医院，江苏 徐州 221000；2.安徽中医药高等专科学校，安徽 芜湖 241002）

目的了解癫患儿照顾者的照顾负担与生活质量水平，并探讨其照顾负担对生活质量的影响。方法采用自行设计的一般情况调查表，照顾者负担量表和简明健康状况量表，对江苏省某儿童医院神经内科260例癫患儿及其照顾者进行调查。结果照顾者照顾负担总分为（65.37±18.12）分，简明健康状况调查表总分为（478.35±135.32）分，两者呈一定负相关（P<0.05）。回归分析显示，控制人口学变量后，生理性负担、发展受限负担、时间依赖性负担和社会性负担可独立解释生活质量51.0%的变异。结论癫患儿照顾者有不同程度的照顾负担，影响照顾者的生活质量，有关部门和医护人员可针对照顾者照顾负担上存在的相关症状，采取有针对性的措施，提高照顾者的生活质量水平。

癫患儿；照顾者；照顾负担；生活质量

1 研究对象

采用便利抽样的方法，选取2014年6月—2015年6月在江苏省某儿童医院神经内科就诊或住院的260名癫患儿的父母为调查对象。入选标准：（1）癫患儿，年龄≤14岁；符合国际抗癫联盟委员会提出的诊断标准[9]，并排除患有其他系统的慢性疾病、恶性疾病和其他气质型病变者。（2）患儿主要照顾者，父母年龄18～55岁，意识清楚，语言表达清晰，排除父母有严重心脏病、精神类疾病而不能配合者；父母对患儿的照顾时间至少达1个月；同意参加此项研究，并配合调查。

2 研究方法

2.1 调查工具

2.1.1 一般资料调查问卷 调查内容包括2部分:患儿的年龄、性别、治疗时间、是否独生、医疗费用支付方式等；照顾者年龄、照顾者性别、学历、宗教信仰、婚姻状况、有无工作、家庭月收入、对疾病的了解程度、居住地等。

2.1.2 照顾者负担量表 采用Chou等[10]编译的中文版照顾者负担量表 （Caregiver Burden Inventor,CBI），测量患儿照顾者的照顾负担水平。……