王　锐，张琳琪，李凤婷，王旭梅



青少年1型糖尿病病人家长应对方式调查

王锐，张琳琪，李凤婷，王旭梅

[目的]探讨青少年1型糖尿病病人家长的应对方式。[方法]采用应对方式问卷对就诊于北京某儿童医院内分泌门诊的87名青少年1型糖尿病病人家长进行调查。[结果]青少年1型糖尿病病人家长采取的应对方式依次是解决问题、幻想、求助、合理化、回避、自责。月收入<2 000元的家长回避得分高于其他家长，打工/务农的家长自责和回避得分高于其他家长，初中及以下学历患儿家长回避得分高于其他家长，采用胰岛素泵进行血糖控制的患儿家长解决问题得分高于其他家长。[结论]初中及以下学历、低收入、打工/务农患儿家长更倾向于使用自责或回避等不成熟的应对方式，使用胰岛素泵将有助于患儿家长采取积极的应对方式。

1型糖尿病；青少年；家长；应对方式

1型糖尿病(type 1 diabetes，T1D)是最常见的儿童慢性病之一，发病率2001年—2009年增长19%[1]，截至2014年6月超过200 000名年龄低于20岁的青少年被诊断为糖尿病[2]。糖尿病对其家长来说就是一种应激源，家长和患儿都需要改变生活方式应对疾病，如果父母消极应对容易导致病人较差的代谢结果[3]。有研究认为，20%的儿童糖尿病病人家长出现焦虑和抑郁[4]，而家庭成员间由于糖尿病治疗而暴发的冲突会降低病人血糖控制效果和生活质量[5]。Azar等[6]研究发现：1型糖尿病患儿家长多使用问题解决、积极面对和向社会求助的应对方式，较少使用自我克制、远离、逃避、抵制等应对方式，但是目前我国对于这方面的研究较少，现就我国现阶段1型糖尿病患儿家长的应对方式总结如下。

1　对象与方法

1.1研究对象选取2014年9月—2015年2月在北京某儿童医院内分泌门诊就诊的87名青少年糖尿病病人家长(父亲或母亲)作为研究对象。所有患儿均符合世界卫生组织(WHO)1999年1型糖尿病诊断标准；年龄6岁～18岁，无严重的急性合并症(如低血糖、酮症酸中毒等)。家长纳入标准：①智力正常，有一定的理解能力，调查时意识清楚，回答自如；②自愿参加调查。家长排除标准：①意识不清，精神异常者；②听力障碍；③重复调查；④拒绝参与此次调查。

1.2方法

1.2.1研究工具①一般资料问卷：包括青少年1型糖尿病病人性别、年龄、胰岛素注射工具及病人家长性别、年龄、文化水平、职业等。②应对方式问卷(Coping Style Questionnaire，CSQ)[7]：由肖计划编制，该问卷由62个问题组成，包括解决问题、自责、求助、幻想、回避及合理化6个因子，将6个因子又分为成熟型、不成熟型、混合型3种应对方式，成熟型应对方式包括解决问题、求助两个因子；不成熟型应对方式包括自责、幻想、回避3个因子；合理化为混合型应对方式。每个条目有“是”和“否”两个答案。除4个条目为反向计分外，其余条目均为“是”得1分，“否”得0分。

1.2.2调查方法由调查者本人亲自发放，向家长详细说明本次调查的目的、意义和合作要求，填写后由本人亲自收回，填写时间15 min～20 min。数据由两人核对录入，共发放问卷90份，回收有效问卷87份，有效回收率为96.67%。

1.2.3统计学方法运用SPSS 17.0统计软件包进行统计描述和统计推断，采用均数、标准差、中位数描述；采用方差分析。

2　结果

2.1患儿及家长一般资料本研究共调查患儿家长87人，其中父亲28人(32.2%)，母亲59人(67.8%)；年龄31岁～50岁(40.05岁±4.76岁)。事业单位19人(21.8%)，私营企业14人(16.1%)，个体户12人(13.8%)，打工/务农42人(48.3%)；学历：初中及以下39人(44.8%)，高中、中专、专科或高职33人(37.9%)，本科及以上15人(17.2%)；月收入：<2 000元42人(48.3%)，2000元～5000元28人(32.2%)，5001元～10 000元11人(12.6%)，10 000元以上6人(6.9%)。患儿年龄8岁～18岁(12.25岁±2.50岁)；病程1个月～168个月，中位数24个月；男孩35人(40.2%)，女孩52人(59.8%)；胰岛素注射工具：胰岛素泵9人(10.3%)，胰岛素专用注射器56人(64.4%)，胰岛素注射笔22人(25.3%)。

2.2青少年1型糖尿病病人家长应对方式(见表1)

表1　青少年1型糖尿病病人家长应对方式得分(n=87)

2.3不同月收入家长应对方式比较(见表2)

表2　不同月收入家长应对方式比较±s)　分

2.4不同职业家长应对方式比较(见表3)

表3　不同职业家长应对方式比较±s)　分

2.5不同学历家长应对方式比较(见表4)

表4　不同学历家长应对方式比较±s)　分

2.6胰岛素注射工具不同对家长应对方式的影响(见表5)

表5　胰岛素注射工具不同对家长应对方式的影响±s)　分

3　讨论

3.1青少年1型糖尿病病人家长应对方式现状1型糖尿病是一种由于胰岛素分泌不足导致血糖过高的疾病，其治疗原则包括：定期血糖监测，每日胰岛素注射(每天单次到多次使用或者使用胰岛素泵)，运动及饮食的管理[8]，患儿应严格按照治疗方案以获得更好的血糖控制，为此，家长和患儿均需要改变生活方式[9]，处于慢性压力之下[10]。一方面，患儿患病后，家长普遍产生自责心理，容易将责任归咎于另一方的基因问题[11]，内心充满内疚和不安；另一方面，家长在照顾患儿过程中，患儿的不合作让他们觉得无奈，感到力不从心[12]，同时家长需要承担帮助患儿做好血糖管理的责任，这种责任往往让家长倍感压力[13]，担心因长期患病出现并发症[14]。由表1可知：我国青少年1型糖尿病病人家长采取的应对方式依次是解决问题、幻想、求助、合理化、回避、自责，说明我国患儿家长在积极解决问题的同时，更多地采取不成熟的应对方式，而较少采用求助这种积极的应对方式，这与Azar等[6]的结果不同，可能与我国特定社会文化背景有关。在我国，患儿一旦患病，往往被歧视[15]。曾有一项研究表明，中国糖尿病病人受到的歧视比率更高[16]，由于担心疾病对患儿将来择偶、就业等的影响，家长一般不愿意让他人知道自己孩子的疾病[12]。因此，很少采用求助的应对方式，导致其社会支持不足[12]。应该建立支持团队[17]，鼓励1型糖尿病病人家长参与，和其他患儿家长一起分享照顾患儿中的悲喜[18]。

3.2青少年1型糖尿病病人家长应对方式

3.2.1不同家庭收入和不同职业家长应对方式比较本研究结果显示：打工/务农、月收入低于2 000元的患儿家长更倾向于使用回避等不成熟的应对方式，说明经济压力影响患儿家长的应对方式。糖尿病是一种终身性疾病，需要终身治疗，经济负担很大，例如住院或者门诊花费、长期使用胰岛素[12]等费用均很高，以美国为例，2007年1型儿童糖尿病病人1年平均费用是9 000美元，而没有该病的儿童费用仅为1 500美元[17]。由于打工/务农的家长收入不能保证，使得低收入和打工/务农家长难以应付长期高额的医疗费用，无法给子女提供良好的治疗条件，对生活、疾病持非理性态度[19]，因而在健康宣教时护士可以向家长介绍一些减少费用的方法，比如家长可以以批发形式购买糖尿病治疗用品，并且集结全社会的力量帮助他们，以减轻他们的经济负担。

3.2.2不同学历家长应对方式分析本研究结果显示：初中及以下学历家长回避得分高于其他家长，这与刘齐等[19]的研究结果一致。研究表明，文化程度较高的父母能采用积极有效的应对方式，能理性客观地看待现实问题[19]，而文化程度低的父母由于缺乏知识，对疾病的认知水平偏低，解决问题的能力有限，因而采用回避这种消极的应对方式。除此之外，也可能与学历和工资之间的正相关有关[20]，研究认为在绝大部分行业中，高中以上学历劳动者的平均工资均显著高于初中学历劳动者[20]，这种由文化程度引发的经济影响可能也是导致初中及以下学历家长采用回避等不成熟的应对方式的原因。

3.2.3不同胰岛素注射工具对家长应对方式的影响本研究中，患儿的胰岛素注射工具包括胰岛素泵、胰岛素注射笔和胰岛素专用注射器，虽然使用胰岛素泵的患儿只占10.3%，但是采用胰岛素泵进行血糖控制的患儿家长解决问题得分高于其他家长，而不成熟的应对方式得分低于其他家长。说明胰岛素泵的使用可以促进家长采用积极的应对方式，较少使用回避、自责、幻想等不成熟的应对方式，这可能与胰岛素泵能够有效控制儿童糖尿病病人的血糖水平有关。胰岛素泵，即连续皮下胰岛素输注(continuous subcutaneous insulin injection，CSII)。有研究认为胰岛素泵可以减轻经常注射的痛苦，更好地控制血糖，能迅速纠正代谢紊乱，更为安全有效[21]，可提高患儿生活质量[22]，而每天多次胰岛素注射(multiple daily insulin injections，MDI)则认为是较差的糖尿病管理和血糖控制的预测因素[23]，说明胰岛素泵可以帮助患儿家长更好地应对患儿的疾病。

4　小结

青少年1型糖尿病病人家长采取的应对方式依次是解决问题、幻想、求助、合理化、回避、自责。初中及以下学历、低收入、打工/务农患儿家长更倾向使用自责或回避等不成熟的应对方式，而使用胰岛素泵则有助于家长采取积极的应对方式。护士应该多关注低收入和打工/务农的患儿家长，可以通过设立支持小组[17]、博客[18]、家庭随访[24]等，帮助儿童糖尿病家长更好地应对[13]；同时建立医院与患儿家庭的长期联系[12]。在有条件的情况下，鼓励家长使用胰岛素泵控制血糖。

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(本文编辑范秋霞)

Survey of coping style of parents of adolescents with type 1 diabetes mellitus

Wang Rui,Zhang Linqi,Li Fengting,et al

(Affiliated Beijing Children’s Hospital of Capital Medical University,Beijing 100045 China)

Objective:To probe into the coping style of parents of adolescents with type 1 diabetes mellitus.Methods:A total of 87 parents of adolescents with type 1 diabetes mellitus who had visited to endocrine clinic in a children’s hospital in Beijing received the investigation by using the coping style questionnaire.Results:The coping style of parent of adolescents with type 1 diabetes mellitus included solving problem，fantasy，seeking help in turn，rationalization，avoidance and self accusation.The avoidance score of parents whose monthly income was less than 2 000 yuan was higher than those of other parents,and the avoidance score of parents who done work for others or farmed was higher than that of other parents,the score of parents who received the junior high school education and below was higher than that of other parents;solving problem score of parents who controlled blood glucose with insulin pump was higher than that of other parents.Conclusion:The parents who had the junior high school education and below,low income and done work for others or farmed tended to use the immature coping styles of self accusation,avoidance and so on.And using an insulin pump will help parents to take positive coping styles.

type 1 diabetes mellitus;adolescents;parents;coping style

王锐，主管护师，本科，单位：100045，首都医科大学附属北京儿童医院；张琳琪、李凤婷、王旭梅(通讯作者)单位：100045，首都医科大学附属北京儿童医院。

R473.58

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.20.011

1009-6493(2016)07B-2469-04

2016-02-02；

2016-06-10)