涂　炯，程　瑜



食管癌患者的疾病解释：理解、合法化与意义追寻

涂炯，程瑜①

摘要：疾病患者常有自己对疾病的解释，这种解释既有自己对患病原因的认识，也包括如何应对疾病带来的影响，这种解释具有多重意义。首先，解释是患者理解自我和意义追寻的过程，这使他们合法化自己的疾病状态，并更好地争取病后的权益；其次，解释也是患者应对被疾病中断的生命历程的方式，让他们把自己的过去、现在和未来重新连接起来，从而更好地应对疾病带来的冲击；再次，患者的疾病解释对健康促进和危险因素的干预也具有启发，可以使医务工作者更好地认识到，疾病的归因不仅是个人行为，也包含家庭、地域和社会因素；最后，患者的疾病解释，对医疗服务的提供具有启示意义。患者解释疾病的外行知识，是个人体验的表达，如何有效地运用并将其纳入医疗体系中，进而更好地提供服务，是中国医疗体系需要探索的问题。

关键词：食管癌患者；患者解释模式；患病历程；医患理解

一、研究背景

癌症被比喻为“黑色杀手”，食管癌更经常与死亡等同。食管癌是世界上第八大癌症，第六大致死的癌症，术后患者的存活率很低，死亡率占总发病人口的88%，尤以东亚地区男性食管癌病人的死亡率为甚。*World Health Organization:“Globocan 2012:Estimated Cancer Incidence,Mortality and Prevalence Worldwide in 2012”,http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_cancer.aspx.我国食管癌的发病人数占全球每年新发食管癌的50%，死亡人数占全球食管癌死亡人数的49%。*Li Jing:“China the Hardest Hit by Global Surge in Cancer,Says WHO Report”,South China Morning Post,Feb.7,2014.虽然癌症患者近年来逐渐成为研究者关注的群体(尤其是乳腺癌患者)，*黄盈盈，鲍雨：《经历乳腺癌:从“疾病”到“残缺”的女性身体》，《社会》2013年第2期。食管癌却很少为公众所了解。

食管癌患者术前除进食哽噎外无异于常人，从表面看来，短期内他们非常健康。然而从得知癌症开始，他们就面临不确定的生活和未来。癌症常常被认为是打乱个人生活和生命历程的事件，给患者带来“生命历程的中断”(Biographical Disruption)。*Bury,Michael,“Chronic Illness as Biographical Disruption”,Sociology of Health and Illness,vol.4,no.2,1982,pp.167～182.如食管癌一样的疾病，让患者的生活在很长一段时间，甚至终身受其影响。针对食管癌的治疗，包括手术、放疗、化疗等方式，但手术仍为主要的治疗方案。手术后，患者的身体发生明显变化，全身插满各种管子，满身疼痛躺在床上不能自由活动。术后患者也可能遇到吻合口瘘、肺部感染、伤口愈合差等问题。出院后，患者更面临饮食起居、食管狭窄、癌症转移等问题。*胃瘘和胸瘘是食管癌术后常见的两种吻合口瘘。吻合口瘘是食管癌手术后最常见的严重并发症，意指食管切除术后食管两段连接处(吻合口)组织在愈合过程中撕裂形成漏口。患者从发现癌症到治疗，不断经历身体上、心理上和社会关系上的巨大变化。

本文关注食管癌患者如何理解发生在自己身上的这种灾难性疾病，如何接受和应对疾病带来的痛苦和混乱。从发现癌症开始，患者往往会不停地追问“为什么是我”和“为什么会得这个病”的问题。随着治疗推进，患者不断了解疾病信息并解释病情发展，理解疾病带来的变化。因此，本文从患者对自己疾病的解释着手，分析食管癌患者的心路历程，探讨患者给他们自身经历赋予的解释和意义，从中探究他们如何应对食管癌及其治疗带来的影响。

从2014年11月到2015年8月，笔者的研究团队在G市Z医院住院部食管癌病区进行田野调查。Z医院是一家专门治疗肿瘤的三甲医院，吸引了来自全国各地的病人。笔者追踪了24位食管癌患者，沿着疾病的治疗路径，尽可能在患者入院后，术前、术后、出院前分别与患者进行访谈或交谈，以了解患者每一阶段对自己疾病的理解变化。访谈中所有患者都被问到或不断自问一个问题： “为什么会得食管癌？”从这个问题出发，他们不断反思自己的生活习惯、人生经历，并把它们与自己当前的疾病状态联系起来。本文对调查地点和人名都做了匿名化处理以保护患者隐私。访谈的食管癌患者根据接触时间的先后顺序编号，患者的年龄从41岁到70岁，大多为男性(19位)，这也反映了食管癌在男性中有更高的发病率。*食管癌世界男女比例平均是2.4∶1；我国食管癌发病和死亡男性高于女性约2倍。

二、疾病的解释模式

每个社会中的患者生病后都会产生一系列的疑问：为什么是我？是什么导致了疾病？为什么疾病发生在这个特定时候？疾病的结果是什么？针对疾病应该做些什么？对这些问题的回答，则是疾病的外行理论或患者的解释模式(Explanatory Models)。*Armstrong,David,An Outline of Sociology as Applied to Medicine，London:John Wright,1989,p.11.美国医学人类学家凯博文(Arthur Kleinman)曾指出，不同的个人和群体可能有非常不同的关于健康和疾病的信念。医生的解释模式可以使得研究者了解，医生如何理解并治疗疾病。而患者及其家人的解释模式可以告诉研究者，患者和家人如何理解特定的病情。患者或家人的疾病解释来源于以下3方面：(1)患者自己的观察和体验；(2)社会中流行的疾病认知和信念；(3)生物医学解释模式。*Kleinman,Arthur,Patients and Healers in the Context of Culture:An Exploration of the Border Land between Anthropology,Medicine and Psychiatry,Berkeley:University of California Press，1980,pp.105～106.显然，患者或家人对疾病的解释模式包括外行和内行两种知识内涵。尽管内行的解释模式影响外行的解释模式，但外行的解释仍旧与专家的解释有所不同。影响患者解释模式的因素众多，包括大众媒体、家庭医疗书籍、小说、报纸和杂志的医疗栏目、健康教育材料、个人对症状和体质变化的体验、同其他有类似症状患者的讨论，以及患者与医生的接触。因此，患者的解释模式往往是各种成分的综合，包括生物医学、外行民间解释，以及患者自身对身体症状的主观体验。*Helman,Cecil,“Disease and Pseudo-Disease:A Case History of Pseudo-Angina”,in Hahn,Robert A.,and Atwood D.Gaines (eds.),Physicians of Western Medicine: Anthropological Approaches to Theory and Practice，Dordrecht:D.Reidel Publishing Company,1985,pp.293～331.对此，Davison等人使用“外行流行病学”(lay epidemiology)一词描述外行疾病解释模式的特征。*Davison,Charlie,George Davey Smith,and Stephen Frankel,“Lay Epidemiology and the Prevention Paradox”,Sociology of Health and Illness,vol.13,no.1,1991,pp.1～19.Herzlich指出，外行观念包含健康和疾病与社会之间关系的广泛论述。*参见Herzlich,Claudine,Health and Illness:A Socio-Psychological Approach,London:Academic Press,1973。Good也指出，外行的解释不是与现代科学知识对立的解释，而是由复杂的知识构成，被置于特定的场景中，包含人们关于文化和社会的理解。*参见Good,Byron,Medicine,Rationality and Experience,Cambridge:Cambridge University Press,1994。

疾病解释对患者而言意义重大。如果疾病找不到直接诱因，个人痛苦的合法性就会受到质疑。*Mattingly,Cheryl,and Linda C.Garro,Narrative and the Cultural Construction of Illness and Healing,Berkeley:University of California Press,2000.患者痛苦的减轻，需要找到疾病的解释和意义，让痛苦的来源变得清楚，需要身体、自我和身份的完整性得到一定程度的恢复。*Cassel,Eric J.,“The Nature of Suffering and the Goals of Medicine”,Loss,Grief & Care,vol.8,no.1～2,1998,pp.131～133.人们对因果的叙述，不是简单的关于病因的观念，而是通过一种想象的努力，在他们的生活中给疾病找到一个有意义的位置。在解释现在的生病状态时，患者常常指出他们认为过去非常重要的事情。*Williams,Gareth,“The Genesis of Chronic Illness: Narrative Reconstruction”,Sociology of Health and Illness,no.6,1984,p.197.通过这种“求索叙事”(the quest narrative)，被疾病打乱生活的患者努力去找寻新的阐释，并协商身份，通过解释和追问，重新与病前的自我联系起来，发现个人新的方面。*Frank,Arthur,The Wounded Storyteller: Body,Illness and Ethics,Chicago:University of Chicago Press,1995.患者的叙述，是用他们的方式给自己的经历赋予意义，理解自我并且建构新的被修改的身份和被疾病破坏后的新生活场景。*Lupton,Deborah,Medicine as Culture:Illness,Disease and the Body in Western Societies,London:Sage Publications,2003,p.95.

疾病解释对患者的治疗选择也有很大影响。患者的解释模式是解释疾病的一个片段，是解释病因，而这个解释也影响患者对特定治疗策略或方案的选择，让患者思考生病原因，并考虑以后需要改进的方式。患者的外行疾病解释模式，有可能导致个人接受或拒绝对特定健康问题的医学定义和解释，并进而接受或拒绝相应的治疗方案。*Suchman,Edward A.,“Social Patterns of Illness and Medical Care”,Journal of Health and Human Behavior,vol.6,no.1,1965,pp.2～16.患者的解释常常千差万别，即使是同一患者，对自己疾病的解释，也会根据时间、病情和知识的变化而发生变化。但这些解释仍然很重要，因为它们让患者理解生病和治疗，给生病的经历赋予个人和社会的意义，并进而影响健康行为、治疗选择，以及患者与医生的互动。

三、食管癌患者的疾病解释和意义追寻

食管癌的发病因素很多，对食管造成损伤的各类慢性刺激(长期食用过热、过硬、辛辣食物、超量饮酒、吸烟等)及环境因素，是中国食管癌发病的主要原因。*赫捷，邵康：《中国食管癌流行病学现状、诊疗现状及未来对策》，《中国癌症杂志》2011年第7期。其他科学解释，把遗传和基因等因素也纳入考虑。*Wang,Li-Dong,et al.，“Genome-wide Association Study of Esophageal Squamous Cell Carcinoma in Chinese Subjects Identifies Susceptibility Loci at PLCE1 and C20 or F54”,Nature Genetics,vol.42,no.9,2010,pp.759～763.笔者访谈的食管癌病区的医护人员表示，长期饮烈性酒、嗜好吸烟、食物过硬过热、进食过快、吃腌制食品等引起的慢性刺激、炎症、创伤或口腔不洁、龋齿等，均可能与食管癌的发生有关。尽管医务人员在食管癌的解释中也试图纳入多种因素，但总的来说，在生物医学的解释中，出故障的身体常常被认为与明确的原因、诊断和治疗相关。但是食管癌患者个人具体的致病因素常常模糊不清，医生常常也不能给个体的患者一个明确的解释，即使给出解释，抽象的医学话语也不足以让患者和家属理解，为什么食管癌会发生在自己或亲人身上。中国医生在忙碌的工作环境中，常常没有足够时间与患者交流、不能给予详细解释，因此更需要患者自己去找寻合理的解释。此外，随着癌症和治疗的推进，当疾病对患者生命历程造成阻挠或中断时，生物医学却不是一个足够的给予患者意义的解释框架。由于其高发率以及出现时间较长，公众和患者民间对食管癌有诸多解释。这些解释包括个人行为的、心理的到社会文化的和宿命论的。患者的解释是各种因素综合在一起的，这样的解释区别于医护人员的生物医学解释。笔者将在下文对此进行分类说明。

(一)个人的行为？

食管是食物进出的地方，在解释疾病时，几乎所有的患者都把食管癌与自己过去的饮食习惯相联系：喜欢吃辣的、喜欢吃腌制食品、酷爱烟酒、爱喝功夫茶、吃剩菜剩饭等。食管癌因为与饮食关系密切，在患者的解释中，常常会出现一种因果论：因为过去不好的饮食习惯或过度饮食导致了这种病，让他们现在“吞咽不下”食物。食管癌和其他一些疾病比起来(如艾滋、性病、肥胖)，给患者带来的污名要少得多。但是因为食管同患者的饮食行为相联系，患者常常被认为应该为自己得病负责。尤其在医学语境中，人们的饮食习惯已经被道德化，在完美的身体与肥胖(不健康)的身体之间的选择，因而成为一个好与坏的选择。*Coward,Rosalind,The Whole Truth: the Myth of Alternative Health,London:Faber and Faber,1989,p.147.

疾病越来越被认为与个人的行动和生活方式紧密相关。把疾病归责于患者自己的危险行为，意味着患者必须去解释或抗议，以证明他们已经做了力所能及的一切来预防疾病的发生，或做出未来将有所改进的打算。例如，患者ZY阿姨描述自己之前太注意养生，入院后反思可能注意过度了，“就是因为太养生了，把病养出来了”，决定以后什么都吃。住院期间得知腌制的咸菜可能是致癌因素，她表示自己在家就很喜欢用萝卜腌制菜脯，决定回家后不吃咸菜了，并要把家里现有的咸菜扔掉。其他访谈的患者也纷纷反思自己的饮食习惯，并提到出院后要做出改进的地方。访谈中，几位患者在被问到“为什么会得这个病”时，先以“不知道啊”回应，直到被旁边的家人指出其不良的饮食和生活习惯：抽烟、喝酒、长期喝烫茶等，患者才“被迫”在研究者面前反思个人的饮食行为。患者用“不知道”作答，是内心深处对于将生病原因归为个人责任的抗拒，用模糊的“不知道”来表示自己不想也不愿深究。

这些简单的看似个人的饮食习惯，常常是地方性的。Z医院的食管癌患者，多来自潮汕地区。潮汕地区是中国食管癌六大高发区之一, 也是这些高发地中惟一地处中国南部和沿海的地区。此外，20世纪80年代后期以来，食管癌死亡率在其他高发区逐年下降，但在该地区仍未有下降趋势。*李克,于萍等：《中国南方沿海食管癌高发区危险因素研究:吸烟作用》，《肿瘤》2002年第2期。现有研究表明，潮汕地区食用的鱼露和酸菜，有显著的食管癌致病危险。*李克, 于萍等：《广东汕头地区食管癌高发区食物中危险因素的研究》，《癌症》2001年第2期。腌制食品含有较多的致癌物质，如亚硝酸胺，而“潮汕三宝”──咸菜、菜脯、鱼露，其实都是腌制食品，是潮州人的“当家菜”，当地居民有长时期食用的传统。此外，当地居民酷爱喝“烫嘴”的功夫茶，长期饮用过烫的功夫茶和吃滚烫的热粥，也会对食管造成慢性伤害。*饮功夫茶习惯与潮汕地区食管癌高发的关系尚不清楚,茶虽然有抗癌作用，但是长期饮用过烫的功夫茶的习俗也对食管有慢性伤害。这些外在因素，加上最近研究发现的潮汕人带有2个食管癌易感基因，*Wang,Li-Dong,et al.，“Genome-wide Association Study of Esophageal Squamous Cell Carcinoma in Chinese Subjects Identifies Susceptibility Loci at PLCE1 and C20 or F54”,Nature Genetics,vol.42,no.9,2010,pp.759～763.使潮汕地区食管癌尤其高发。

饮食习惯是地方居民在生活环境中长期形成的，难以通过个人行为短时期改变。在潮汕地区，过去食用咸菜等腌制食品，是由于当地缺少新鲜蔬菜水果的环境下求生存所必须。然而，近些年在生活改善之后，咸菜并没有淡出人们的日常生活，当地人反而将咸菜摆上大宴席，成为地方的特色菜肴。对于饮用烫嘴的功夫茶，许多患者和家属都认为患者的食管癌是喝烫茶烫出来的，他们解释，当地人觉得刚倒上热水的茶水最新鲜，热茶一口饮下最舒服。然而喝鲜茶水是当地的传统，祖祖辈辈延续下来的风俗，也是当地很多居民实践了几十年的习惯，更融入到当地社会的日常交往中，平时待客，第一件事便是泡茶，因此个人一下难以改变。

那些容易导致食管癌的地域饮食习惯，在农村和低收入的家庭中最难改变。在Z医院，医护人员把食管癌称为“穷人的病”。食管癌患者大多来自农村，经济条件相对较差。医务人员的解释是，经济条件相对比较贫困的家庭，往往在食物方面有较多不利因素：吃腌制的食品、少新鲜蔬菜水果、没有时间精心准备食物、吃硬食、快速进食等等，这些都是食管癌的慢性致因。现有研究也指出，中国食管癌的发生与营养缺乏、饮食腌制蔬菜、亚硝胺丰富或霉菌毒素污染的食物、少新鲜蔬菜水果、以及低社会经济地位相关。*Wang,Li-Dong,et al.，“Genome-wide Association Study of Esophageal Squamous Cell Carcinoma in Chinese Subjects Identifies Susceptibility Loci at PLCE1 and C20 or F54”,Nature Genetics,vol.42,no.9,2010,p.759.流行病学研究也显示，对于食管鳞癌(食管癌中的一大类)，贫穷、低收入及过热食物的摄入，都是其危险致因。*赵平，陈万青等：《中国癌症发病与死亡2003～2007》，北京：军事医学科学出版社，2012年，第110页。因为改善饮食的条件有限，地域的饮食习惯在农村和低收入家庭中被更多地延续下来。疾病的发生与患者生活条件低下的致病因素有关，因此不能完全归于个人的行为和责任。

(二)社会角色的要求

疾病常被赋予道德意义。严重的疾病可能让个人质疑其与他们的道德价值，或与他们过去的生活是否有所关联，进而让他们从道德方面去评价他们的生活。*Lupton,Deborah,Medicine as Culture:Illness,Disease and the Body in Western Societies,London:Sage Publications Ltd.,2003,p.98.对于那些与进食关系紧密的疾病，自我放纵和缺乏自制力常常被认为是人们生病的原因。然而在患者的表述中，虽然他们把过度饮食和疾病联系起来，用因果报应的话语来解释疾病，却也强调过度饮食背后的无奈。访谈的患者中，四位在机关事业单位工作或担任干部职务的患者均表示，自己以前工作中吃喝应酬太多，因为过去“吃多了”或者“吃得不健康”，所以现在得了这个病。其中一名患者更认为 ：“机关请客太多，这边吃那边请，宴席太频繁，豪吃豪饮，吃了太多的大鱼大肉，卤鹅卤味，才闹到今天的局面。” 此外，应酬中常常涉及的喝酒、抽烟等行为，都是致癌因素。如果一个行动被认为是社会越轨的，比如此处饮食与腐败奢华之风有联系，患者会被认为是疾病的导致者。患者言谈中也有对机关应酬风气的批判。回想起过去吃了很多好吃的，生病后什么也不能吃的状态，患者更加伤心，对过去既是后悔又是怀念。

患者的讲述里也透出一股无奈：处于机关工作中，这些应酬活动是必须要参与的，个人无法改变，也就无法掌控自己关于健康的行为——抽烟、饮酒、暴饮暴食。一位患者在事业单位给领导开了近30年车，常常陪领导出席各种应酬活动，抽烟喝酒是应酬场合必须进行的，作为下属和专职司机，他没办法对这些活动说不。另一位患者，从军队退伍后回老家成为了一名村干部，一做就是20年，领导下乡检查他必须参加应酬，抽烟喝酒是常态。作为机关或基层官场的男性，对他们在社交场合的基本礼仪和角色期待，常常包括应酬、饮食、抽烟喝酒。“烟搭桥，酒走路”，烟酒成为了社交场合必不可少的辅助工具，协助大小事务的顺利进行。患者把自己放在一个特定的社会位置，社会角色对他们的要求让他们不得不从事危险行为。患者的解释表明，虽然他们需要为自己吃喝导致的疾病承担一定责任，但不完全是自己的责任。

由此可见，政府官员和商人的应酬活动常常涉及吸烟、饮酒、饮食。作为社会润滑剂的烟酒和饮食，在帮助官员和商人维系社会或业务关系的同时，也构成几乎无法超越的健康障碍。*Uretsky,Elanah,“The Risk of Success: Cultural Determinants of Chronic Disease and Sexually Transmitted Infections among Urban Chinese Men”,Health Promotion International,vol.26,no.2,2011,pp.212～219.笔者调查的几位机关工作的食管癌患者承认，在职期间没法改变不健康行为，但疾病的发生却提供了从社会角色中解放出来的理由。一位在机关当司机的患者，从查出疾病的那个月开始就不再喝酒，抽烟的频率也从过去1天两包，到现在1天几根。两位退休的患者虽然在离开机关后饮食习惯大为改善，但长期的不健康行为，最终还是导致疾病的发生。这几位患者都表达出对“过去的我”的极度无奈和对“现在的我”的积极改变。在今昔对比中，身份、职务和责任铺垫着过去的不健康行为的底色，而如今的患者角色，则以健康行为作为起点勾画出“现在的我”与“过去的我”之间的界限。

(三)生命历程

患者对疾病的外行观点是传记式的，常常与个人的生活史联系起来，镶嵌在地方的道义世界中。*Williams,Gareth,and Jennie Popay,“Lay Knowledge and the Privilege of Experience”,in Jonathan Gabe,David Kelleher,and Gareth Williams (eds.),Challenging Medicine,London:Routledge,1994,p.122.人们用外行知识，在他们生命历程中找出关联和规律来解释疾病的发生。*Donovan,Jenny,“Patient Education and the Consultation:The Importance of Lay Beliefs”,Annals of the Rheumatic Diseases,vol.50,suppl.3,1991,pp. 418～421.Williams,Gareth,and Jennie Popay,“Lay Knowledge and the Privilege of Experience”,in Jonathan Gabe,David Kelleher,and Gareth Williams (eds.),Challenging Medicine,London:Routledge,1994.食管癌一般发生在中老年，患者年龄较大，更易将疾病同过去饮食中的某件事情相联系。例如，一位50多岁的患者把自己现在的食管癌和20多岁做工时喝了一碗特别烫的汤联系起来：

20多岁的时候，一群人做工，厨房煮猪肉汤，厨师放多了油，厚厚一层油浮在汤面上，其实，当时那碗汤温度极高，表面看去却无烟气，我一大口喝下去，当即把整个胃管都给烫疼了。同行的另一个工弟，也是烫伤，立刻说不出话，被送去医院诊治。我忍了一下，第二天醒来无事，最后也没有去看医生。那一次烫伤，把病都给积压着，直到今天爆发。*内容来自调查材料。

患者对病因的追溯，就是对个人历史的回顾，将现在的疾病同过去苦难的生活经历联系起来。另一位大伯在解释自己疾病时提到：“十几年前的时候得过一次十二指肠溃疡，那时候在樟木头，做铁路局的工，做过5年，现在想起来那次得病可能是因为做工的时候饿了肚子。”做工辛苦、没有饭吃、溃疡以及爱喝功夫茶的习惯，被他总结为是自己患病的可能因素。还有一位患者在谈到自己食管癌的原因时说，他们那一代，小时候吃了太多苦，1958年大饥荒的时候，“烂红薯、烂叶子、米糠、什么都吃”，患者感慨一辈子受的苦太多，说不清究竟是什么导致的癌症。吃腌制霉烂食物，常常与中老年一代的困难生活经历相关。过去的饥饿经历，让他们现在也不舍得浪费食物，常吃剩菜剩饭。

上面几位患者对过去进食事件的回顾，广泛地联系着辛苦的一生。通过对个人生活经历的回顾，患者将自己过去的困难生活和现在生病的状态连接起来，以应对疾病造成的生活中断。在这些患者看来，个人的行为虽然很重要，但病根是在特定的历史时期形成的。在必须以吃苦的方式才得以生存的时代，能够吃饱饭就已经是人们感到满足的生活境遇，至于饮食中是否含有致癌物的问题，则根本不可能作为一个健康问题被提出。在回顾生命历程之际，他们将疾病发生的社会根源还原到“吃苦太多”的年代。在那个年代，由于食品的匮乏，霉变的食物也不能浪费，而这些食物中含有的黄曲霉素，可引起食管癌和胃癌等多种癌症。*张昌欨：《胃癌·食管癌》，南京：江苏科学技术出版社，2011年，第38页。

(四)疾病的道义世界：家庭责任与义务

当代，在西方，一种常见的社会观点，是把癌症归因于个体的内在压力和愤怒，将责难置于患者自身，患者被告知的癌症属于“活该”有的疾病。*Lupton,Deborah,Medicine as Culture:Illness,Disease and the Body in Western Societies,London:Sage Publications Ltd.,2003,p.100.在中国患者的叙述中，癌症与压力和愤怒虽有联系，但更多地与家庭和人际关系相连。患者在家庭中心情不好、压抑、为家庭付出而吃得不好等，都成为他们解释疾病的原因。64岁的ZC伯就把食管癌同自己与家人的关系联系起来。阿伯说自己生病可能是因为总爱发脾气，而且自己抽烟四五十年了。阿伯家里有两个女儿一个儿子，他说自己年龄渐大，作为一个老人，脾气也慢慢变差，与家人的矛盾愈来愈多，自我感觉是为儿女好，但儿女和自己的意见又不一样，所以自己更生气。但是幸好儿女也比较孝顺，没有太大冲突。虽然跟儿女没有太大冲突，但因为家庭事务而导致的“生气”“发脾气”，还是成为他解释疾病时首先想到的因素。

患者讲述的导致疾病的经历，常常进一步联系着他们对家庭的责任和奉献。比如，患者解释，熬夜等不良生活习惯对身体的伤害是患病的缘由之一，然而这种解释背后却隐含着患者对家庭责任的承担。一位患者说：

我在水电站工作了35年了，有35年的工龄，这家水电站在县里，是合资的，85%中华电力股份，另外15%卖给了资本家。我一个月的工资大约只有2 300块，不过是一个发电工……我又没多少出路，不得不做。50多岁那几年，我为了赚多点钱给家里用，每天水电站5点下班，我就骑摩托车，晚上去别人那里安装空调，兼职打零工。水电站在40千米外，赶回来经常是凌晨一两点。熬了两三年实在受不了，做不下去，唉！就是那段日子给熬坏了。*内容来自调查材料。

这位讲述者强调自己作为男性担负着养家糊口的重任，因此晚上经常熬夜工作；为了家人而被迫不健康地生活，导致了现在的疾病。在疾病的归因中，患者把自己置于一个道德的位置上，疾病是因为过去为家庭的付出，因此现在也是需要家人为自己付出的时候了。

患者的身份、声望、道德立场，都以他们能否为自己的疾病作出辩护、能否建构一个让人信服满意的故事为前提。在追寻病因过程中，一位患者就从自己一生讲起：

我兄弟8人，我跟我爸一起做水产，13岁就出来了。我不会嫌脏，我一世人，从我会赚钱，我从不为我自己。我做事是有原则的，我这个大哥是名副其实的，我所有的一切，赚的钱，都是为了我的家庭，替我父母维持我的大家族，让一个个的弟妹都成人、成家。分家后，也从不为自己，我有5个弟妹，两个姐。我两个姐很尊重我，她们看得到我为这个家的付出，一路看我熬过来，我扛得起我爸的家庭，担得了我家吃苦耐劳的传统。我问心无愧。*内容来自调查材料。

在解释疾病中，这位患者回顾了自己辛苦奉献的一生，患病后的生活是不断地评估和再评估自我人生，包括身体上的评估和情感上的自我评估。*Williams,Gareth,“Knowledgeable Narratives”,Anthropology and Medicine,vol.7,no.1,2000,pp.57～58.这一叙述表明，疾病让患者感觉自我价值的丢失，只有在回顾人生经历中，患者才感觉自我价值的重新回归。而找寻疾病解释的过程，就是患者重新评价自己人生，并找寻人生意义的过程。

(五)从私人疾病上升到公共议题：社会与环境的致因

疾病的发生不仅仅关系着个人的行为，更与广大的社会环境状况相关。在病因的追寻中，多名患者联系到当下的环境污染、水质差、农产品中大量使用农药等，这些外界因素都是个人无法控制的。一位患者表示：

自从田地承包给了外面的造纸厂之后，村里那条溪的水质就污染了，长了一片的水浮莲，还臭，跟粪坑一样，水质太差了，污染也大，我们长期喝这样的水，身体哪里健康得了。喝井水也好不到哪里去，也没多干净。在我们村，肝病的、糖尿病的人越来越多，癌症的也经常听说，环境太差。*内容来自调查材料。

患者的解释里夹杂了对造纸厂的抱怨，对环境污染的不满，和作为普通村民无法改变现状的无奈。在患者的叙述中，个人的食管癌开始推演到村庄集体的健康受到威胁，村民各种疾病的增多。在此过程中，个人的困境上升为村庄的公共议题，食管癌的归因也从个人的饮食习惯上升为一个社会问题。

国内有研究者确实指出，食管癌与农肥引起的水污染之间有密切关系。*参见徐致祥《农肥、污水与食管癌》，北京:科学出版社,2003年。环境污染、水质问题等，也正是当前社会普遍关注和焦虑的公共问题。食管癌患者在叙述病因的过程中，让疾病的致因从私人的领域进入一个包罗万象的政治和社会领域，个体的疾病经验变成了一个公众集体的共同经验和问题。Phil Brown 研究美国流行的疾病解释如何影响社区居民关注当地的公共卫生问题：社区患白血病和癌症的儿童数量增加、哮喘病的高患病率、交通事故的增加等。在解释这些现象的过程中，居民开始把观察到的健康问题与社会或环境危害相联系：有毒废物、工厂排放物、道路安全等。而一旦这些联系建立起来，社区就会采取一些行动来解决这些问题。*Brown,Phil,“Popular Epidemiology,Toxic Waste,and Social Movements”,in Jonathan Gabe(ed.),Medicine,Risk and Health,Oxford:Blackwell,1995.在中国，患者把公共问题融入个人疾病的解释中，却没法解决这些威胁健康和身体的公共问题。患者和他们的亲属只能把疾病与环境相联系，怀疑二者之间的关系，却很少能够采取集体行动来解决这些问题。个人虽然能控制自己的行为，却无法改变大的生存环境，而现行体制下也无法采取措施推动地方政府的改变，于是他们的行动只停留在对研究者表达他们的怀疑、并抱怨的程度。

(六)宿命论的回归——从无法解释到顺其自然

对食管癌的解释，可以帮助患者合法化他们生病的体验。前面有患者将日常饮食及生活方式与食管癌联系起来，认为是不健康的饮食习惯和生活方式导致了疾病。然而这个解释并不能说服所有患者，因为大多有同样饮食习惯和生活方式的人却没有得食管癌。患者也分析多重影响因素，言辞中不断表现出迷茫和困惑。例如，一位患者说道：

资料里写的生活方式、饮食习惯等问题都是大道理，如果每件事都注意，不见得你就不会患癌。我是吸烟的，但村里有人什么不良习惯都没有，不吸烟不喝酒，不也最后患癌了。有人早睡早起，每天去田园散步，不也罹癌。他们说心态乐观就不会有这个病，你去看看化疗的人，都很开朗，很会谈笑，但是大家也都病了。*内容来自调查材料。

笔者访谈的其他一些患者也质疑，自己不抽烟不喝酒，为什么会得癌症。此外，流行的因果报应论在疾病的解释中对一些患者也不起作用。不少患者提到自己一辈子没做坏事，还经常助人(比如主持修建村里的祠堂、慈善捐款、协调纠纷等)，为什么这样的低概率灾难还是会发生在自己身上。患者的表述将他们自己呈现为命运不公平的受害者，是无辜的不幸的值得同情的人。

无法把责任归于更大的家庭和社会因素，或上升为公共问题以获得解决，也无法说服自己为疾病的发生发展负全责，患者于是把疾病的发生归为“命”，用虚无缥缈的“命”来解释发生在自己身上的遭遇。一位患者的父亲20世纪80年代因为食管癌去世，30年后自己也被诊断为食管癌，解释病因时他说：

有些人觉得食道癌可能是遗传的，但我觉得不是。我觉得是我从小吃的腌制品太多，我爸是军人，从小我和我爸在部队长大……军队里能有什么吃的啊，早餐都是豆腐乳、咸菜呀什么的。就这么一直到了二十几岁。*内容来自调查材料。

虽然食管癌有遗传易感因素，但这位患者不满足于这种解释，又纳入了饮食的原因。即便这样，他最后还是困惑地说：“唉，我属牛，所以一辈子像牛一样操劳，拖累，辛苦了还没有多少积蓄，(病是)命里带的，生下来就是这样。”找不到让他满意的“科学”解释，他只好用“命里带的”来总结自己生病的原因。科学知识盛行的当下，一些患者依然无法获得满意的解释，于是只好把疾病归于上天的惩罚、上天的安排、或自己命运不好。

随着治疗的推进和各种并发症的出现，患者会出现新的疑问。我国食管癌的病死率很高，食管癌早期无症状或者症状轻微，因此大多患者一发现就是中晚期，恢复的可能性小。可以手术病人的5年生存率是30%左右，不能手术的中、晚期患者，单纯放疗生存率是8%～10%。*张昌欨：《胃癌·食管癌》，南京：江苏科学技术出版社，2011年，第145页。面对食管癌这样恢复可能性很小的疾病，患者该如何找到适合的让自己信服的解释，就变得更加困难。科学的医学话语，常常无法解释疾病给患者体验带来的切实影响。手术后，并不是每个患者都会出现并发症，所以出现并发症的患者不明白为什么自己倒霉了。医学解释中简单的线性因果模式，如手术缝合技术、个体血运、营养、身体状况与并发症的关系，并不能让身受病痛折磨的患者信服。医护人员也将患者的恢复情况同他们个人的性格及情绪的乐观悲观相联系，然而患者常常并不认同个人化的归因。病中患者不断总结反思治疗的发展和并发症的原因。做过手术的一位患者，在分析自己胃瘘和胸瘘原因时，觉得是自己好多次放化疗之后，身体器官较其他没放化疗的病人更加脆弱，因此术后恢复困难，后来自己吞钡检查*又称X线食管钡餐造影检查，食管癌患者通过饮用钡剂辅助X线造影，来检查癌症的情况及术后的恢复情况。又做了两次，加上手术后吃的东西可能有点多，胃受不了，结果就漏了。在反思一路走来的治疗过程中，这位患者表达了对医生的埋怨。他说是医生建议他多吃，但没给他说清楚究竟吃多少，也没考虑他具体的身体情况，而这一漏导致他花了比一般术后出院病人多好几倍的医药费。患者寻找解释的过程，其实是反思在医院的体验，评价医患间的责任和义务的过程。除了各种联系生活实际的解释，这位患者还加入一些“吉利”的考虑来解释自己经历的磨难。在医院住了几个月后，他第二次出现吻合口瘘，这次他要求护士给他换病床，因为他觉得之前住的13号病床不吉利，才导致了他漏。病痛中的患者需要给自己的经历和身体情况找寻各种原因，无论科学的还是非科学的，解释和理解是患者接受自己处境的前提。

患者即使住院期间对自己的疾病有明确的解释，出院后可能会重新陷入无法解释的困惑中。食管癌康复复杂、并发症多、持续医疗时间长，患者术后面临癌症复发以及高死亡率的威胁。手术出院时患者以为是重生，回家后却发现更多挑战，一旦康复不顺利，他们会陷入新的疑惑中。患者来复查时，科学器械的检查可能在患者体征上看不出任何问题，然后患者回家后确实感觉各种不适，包括常见的体重下降和消瘦。笔者团队回访的几位患者均表示，回家后还是想不通为什么自己会得癌症，一生做好事，不知道为什么现在会让自己生这样的病。患者想不明白也无法接受自己身体和心灵所面临的困境，挣扎良久，最后只好用“听天由命”这样的话语来表述自己的心情。一位患者说道：“现在都觉得一切都顺其自然了，改变就改变了，不去想了，想了也多余。”这位患者表达出“听天由命”的态度，虽然等于对疾病投降，但正如一位学者所指出的那样，对疾病的投降并非自我的放弃，而是一种顺应疾病、接受疾病有可能带来的一切的态度和立场。*Charmaz,Kathy,“The Body,Identity,and Self”,The Sociological Quarterly,vol.36,no.4,1995,p.673.

四、讨论：疾病解释的合法化与意义

本文不是探讨食管癌究竟是如何引发的，而是看患者如何认定和形塑自己的疾病解释，以及这些解释又在他们生病过程中起了什么作用。在医学话语中，饮食、物理刺激、基因遗传、不可测的个人体质等因素，被考虑为癌症的致因。尽管医务人员在食管癌的解释中也试图纳入多种因素，但总体来说，在生物医学的解释中，出故障的身体常常被认为与明确的原因、诊断和治疗相关。然而，食管癌患者个人具体的致病因素，常常模糊不清，医生也不能给个体患者一个明确的答案。即使给出解释，抽象的医学话语也不足以让患者和家属理解，为什么食管癌会发生在自己或亲人身上。生物医学的抽象解释和医务人员的个人化归因，无法给患者提供一个满意的有意义的答案。因此，患者需要自己去追寻疾病的解释和意义。

患者的解释模式常常超越生物医学对疾病的狭隘理解，比如，患者的解释会把与食管癌密切相关的饮食行为放入更大的家庭、历史和社会场域中，把私人的饮食事件公共化。不健康饮食被归因于过去生活的苦难、家庭经济条件差、现在的环境污染等。饮食行为与更大的社会经济不平等和社会问题相联系，而不完全是个人的责任。对于食管癌的外行解释，也常常与患者个人的生活史联系起来，镶嵌在地方的道义世界中。患者过去辛苦工作的经历、不好的生活习惯、苦难的经历，可能导致了现在的疾病，而这背后是患者对家庭的责任和付出。患者强调过去为家庭的付出，也让他们更有理由要求家庭现在对自己的尊重和支持。这些看似简单的疾病和食物以及生活经历的连接，其实是一个由各种情感和道义组成的关系网络。所有这些解释都夹杂着道德、责任和义务的评价。

患者的疾病解释具有多重意义。这些解释把疾病从个人的责任扩大到一个广阔的社会生活中，从而合法化患者的疾病状态，让他们处于一个道义的位置，更好地争取病后的权益。解释也是患者的一种方式，来应对被疾病中断的生活。如食管癌一样的重大疾病，是对个人生命历程的破坏，它打断了个人与之前生活事件的联系，威胁着个人身份和生活的连续性，而找寻解释和意义则可以弥合断裂的生活、自我、身份以及社会关系。患者把饮食以及其他致病的事件，与更广阔的社会道德经历相联系，把疾病置于个人的人生历程和生命场景中，这种联系让被癌症破坏的生活序列和断裂的时间重新得到弥合。在找寻原因的过程中，患者通过建构一个新的包含疾病事件和周围的生活事件的场景和情节，让他们弄明白疾病同他们过去、现在和未来的关系，在此过程中，患者把自己的过去、现在以及未来重新连接起来，从而更好地应对疾病带来的冲击。

对疾病的解释，也是患者理解疾病和追寻意义的过程。给病因赋予意义是缓解疾病带来的痛苦的方式，当患病的原因可以被置于一系列完整的意义中，患者的痛苦常常会减少。*Cassell,Eric,“The Nature of Suffering and the Goals of Medicine”,Loss, Grief &Care,vol.8,no.1～2,1998,p.140.传统的因果报应观念就是这样一种带着意义的解释方式。而给予解释和意义的过程，也恰恰是个人理解和接受疾病的过程。随着疾病的治疗和发展，患者会不断地发现疾病带给自己的影响，并探寻新的解释。在解释中，患者也在反思自己的人生进程，并试图做出改变。然而因为食管癌的复杂性和高死亡率，即使患者手术成功并出院，恢复也是漫漫长路，看不到希望。一些患者在找不到解释时会重归“宿命论”，开始试着接受命运的安排。本文认为患者绝望后的“顺其自然”，也是他们的应对之策。疾病让患者感觉自我价值的丢失，在找寻解释或找不到解释的过程中，患者回顾自己一生的经历，重新评估自我价值，这个过程本身也是患者找寻个人价值和应对疾病的过程。

患者的疾病解释，对健康促进和危险因素的干预具有启示意义。患者理解的疾病，不仅仅是个人的问题，更是家庭的、地域的、社会的、公共的。医学把疾病的致因归于个人的行为，因此医学干预也是从个人角度出发。很多健康促进和干预措施都集中于让个人对健康负责任，是对个人生活习惯或健康行为的干预，没有认识到疾病的社会、文化和政治因素。这样的干预可能效果有限。患者注意饮食，但在应酬等社交场合他们没法掌控自己的行为。被传统和社会期待要求的行为(如工作应酬中的抽烟喝酒，男性对家庭责任的承担等)，是个人无法控制的。看到疾病背后深层次的社会因素，提醒我们疾病的干预也需要做进一步调整，不仅仅是对人群个人行为的预防和控制。健康危险因素的干预，需要采用一个社会危险模式，这个模式认为没有行为是不理性的，人们采取的行为，在特定的社会和文化场景下，对他们来说都是合理的。*Wardlow,Holly,Daniel Jordan Smith,Harriet Phinney,Shanti Parikh, and Constance A.Nathanson,The Secret:Love,Marriage,and HIV,Nashville:Vanderbilt University Press,2009.一些属于疾病致因的危险行为确实是社会的，因此，如果医疗干预仅仅针对于改变个人行为，极可能收效甚微。应该认识到很多行为是特定环境下的集体行为实践，干预措施也应该调整，以适应地方文化。在社会层面上，改变不良的饮食行为如应酬之风，在地方层面上，慢慢改变地方传统特有的饮食习惯如喝很烫的功夫茶和吃咸菜。在物质条件改善的当下，如果有适应文化的政策来正确引导，这些改变是可能的。虽然不能一蹴而就，但长远看来或许可以减少食管癌在人群中的发病率。

患者的疾病解释，对医疗服务提供也有启发。医学知识是基于疾病的相关概念，而患者的外行知识植根于病痛体验，传统的医学模式缺乏对患者体验的理解。*Williams,Gareth,and Jennie Popay,“Lay Knowledge and the Privilege of Experience”,in Jonathan Gabe,David Kelleher,and Gareth Williams(eds.),Challenging Medicine,London:Routledge,1994,p.120.患者对自己疾病的解释，可以补充医学的解释。患者的解释提供了知识，让医疗提供者和公众了解患者的体验，并理解患者的需求和忧虑，从而相应地调整医疗实践，使医疗服务更好地满足患者的需求。这些知识也提供依据，以便为癌症患者提供社会和情感支持。而当下中国的医疗体系，在支持方面做得远远不够。患者找医生不只是带着症状，同时还带着他们自己的一套完整的知识和信念体系。患者对疾病的解释，影响他们对特定治疗方案的看法、接受和选择。在临床中，理解患者的信念和解释模式，以及可能由此引发的不遵从医嘱的行为，对于改善患者接纳治疗方案的程度，或许会有所助益。在现实的医疗实践中，患者的体验和声音常常被忽略。医生应该承认，他们的诊断过程是不同的解释模式交流的过程，因此，在诊断中倾听和使用辅导技巧来引导出患者的认知，或许可以进一步帮助患者在日常生活中更好地与疾病共处。*Armstrong,David,An Outline of Sociology as Applied to Medicine，London:John Wright,1989,p.67.

患者的解释关乎一些更宏大的主题，比如外行知识和专家知识间的关系。患者的外行解释并不一定不如医务人员的专业解释。对外行信念的研究显示，尽管他们可能看起来缺乏解剖学和生理学的知识，拥有强烈的情感，但外行观念也可以连贯并有逻辑；此外，医学的解释已经变得如此还原简化，以至于它排除了对个人来说重要的一切。*Williams,Gareth,and Jennie Popay,“Lay Knowledge and the Privilege of Experience”,in Jonathan Gabe,David Kelleher,and Gareth Williams(eds.),Challenging Medicine,London:Routledge,1994,p.133.患者解释疾病的外行知识，是个人体验的表达，但如何有效地运用它并将其纳入医疗体系中，以便更好地提供服务，是中国医疗体系需要探索的问题。生物医学的解释模式和高科技医学技术，不能让患者明白疾病的意义，也无法帮患者找到未来的方向；患者的疾病解释，能在一定程度上帮助他们找寻自己的方向和疾病意义。当前食管癌的死亡率很高，在疾病面前，医学能做的有限。医生需要倾听，试图从患者角度来理解疾病，才能看到疾病对患者的影响。正如凯博文所言，患者的解释模式可以让医生多问一些问题：患者如何看待自己的疾病？患者自己的看法如何能帮助医生更好地帮助患者？*Kleinman,Arthur,Leon Eisenberg,and Byron Good,“Culture,Illness and Care:Clinical Lessons from Anthropologic and Cross-cultural Research”,Annals of Internal Medicine,vol.88,no.2,1978,pp.251～258.言外之意，医生面前的患者，并非仅只是一具疾病侵袭的躯体，而是身心同存的人，也是对自身疾病有认识的人。医生对患者的了解，将更有助于医生为患者提供适当的治疗。尤其在患者面临癌症威胁生命之际，医生对患者的理解更为重要，因为癌症患者的认知，可以化为一种配合治疗的坚强意志和精神力量。

鸣谢：感谢调查团队成员陈东莹、谢子琪、伍碧怡、刘春成在资料收集中的辛苦工作。在此也感谢Z医院食管癌病区的医护人员对调查提供的大力协助。

(责任编辑 陈斌)

作者简介：①涂炯，中山大学社会学与人类学学院讲师，中山大学中山医学院医学人文中心研究员；程瑜，中山大学社会学与人类学学院教授，中山大学中山医学院医学人文教研室主任，医学人类学与行为健康研究中心主任(广东 广州，510275)。