邹小琼 许少英 余田桂 李瑞金

专 题

脑卒中偏瘫患者自我感受负担及影响因素分析

邹小琼 许少英 余田桂 李瑞金

目的 调查脑卒中偏瘫患者自我感受负担(self perceived burden，SPB)水平，分析其影响因素。 方法 采用一般资料问卷、自我感受负担量表、心理弹性量表和中文版照顾者负担量表对130例脑卒中偏瘫患者及其主要照顾者进行问卷调查。 结果 患者的SPB得分为(37.75±6.30)分，其中91.54%的患者存在不同程度的SPB。Pearson分析结果显示，心理弹性与SPB呈负相关(r=-0.431,P=0.007)，照顾者负担与SPB呈正相关(r=0.509,P=0.001)。回归分析显示：家庭经济负担、患病时间、心理弹性、照顾者负担是患者SPB的影响因素。 结论 SPB在脑卒中偏瘫患者中具有普遍存在性，护理人员应做好相关评估及采取针对性的措施减轻患者的SPB。

脑卒中；偏瘫；自我感受负担；心理弹性；照顾者；问卷调查

脑卒中偏瘫是以一侧肢体随意运动不全或完全丧失为主要临床表现的综合征，以肢体功能障碍为特征[1]。患者在疾病治疗和日常生活中必须接受照顾者的照护和帮助，易产生自我感受负担[2](self perceived burden，SPB)。SPB是患者感受到的主要社会应激源，可导致患者产生内疚、自责等消极情感反应，影响患者的生理、心理、社会功能健康水平及生活质量[2-3]。本研究旨在探讨脑卒中偏瘫患者的SPB水平及其影响因素，以期为今后开展临床干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象

本研究采用粗略估计法[4]计算样本含量，即样本含量取变量数的5～10倍。本研究预计纳入分析的变量数为17个，因此样本量应为85～170例。采用便利抽样法，选取2014年1月-2015年5月在我院就诊的脑卒中偏瘫患者为研究对象。纳入标准：①处于脑卒中偏瘫恢复期，病情稳定；②认知和沟通能力正常；③患病后主要接受亲属无偿照护，亲属为其主要照顾者；④知情同意自愿接受本调查。排除标准：①存在认知和沟通障碍；②合并其他严重躯体疾病。本研究共纳入130例患者，其中男97例，女33例；年龄46～79岁，平均(67.04±6.62)岁。此外，因研究需要，本研究对患者的主要照顾者也进行了调查。照顾者纳入标准：①患者亲属，无偿照顾患者,为患者的主要照顾者；②认知和沟通能力正常；③自愿接受本调查。照顾者中，男40例，女90例，年龄43～68岁，平均(55.09±5.81)岁。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

①患者一般情况问卷：包括患者的年龄、性别等9项内容。其中日常生活能力使用Barthel指数评定表[5]评估，由研究者询问患者的实际情况后评定，评分≤40分为重度障碍，>40～60分为中度障碍，>60分为轻度障碍。患病时间、合并症从患者的病历中获取。②照顾者一般情况问卷：包括照顾者的年龄、性别、与患者的关系、工作状况及健康状况5项内容。③自我感受负担量表[3]：该量表Cronbach′s α系数为0.85，内容效度指数为0.91，本研究测得其Cronbach′s α系数为0.80，内容效度指数为0.87，量表共10个条目，每个条目从“从不”到“总是”分别赋予1～5分，各条目得分相加为量表总分，总分<20分为无明显SPB，20～<30分为轻度SPB，30～<40分为中度SPB，总分≥40分为重度SPB。④心理弹性量表[6]：该量表Cronbach′s α系数为0.86，内容效度指数为0.84，本研究测得其Cronbach′s α系数为0.85，内容效度为0.82，量表共25个条目，每个条目从“完全不是这样”到“几乎总是这样”分别赋予0～4分，量表总分为0～100分，分值越高表示心理弹性越好。⑤中文版照顾者负担量表[7]：该量表Cronbach′s α系数为0.85，内容效度指数为0.95，用于评价照顾者的负担水平，本研究测得其Cronbach′s α系数为0.81，内容效度为0.90，量表共24个条目，每个条目按负担的轻重分别赋予0～4分，量表总分为0～96分，总分越高表示负担越重。

1.2.2 调查方法

采用问卷法对患者及其主要照顾者进行调查。阅读、书写有困难者，由调查者朗读问卷并根据其选择代为填写。患者完成问卷的时间为30～45 min，照顾者完成问卷的时间为10～15 min。为患者及家属各发放问卷136份，各收回有效问卷130份，有效回收率为95.59%。

1.3 统计学方法

数据使用SPSS 17.0中文版软件处理，统计方法主要采用描述性分析、独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析和多元回归分析。

2 结果

2.1 患者的SPB、心理弹性及照顾者的负担得分情况

患者的SPB得分为(37.75±6.30)分，处于中度SPB水平，其中无明显SPB 11例(8.46%)，轻度SPB 34例(26.15%)，中度SPB 50例(38.46%)，重度SPB 35例(26.92%)。患者的心理弹性得分为(59.01±9.76)分，照顾者的负担得分为(56.32±9.28)分。

2.2 患者SPB的影响因素分析

单因素分析结果显示，家庭经济负担、患病时间、日常生活能力、有无合并症、照顾者工作状况、照顾者健康状况这6个因素对患者的SPB有明显的影响(表1)。Pearson相关分析结果显示，心理弹性与SPB呈负相关(r=-0.431，P=0.007)，照顾者负担与SPB呈正相关(r=0.509，P=0.001)。

项目例数SPB得分t/F值P值患者一般情况 性别0.5930.554 男9737.56±6.12 女3338.30±6.41 年龄(岁)1.5580.124 <604536.30±5.95 ≥608538.52±6.57 婚姻状况1.1100.269 有配偶10637.45±6.43 无配偶2439.08±6.80 文化程度1.7700.175 小学及以下4738.64±7.09 中学及中技6537.79±6.24 大专及以上1835.28±5.36 家庭住址1.1610.248 城镇8937.31±6.28 农村4138.71±6.62 家庭经济负担6.6350.002 无负担2434.14±5.59 负担较轻6337.50±6.22 负担较重4340.13±7.30 患病时间(月)5.0000.008 ≤34335.70±5.77 >3～66037.92±6.31 >62740.64±7.42 日常生活能力2.4990.014 中度障碍7136.45±5.90 重度障碍5939.31±7.15 有无合并症2.3750.019 无7636.66±5.60 有5439.28±6.96照顾者一般情况 性别0.6030.547 男4038.25±6.50 女9037.53±6.18 年龄(岁)1.3390.183 <608637.22±6.11 ≥604438.79±6.73 与患者的关系0.3700.690 配偶6838.02±6.41 子女4637.12±6.15 其它1638.40±6.62 工作状况2.3050.023 无业或退休6936.56±5.72 从业6139.10±6.84 健康状况3.3720.037 好4536.04±5.54 一般5537.97±6.60 较差3039.91±7.09

2.3 患者SPB影响因素的多元回归分析

以SPB得分为因变量，以单因素分析及相关分析结果显示有统计学意义的因素作为自变量(自变量赋值或哑变量设置方法见表2)，进行多元回归分析(α入=0.05，α出=0.10)，结果显示进入回归方程的有家庭经济负担、患病时间、心理弹性、照顾者负担4个因素，可解释SPB得分总变异的40.5%。见表3。

表2 自变量的赋值方法

表3 患者SPB影响因素的多元回归分析 (n=130)

注：决定系数R2= 0.423，校正决定系数ΔR2= 0.405，F=10.419，P= 0.000

3 讨论

3.1 患者的SPB水平

SPB是患者接受照护和帮助过程中产生的心理感受，它包括2个层面的含义：①患者感受到的由于依赖照顾者而产生的挫折感及内疚感；②患者因自身照护需求给照顾者带来身体、情感、心理及经济等负面影响而产生的顾虑和担忧[8]。脑卒中偏瘫患者由于疾病康复时间长、生活自理能力受限、经济能力下降或丧失，需要照顾者长期提供照护和帮助，给照顾者带来了沉重的负担，患者感知后会产生SPB。本调查结果显示，91.54%的脑卒中偏瘫患者存在不同程度的SPB，该结果高于中青年首发出血性脑卒中患者(69%)[9]，也高于慢性阻塞性肺疾病(75%)[8]、冠心病(83.53%)[10]等老年慢性病患者，这可能与调查对象的病情差异有关。脑卒中偏瘫患者的生活自理能力受限程度重、康复时间长，对照顾者的依赖程度大，因而其挫折感、拖累感和愧疚感更重。脑卒中偏瘫患者的SPB以中、重度居多，护理人员应给予重视和干预。

3.2 各因素对患者SPB的影响

3.2.1 家庭经济负担

本研究结果显示，家庭经济负担重的患者其SPB水平相对较高，与既往对老年脑卒中患者的研究[11]结果一致。脑卒中偏瘫患者由于丧失劳动能力，缺少经济来源，其医疗、生活费用主要依靠照顾者承担。家庭经济负担重的患者，其照顾者承受的经济压力较大，受到的负面影响较多，患者因而更易于产生担忧、自责、内疚等。护理人员一方面应鼓励患者积极配合治疗及坚持进行功能康复锻炼，以促进疾病早日康复；另一方面还应指导患者及家属通过申请残疾补助、大病医疗救助及寻求社会支持等途径来减轻家庭经济负担，从而有利于减轻患者的SPB。

3.2.2 患病时间

调查中我们发现，患者患病时间越长，SPB水平越高，与相关研究[10]结果一致。脑卒中偏瘫患者无论住院治疗还是居家康复均需要照顾者提供照护和帮助。随着患者患病时间的延长，照顾者承受的负担和压力日趋加重，面临的家庭经济紧张、生活方式改变、健康状况和生活质量下降等问题逐渐显现和增多，患者担心、内疚、自责等心理随之加重。护理人员应纠正患者认为自己是家庭累赘等不当认知，引导患者正确看待其接受的照护和帮助，避免过于自责和担忧，同时还应指导患者采取寻求照护关系平衡、分散注意力、加强与照顾者的情感交流、向他人表达负担感受等方法来减轻心理负担。

3.2.3 心理弹性

心理弹性指个体面对应激和压力时积极适应和有效应对的能力，能促进个体积极适应和有效应对各种应激和压力[12]。本研究结果显示，心理弹性高的患者其SPB水平相对较低，分析原因可能为：①心理弹性高的患者，其心理承受和适应能力较强，能积极适应其患病后的生活状态，能坦然接受照顾者的照护和帮助，因而其SPB相对较低；②心理弹性高的患者其应对能力及应对意识较强[13]，能主动应对和调节SPB所带来的心理困扰和压力；③心理弹性高的患者其参与意识和自主性较强[13]，能积极参与自身照护及减少一些不必要的照护需求。护理人员应加强对患者的心理弹性评估，采取应对方法指导、自我效能干预等方法[13]增强患者的心理弹性，进而减轻其SPB。

3.2.4 照顾者负担

照顾者负担指照顾患者的家庭成员在承担照顾义务时所承受的躯体、心理、社会和经济等方面的负担[14]。相关研究[15]认为，SPB是患者因自身照护需求给照顾者带来负担及负面影响后而产生的主观心理感受，照顾者的负担越重，患者的负担感受也越强烈。对照顾者的担心和内疚是SPB的内容构成要素之一，负担重的照顾者，需要面对的问题和困难较多，患者的担心和内疚程度也相对较重[3,16]。本研究结果显示，照顾者负担与患者的SPB呈正相关，与上述研究结论相符。本调查还发现，照顾者的负担普遍较重，与既往研究[17]结果一致。护理人员一方面应加强照顾者的照护技能指导及心理干预，提高其照护能力及减轻其心理压力；另一方面应指导照顾者充分利用家庭、社会支持减轻照顾负担，从而有利于患者SPB的减轻。

4 结论

SPB是当前慢性病心理护理研究的新领域，从患者自身及被照护的角度反映了患者存在的心理问题和现象[15]。SPB在脑卒中偏瘫患者中具有普遍存在性，护理人员应做好相关评估及采取针对性的措施来减轻患者的SPB。

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Self-perceived burden of post-stroke hemiplegic patients and its influencing factors

ZOUXiaoqiong,XUShaoying,YUTiangui,LiRuijin.TheSecondTraditionalChineseMedicineHospitalofZhanjiangCity,Zhanjiang524013,China.

Objective To investigate the self-perceived burden (SPB) in hemiplegic patients after stroke and analyze its influencing factors. Methods Totally 130 post-stroke hemiplegic patients and their primary caregivers were investigated using self-designed demographic questionnaire, self-perceived burden scale (SPBS), connor-davidson resilience scale (CD-RISC) and Chinese version of caregiver burden inventory (CBI). Results The average SPB score was (37.75±6.30), and 91.54% of the patients showed different level of SPB. Pearson analysis showed that mental resilience was negatively correlated to SPB(r=-0.431,P=0.007), but the burden of caregivers was positively related to SPB(r=0.509,P=0.001). Multiple regression analysis found that family economic burden, time of illness, resilience and caregiver burden were the influencing factors of SPB. Conclusion SPB is common among hemiplegic patients after stroke. Nurses should evaluate the influencing factors of SPB among the patients and take targeted measures to alleviate it.

Stroke; Hemiplegic; Self-perceived burden; Psychological resilience; Caregiver; Questionnaire survey

524013 广东湛江，湛江市第二中医医院

10.3969/j.issn.1674-3768.2016.03.003

2015-08-14)