罗 平，曹国兴，罗英茂，陈非，蒋平静，蒋振虹，胡舒，谭小林

（1.江津精神康复院精神科，重庆402260；2.重庆市精神卫生中心老年科401147）

阿尔茨海默病患者不同照料模式下照料者的生活质量及其影响因素对比研究

罗 平1，曹国兴2，罗英茂2，陈非2，蒋平静2，蒋振虹2，胡舒2，谭小林2

（1.江津精神康复院精神科，重庆402260；2.重庆市精神卫生中心老年科401147）

目的比较阿尔茨海默病（AD）患者不同照料模式下照料者的生活质量及其影响因素。方法选择2013年1～12月在重庆市精神卫生中心住院、门诊及渝北区龙塔老年公寓中临床确诊的192例AD患者及其192名照料者为研究对象，按照环境不同，将192名照料者分为三组：住院组（住院AD患者的照料者）63名、家庭组（居家AD患者的照料者）64名、机构组（养老机构AD患者的照料者）65名。采用世界卫生组织生活质量测定简表（WHOQOL-BREF）进行评定，并对有关影响因素进行调查和统计学分析。结果三组照料者WHOQOL-BREF总分及社会、环境领域得分比较，差异有统计学意义（H=8.005、11.352、14.067，P=0.018、0.003、0.001）；住院组的WHOQOL-BREF总分显著高于机构组，差异有统计学意义（Z=-2.774，P=0.006），住院组与家庭组、机构组与家庭组WHOQOL-BREF总分比较，差异均无统计学意义（t= 1.230、1.525，P=0.221、0.130）；住院组的社会领域得分显著高于家庭组和机构组，差异均有统计学意义（Z=2.703、-3.186，P= 0.008、0.001）；机构组的环境领域得分显著低于住院组和家庭组，差异均有统计学意义（Z=-3.615、2.759，P=0.000、0.000）。住院组照料者的生活质量总得分与慢性躯体疾病、医疗费支付方式及与患者关系呈负相关（r=-0.296、-0.274、-0.258，P=0.019、0.030、0.041），与社会支持评定量表（SSRS）得分呈显著正相关（r=0.367，P=0.003）；家庭组的生活质量总得分与年龄、Zarit照料者负担量表（ZBI）得分呈显著负相关（r=-0.340、-0.433；P=0.006、0.000），与经济收入、SSRS得分呈显著正相关（r=0.341、0.346，P=0.006、0.005）。机构组的生活质量总得分与教育年限呈正相关（r=0.245，P=0.049）、与经济收入、SSRS得分呈显著正相关（r=0.387、0.681，P=0.001、0.000），与慢性躯体疾病、医疗费支付方式、ZBI得分呈显著负相关（r=-0.338、-0.416、-0.364，P=0.006、0.001、0.003）；三组社会支持得分与生活质量总分呈显著正相关（P<0.01）。医疗费支付方式、ZBI、SSRS分别是住院组、家庭组、机构组生活质量的主要影响因素。结论AD照料者的生活质量与照料环境密切相关；加强医疗卫生服务，提升社会支持水平，有利于改善其生活质量。

阿尔茨海默病；痴呆；问卷调查；生活质量；照料者；对比研究

阿尔茨海默病（AD）是一种常见的老年疾病，已成为严重的社会和家庭问题。初步估计，目前我国老年人群中的AD患者已超过750万人，约占全世界老年AD患者的1/4。AD病程漫长，尚无根治方法，患者大部分时间生活不能自理，需部分或全部由他人照料。长期繁重的日常生活护理严重影响照料者的生活质量。从检出文献看，国内有较多文献对AD患者照料者的心理健康、生活质量及其相关因素进行了分析[1-3]，并与非AD患者照料者进行对比[4]。但关于不同照料环境（医院、家庭、养老机构）下AD患者照料者的生活质量对照研究，国内鲜见相关报道。为此，作者进行了相关研究，旨在为改善AD患者及其照料者的生活质量提供科学依据。现将研究结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2013年1～12月在重庆市精神卫生中心住院、门诊及渝北区龙塔老年公寓中临床确诊的192例AD患者及其192名照料者为研究对象。照料者纳入标准：照料时间最长，与患者接触最密切；照料者年龄大于或等于18岁；照料时间大于或等于3个月；对患者整个家庭情况、患者疾病情况较为了解，能提供全面可靠的信息。患者符合世界卫生组织颁布的国际疾病分类第10版（ICD-10）关于AD诊断标准[5]，年龄60～90岁，病程大于或等于6个月。排除患有精神疾病和严重躯体疾病、不能理解本研究问卷内容、不愿意配合调查者。参加研究前，每名受试者都签署知情同意书或口头同意。按照料环境不同将照料者分为三组：住院组（住院AD患者的照料者）63名、家庭组（居家AD患者的照料者）64名、机构组（养老机构AD患者的照料者）65名。三组患者及其照料者在性别构成、年龄分布、受教育程度等方面比较，差异均无统计学意义（P>0.05），具有可比性，见表1、2。

1.2 方法 采用问卷调查、面对面访视方法，调查员经统一培训后收集资料。所有患者及其主要照料者均接受一般情况调查，调查内容包括人口学因素（性别、年龄、受教育年限、婚姻、既往职业、家庭人均月收入）、疾病情况（慢性躯体疾病、医疗费支付方式、患者病程）、与患者关系、照料时间等。照料者调查工具：（1）中文版世界卫生组织生存质量测量简表 （WHOQOL-BREF）[6]：共有26个条目，包括生理领域（7项）、心理领域（6项）、社会关系领域（3项）、环境领域（8项）等4个维度，以及2个独立分析的问题条目（生存质量总的主观感受、健康状况总的主观感受），得分越高，该维度或总的生活质量越高。（2）中文版Zarit照料者负担量表（ZBI）[7]，包括个人负担和责任负担2个维度。最高88分，得分越高，代表负担越重。（3）社会支持评定量表（SSRS）[8]：共有10个条目，包括客观支持（3条）、主观支持（4条）和对社会支持的利用度（3条）3个维度。总分越高，说明照料者获得的社会支持越多。患者调查工具包括简易精神状态检查量表（MMSE）、日常生活能力量表（ADL）、神经精神科问卷（NPI），分别用于评定患者的痴呆严重程度、躯体功能状况及精神行为症状[9]。

表1 各组患者一般资料比较（n）

1.3 统计学处理 应用SPSS13.0统计软件进行数据分析，计数资料以率或构成比表示，采用χ2检验；计量资料以±s表示，采用t检验或U检验，多个样本均数的比较采用方差分析或H检验。采用相关系数（r）描述指标间的相关程度，符合正态分布的采用Pearson相关分析，不符合正态分布的采用Spearman相关分析，组内各相关系数的比较采用t检验，组间相关系数的比较采用U检验。以生活质量总得分为因变量，以经相关分析有意义的变量为自变量，采用后退法进行多元逐步回归分析。P<0.05为差异有统计学意义。

表2 各组照料者一般情况比较（n）

2 结 果

2.1 三组AD照料者生活质量评分比较 三组照料者WHOQOL-BREF总分及社会、环境领域得分比较，差异有统计学意义（H=8.005、11.352、14.067，P=0.018、0.003、0.001），但三组照料者生理、心理领域得分比较，差异均无统计学意义（H=4.909，P=0.086；F=1.312，P=0.272）。住院组的WHOQOL-BREF总分显著高于机构组，差异有统计学意义（Z=-2.774，P=0.006），但住院组、机构组与家庭组比较，差异无统计学意义（t=1.230、1.525，P=0.221、 0.130）。住院组的社会领域得分显著高于家庭组和机构组，差异均有统计学意义（Z=2.703、-3.186，P=0.008、0.001）；机构组的环境领域得分显著低于住院组和家庭组，差异均有统计学意义（Z=-3.615、2.759，P=0.000、0.000）。见表3。

2.2 影响照料者生活质量评分的相关因素分析

2.2.1 三组AD患者照料者生活质量评分与有关变量之间的相关性比较 住院组照料者的生活质量总得分与慢性躯体疾病、医疗费支付方式、与患者关系呈负相关（r=-0.296、-0.274、-0.258，P=0.019、0.030、0.041），与ZBI得分呈负相关（r=-0.133，P=0.300），与SSRS得分显著正相关（r=0.367，P=0.003）。家庭组的生活质量总得分与照料者年龄、ZBI得分显著负相关（r=-0.340、-0.433，P=0.006、0.000），与经济收入、SSRS得分呈显著正相关（r=0.341、0.346，P=0.006、0.005）。机构组的生活质量总得分与受教育年限呈正相关（r=0.245，P=0.049），与经济收入、SSRS得分呈显著正相关（r=0.387、0.681，P=0.001、0.000），与慢性躯体疾病、医疗费支付方式、ZBI得分呈显著负相关（r=-0.338、-0.416、-0.364，P=0.006、0.001、0.003）。三组SSRS得分与生活质量总分呈正相关（P<0.01），机构组的相关程度（r=0.681）显著高于住院组和家庭组（r=0.367、0.346）（U=2.340、2.572，P<0.05），见表4。

2.2.2 三组AD照料者生活质量总得分影响因素的逐步线性回归分析比较 逐步回归分析结果显示，照料者年龄、与患者关系、家庭人均月收入、慢性躯体疾病、医疗费支付方式、ZBI总分、SSRS总分等7个变量选入回归方程。由标化回归系数看出，影响生活质量评分的主要因素按回归贡献大小排序，医疗费支付方式、ZBI总分、SSRS总分分别位居住院组、家庭组、机构组影响因素的第1位（β=-0.306、-0.365、0.554），见表5。

表3 三组照料者生活质量评分比较（±s，分）

表3 三组照料者生活质量评分比较（±s，分）

注：与家庭组比较，t/Z=1.230、0.069、0.738、2.703、1.163，aP=0.221、0.945、0.462、0.008、0.247；与家庭组比较，t/Z=1.525、1.194、0.910、-1.092、2.759，bP= 0.130、0.235、0.365、0.275、0.000；与机构组比较，t/Z=-2.774、-2.048、1.590、-3.186、-3.615，cP=0.006、0.041、0.014、0.001、0.000。

组别住院组家庭组机构组n 63 64 65 WHOQOL-BREF总分61.59±11.77ac59.05±11.51 56.25±9.21b生理 心理 社会 环境60.32±11.46ac60.55±23.86 56.76±9.13b60.32±14.19ac58.59±12.06 56.73±11.19b65.48±20.62ac56.38±17.17 55.87±12.98b62.20±16.62ac59.08±13.52 52.93±11.73b

表4 三组AD患者照料者生活质量评分与有关变量之间的相关性比较（r）

表5 三组照料者生活质量总得分影响因素的逐步线性回归分析比较

3 讨 论

在不同照料环境下，照料者的照料强度、照料认知和内心体验等因素可能不同，照料者在经济负担、人际关系、心理压力等方面受到患者的影响也不尽相同，这些情况可能会造成生活质量状况发生差异。本研究结果显示，不同照料环境下痴呆照料者的生活质量总得分及社会、环境领域得分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05），其中住院照料者的总体生活质量明显优于养老机构照料者，在社会关系领域甚至好于家庭照料者。原因可能在于，住院痴呆患者有医护人员的干预和治疗，患者的躯体和心理症状减轻，因此对照料者的不良影响相对减小；其次，照料者能够接受到医护人员的专业心理辅导和健康教育等，这些措施可以减轻照料者的负担，提高其护理技能和技巧。在养老机构，照料者的经济收入相对较低，文化程度不高，缺少照料专业指导，面对AD患者的紊乱行为和精神症状比社区和家庭更为苦恼[10]；另一方面，机构照料者的照料行为受到较多限制，长期与患者生活在一起，休闲娱乐较少，加上社会的偏见和歧视，照料者自觉或不自觉地回避原有的社交圈子，社会交往能力明显下降，导致生活质量降低。在AD患者家庭里，家庭照料者从家庭成员之间得到的帮助和支持明显不足，照料者不能像其他家庭成员那样表达自己的内心感受，成员之间情感支持差，家庭内部比较压抑，很少有成功的体验，故社会关系质量较低。目前AD尚无治愈的方法，但是通过专科治疗可以延缓或阻止疾病进展，减少看护者的照料负担，从而提高生活质量[11]。

本研究结果表明，住院组的生活质量与慢性躯体疾病、医疗费支付方式呈显著负相关；家庭组的生活质量与家庭人均月收入、照料负担密切相关；机构组的生活质量则与上述因素均显著相关。说明疾病情况、经济收入、照料负担、社会支持对照料者的生活质量有显著影响。经济收入、慢性疾病直接关系到生活质量，而医疗费支付方式则关系到照料者的疾病诊疗。故切实提高照料者的经济收入、进一步完善社会养老保险和医疗保险措施，有利于提高照料者生活质量。相关研究表明，不同照料环境下照料者负担的影响因素有明显差异，住院照料者的照料负担与照料年龄、照料时间、照料关系显著相关，家庭照料者的照料负担与照料者的躯体情况、患者病情显著相关，机构照料者的照料负担与患者年龄和认知水平关系密切[12]。可见，加强医疗卫生服务是减轻AD照料者负担的关键。照料者负担减轻了，生活质量才能提高[13]。社会支持是社会心理因素的重要内容，与个体的主观感受密切相关。研究结果显示，社会支持是机构照料者生活质量得分的主要影响因素。机构照料者以女性较多，面对照料中的困难，多采用消极应对方式，对社会支持的索取减少，生活满意度较低。因此，提升机构照料者的社会支持水平，维持照料者的良好情绪体验，对于AD患者和照料者的生活质量提高均有重要的作用[14]。

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A comparative study on life quality of caregivers and its influencing factors under different care modes in Alzheimer′disease

Luo Ping1，Cao Guoxing2，Luo Yingmao2，Chen Fei2，Jiang Pingjing2，Jiang Zhenhong2，Hu Shu2，Tan Xiaolin2
（1.Department of Psychiatry，Jiangjin Psychiatric Rehabilitation Hospital，Chongqing 402260，China；2.Department of Geriatrics，Chongqing Municipal Mental Health Center，Chongqing 401147，China）

ObjectiveTo compare the quality of life under different care modes in caregivers of Alzheimer′s disease（AD）and its influencing factors.Methods192 inpatients and outpatients of AD in the Chongqing Municipal Mental Health Center and Yubei District Longta Elderly Apartment and their caregivers were taken as the study subjects from January to December of 2013.192 caregivers were divided into the hospitalization group（caregivers of AD inpatients，63 cases），family group（caregivers of AD patients living in home，64 cases）and institution group（caregivers of AD patients in the retirement institutions，65 cases）.The quality of life of the AD caregivers was assessed by the WHO Quality of Life（WHOQOL-BREF），and the relevant influential factors were investigated and statistically analyzed.ResultsThe total scores of WHOQOL-BREF，social domain and environmental domain scores had significant significant differences among the three groups（H=8.005，11.352，14.067，P=0.018，0.003，0.001）；the total score of life quality in the hospitalization group was significantly higher than that in the institution group with statistical difference（Z=-2.774，P=0.006）；the total score of life quality had no statistical difference between the hospitalization group and the family group and between the institution group and the family group（t=1.230，1.525，P=0.221，0.130）；the social domain score in the hospitalization group was significantly higher than that in the family group and the institution group，the differences were statistically significant（Z=2.703，-3.186，P=0.008，0.001）；the environment domain score in the institution group was significantly lower than that in the hospitalization group and the family group，the differences were statistically significant（Z=-3.615，2.759，P=0.000，0.000）.The total score of life quality in the hospitalization group was negatively correlated with the chronic somatic diseases，medical fee payment ways and relation with the patients（r=-0.296，-0.274，-0.258，P=0.019，0.030，0.041），significantly positively correlated with the SSRS score（r=0.367，P=0.003）；the total score of life quality in the family group was significantly negatively correlated with the age and ZBI score（r=-0.340，-0.433，P=0.006，0.000），and significantly positively correlated with the economic income and SSRS score（r=0.341，0.346，P=0.006，0.005）.The total score of life quality in the institution group was positively corre lated with the education years（r=0.245，P=0.049），significantly positively correlated with the economic income and SSRS score（r= 0.387，0.681，P=0.001，0.000），and significantly negatively correlated with the chronic somatic disease，medical fee payment ways and ZBI score（r=-0.338，-0.416，-0.364，P=0.006，0.001，0.003）；the social support score in the three groups showed the significantly positive correlation with the total score of life quality（P<0.01）.The medical fee payment ways，ZBI and SSRS were the main influencing factors of life quality in the 3 groups.ConclusionThe life quality of the AD caregivers is closely correlated with the care environment；strengthening the medical and health services and promoting the level of social support conduce to improve their overall quality of life.

Alzheimer Disease；Dementia；Questionnaires；Quality of life；Caregiver；Comparative study

10.3969/j.issn.1009-5519.2015.14.001

:A

:1009-5519（2015）14-2089-04

2015-04-09）

重庆市卫生局医学科研计划项目（2012-2-247）。

罗平（1973-），女，重庆江津人，主治医师，主要从事精神医学临床工作；E-mail：1354297184@qq.com。

谭小林（E-mail：tanxiaolincq@sina.com）。