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癌症岛纪事:生命是一场漫长的等待

2015-05-25张羽

方圆 2015年9期
关键词:刘飞志强癌症

张羽

癌症岛的居民来自五湖四海,但尤其以北方人居多。无论是狭长昏暗的过道中,还是在岛周围的树林中,刘飞总能遇到跟自己操着相同口音的内蒙古人,每当这个时候他就觉得多了几分亲切感,少了几分孤独。而远离故乡,赴京求医,对他们而言是无奈之举,更是求生之欲

位于西三环的北京肿瘤医院右侧,有一条狭长的小路,通向一片稀松的小树林。树林掩盖了一排大约长500米、宽100米的二三层的破旧建筑,建筑的另一边是永定河引水渠。在周围林立的高楼中间,这里分外像一座孤岛。

孤岛,总是与求生联系在一起。

3月23日是个周一,住在岛南侧的食管癌患者刘飞和他的妻子一大早起来,迎接又一次的“战斗”。这是他们第六次来北京求医,对于时间的把握已经显得驾轻就熟。

刘飞夫妻是这座孤岛上求生的代表。因为这里长期居住着一大批进京求医的癌症患者,有人形象地将这里称为“癌症岛”。

癌症患者聚集地的形成史

癌症岛当然并不是一个地理意义上的名词,它隶属于海淀区八宝庄居委会,曾经是一片城中村。

据居住在附近小区多年的刘奶奶介绍,这原先有50来户居民,经历过拆迁,可能是拆迁没谈拢,就被遗留下来。大概在2007年以后,房主不断私自加盖,从平房变成了两三层小楼。

但这片自建房的地理位置相当好,市中心,毗邻北京肿瘤医院,离空军总医院也只有两站公交车。不知道是谁家第一个发现了其中的“商机”,将这片房子隔断成一个个房间,出租给到北京肿瘤医院求医的外地癌症病人和家属,并在近些年陆续出现了十家左右的无名小旅馆。

八宝庄居委会的一位工作人员也承认“这里的房子大量被出租确实是个事实。”但对于到底有多少常住人口和流动人口却“无从统计”。

从上空俯瞰,在癌症岛的内部主要由两条十字交叉的巷子将它分成了四部分,而每部分里面又有自己纵横交错的内部走廊,走廊两边便是一间间隔断的房屋。而每条巷子或者几乎都只能容一个人通过,宽窄在50厘米到100厘米之间。

这里没有旅馆有名字,大多是贴上一个出租房屋的电话了事。据其中一家旅馆的女老板向《方圆》记者介绍,有的是房主自己当老板往外出租,有的则是承包给她这样的外人管理,至于总共有多少房间便不得而知。这些房间中,最便宜的是只有一张小床且没有窗户的房间,一天租金50元,这样的房子少却反而很抢手,而有几间内部带有卫生间的房子租金则在120元以上,租的人反而不是很多。在周围,最便宜的正规宾馆,标准间的价格也在200-300元之间。

刘飞夫妻的房间在西侧一条走廊上的一层,房间大概八、九平方米,没有窗户,只有两张铺着白色床单的单人床,一台笨重的老式彩电,地上放着一个电饭锅。外面的走廊里有公共厕所和浴室。因为下水道堵塞,这几天空气中都充斥着难闻的臭味。

“这房间原本100元1晚,跟房东熟悉了,现在便宜到90元。”妻子李云得意地说。远远低于周围正规宾馆的价格,这是外地来北京肿瘤医院求医的患者和家属们选择这里的首要原因。

为了活命,他们选择进京求医

癌症岛的居民来自五湖四海,但尤其以北方人居多。无论是狭长昏暗的过道中,还是在岛周围的树林中,刘飞总能遇到跟自己操着相同口音的内蒙古人,每当这个时候他就觉得多了几分亲切感,少了几分孤独。而远离故乡,赴京求医,对他们而言是无奈之举,更是求生之欲。

大约一年前,刘飞的腹部开始经常性隐隐作痛,起初他还以为是自己消化不好的原因,直到有一天晚上疼得实在受不了,他才去当地一家医院挂了急诊,被诊断为肠炎。“这一次一共花费了500多元检查费,最后配了1块钱20片的止疼片的西药。”李云清清楚楚地记下了那次急诊的费用。时隔一个月,刘飞再次因为腹部疼痛难忍急诊进入了当地的医院。大夫给出的诊疗结果是胃肠功能紊乱,建议的治疗方法还是回家进行饮食调节。

可是,不论多么注意饮食,刘飞腹部的疼痛一直在持续着,并且发展到全身多处疼痛的地步。刘飞夫妇开始质疑当地医院的医疗水平。

2014年9月,在儿子女儿的陪同下,刘飞第一次踏上了前往北京的求医之路。

北京的第一站,他选择了亲戚看过病的解放军总医院(301医院),并在那附近找了个每晚200多元的宾馆,一次花费12000元的全身核磁共振检查,解开了刘飞的病因:食管癌晚期,并伴有7处大小不一的淋巴结浓聚灶,转移可能性大。随后,在医生和病友的建议下,他转院至北京肿瘤医院。

对于为什么一定要来北京看病,外地患者大多有类似的理由。就如来自青海西宁的陈思明所说,比起当地的医疗技术,我更信赖北京的医院,因为这里有云集国内知名专家、具备先进医疗器械等多方面的优势。

60岁陈思明头发稀疏,脸色有些发黄,相比于站在旁边的同年同月同日生的妻子明显苍老很多。自去年陈思明在西宁的一家三甲医院进行了治疗肾癌手术后,一直当地医院接受后续观察与治疗,然而就在前不久,他因为胸口疼痛才发现癌细胞已经转移到肺部。

来到北京之后,他才知道有全身核磁共振这样的检查,能全面而准确地看清整个身体的情况,而在西宁能做局部核磁共振检查的医院尚且为数不多。

此次北京之行,陈思明之前在心中有一个想法,他希望这里的专家能给出一个详细的治疗方案,然后再与当地医院提供的方案进行对比,如果相差无几,他还是会选择回家治疗,“至少能省去一大笔食宿和交通费用”。但是,“很明显,当地医院在硬件设备上就已经败下阵来,在人才稀缺的医疗队伍上又能占几分优势呢”?

求医之途

谈到来北京看病,这里的人众口一声:很难。

刘飞第一次在北京确诊为癌症后,回到老家,在妻子儿女的一致要求下,最终决定还是要再回北京治病。但他还在老家,就遇到了第一个门槛:当地医院以“不符合条件”为由拒绝出具转诊转院证明。

原来,刘飞属于农业户口,参加的是新型农村合作医疗,按照据2013年颁布的《内蒙古自治区新型农村合作医疗管理办法》,刘飞如要转到北京医院治疗,应当有经办机构制定的二级及其以上定点医疗机构出具转诊证明,并到所属地区经办机构办理转诊手续。否则,刘飞的医疗费用就不能纳入新农合报销范围。为此,李云和亲戚们几次找医院理论,并威胁“要告状”,才最终成行。

从锡林浩特到北京,没有火车,只有飞机和大巴。为了节约路费,刘飞的妻子儿女只能轮流来陪护。鉴于第一次在北京的住宿费太贵,他们通过他人介绍来到了癌症岛上的小旅馆。“他们都会去医院发小卡片,问要不要住宿,我们病友之间也会交流哪里便宜”。

每个人都有这样或那样的曲折。大学生杜志强已经是第四次来北京就医了。2014年初第二次来北京肿瘤医院求医时,由于身体原因母亲给他买了一张卧铺,而自己买的是硬座,经过一夜的火车颠簸,上午十点他们从北京西站下车。对交通的不熟悉,他们只好打了一辆出租车,可是原本从西站到达肿瘤医院二十多元的出租车费用最后竟然显示近五十元,杜志强回想这次打车的经历,觉得司机肯定是“跑到了四环路上兜了一圈才回来”。虽然心中有所疑虑,但是杜志强最后还是老老实实地把打车钱付了。“出门在外少惹事,着急看病啊。”当记者问他为什么不打举报电话的时候,杜志强笑笑如此回答。

看病就是他们的日常

通往这片外地进京求医癌症患者聚集地必须经过一道破损的铁门,一天里从早上六七点钟开始,就不断有人穿梭其中。他们有着明显的外表特征:风尘仆仆、手中提着装有白色CT片的袋子,一般至少会有两人以上同行。

和杜志强同行的人是他的母亲。2014年7月,当地医院告知杜志强剩下的时间可能只有两年。母子二人连夜坐了十几个小时的火车赶到了北京。如今一米八的高个的杜志强体重却只有一百零几斤,大脑袋和单薄的躯干显得有些突兀。母亲坐在旁边,一手抚摸着自己的孩子,好像一松手就会失去一样,一手不断擦拭着自己已经停不住的眼泪。

杜志强已经根据每个检查的日期给自己做好了安排,对于各项检查和治疗,杜志强似乎已经轻车熟路,他决定明天去做B超检查,同时再跟医生约好结果分析的时间,下一项检查也是如此。他还用医生的专业术语“评效”来解释为什么每次来都要做这么多项检查的原因。

“北京肿瘤医院作为专科性的医院,挂号要比301、协和那些大医院简单一点。一般复诊都可以找主治医生预约。但各项检查很麻烦,还是少不了排队。”刘飞和妻子也显然对就医流程很熟练,这个周一一早就挂了号,然后等待接下来一周的各种检查。为手术做最后的准备。

众所周知,癌症的治愈率低是世界性的医学难题。检查、放疗、化疗、手术等成为了每个癌症病人最基本也是最普遍的治疗方式,而这种模式也可能成为了癌症病人就医途中一个无尽的循环。

王城可能是连续住在这座岛上时间很长的人之一,从2014年7月份起,除了春节回了一趟辽宁的家,其余的大部分时间他都是一个人在这里接受治疗。

这个中年男人,有着人人羡慕的工作,是辽宁一名公务员,然而突如其来的肺癌一下子打破了正常的生活。近一个月来的每个工作日,他生活的重点就是下午四点准时出现在医院的放疗室内,接受短短五分钟的放疗,然后起身从医院出来,从附近买点饭菜径直回到这里。

前两天,医生建议他再拍个胸部CT 看看现在的病情,却发现锁骨附近产生了一些小点点。他明白,这是又转移了。于是,用一种自嘲的语气对自己说道:“这是又怀上小娃娃了。”所幸的是,肺部放疗有了一些效果,除了身体疲乏之外,咳嗽明显减少了,只是偶尔轻轻咳嗽几声之后必须要吐出一口痰才能感觉轻松一些。

王城似乎习惯了皱着眉头和一脸忧郁,而这种伤感来自于精神压力,他告诉记者,自己的收入只能勉强维持在这个岛上的食宿花销,而看病的费用中还有很多自费项目,一直在使用多年来的积蓄。“什么时候钱花没了,人也就差不多了。”

京都大,居不易

第四次到北京时天色已黑,杜志强和母亲经过一晚上的火车颠簸才到达北京,像往常一样想入住这座岛,但是已经没有房间了。由于以前每次来都会住很长的时间,跟房东的关系一直挺好的,房东便把自己的值班室腾给他和他母亲暂住。对于这个农村青年而言,房东只收了他们70元,能省下十块钱,并住进这个“岛”内,已经是一件不容易的事情了。

在这里有一句话常常被说起,“有什么别有病,没什么别没钱”的生活俗语。癌症病人尤为深刻,动辄二三十万的医疗费用,一旦支付不起治疗费用,等待他们的只有病痛和死亡。

据了解,在治疗癌症的过程中,周期性的检查包括全身核磁共振,仅这项检查就需花费一万多元,而在治疗环节,一次化疗费用在一万元左右,一个放疗疗程因病情不同花费也在几千元至几万不等……而这样的检查和治疗过程往往两三个月就要进行一次。

黑色素瘤患者王霞说,在短短两年多的治疗过程中已经花费了170万。从山东到北京的求医之路,已经让他们家债台高筑,负债累累。即使参加了医保,很多自费药物都不被划在报销范围之内,而且从地区医院转移到省级院,再到外省市医院,报销的比例逐级降低。这让她总共看病的报销费用只有50万左右,还不到总数的三分之一。而更让人头疼的开具转院证明的过程常常会因为繁琐的手续和故意阻挠一次又一次地耗费病人和家属的精力。

或许对于癌症病人的求医之路只有漫长的开始,而何处是终点谁也不得而知。

在得病之前,刘飞夫妇在锡林浩特经营着一家小超市,家里还在牧区养着几百只羊。每年3-5万的收入在当地可以过上不错的生活。但仅仅短短半年时间之后,刘飞看病的费用已经超过了15万元,几乎花光了他们所有的家庭财产。

如果刘飞要进行手术,医生预估在8-10万元之前,而且还不包括后期继续治疗的费用。为此,刘飞提出过放弃治疗,他心里明白,自己的病如果持续治疗下去是这个家庭承受不起的。但是,每当看到可爱的孙子在自己的面前活蹦乱跳,一口一个爷爷亲切地叫着,他便产生了太多的不舍。他甚至时常出现这样的幻想,现在身体上也没有很大的疼痛,“是不是已经得到了控制并正在痊愈”?只是稍微运动之后他就倍感疲惫,才会清醒地认识到自己是个病人。“每天看到太阳出来,就觉得自己多赚了一天,死就死吧,我不怕了”。

每当听到这样的话,妻子李云则在一边含着眼泪鼓励他,哪怕是为了多看两眼孩子,你也应该坚强地活下去;哪怕只有十分之一的希望,我们也不会放弃你。“用再多的钱换你十年八年的寿命也值了”。

事实上,除了住宿便宜,很多人选择居住在这里还因为有公共厨房“能做饭”,并且每个房间必备一个电饭煲。“外面吃一顿要几十元,而自己做一顿十几元”。

防骗

在北京求医,要治病,还要防骗。

北京肿瘤医院的门口,总有一些人在发传单和宣传册。杜志强的母亲接过了一本宣传中医治疗癌症的方子拿回来兴冲冲地给儿子杜志强看,上面号称有多种方法治疗癌症,主治医生还曾受到国家领导接见。

于是第二天,杜志强和母亲按照上面的地址,辗转坐了两个多小时的公交车来到了南六环外的一家诊所。“进去冷冷清清一个病人都没有,而给他们看病的医生却十分能忽悠”。杜志强花了30元挂了一个号,但给他看病的医生连中医最基本的“望、闻、问、切”没顾上,就开始给杜志强母子两个讲述他治疗癌症的方法。这个医生全盘否定了西医治疗癌症的效果,说化疗、放疗等根本不能治疗这个疾病,只有他发明的“热疗”才会有最好的治疗效果。

最后,在一番吹嘘之后,医生给杜志强开了几副号称是自己独家秘方的药,杜志强从一进入这个诊所就开始怀疑,直到看到开出的药方和划价显示近2000元的药费,他和母亲终于确认这可能是骗人的。于是他找了个理由说没带这么多钱,需要去附近的银行取钱,就和母亲一起溜出了这个门诊。

陈思明也遇到过类似情况,在医院碰到有人给他推荐一种一年15万的治疗癌症的特效药,对方声称“可以达到跟化疗一个效果”。但他拒绝了这种药,“如果不是经济原因,也许会试试”。

这些医托类的骗局被媒体揭露的并不少,骗术也都很简单,你们为什么还信?面对记者的疑问,杜志强说:“也许就是为了一点点的生的可能。”

最难熬的是等待

为了多一些房间,癌症岛里小旅社的房间大都是没有窗户的。 待在火柴盒一样的小屋里,最难熬的一件事情是“等待”,这是几次李云进京求医后最大的感触。

河南煤矿工人朱华程一年前腮部淋巴突然肿大,但是不痛不痒,没有任何不良反应。于是朱华程去了当地的肿瘤医院进行了切除手术,本以为马上就能痊愈,但是万万没想到的是,仅仅几个月后,两个肿瘤如同死灰复燃般再次出现了,并且比上次的更大了一些。

多方求医之后,却始终不能发现其中的原因。于是,他在妻子和朋友的陪同下来到了北京。眼下半个月过去了,虽然经过了多项检查,但是始终得不到确切的诊断结果,医生的建议还是作进一步检查。

“只有找到病根,才能对症下药。”朱华程显得有些手足无措,但又无可奈何。即使单位承诺将会为他承担医疗费用,相比于当前的烦躁,他的不安或许更多一些,而租住在这个四处可见癌症病人的地方,让他平添了几分恐慌。

也有的人要相对乐观。李青就常常到小树林中锻炼身体。她在两年前得了乳腺癌,而刚刚在前不久得知已经转移到肝脏。“当时查出这个病时就像晴天霹雳一样,甚至想到了自杀。”后来李青从病友的安慰与鼓励中得知,癌症病人有三分之一是被吓死的,三分之一是过度治疗死的,剩余的三分之一才是因病而死。所以,现在对此已经“很平静”,有好的心态才能战胜病魔。

张明华刚刚结束食管癌的手术治疗后几天就被要求出院等待拆线,因此他还是住进了这里。他是幸运的,因为住院时同病房的病友也做了这样一个手术,但没过几天因为并发症很快就去世了。其实,对于张明华而言,手术并不是意味着治疗的结束,在他剩余的人生中已经注定要不断折返于北京与内蒙古之间,以后的每三个月,他都需要来到北京做一次检查,以监控他的癌症是否复发或者转移。

同样在这排房子的最东侧,年仅26岁的女孩小楠(化名)坐在一辆看起来很劣质的轮椅上。要么低头不语,要么抬头望天,她的表情却冷漠而绝望。记者跟她的对谈很艰难,小楠已经因为病开始拒绝跟这个世界对话,她患的病是黑色素瘤。

小楠的母亲倒相对健谈,并且显得有些轻松:“我们明天就回去了,病已经治好了。”但在百度百科上关于黑色素瘤介绍中有一句形容了它的残酷“恶性率高,死亡率高”。有人猜测,这很可能是放弃治疗了。

对于这里的无名小旅馆来讲,离开这里的住客要么还会回来,要么可能再也回不来了。

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