■陆奇斌 张 强 付 愈

引言

当国家和社会普遍关注自闭症人士时，他们家庭的生存状态却被忽视了。笔者在与这些家庭交往的过程中，经常听到自闭症人士的父母讲述他们的困境与不幸：“自从有个这个孩子，整个家全变了，我的生活全变了。”“孩子父亲因为忍受不了，离婚了，我要了孩子，他要了自由。”“我不敢想他长大后是否能够谈朋友，结婚，生子。”“我鼓起勇气怀孕，如果是个健康的孩子，希望他将来代替我照顾他的哥哥，如果不健康，照顾一个也是照顾，照顾两个也是照顾。”

从这些倾诉中，看到的是一个个自闭症家庭的挣扎与无助，而且这样的家庭不在少数。据美国疾病控制和预防中心2013年3月20日公布的最新调查报告，与2007年相比，美国6至17岁自闭症谱系障碍患儿比例从1.2%增至2%，也就是说目前美国平均每50名少儿中就有一名自闭症患者，其中男孩患病比例从1.8%升至3.2%，女孩从0.5%增至0.7%[1]。如果根据我国《2010年第六次全国人口普查主要数据公报（第1号）》，全国0～14岁人口为2.2亿人计算，按照美国数据类推，中国自闭症儿童应有440万。这意味着在中国至少有400多万户家庭正备受煎熬，生存质量低下，并将持续面临来自心理、生理和经济等方面的巨大压力。

目前国家的政策、法律法规、社会支持体系以及相应的研究等，为自闭症人士获得了必要的权利保护，但对自闭症家庭的权利关注较少，而家庭是自闭症人士赖以生存的最有效空间，家庭权利的保护直接关系到自闭症人士的生存质量。……