■郭德华 邓学易 赵 琦 温 洪 黄晶晶

引言

孤独症（也称自闭症）是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，由于病因未明、缺乏有效的治疗药物、致残率高、发病率有不断增高的趋势等因素，孤独症正在引起世界各国的重视，被认为是当今世界严重的公共卫生挑战[1]。我国第二次全国残疾人抽样调查明确将孤独症列为精神残疾，调查结果显示孤独症是儿童精神疾病中主要的一种[2]。由于孤独症群体在社交和沟通方面存在严重缺陷，而且其核心障碍伴随终生，所以家长是患儿永远的代言人和监护者。在目前支持体系有待完善的现状下，家长承受着经济、精神和社会等多重压力，是一个特别需要支持的群体。世界各国的研究和经验提示，要经济、高效地构建孤独症社会支持体系，必须加强对孤独症家庭的支持。因此，为了了解中国孤独症家长的客观现状和基本需求，为政府制定支持政策和实施社会公共服务提供客观依据，中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会于2013年4月起开展了为期一年的首次全国孤独症家长需求调查。本研究以家长视角，提出了该群体对政策的需求和建议，旨在引起政策制定部门对这一群体的关注，相关数据可以为政府决策和社会支持体系的构建提供科学依据。

1 调查结果与评估

本次调查目的在于促进社会对孤独症家庭需求的了解、理解与支持；为孤独症家庭了解自身需求，构建有利于儿童成长的环境提供资讯和指导；……