周俊燕??飞马??成浩

[摘要] 目的 了解人类免疫缺陷病毒（HIV）感染者/艾滋病（AIDS）患者家庭的社会心理状况及社会支持情况，为评估救助效果提供参考。 方法 在无锡市，随机采访了80例HIV/AIDS。调查内容包括社会人口学特征、感染/发病状况、社会心理及社会支持现状。 结果 50.00%例认为不歧视，56.25%感觉患病前后家人和周围的人对待自己和以前一样，一半以上认为对生活压力和收入状况有下降，90.00%以上愿意接收疾控机构督导管理。 结论 政府的相关政策和社会的救助措施在减少患者家庭的社会心理影响方面已经起到了积极作用。

[关键词] 艾滋病；需求调查；对策分析

[中图分类号] R395 [文献标识码] B [文章编号] 2095-0616（2014）21-47-03

艾滋病（AIDS）是由人类免疫缺陷病毒（HIV）引起的造成人体免疫功能严重障碍的行为性传染病[1]。自1981年美国发现首例AIDS一来，我国艾滋病感染状况日趋严重[2-3]，容易引起一定的社会问题。本研究通过HIV/AIDS问卷调查，初步了解患者的社会心理状况和健康需求，为今后有效地开展宣传教育、行为干预和制定政策提供依据。

1 资料与方法

1.1 调查对象

通过非政府组织（non-governmental organization，NGO）小组动员、疾控中心对HIV/AIDS的管理、外展干预等多种形式，随机调查80名无锡市HIV/AIDS患者。

1.2 调查方法

2013年1～6月，通过自行设计调查问卷，经专家认证信度效度较高。采取匿名方式问卷，内容包括HIV/AIDS的社会学因素、心理影响及就医需求等。

1.3 质量控制

开展问卷调查人员集中培训后上岗，并取得HIV/AIDS的信任和认可。

1.4 统计学分析

采取EPIDADA3.0进行双录入，建立数据库，采用SPSS13.0进行分析统计，率的结果使用x2检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象的社会人口学特征

本次调查共回收有效问卷80份，其中男70例，女10例，分别占87.50%、12.50%。年龄最大的71岁，最小的18岁，以31～40岁居多（25例），占31.25%。文化程度初中及以下15例（占18.75%），高中/中专36例（占45.00%），大专及以上29例（占36.25%）。结婚情况：未婚33人，未婚同居2例，在婚25例，离婚15例，丧偶5例。

2.2 感染/发病情况

感染途径中以血液传播和性传播为主，不明原因传播1例（占1.25%），血液传播为23例（占28.75%），其余均为性传播56例（占70.00%），性传播中有三对为夫妻。

2.3 HIV/AIDS的社会心理状况

2.3.1 患者心情状况 在调查对象中，被告知为HIV/AIDS的主要来自疾控中心60例（75.00%），18例为医院告知（22.50%），其他方式告知为2例。知道患病后有40例表现为茫然（50.00%），12例表现为绝望（15.00%），15例表现为恐惧（18.75%），13例表现为无所谓（16.25）。

2.3.2 患者家人朋友态度 知道感染后有一半的患者第一时间没有直接告诉家人（50.00%），但后来随着时间推移均以一定方式转告知家人或朋友。当问及态度时，40例认为不歧视（50.00%），30例认为歧视不明显（37.50%），10例认为受到歧视（12.50%）。在被告知情况后，15例认为周围家人朋友对自己比以前好（18.75%），45例认为对自己没变化（56.25%），8例认为对自己没有以前好（10.00%），12例认为对自己不好（15.00%）。

2.3.3 患者生活环境感受情况 调查的80名HIV/AIDS中，根据患者对生活环境、收入待遇、身体状况，多数人认为收入情况不好、生活压力情况比以往增多，差异有显著性（x2=57.35，P<0.05），多数人认为自身身体目前状况无变化。见表1。

表1 HIV/AIDS患者环境感受情况比较[n（%）]

类别 比以前好 没变化 没以前好 不好

收入情况 6（7.50） 18（22.50） 6（7.50） 50（62.50）

生活压力 5（6.25） 8（10.00） 6（7.50） 61（76.25）

身体影响 5（6.25） 50（62.50） 15（18.75） 10（12.50）

2.3.4 患者医疗需求情况 在日常生病方面，6例平时生病多在乡镇级医院看（7.50%），60例多在县级以上医疗机构看（75.00%），14例自购药服用（17.50%）。在艾滋病防治咨询方面，15例想获得更多防控咨询（18.75%），45例想咨询艾滋病的治疗（56.25%），20例想了解其他疾病的治疗（25.00%）。在受询问愿意接受疾控还是医疗机构管理上，75例愿意在疾控接收治疗管理（94.00%），5例愿意在医院接受治疗管理（6.00%）。

3 讨论

近年来，艾滋病的疫情日趋严峻，艾滋病患者的病程长达10年或更长，关注艾滋病患者和感染者的心理影响和社会需求，对推进社会和谐有重要意义；Hays等对2864例艾滋病病毒感染者和患者调查提示[4-5]。

艾滋病感染者生存质量在生理方面与正常人相似，而艾滋病患者患者生理质量上明显低于低于正常人群；在心理和精神压力上，AIDS/HIV生存质量均明显低于普通正常人群。此次调查结果表明，一些患者心理极其低落，必须给予特别关注，以防悲剧发生。在对艾滋患者的态度和患者感受上，仍存在歧视或冷落，这表明社会对艾滋病知识缺乏导致恐惧与歧视并存[6-7]。endprint

Burgoyne等[8-9]嘲的研究显示，在生活质量上，AIDS/HIV的躯体功能和心理功能总体得分低于一般人群，也有研究表明HIV感染者的生理和心理健康状况及总体生存质量得分均较低。我国也有报道HIV在生理、心理、社会关系和社会独立性等四个方面的的生存质量显著低于缝康人群[10]。

此次调查结果提示，在家庭环境中多数没有受到艾滋病的影响，这与其他地方研究结果相同[11-12]，提高家人艾滋病知识的知晓率可有效的提高HIV/AIDS的生活质量，缺乏理解和支持通常会导致身心更受打击，得到关怀可以改善社会心理状况[13]，对预防控制艾滋病在家庭的蔓延有很好的指导作用。

从此次调查情况来看，得到了大部分HIV/AIDS的配合和支持，大部分患者/感染者在遇到心理、疾病等问题会寻求帮助，寻求方式主要是找医疗机构、疾控和NGO等，NGO在其服务的便捷化和内容实体化方面有着不可替代的优势，特别是像有着医疗机构和疾控机构作为坚强后盾的无锡市彩虹人生互助小组（NGO），通常成为无锡市流动人口和MSM人群的首要选择。几乎所有的无锡市HIV/AIDS都希望得到彩虹人生互助小组的帮助，以减轻患者的心理负担[14]。在面对着信息网络化、沟通平台多方式的时代，NGO必须要不断壮大自己的力量，在有工作阵地的基础上宣传自己、提高知名度、才能满足这类人群不断扩大的需求[15]。

[参考文献]

[1]王陇德.艾滋病学[M].北京：北京出版社，2010.

[2] 国务院防治艾滋病工作委员会办公室，联合国艾滋病中国专题组.中国艾滋病防治联合评估报告[R].2007.

[3] 卫生部.卫生部农业部通报艾滋病流行状况[EB/OL].http：//www.cctv.com.2005.

[4] Hays RD，Cunningham WE，Sherbourne CD，et a1. Health-related quality of life in patients with human immunodeficieney virus infection in tl1e United States：results from the HIV cost and services utilization study[J].The American Journal of Medicine，2000，108（9）：101-102.

（下转第页）

（上接第页）

[5] 张燕，绳宇.HIV感染者和艾滋病患者生活质量及其影响因素的研究现状[J].中华护理杂志，2008，43（1）：69-71.

[6] 王明旭，马乐，王小琴，等.农村HIV感染者/AIDS患者的需求及影响因素研究[J].2011，6（24）：747-749.

[7] Majeski EI，Paintlia MK，Lopez AD，et a1.Respiratory reovirns induction of intraluminal fibrosis，a model of bronchiolitis obliterans organizing pneumonia，is dependent on tlymphocytes[J].Am J Pathol，2003，163（4）：1467-1479.

[8] Burgoyne RW，Saunders DS.Quality of life among urban Canadian HIV/AIDS clinic outpatients[J].Int J STD AIDS，2001，12（8）：505-512.

[9] Jia H，Uphold CR，Wu S，et a1.Health-related quality of life among men with HIV infection：efects of social support，coping，and depression[J].AIDS Patient Care STDS，2004，18（10）：594-603.

[10] 谢婧，施学忠，王芳，等.河南省农村64名艾滋病患者生存质量评价[J].中国公共卫生，2006，22（5）：538-539.

[11] Li L，Wu S，Wu Z，et al.Understanding family support for people living with HIV/AIDS in Yunnan，China[J].AIDS Behav，2006， 10（5）：509-517.

[12] 周建波，孙业桓，吴荣涛，等.安徽省阜阳市血源性艾滋病流行区HIV/AIDS社会支持现状的定性研究[J].安徽医科大学学报，2006，41（3）：357-359.

[13] Phyllis Orner.Psychosocial impacts on caregivers of people living with AIDS[J].AIDS Care，2006，18（3）：236-240.

[14] 武英，张福杰，金水高. HIV感染者心理咨询前后抑郁状况比较[J].中国艾滋病性病，2006，12（3）：221-222.

[15] 汤显，伍平，李云，等.对上海市虹口区小型娱乐场所商业性性工作者艾滋病相关知识及行为学特征研究[J]. 中国预防医学杂志，2010，11（2）：162-165.

（收稿日期：2014-08-25）endprint

Burgoyne等[8-9]嘲的研究显示，在生活质量上，AIDS/HIV的躯体功能和心理功能总体得分低于一般人群，也有研究表明HIV感染者的生理和心理健康状况及总体生存质量得分均较低。我国也有报道HIV在生理、心理、社会关系和社会独立性等四个方面的的生存质量显著低于缝康人群[10]。

此次调查结果提示，在家庭环境中多数没有受到艾滋病的影响，这与其他地方研究结果相同[11-12]，提高家人艾滋病知识的知晓率可有效的提高HIV/AIDS的生活质量，缺乏理解和支持通常会导致身心更受打击，得到关怀可以改善社会心理状况[13]，对预防控制艾滋病在家庭的蔓延有很好的指导作用。

从此次调查情况来看，得到了大部分HIV/AIDS的配合和支持，大部分患者/感染者在遇到心理、疾病等问题会寻求帮助，寻求方式主要是找医疗机构、疾控和NGO等，NGO在其服务的便捷化和内容实体化方面有着不可替代的优势，特别是像有着医疗机构和疾控机构作为坚强后盾的无锡市彩虹人生互助小组（NGO），通常成为无锡市流动人口和MSM人群的首要选择。几乎所有的无锡市HIV/AIDS都希望得到彩虹人生互助小组的帮助，以减轻患者的心理负担[14]。在面对着信息网络化、沟通平台多方式的时代，NGO必须要不断壮大自己的力量，在有工作阵地的基础上宣传自己、提高知名度、才能满足这类人群不断扩大的需求[15]。

[参考文献]

[1]王陇德.艾滋病学[M].北京：北京出版社，2010.

[2] 国务院防治艾滋病工作委员会办公室，联合国艾滋病中国专题组.中国艾滋病防治联合评估报告[R].2007.

[3] 卫生部.卫生部农业部通报艾滋病流行状况[EB/OL].http：//www.cctv.com.2005.

[4] Hays RD，Cunningham WE，Sherbourne CD，et a1. Health-related quality of life in patients with human immunodeficieney virus infection in tl1e United States：results from the HIV cost and services utilization study[J].The American Journal of Medicine，2000，108（9）：101-102.

（下转第页）

（上接第页）

[5] 张燕，绳宇.HIV感染者和艾滋病患者生活质量及其影响因素的研究现状[J].中华护理杂志，2008，43（1）：69-71.

[6] 王明旭，马乐，王小琴，等.农村HIV感染者/AIDS患者的需求及影响因素研究[J].2011，6（24）：747-749.

[7] Majeski EI，Paintlia MK，Lopez AD，et a1.Respiratory reovirns induction of intraluminal fibrosis，a model of bronchiolitis obliterans organizing pneumonia，is dependent on tlymphocytes[J].Am J Pathol，2003，163（4）：1467-1479.

[8] Burgoyne RW，Saunders DS.Quality of life among urban Canadian HIV/AIDS clinic outpatients[J].Int J STD AIDS，2001，12（8）：505-512.

[9] Jia H，Uphold CR，Wu S，et a1.Health-related quality of life among men with HIV infection：efects of social support，coping，and depression[J].AIDS Patient Care STDS，2004，18（10）：594-603.

[10] 谢婧，施学忠，王芳，等.河南省农村64名艾滋病患者生存质量评价[J].中国公共卫生，2006，22（5）：538-539.

[11] Li L，Wu S，Wu Z，et al.Understanding family support for people living with HIV/AIDS in Yunnan，China[J].AIDS Behav，2006， 10（5）：509-517.

[12] 周建波，孙业桓，吴荣涛，等.安徽省阜阳市血源性艾滋病流行区HIV/AIDS社会支持现状的定性研究[J].安徽医科大学学报，2006，41（3）：357-359.

[13] Phyllis Orner.Psychosocial impacts on caregivers of people living with AIDS[J].AIDS Care，2006，18（3）：236-240.

[14] 武英，张福杰，金水高. HIV感染者心理咨询前后抑郁状况比较[J].中国艾滋病性病，2006，12（3）：221-222.

[15] 汤显，伍平，李云，等.对上海市虹口区小型娱乐场所商业性性工作者艾滋病相关知识及行为学特征研究[J]. 中国预防医学杂志，2010，11（2）：162-165.

（收稿日期：2014-08-25）endprint

Burgoyne等[8-9]嘲的研究显示，在生活质量上，AIDS/HIV的躯体功能和心理功能总体得分低于一般人群，也有研究表明HIV感染者的生理和心理健康状况及总体生存质量得分均较低。我国也有报道HIV在生理、心理、社会关系和社会独立性等四个方面的的生存质量显著低于缝康人群[10]。

此次调查结果提示，在家庭环境中多数没有受到艾滋病的影响，这与其他地方研究结果相同[11-12]，提高家人艾滋病知识的知晓率可有效的提高HIV/AIDS的生活质量，缺乏理解和支持通常会导致身心更受打击，得到关怀可以改善社会心理状况[13]，对预防控制艾滋病在家庭的蔓延有很好的指导作用。

从此次调查情况来看，得到了大部分HIV/AIDS的配合和支持，大部分患者/感染者在遇到心理、疾病等问题会寻求帮助，寻求方式主要是找医疗机构、疾控和NGO等，NGO在其服务的便捷化和内容实体化方面有着不可替代的优势，特别是像有着医疗机构和疾控机构作为坚强后盾的无锡市彩虹人生互助小组（NGO），通常成为无锡市流动人口和MSM人群的首要选择。几乎所有的无锡市HIV/AIDS都希望得到彩虹人生互助小组的帮助，以减轻患者的心理负担[14]。在面对着信息网络化、沟通平台多方式的时代，NGO必须要不断壮大自己的力量，在有工作阵地的基础上宣传自己、提高知名度、才能满足这类人群不断扩大的需求[15]。

[参考文献]

[1]王陇德.艾滋病学[M].北京：北京出版社，2010.

[2] 国务院防治艾滋病工作委员会办公室，联合国艾滋病中国专题组.中国艾滋病防治联合评估报告[R].2007.

[3] 卫生部.卫生部农业部通报艾滋病流行状况[EB/OL].http：//www.cctv.com.2005.

[4] Hays RD，Cunningham WE，Sherbourne CD，et a1. Health-related quality of life in patients with human immunodeficieney virus infection in tl1e United States：results from the HIV cost and services utilization study[J].The American Journal of Medicine，2000，108（9）：101-102.

（下转第页）

（上接第页）

[5] 张燕，绳宇.HIV感染者和艾滋病患者生活质量及其影响因素的研究现状[J].中华护理杂志，2008，43（1）：69-71.

[6] 王明旭，马乐，王小琴，等.农村HIV感染者/AIDS患者的需求及影响因素研究[J].2011，6（24）：747-749.

[7] Majeski EI，Paintlia MK，Lopez AD，et a1.Respiratory reovirns induction of intraluminal fibrosis，a model of bronchiolitis obliterans organizing pneumonia，is dependent on tlymphocytes[J].Am J Pathol，2003，163（4）：1467-1479.

[8] Burgoyne RW，Saunders DS.Quality of life among urban Canadian HIV/AIDS clinic outpatients[J].Int J STD AIDS，2001，12（8）：505-512.

[9] Jia H，Uphold CR，Wu S，et a1.Health-related quality of life among men with HIV infection：efects of social support，coping，and depression[J].AIDS Patient Care STDS，2004，18（10）：594-603.

[10] 谢婧，施学忠，王芳，等.河南省农村64名艾滋病患者生存质量评价[J].中国公共卫生，2006，22（5）：538-539.

[11] Li L，Wu S，Wu Z，et al.Understanding family support for people living with HIV/AIDS in Yunnan，China[J].AIDS Behav，2006， 10（5）：509-517.

[12] 周建波，孙业桓，吴荣涛，等.安徽省阜阳市血源性艾滋病流行区HIV/AIDS社会支持现状的定性研究[J].安徽医科大学学报，2006，41（3）：357-359.

[13] Phyllis Orner.Psychosocial impacts on caregivers of people living with AIDS[J].AIDS Care，2006，18（3）：236-240.

[14] 武英，张福杰，金水高. HIV感染者心理咨询前后抑郁状况比较[J].中国艾滋病性病，2006，12（3）：221-222.

[15] 汤显，伍平，李云，等.对上海市虹口区小型娱乐场所商业性性工作者艾滋病相关知识及行为学特征研究[J]. 中国预防医学杂志，2010，11（2）：162-165.

（收稿日期：2014-08-25）endprint