曲志君，刘铁桥，魏 丹

（1.江西省精神病院五病区，南昌 330029；2.中南大学湘雅二医院精神卫生研究所，长沙 410011）

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取在本院住院的精神分裂症患者300例，男150例，女 150例，年龄 18～35岁；病程:＜2年 77例，2～4年137例，＞5年86例。其中首次住院90例，≥2次住院210例。精神分裂症患者照料者（简称照料者）300名，男 186名，女 114名，年龄18～55岁。照料者文化程度:小学64名、初中106名、高中80名、本科46名、硕士4名。

1.2 精神病患者及照料者入组标准

1）患者符合ICD-10关于精神分裂症的诊断标准［4］；2）照料者在患者病前 1年至病后一直与患者共同居住，为患者的主要照料者，对整个家庭情况、

我国的精神分裂症患者至少90%生活在社区，长期由家庭成员照料［1］。由于该病具有慢性迁延的特征以及潜在的危险性，给照料者带来了沉重的负担。针对我国社区康复措施尚未普及的现状，了解精神分裂症患者的家庭照料者对精神卫生知识的了解程度、对患者主要病态行为的应对方式以及对相关健康教育知识的需求状况，对于发展和评估有效的家庭干预策略［2-3］很有必要。笔者对2009年12月至2010年12月，在江西省省精神病院住院治疗的精神分裂症患者的照料者进行了问卷调查，以期对上述问题有一个初步的了解。患者疾病情况较为了解，可提供全面可靠的信息；3）照料者年龄≥18岁，能够理解调查问卷的内容，无精神疾病、严重躯体疾病及神经系统疾病史，无酒精及药物依赖史；4）照料者及其家庭成员排除其他严重疾病，以免干扰分析精神分裂症所造成的影响。

1.3 调查方法

采用本院自制的一般情况调查表［婚姻、与患者关系、与患者的感情及与患者的交流情况（分好、一般、差3级）等］，照料者对患者病态行为应对方式调查表（病态应对方式、教育开导、继续服药、督促活动、强制就医、打骂惩罚及放任顺从等）、照料者健康知识知晓情况调查表（是否知道患者疾病的诊断与性质、精神分裂症复发的可能性、精神分裂症的不良影响、药物的常见不良反应、维持用药的时间、如何与患者进行沟通交流及疾病对后代的影响等）及照料者健康教育需求情况调查表（教育途径及内容、出院后教育指导及教育形式、婚育指导内容等）对照料者进行调查测试。调查前签署知情同意，并向照料者解释精神分裂症主要病态行为的表现，使照料者对意志减退、幻觉妄想等常见精神症状的表现理解充分。共发放问卷表300份，回收有效问卷300份，回收率为100%。

1.4 统计学方法

采用SPSS10.0对调查结果进行统计分析。

2 结果

2.1 300名照料者的一般情况

1）婚姻:已婚230名、未婚48名、离异 12名、丧偶10名；2）与患者关系:亲子关系152名、夫妻关系56名、亲戚关系72名、朋友关系20名；3）与患者的感情:差17名、一般 98名、好185名；4）与患者的交流情况:差30名、一般154名、好116名。

2.2 照料者对精神分裂症患者主要病态行为及常见药物不良反应的应对方法

照料者在精神分裂症患者出现意志减退、幻觉妄想、消极行为、攻击行为、违拗拒药及反复外跑时，选择“强制就医”的比例分别为18.7%、34.0%、50.0%、42.0%、18.7%及25.3%。在出现药物不良反应（锥体外系反应、消化道反应、镇静过度、心血管反应、体质量增加及睡眠障碍等）时，选择“及时就医”的比例分别为 25.3%、28.7%、20.0%、34.0%、9.3%及16.7%。照料者对精神分裂症患者精神症状的应对方法见表1、图1。对常见药物不良反应的应对方法见表2、图2。

表1 照料者对精神分裂症患者精神症状的应对方法 n=300

图1 照料者对精神分裂症患者精神症状的应对方法的示意图

表2 照料者对精神分裂症患者常见药物不良反应的应对方法 n=300

图2 照料者对精神分裂症患者常见药物不良反应的应对方法的示意图

2.3 照料者健康知识知晓情况

照料者在如何保管药物（45.3%）、婚育期间服药注意事项（54.0%）、疾病对后代的影响（50.7%）以及帮助患者回归社会（46.0%）等方面缺乏了解。部分照料者在精神分裂症的不良影响（56.0%）、患者所服药物（49.3%）、维持用药的时间（48.3%）及与患者进行沟通交流 （47.3%）等方面的了解不充分。42.0%的照料者选择了全部知道患者疾病诊断与性质，但在其他方面，照料者选择“全部知道”的比例低于“不知道”和“部分知道”。见表3。

表3 精神分裂症照料者健康知识知晓情况 n=300

2.4 照料者健康教育需求情况调查结果

在本次调查中，300名照料者对每项提问采用多选题进行回答。1）在教育途径方面:210名（70.0%）照料者选择通过医生、护士作为获取健康教育知识的途径，25.7%的照料者选择从网络上获取信息，52.7%照料者选择了治疗方案。2）在教育内容方面:122名（40.7%）照料者选择“获得疾病原因方面的知识”，158 名（52.7%）照料者选择“治疗方案”，112 名（37.3%）照料者选择“用药方法”。3）在出院后教育指导方面:164名（54.7%）照料者选择“预防复发方法”，154名（51.3%）照料者选择“日常注意事项”，127名（42.3%）照料者选择“婚育注意事项”。4）婚育指导内容方面:138名（46.0%）照料者选择“患者可否结婚”，144名（48.0%）照料者选择“后代遗传概率”，105名（35.0%）照料者选择“生育注意事项”，103名（34.3%）照料者选择“生育期间用药”。5）在出院后教育形式方面:164名（54.7%）照料者选择 “电话咨询医生”，120名（40.0%）照料者选择“医生上门指导”，118名（39.3%）照料者选择“健康教育手册”。

3 讨论

通过本次调查结果发现，在精神分裂症患者出现意志减退、幻觉妄想、消极行为、攻击行为、违拗拒药及反复外跑等精神症状方面的表现时，比较妥当的应对方式是“强制就医”，作出这一选择的比例分 别 为 18.7%、34.0%、50.0%、42.0%、18.7%及25.3%；在精神分裂症患者出现锥体外系不良反应、消化道不良反应、镇静过度、心血管反应、体质量增加及睡眠障碍等药物不良反应方面的病态行为时，比较妥当的应对方式是“及时就医”，作出这一选择的比例分别为 25.3%、28.7%、20.0%、34.0%、9.3%、16.7%。由此可见，照料者对患者病态行为了解甚少，常不能及时准确地辨认异常行为，故多选择不良应对方式。笔者认为，照料者大多选择不良应对方式的原因有以下几个方面:1）精神分裂症因其特有的病程特征,发病对患者亲属来说是一个强烈的精神刺激［1］。精神分裂症患者亲属多采用消极应对的方式,而较少采用积极应对的方式,其心理健康状况较差,且与应对方式密切相关［5］。随疾病而来的沉重经济负担及社会的偏见、很可能影响照料者的心理健康状况，从而导致照料者对患者的病态行为应对不当。国外Kate等［6］发现，对精神分裂症所致压力的应对技能水平影响着照料者的生活质量。2）照料者直接与患者接触时间最多,患者的幻觉、妄想等精神病性症状及冲动毁物、伤人等暴力行为,使照料者常常感到精神紧张,出现焦虑、抑郁、担心及恐惧等负性情感,加上社会对精神病患者的偏见，其家属往往也会产生“耻感 （stigma）”和自鄙心理，甚至出现自杀念头和行为，生活质量、身心健康和社会功能受到严重影响［7］。 Tan 等［8］对 150 名门诊精神分裂症照料者的研究中得出结论，约31.3%的照料者感到痛苦，33.3%的照料者存在令人沮丧的病耻感，因此，改善并提升服务及资源对于支持照料者而言非常重要。有关精神分裂症疾病耗费的研究表明了其对于社会的负担，但这类研究的外部有效性非常匮乏，并且为特定国家的数据采样所决定［9］。由于精神疾病的特殊性，部分照料者常因患者疾病的耻辱感而主动放弃寻求外界的帮助，自行决定应对患者病态行为的方式，因而带有一定的主观盲目性。部分照料者囿于传统观念，甚至对患者进行打骂等极端的不良应对。3）照料者的文化程度多中等偏下，所接受的精神卫生知识非常有限，对患者常见病态行为不能正确辨认；部分照料者虽然意识到病态行为的严重性，但因经济困难、就医不便等客观条件所限，导致应对不当。有研究［10］指出，照料者生存质量的下降可能与照料者负担、缺乏社会支持、疾病病程以及家庭关系问题相关；此外，在发展中国家，照料者的生存质量受到照料者经济负担的影响。目前仍然需要高质量的研究以识别与生存质量相关的因素，并检验干预措施的有效性，以提高照料者的生存质量。

通过本次调查发现，照料者对常见精神卫生知识的了解知之甚少，尤其在如何保管药物（45.3%）、婚育期间服药注意事项（54.0%）、疾病对后代的影响（50.7%）以及帮助患者回归社会（46.0%）等方面缺乏了解和认识。部分照料者在精神分裂症的不良影响（56.0%）、患者所服药物（49.3%）、维持用药的时间（48.3%）及与患者进行沟通交流（47.3%）等方面的了解并不充分。在常见精神卫生知识的调查中，42.0%的照料者选择了全部知道患者疾病诊断，但在其他方面，照料者选择“全部知道”的比例相对“不知道”和“部分知道”而言明显偏低。造成这种现象的原因可能是多方面的:1）社会对于精神病患者及家属的偏见，给照料者的心理造成一定程度的负面影响，使得他们对患者的日常料理及获取健康教育知识的主动性不强。同时，照料者经历着极大的负担并且处于潜在的精神疾病“高风险人群”之中。因此，他们需要综合的干预以减少慢性精神疾病的发病率［11］。2）由于精神分裂症的疾病特征，患者所服用的药物常需要根据其病情演变而作出相应的调整，照料者在面对多种药物时往往不知所措。3）精神科从业人员的自身业务水平高低不同，导致照料者获取的医疗信息不一，他们对健康教育知识的正确理解存在一定差距。4）精神科目前的医疗资源非常有限，从业人员少、风险高、工作强度大，医务人员的大部分精力多用于控制急性期患者，因而对于照料者的宣教力度及范围不足。5）照料者由于各自的自身素质、文化水平及社会背景不同，对于精神疾病的治疗及护理存在理解上的差异，对疾病的重视程度不一。国外同类研究［12］表明，疾病教育对于精神分裂症患者的照料者来说，具有降低照料者负担的显著效应；由家庭主导的疾病教育课程应当被认为是精神分裂症患者的一种治疗策略。同时研究还表明了照料者经历了照料性获益（对患者的疾病变得更为敏感，明确了其生活的重点，并且具有更为强大的内心力量）。另有研究［13］则表明，那些经受更大负性的照料者也经受了积极的照料经历。这此结果也提示精神科从业人员及照料者对常见精神卫生知识的掌握并不全面，为了使患者得到更好的治疗及护理，有必要向照料者提供有效的健康教育，特别是需要加强上述多方面的健康教育宣教。

通过对照料者健康教育需求情况调查发现，在教育途径方面，有70.0%的照料者选择通过医生、护士作为获取健康教育知识的途径。与于相芬［14］等报道的94%的患者亲属希望从医务人员处获得健康知识的研究结果相类似。在照料者看来，医务人员具备医学专业知识，在医学领域里有特定的权威性，照料者仍然更多地倾向于选择医患之间这种传统的交流方式。由于网络的广泛普及，部分照料者选择了这一新的教育途径，可能是导致本研究结果略低于于相芬等［14］研究结果的原因。这提示大家，可以通过网络加强对照料者的健康宣教，加强全民精神卫生知识的普及。本研究中有52.7%照料者选择了治疗方案，表明大部分的照料者对于疾病的治疗方案最为看重，这要求医务人员要不断更新知识，继续接受医学教育，根据患者的个体差异，拟定不同的、最优的治疗方案，缩短治疗时间，减轻家属就医的经济负担。

在出院后教育指导方面，照料者多侧重于了解预防疾病复发的方法，而于相芬等［14］报道的患者家属多侧重于安全护理指导方面的教育知识有所不同。这一转变提示医务工作者，或许由于精神卫生知识的广泛普及，患者家属可能不再简单地满足于安全护理指导，转而更多地对探究疾病演变规律而感到兴趣。

在婚育指导方面，有48%及46%的照料者分别选择了“后代遗传概率”及“患者可否结婚”，提示家属对精神分裂症患者的婚育问题需求较为单一，照料者对患者生育期用药指导及生活注意事项关注不足。多数家属仅仅以能否生育健康的后代来判断患者家庭功能的好坏，却从另一侧面忽略了部分患者仍然具有家庭功能的这一客观事实。

出院后的教育形式方面，54.7%的照料者选择了电话咨询医生，提示门诊电话随诊仍然不失为较好的方式，这一结果与于相芬等［14］的研究结果相类似。

综上所述，照料者对患者病态行为往往不能及时准确辨认，多数选择不良应对方式，而且他们对常见精神卫生知识的了解及掌握不足，很有必要向照料者提供有效而全面的健康教育，特别需要加强网络宣传精神卫生知识的力度。

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