房宁宁，付菊芳，陈协群，白燕妮，梁娜，杨引娣，朱丽，王丹丹，邾萍

(1.第四军医大学西京医院 感染管理科，陕西 西安 710032；2.第四军医大学西京医院 血液内科)

·论著·

白血病患者化疗期间的生活质量及其影响因素

房宁宁1，付菊芳1，陈协群2，白燕妮2，梁娜2，杨引娣2，朱丽2，王丹丹1，邾萍1

(1.第四军医大学西京医院 感染管理科，陕西 西安 710032；2.第四军医大学西京医院 血液内科)

目的调查白血病患者化疗期间的生活质量，分析其影响因素，为制定白血病患者临床护理措施、提高患者的生活质量提供依据。方法采用便利抽样法对2012年4-8月在西安市3所三级甲等医院住院接受化疗的白血病患者进行问卷调查，调查工具包括一般资料调查问卷、癌症治疗功能评估中的白血病特异性量表及患者体能状况评估表。结果117例患者的生活质量得分为(118.64±26.859)分，4个维度中，功能状况得分最低，其次为情感状况和生理状况，社会家庭状况得分最高。单因素分析结果显示，患者的受教育程度、目前是否继续工作、家庭人均月收入、医疗费用类别、最近1周是否有出血和感染以及患者目前的体能状况评分是影响患者生活质量的主要因素(均P<0.05)；多元逐步回归分析结果显示，家庭人均月收入、目前是否继续工作、最近1周是否有出血是影响白血病患者生活质量的预测因素。结论白血病患者化疗期间的生活质量处于中等水平，4个维度中受损最严重的为功能状况，提示护理人员应全面评估白血病患者的健康状况，尤其要重视低收入、无工作且有出血症状患者的观察和心理疏导，以减轻患者的心理负担，提高其生活质量。

白血病；生活质量；影响因素

[Nurs J Chin PLA,2014，31(4)：1-5]

白血病(leukemia)是一类造血干细胞异常的恶性克隆性疾病，它不同于实体肿瘤，无法通过根治性手术治疗疾病。尽管造血干细胞移植术能让部分患者达到长期无病生存的状态，但多数患者只能通过化疗来挽救和延长生命。我国白血病发病率为2.76/10万，在恶性肿瘤死亡率中，白血病居第6位(男性)和第8位(女性)，在儿童及35岁以下成人中则居第1位，白血病严重地困扰着人们的生活。对于此类患者而言，治疗的目的已不仅仅是单纯提高治愈率或是延长患者的生存期，生活质量(quality of life，QOL)的改善已经成为反映患者生存状态的一项重要指标，同时生活质量评估也是患者决策制定的主要影响因素[1]。本研究对117例白血病患者化疗期间的生活质量进行调查并分析其影响因素，为提高白血病患者的生活质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法选择2012年4-8月在西安市3所三级甲等医院住院接受化疗的白血病患者。纳入标准：根据临床表现与骨髓穿刺活检报告确诊为白血病；患者住院接受化疗；年龄≥18岁；有正常的认知行为能力，愿意接受本次调查。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 (1)一般情况调查表：包括患者的一般人口统计学资料和疾病资料两部分。其中一般人口统计学资料包括患者的年龄、性别、受教育程度、婚姻状况、目前是否继续工作、确诊至今花费的医疗费用等；疾病资料包括疾病诊断、入院次数，最近1周是否有出血、感染、输血等。(2)生活质量量表：采用美国西北大学研制的癌症治疗功能评估系统(functional assessment of cancer therapy，FACT)中的白血病特异性量表(FACT-Leu)。FACT-Leu由一个测量癌症患者生活质量共性部分的一般量表(FACT-general，FACT-G)和一些白血病特异性条目构成。FACT-Leu(V4.0)包括5个维度44个条目，其中生理状况(physical well-being，PWB)7个条目、社会/家庭状况(social/family well-being，SWB)7个条目、情感状况(emotional well-being，EWB)6个条目、功能状况(functional well-being，FWB)7个条目，白血病附加特异性条目(leukemia subscale，LEUS)共17个。采用0～4分评分法，分值越高表明生活质量越好。其中，社会/家庭状况和功能状况各条目均为正向计分，生理状况均为反向计分，情感状况除第2个条目外均为反向计分，附加条目中除第38、39个条目外均为反向计分。另外，在FACT的评价中，目前倾向于再单独补充分析试验结局指数(trial outcome index，TOI)，它是生理状况、功能状况和附加条目三部分的得分之和。FACT量表已被证实具有较好的内部一致性及重测性，为国际常用的癌症患者生活质量测量工具。研究者已与该系统负责人取得联系，并获得了该量表中文版的使用授权同意。(3)患者体能状况评估表：该量表是由美国东部肿瘤协作组(Eastern Cooperative Oncology Group，ECOG)制定的一个简化的活动状态评分表，用于评估患者的活动状态(performance status，PS)。分为0～5级，0级为活动没有受到影响，能够不受限制地承担患病前所从事的工作；1级为能自由走动及从事轻体力活动，包括一般家务或办公室工作，但不能从事较重的体力活动；2级为能够活动及自理，但不能从事工作，白天卧床时间不超过50%；3级为能部分自理，白天卧床时间超过50%；4级为卧床不起；5级为死亡。该量表由患者家属和调查者共同根据患者目前的状态进行评分。

1.2.2 资料收集 本研究为横断面研究，由研究者直接到病房进行问卷发放与回收。首先由研究者向患者及其家属解释本次调查的目的及意义，征得其同意后发放问卷，对于不方便自行填写问卷的患者，由研究者逐一提问，协助其完成问卷。填写完毕后，研究者当场检查并回收问卷。本次调查共发放问卷117份，回收117份，有效问卷117份，回收率和有效率均为100%。

2 结果

2.1 白血病患者生活质量得分 本组117例白血病患者的生活质量得分为(118.64±26.859)分，各维度中，功能状况得分最低，其次为情感状况和生理状况，而社会家庭状况得分最高(表1)。对本组白血病患者的17个特异性条目按得分高低进行排序，排在前5位的分别是“不能够做自己平常做的事”、“发烧使人感到烦恼”、 “容易觉得累”、“担心受到感染”、“对未来的健康没有把握”。

表1 白血病患者生活质量及各维度得分

2.2 不同特征白血病患者生活质量的比较 本研究共纳入117例患者，其中急性白血病115例、慢性白血病2例。结果显示，患者的受教育程度、目前是否继续工作、家庭人均月收入、医疗费用类别、最近1周是否有出血和感染以及患者目前的体能状态评分是影响患者生活质量的主要因素(P<0.05)，见表2(仅列出有统计学意义的项目)。

表2 白血病患者一般资料及生活质量影响因素的单因素分析(N=117)

a:与第1层比较，P<0.05； b：与第2层比较，P<0.05

2.3 白血病患者生活质量影响因素的多元逐步回归分析 以FACT-Leu生活质量总分为因变量，以患者的年龄、性别、受教育程度、家庭人均月收入、目前是否继续工作、医疗费用类别、病程长短、入院次数、最近1周是否有出血或感染、ECOG评分等为自变量进行多元逐步回归分析，其中家庭人均月收入、目前是否继续工作、最近1周是否有出血是影响白血病患者生活质量的预测因素。

表3 白血病患者生活质量影响因素的多元逐步回归分析(n=117)

3 讨论

3.1 白血病患者生活质量状况分析 近年来，随着医疗技术的不断进步和新药的不断研发，白血病患者的生存期逐渐延长，患者的生活质量越来越受到医护人员的重视。朱珂等[2]采用FACT-G对63例恶性血液病患者的生活质量进行了调查，其得分为(61.95±25.79)分；Jarden等[3]运用FACT中的贫血患者生命质量测定量表(FACT-anemia，FACT-An)对急性白血病化疗患者进行了调查，其中FACT-G得分为74.1分；而本组患者FACT-G得分为(71.65±16.244)分，介于上述两项研究之间，且各维度均有不同程度的损害，其中功能状况得分最低，其次为情感状况和生理状况。分析原因可能为：白血病多起病急、症状重，加之本组患者多为青壮年，患者的社会角色突然转变，加之疾病治疗所带来的一系列不良反应，不仅对患者的生理状况产生一定程度的影响，而且对患者的心理也是一种负性刺激，从而影响到患者的整体生活质量。本次调查中，白血病患者的社会/家庭状况得分较高，究其原因可能为：近年来，随着社会经济的发展和人们互助意识的增强，白血病患者较之以往更容易得到来自社会各方面的关怀和支持，这与患者的病情、身心需要、人们的认知水平以及社会制度等有着密切的关系。当患者被诊断为白血病后，会渴望得到他人的援助并主动寻求他人的帮助来度过这段时期，这就使得白血病患者得到了更多的社会支持；而社会支持较好的患者，其生活质量也相对较好。

在FACT-Leu的17个附加条目中，本组患者得分较低(即对生活质量影响最大)的5个条目分别为“不能够做自己平常做的事”、“发烧使人感到烦恼”、“容易觉得累”、“担心受到感染”、“对未来的健康没有把握”。对于白血病患者来讲，发烧和感染可能危及到患者的生命安全，因此有发烧和感染症状的患者，心理压力多较大，而这些心理反应可能会加重患者的躯体不适，导致睡眠和食欲紊乱、日常生活功能受损[4]。此外，本研究中患者多为青壮年，突然的患病使患者不得不停止原来的工作和学习，个人的社会角色发生了变化；其次，患病本身对患者乃至整个家庭都是一个沉重的打击，很多患者很难接受自己患白血病的事实。这提示我们，医护人员应注重白血病患者的心理干预，特别是当患者存在出血、感染等症状时。

3.2 白血病患者生活质量影响因素的单因素分析 有研究[5]表明，教育程度与生活质量评分有关，文盲患者的生活质量评分很高，可能是文盲对生活的期望值比较低的缘故；而另有研究[2]表明，文化程度高的患者社会/家庭状况及功能状况得分较高，可能是由于教育程度高的患者在健康保健知识和应对疾病的心理对策方面接受的教育较多，因此能较好地调整自我身心状态；而国外有关教育程度对生活质量的研究[6]表明，教育程度高的患者，其生活质量可能高，也可能会降低。本研究有关白血病患者生活质量的单因素分析结果显示，学历高的患者，生活质量相对较好。此外，朱珂等[2]研究结果显示，收入、医保形式、合并症、化疗次数及治疗费用也是影响患者生活质量的主要因素。有关患者体能状况评分对其生活质量的影响，Oliva等[1]认为没有显著的统计学意义；而本研究结果则显示，患者的体能状况评分是影响其生活质量的主要因素，体能状况评分高的患者生活质量较差。分析原因可能为：体能状况评分得分越高，表明患者需要更多的卧床休息时间，因此需要家属提供的支持和照顾也就越多，患者会自感给家属增添了很多麻烦，拖累了家人，这种自我感受的负担使得患者与照顾者之间的关系复杂化，并导致患者出现焦虑、抑郁等情感反应[7-8]，在一定程度上降低了患者的生活质量。

Cella[9]报道，疲乏和贫血等症状对白血病患者的生理和心理有着较明显的影响。除此以外，在临床试验的结局评价中，疲乏以及贫血的其他症状是评估的一个关键部分，特别是当这些症状严重影响到患者的生活质量时[10]。本研究根据近期的血红蛋白值将患者的贫血程度进行分级，结果显示，重度贫血患者生活质量最差，但不同贫血程度之间患者生活质量的差异无统计学意义。究其原因可能为：本组患者正处于化疗期，而患者血红蛋白值的下降多为化疗后7～10 d，因此，本组患者多为正常或轻度贫血状态，生活质量受到的影响不大。

3.3 白血病患者生活质量影响因素的多元逐步回归分析 本研究结果显示，患者目前是否继续工作、家庭人均月收入、最近1周是否有出血是影响白血病患者生活质量的预测因素，即目前没有继续工作、家庭人均月收入偏低、最近1周身体某部位有出血的患者生活质量较差。

3.3.1 目前是否继续工作 本研究结果显示，目前继续工作的患者，其生活质量较好，这与黄萍等[11]对住院白血病患者生活质量的研究结果不一致。本组患者中不能继续工作者占大多数，这部分患者多病情较重以致不能胜任原来的工作，即便是病情较轻的患者，在治疗阶段需要定期接受化疗，化疗后患者也会出现不同程度的不良反应，进而影响患者的工作和生活。能继续工作的患者多病情较轻，工作和生活受到的影响较小；另一方面，继续工作的患者往往不会过多地关注自己的疾病，能分散对疾病的注意力，心理状态较好，这在一定程度上能够改善疾病的预后，并提高患者的生活质量。

3.3.2 家庭人均月收入 家庭人均月收入是影响白血病患者生活质量的因素之一。本组患者医疗费用约为(17.91±13.223)万元，医疗费用较高，很多家庭难以承担，也在某种程度上加重了患者的心理负担。很多患者自感自己生病给整个家庭带来了沉重的经济负担，心理压力较大，有些患者甚至为了减轻家庭的经济负担，不得不放弃疗效较好的药物，而采取一般的药物来进行治疗，直接影响到患者治疗决策的制定。此外，患者因为要支付疾病治疗所需的高额费用，没有额外的经济能力去改善自己的生活水平，进而严重影响了患者的生活质量。此外，有研究[12]显示，患者的经济负担与自杀行为之间有明显的相关性。这就提示我们要密切观察患者的举止行为，对经济负担较重的患者，要注意观察其心理变化，对可能因经济负担出现自杀倾向的患者要及时进行心理疏导，避免产生不良后果。

3.3.3 最近1周是否有出血 本研究结果显示，最近1周身体某部位有出血状况的患者的生活质量较差。有出血倾向的患者多病情较重或正处于化疗后的骨髓抑制期，以致患者的活动受到限制；此外，出血本身对患者就是一个应激源，出血的发生不仅会导致患者的身体形象发生改变，也在某种程度上加重了患者的心理负担。这就提示医护人员应指导患者正确认识和应对疾病症状以及化疗后可能出现的并发症，对有出血症状的患者及时做好心理疏导，减轻患者的心理负担，改善患者的生活质量。

4 小结

通过对117例白血病患者生活质量的调查，提示医护人员应加强对目前没有继续工作、家庭人均月收入较低、有出血症状患者的观察和心理疏导，减轻患者的心理负担。此外，医护人员还应正确识别白血病患者的症状以及可能出现的并发症，及时处理患者的各种不良反应。同时要积极倡导全社会给予白血病患者更多的经济援助和社会支持，减轻患者的经济及心理压力，提高患者的生活质量。

[1] Oliva E N,Nobile F,Alimena G,et al.Quality of life in elderly patients with acute myeloid leukemia:Patients may be more accurate than physicians[J].Haematogical,2011,96(5):696-702.

[2] 朱珂，杨莹，胡荣,等.恶性血液病患者生存质量及其影响因素研究[J].中国全科医学，2010,13(9B):2973-2975.

[3] Jarden M,Adamsen L,Kjeldsen L,et al.The emerging role of exercise and health counseling in patients with acute leukemia undergoing chemotherapy during outpatient management[J].Leuk Res,2013,37(2):155-161.

[4] 郭莉，刘丽华，刘志敏.晚期癌症患者生活质量的影响因素及护理对策[J].护理实践与研究，2009,6(1)：98-101.

[5] 王小钦，林果为.上海市急性白血病长期生存患者生命质量调查[J].中华流行病学杂志，2003，24(11):1049-1051.

[6] Redaelli A,Stephens J M,Brandt S,et al.Short- and long-term effects of acute myeloid leukemia on patient health-related quality of life[J].Cancer Treat Rev,2004,30(1):103-117.

[7] Cousineau N,McDowell I,Hotz S,et al.Measuring chronic patients’ feelings of being a burden to their caregivers：Development and preliminary validation of a scale[J].Med Care,2003,41(1)：110-118.

[8] McPherson C J,Wilson K G.Feeling like a burden to others:A systematic review focusing on the end of life[J].Palliat Med,2007，21(10):115-128.

[9] Cella D.The functional assessment of cancer therapy-anemia (FACT-An) scale: A new tool for the assessment of outcomes in cancer anemia and fatigue[J].Semin Hematol,1997,34(3 Suppl):13-19.

[10]Cella D,Eton D T,Lai J S,et al.Combining anchor and distribution-based methods to derive minimal clinically important differences on the Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) anemia and fatigue scales[J].J Pain Symptom Manage,2002,24(6):547-561.

[11]黄萍，陈利群.住院白血病患者生活质量的研究[J].中国实用护理杂志，2004，20(12B)：3-4.

[12]张秀兰，彭金莲，韦若梨，等.晚期癌症患者发生自杀未遂的相关因素调查与干预[J]．护士进修杂志，2006，21(4)：324-325.

(本文编辑：仇瑶琴)

QualityofLifeandItsInfluencingFactorsofLeukemiaPatientsAcceptedChemotherapy

Fang Ningning1，Fu Jufang1,Chen Xiequn2,Bai Yanni2,Liang Na2，Yang Yindi2，Zhu Li2，Wang Dandan1，Zhu Ping1

(1.Department of infection control， Xijing Hospital Affiliated to The Fourth Military Medical University，Xi’an 710032,Shaanxi Province,China；2.Department of hemopathology，Xijing Hospital Affiliated to The Fourth Military Medical University)

author:Fu Jufang，E-mail：fjf688@126.com

ObjectiveTo investigate the quality of life of leukemia patients accepted chemotherapy and to explore its influencing factors，and to provide evidence for making clinical nursing intervention for patients with leukemia and improving the quality of life of leukemia patients.MethodsBy convenience sampling，a total of 117 patients with Leukemia were investigated by a self-designed general status questionnaire，FACT-Leu and ECOG，and ther the data were collected for statistical analysis.ResultsThe score of quality of life of patients with Leukemia was 118.64±26.859.The functional status score is the lowest within four dimensions and followed by emotional status and physiological status.The social and family status score is the highest.One-way analysis results showed that the education，the score of ECOG，continue work or not，the sorts of medical fee，the income and whether the patients having bleeding or infection in the recent week were the main factors that affected the QOL of leukemia patients(P<0.05).The multiple stepwise regression analysis results indicated that continuing work or not，the income and the score of ECOG entered into the regression equation of QOL.ConclusionThe quality of life of leukemia patients during chemotherapy is in medium level and functional status is the most serious damaged,which reveals that nursing staff should assess leukemia patients health comprehensively，especially the observation and psychological support of patients with low income,no job and bleeding symptom.And the purpose in relieving patients’ psychological burden and improving their quality of life.

leukemia;quality of life;influencing factors

2013-04-20

2013-09-28

房宁宁，硕士在读，护师，研究方向为肿瘤护理

付菊芳，E-mail：fjf688@126.com

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.04.001

R733.7；R453

A

1008-9993(2014)04-0001-05