陈薇

一口西式棺材，蓝灰色铁壳、内壁装饰着白色缎带，一床白色软垫上是一个白色丝枕。 旁边站立着一位“死神”，穿着黑色长袍，脸戴骷髅面罩，拿着一柄象征收割灵魂的镰刀。一位工作人员散发宣传卡片，邀请人们去棺材里躺上十分钟。

这个场景出现在2012年12月2日第二届上海公益伙伴日的展会现场。上海手牵手生命关爱发展中心（以下简称“手牵手”）策划了这个“棺材体验”，旨在消除人们对于死亡的恐惧，重新思考人生。

3天时间里，只有40多人参与了活动。在棺盖即将闭合的刹那，有人闭上眼睛，“死神”说：“睁开眼睛，我们要有直面死亡的勇气。”

一位老年人比较平静：“谁都要走这一步的嘛！”年轻人出棺后大多有些激动，宣称要去逛街，或向心仪女子表白；还有中年人哈哈大笑，研究起棺材的质地和款式；有人询问丧葬事宜；不过，大部分人还是调头走远。

“手牵手”创立于2008年5月，从2009年3月起，进入上海复旦大学附属肿瘤医院提供“守护·天使”临终心灵陪伴项目，为即将进入终点站的生命提供陪伴与温暖。两年中，他们共培训了9期志愿者。

2013年1月4日，“手牵手”开始了新一轮志愿者征集，希望为其他医院和正在建设的上海各区（县）临终关怀服务点提供更多服务。“全市每年有3.6万人因癌症等大重病去世，但全市临终关怀床位不到100张。”2012年第一届公益伙伴日上，他们曾向市领导提及了临终关怀困境，没想到政府专门对此进行了调查，最终化为2012年上海市政府的十件实事之一，即“为肿瘤晚期病人提供居家和住院相结合的临终关怀服务，在每区（县）各设一处临终关怀病房”。

“拒绝不代表不需要，只是还没有准备好”

“志愿者来看你了。”在岑妙兰的黑白遗像前，手牵手志愿者杨伊宁点燃了一柱香。案前摆着岑妙兰生前最爱吃的西瓜和苹果，还有一束百合花。

岑妙兰因癌症去世。人生的最后一段时间，岑妙兰住在上海复旦大学附属肿瘤医院一个特别的病区：走道白色墙壁底部，画着绿色的波浪，波浪卷曲向上延展，站上一只玫红色的小鸟，或是飞舞的蝴蝶。墙上贴着医生与病人的合影，还有病人的留言，其中一张上写着：“如果奇迹没有出现，那就去创造一个。”

这里是姑息科，对外称“综合治疗科”，是上海三甲医院中唯一的临终关怀科室，接纳癌症晚期患者，生命期一般不超过6个月，手术和放化疗对他们已失去意义，主要对症处理、营养支持、心理疏导等。

2012年12月9日下午，志愿者程婕走进这里。每周日下午是“手牵手”志愿者前来探访病人、提供服务的时间。程婕今年29岁，上海人，在陆家嘴一家银行上班，做志愿者已有两年多。她从小害怕死亡，而如今，希望以直面死亡的方式解除心中的迷茫和恐惧。

说话时，程婕声音轻轻的，大眼睛专注地望向对方——这让她更容易与病人交流。对第一次探望的病友，按惯例，程婕会写一张心形感恩卡。起初，她根本不知道写些什么。愿您早日康复！——太虚伪了；祝您快乐每一天！——怎么可能做到呢？最后，她写上“陪伴、共同走过”。

进入病房也需要勇气。起初，还没介绍完身份，便会被当成卖药的、卖保险的、做丧葬的被赶出病房。如果病人点个头、笑一下，或是挥挥手，就算是客气的了。

“拒绝不代表不需要，只是表示他还没有准备好。”“手牵手”执行主任王莹这样安慰受挫的志愿者们，“我们要想这个病人的状态，可能心情不好，或者刚刚痛过，没有力气说话，但他至少会给你回应，拒绝也是一种回应。”

如何与陌生人建立亲密感，程婕接受的志愿者培训中包括这样一条：对医院的门卫、家中小区的门卫、地铁上的陌生人微笑着打招呼。

曾有一位病人周瑜，拒绝了程婕6次，但不知怎么，她总是想起他。程婕生日那天上午得知，周瑜的妻子离开了他。程婕不知自己应该继续坚持还是中断服务，但还是在傍晚来到病房，将朋友送她的草莓放在了床头柜上。

“周瑜哥哥，你好。我今天正好路过这里，顺道来看看您。”两人见面的第7次，周瑜终于对程婕说：“谢谢，你坐呀。”

准备好被拒绝的程婕有些诧异，“刹那间心中充满了喜悦与感激，被接纳的欣喜。”

遇上热情而健谈的病人，开展话题同样需要智慧。曾有一位“光头叔叔”，向志愿者们描述他工作过的食品厂、江泽民的视察、过年的气氛、30年物价指数……直到一位志愿者问他是不是爱看兵器类刊物，才相见恨晚般地谈起了战斗机。

然而，不论是曾经拒绝程婕的周瑜，还是这位“光头叔叔”，他们的生命都在几次服务后戛然而止。程婕连告别机会也没有，就连去世的消息也是在一段时间后才辗转得知。一度，她的挫败感更甚于从前：临终关怀志愿者存在的价值和意义究竟是什么？

“越到终点，人性越柔软”

“病人去世后，自己也崩溃了。刚刚走近，突然意识到自己的出现对于病人毫无影响。”“手牵手”创始人黄卫平非常熟悉程婕面临的心理困境。很多志愿者因此而离开，黄卫平也建议他们休整一阵子。

姑息治疗，起源于1970年代的英国，目的是为了最大程度延长病人无症状生存期，提高病人和家属的生活质量，特别是让病人将死亡看作是一个正常的过程，在临终前过一种尽可能主动的生活。

上海肿瘤医院姑息科主任成文武曾赴美留学，发现美国癌症病人从得病到死亡在医院里有一个完整过程，但在我国只停留在治疗康复阶段，医院还会拒收仍有几个月甚至大半年生命期的病人。回国后，他向院方强力争取建立这个科室，6年来，虽然年年亏本，却仍在坚持。

志愿者们渐渐明白，他们无力阻止生命的消逝，但并非毫无影响——他们可以让病人在人生终点更加平和与安详。一段时间后，志愿者们开始学习发现病人们隐藏着的愿望和需求。

曾有一位中年女性，言语间坦然接受死亡，甚至不愿意接受治疗。但程婕不久还是困惑：这位阿姨向她抱怨，医院里的理发师手艺不精，把她的头发剪得很难看。既然爱惜容貌，怎么会不留恋人生呢？

程婕终于见到了她的丈夫。一番深谈后得知，夫妻俩已冷战多年，几年来虽在同一个屋檐下却不曾说过一句话，全靠女儿转达。阿姨已哀莫大于心死。

这位丈夫对程婕说：“千错万错都是我的错，现在我们就好好治病吧……”程婕明白，这其实是丈夫借机向妻子道歉呢。

有志愿者为夫妻俩送来了栀子花，阿姨终于同意接受治疗，两人好得“像新婚夫妻一样”。程婕和他们在一起的时间越来越少，“他们已经重新联结，我这个外人无法为他们做什么了。”

临近生命终点，癌症晚期病人的情形常常让人绝望。有人脚趾溃烂；有人鼻头冒出肿瘤块；女性剃了头发，难辨性别……在死亡面前，他们明白自己很难继续与生活讨价还价了。于是，当志愿者问他们还有什么愿望时，答案往往微不足道。

有老人请志愿者为自己买一双特别的绣花鞋，有人想下载某位歌手的歌曲，有人特别怀念红豆棒冰——年轻时能吃上10根，那是身体强健的回忆，还有人希望志愿者帮忙，请邻居到医院来当面说声“谢谢”——因为住院期间，老邻居主动帮他的老伴做饭，还有一位妈妈如此回答：“我想回家，给我的孩子烧顿饭。”

“越到终点，人性越柔软。我感受更多的，是爱的流动。”“手牵手”执行主任王莹说。志愿者要做的，是将这种爱激发出来，让生者与逝者都少遗憾——他们曾亲见一位儿子因工作忙碌而疏于照顾，母亲去世后，自责得在病房里以头撞墙、鲜血直流。

于是，当家属不愿意面对现实时，他们常问的三个问题是：如果是你得病，你想知道么？知道后，你有什么事想做？如果事后什么都没讲就这么走，你会后悔吗？听到这三个问题，家属通常都会陷入沉默。

“借此思考我们的人生”

2012年5月6日吃早饭，周峰的妈妈突然告诉周峰，她做了一个梦，再过100天，自己就要死了。

周峰怔了一下后便号啕大哭。一个月前，80岁的妈妈癌症复发，刚刚做了手术。

妈妈却没什么反应：“葬礼从简。”下一句是：“我死了，你就自由了。”

10年前，周峰与妈妈因为老屋拆迁意见不和，陷入冷战。妈妈癌症复发后，他晚上躲在被子里哭，白天依旧挑剔争吵，“其实是不能接受她的死亡，以恨她的方式减轻自己的恐惧和依赖”。

直到周峰母子共同成为“手牵手”的志愿者，他才反省，与其花心思和陌生人聊天，为什么不多听听妈妈的想法？如果妈妈只剩下100天的生命，他要做些什么？

他带着妈妈回了上海崇明老宅，取回一抔土；带着妈妈拜访了大表哥、干爹、爸爸的同学，听他们讲过去的故事；看见卧室的墙壁发了霉，又把家里粉刷一新。

他做志愿者已有半年。在给病人的卡片上，他写道：“和你们的交流，获益最多的是我对妈妈的态度转变，学会了倾听和感恩……”他对妈妈的10年心结终于打开。

几乎每个“手牵手”志愿者都有一段特别的故事。

年纪较大的李菊阿姨，因对去世父亲的愧疚而介入。一次跌倒后腰椎骨折，父亲瘫痪在床，后来有了老年痴呆症状。临终前，母亲希望自然死亡，没有抢救，李菊一度埋怨妈妈。成为志愿者后，她开始理解妈妈，“更让人担心的不是走，而是走之前的磨难”。

年轻女孩伊宁则在成为志愿者后，把发黄的老照片扫描冲洗出来，还找到22年前过世的外公写的回忆录，打印出来分送给家人们，一位姨妈收到后，握着她的手说这是她收到的最好的礼物。

执行主任王莹，本身就是病人家属。2006年，她的妈妈被查出癌症。听到消息的刹那，她感觉地上裂了条缝，她掉下去了，什么也抓不住，但“如果这么迷茫下去，可能时间就没有了”。

创始人黄卫平，初中时曾亲眼看见奶奶将首饰分给亲人，躺在家中日益消瘦，他不知道奶奶已得了癌症，再回老家时，奶奶已去世。爸妈独自处理了后事，骨灰撒海——黄卫平没有机会道别，甚至不记得最后一次见奶奶的情景。这个心结，一留就是几十年。

在中国，癌症被看成是不祥之物，上海话叫做“恶毛病”，指这家人做了错事，是罪有应得，有邻居因此还在自家门口挂上一面“照妖镜”。癌症病人走在路上，倘若脸色发黄或苍白，还会有人指指点点，这个人要不行了。那些得了鼻咽癌的，放疗时在鼻子上打了颜色笔画的格子，为了方便下次定位而不能擦掉，走在路上更会遇到异样的眼光。

“手牵手”刚成立时，在社区宣传中也遇上这样的尴尬。展位面前，是个“自动的圆弧”，“摊位是连在一起的，人们走到我们面前就自动往外退”。与陌生人见面，王莹介绍自己做临终关怀，对方往往带着惊吓的眼神后退一步。

“其实，临终关怀是重建亲密感的过程，也是借此思考我们人生的过程。”黄卫平说。

不是拿刀去救人，而是用纱布

2008年5月汶川地震后，黄卫平和王莹作为心理援助志愿团成员进入灾区。两人是华东师范大学心理咨询培训的同学。黄卫平做过工人、下过海，曾拥百万身家却迷失方向，希望反省自身、重拾人生意义。

他本以为自己将是灾区的拯救者，但很快发现自己其实没有多大能量。人们拥有从伤痛中自愈的能力，专业心理咨询师帮不上忙。他突然明白，“你不应该拿把刀去救人，而是用纱布”。

王莹在一所小学工作做心理咨询时，一个小姑娘一直站在她身后，许久，突然放了一个鸭蛋在电脑旁，说，“谢谢你”。王莹不能理解这样的好意，小姑娘说：“你们从上海来，跟我们在一起，就很好。”

王莹没想到，只是出现，就给女孩带来影响。“这打破了我原来对感谢和帮助的定义。”

回到上海后，黄卫平和王莹还想做点什么。一位团员的父亲因癌症去世，这位团员自己曾在上海复旦大学附属肿瘤医院姑息科做志愿者，在他的介绍下，心理咨询师们正式介入。这就是“手牵手”的雏形。

很快，他们发现心理咨询师尽管有专业技巧，却并不完全胜任这项工作，心理咨询要求来访者主动，而临终关怀过程却相反，曾有咨询师被拒绝后在办公室里拍桌子，“等他们想到要死了，再来找我吧！”

他们发现，以真诚与朴素的普通人视角出发，才能打开病患锁闭的心灵，于是，他们开始招募志愿者。2008年10月，第一期志愿者培训启动；2009年，“守护·天使”临终心灵陪伴项目获得上海市社区公益创投大赛20万资助；当年底，“手牵手”获得了上海浦东公益服务园的办公场地，完成注册。

如今，除了守护天使临终关怀项目，“手牵手”还建立了潍坊二村老年人日间服务中心，社区癌症家庭关爱项目。今年，他们还将与浦东新区慈爱公益服务社共同为浦东新区大病重病困难家庭提供支持服务。

黄卫平还在筹建一个生命体验馆，希望将棺材疗法项目引入，作为中小学生、酒驾者和普通公众的生命教育基地。不过，筹措资金是个不小的难题。

不论如何，他们希望以此推行关怀生命内在的需求、尊重人的选择权利。正如他们写在志愿者宣誓词中的：“如果一个人能努力来到老年，这是生命莫大的眷顾和幸运；年老和死亡对于我们所有人而言，都是一个不可回避、需要学习的生命课题。”