常 靖，常 亮，冯石献，周 刚

癫痫是一种严重危害人群健康的由多种病因引起的慢性神经系统脑部疾病，对患者家庭产生多方面的冲击，使家庭承受经济、精神等多方面的压力，不仅给患者带来极大的痛苦，也对患者家庭、个人和社会造成负担，可能产生适应不良等家庭功能障碍和相关的健康问题[1-2]。本研究采用疾病家庭负担量表(family burden scale of diseases，FBS)[3]对患者的疾病家庭负担状况进行测量，FBS是一个多维的、复杂的概念，所包含的各项指标均应由被测者自己评价，具有主观体验性。过去别的学者采用FBS搜集的资料通常采用的评价方法有定性描述、χ2检验、因子分析等[4-5]，这些方法主要是从某一角度来评价，未能从整体层面分析；此外，FBS主要研究指标有一些是难以精确测量或模糊不清的指标，因此传统的分析技术也有一定的局限性。模糊评价是以模糊数学为基础，应用模糊关系合成的原理将一些边界不清、不易定量的因素定量化，从多个因素对被评价事物隶属等级状况进行综合性评价的一种方法。因此本研究尝试采用在其他学科领域中广泛应用的模糊综合评价法[6-7]对我省的9个项目试点县的研究对象疾病家庭负担情况进行综合评价，排出优劣顺序，提出其优缺点，以期对今后工作的改进起到指导作用。

1 对象与方法

1.1 研究对象 自2005年以来，在河南省焦作市孟州市、修武县，漯河市郾城区、源汇区、舞阳县、临颍县、召陵区，南阳市新野县和方城县9个项目示范点范围内进行全身强直-阵挛性(惊厥性)癫痫患者筛查、复核，经县级以上神经内科医生诊断复核确诊之后纳入项目管理，进行规范治疗、针对性健康教育、心理干预治疗和随访管理。

1.2 调查方法 本研究采用FBS，该量表主要用来评定患者因病给家庭及成员带来的负担，在国内评价有良好的信度和效度[4]。该量表每个条目分为3个级别：没有负担，中度负担，严重负担。包括6个维度、24个条目：家庭经济负担(6个条目)、家庭成员关系(5个条目)、家庭日常活动(5个条目)、家庭成员心理健康(2个条目)、家庭成员躯体健康(2个条目)和家庭娱乐活动(4个条目)。

1.3 质量控制 采用集中调查和入户调查相结合的方式。调查员由经过严格培训、考核合格的专业技术人员担任，在知情同意的情况下，受访者回答，调查员填写问卷，每个访问持续20 min左右。如被试者因故不能回答或不能正确回答(如文盲、智力障碍或失语等)，则可根据家属、监护人、护理人员等知情人的观察评定。填写完毕交由核查人员逐项认真审核。

1.4 模糊综合评价 基本思想：应用模糊集理论，根据多个评价因子，评定某事物所属等级或类别和进行决策的过程[8]。由于它的数量划分带有不同程度的模糊性，如边界不清楚、不易定量的因素等，因此模糊综合评价采用模糊数学方法从多个因素对被评价事物隶属等级状况进行综合性评价，从而使客观事物的评价趋于合理可靠[8]。

1.4.1 确定评价因素集U和评语集V 因素集U=〔u1，u2，u3，u4……u24〕，u表示各个评价项目，共24项。评语集V=〔v1，v2，v3〕=〔没有影响，中度影响，不受影响〕。

1.4.2 确定因素的权重矩阵 采用因子分析法对疾病家庭负担各领域权重赋值。因子分析权数法是根据数理统计学中因子分析方法，对每个指标计算共性因子的累积贡献率来定权的，累积贡献率越大，说明该指标对共性因子的作用越大，故所定权数也应该越大。应用R 2.10.0软件对资料进行因子分析，选用方差最大正交旋转法，得到特征根取各指标对应的共性估计值作为权重分值，再将得分进行归一化处理，得因子分析法的权重系数。

因素的权重分配集是U上的模糊集合，一般可记为：A=(a1，a2，…，an)。其中ai表示第i个因素ui的权重。

1.4.3 构建模糊评判矩阵 评价结果实际上是U与V之间的一个模糊关系，用矩阵表示如下：

其中rij(1≤i≤n，1≤j≤m )表示就第j个评判等级vj而言，专家评判组对第i个因素ui做出的评价。

1.4.4 求解评判结果集 模糊综合评判是建立在评判集V的基础上的，因此评判结果集应是V上的一个模糊集，可记为B。评判结果集可由模糊综合评判模型求得：

B=A·R 即

其中“A”表示模糊权重，“R”表示模糊关系(评判)矩阵，模糊矩阵的合成运算采用Zadeh算子M(∧，∨)(∧代表取小，∨代表取大)进行模糊矩阵的合成运算。

1.4.5 确定评定结果 模糊综合评判的最终结果是根据评判结果集来确定，该研究采用最大隶属度原则法。最大隶属度原则法，用B中隶属度最大者所对应的那个评判等级作为评判对象的评价等级，即为综合评判的结论。

1.5 统计学方法 使用Epidata 3.0软件对数据进行双机独立录入，运用R 2.10.0和Excel进行数据处理与分析，检验水准为α=0.05。

2 结果

2.1 调查问卷情况 剔除不符合调查对象入选条件、资料不完整及调查中存在问题的问卷，收回癫痫患者问卷共916份，最终有效874例，合格率95.4%。

FBS信度检验：量表所有各因素(维度)之间的内部一致性Cronbach′s α系数为0.9133，6个维度内部条目之间的内部一致性Cronbach′s α系数分别为0.923、0.8854、0.8902、0.8903、0.9029和0.8919。

FBS效度检验：(1)结构效度：24个条目构成的样本数据的抽样适度测定值(KMO)为0.908>0.7，表示适合进行因子分析；Bartlett′s 球形检验的χ2值为59 840.68(P<0.01)，表示各因素的相关矩阵之间有共同因素存在，适合进行因子分析。(2)内容效度：分析显示，量表的各个维度及各个方面之间的Pearson相关系数均>0.5(P<0.05)。(3)区分效度：量表的各个维度得分差异均有统计学意义(P<0.05)。

2.2 人口学特征 874例癫痫患者中，男502例，占57.44%；女372例，占42.56%。年龄范围为17～82岁，年龄中位数为44岁。

2.3 因子分析法确定各要素的权重 采用因子分析法确定FBS24个条目的权重，见表1。

表1 癫痫疾病家庭负担各要素的权重

注：f为FBS的24个条目

2.4 各因素评价结果的频率分布 24个条目中3个评语集“没有影响”、 “中度影响”、 “不受影响”在各个项目县所占的频率见表2。

表2 评价要素的频率分布

2.5 各个地区癫痫疾病家庭负担模糊综合评价

BWY=A×R

=(0.5722，0.1244…，0.0000)

=(0.0451，0.0284，0.0700)

对Bwy作归一化处理仍记为Bwy，得Bwy=(bj/Σbj)1*3=(0.3146，0.1980，0.4874)

同理得：

BYC=(0.4061，0.1842，0.4097)；

BYH=(0.2379，0.14846，0.5775)；

BZL=(0.1821，0.2552，0.5627)；

BLY=(0.3215，0.2591，0.4194)；

BMZ=(0.3116，0.2409，0.4476)；

BXW=(0.1627，0.2095，0.6278)；

BXY=(0.1778，0.2539，0.5683)；

BFC=(0.2393，0.1621，0.5986)。

2.6 对模糊综合评价结果的分析 根据隶属度进行癫痫疾病家庭负担的综合评价。以各个地区的最大隶属度(bj)来判断对疾病家庭负担的影响，本研究中各个地区的最大隶属度均在“严重影响”这一等级，结合“中等影响”这一等级的隶属度分析，分别将两个等级的隶属度相加，郾城区受癫痫疾病家庭负担的影响最轻为0.5939，其次是临颍县0.6785、舞阳县0.6854、孟州市0.6885、方城县0.7607、源汇区0.7621、召陵地区0.8179、新野县0.8222、修武县0.8373。

3 讨论

癫痫是神经系统常见的、由多种病因引起的慢性脑部疾病，不仅严重损害患者的生命健康，影响患者的生活质量，同时对河南省、尤其是一些局部地区的社会经济造成了一定的影响，成为一项重要的公共卫生问题和社会经济问题。

以往关于疾病负担的研究多是从患者角度出发的，多针对患者个体的药物治疗、医疗成本、残疾状况与生存质量等方面进行评价。本研究借鉴家庭/全科医学的理论和方法采用FBS对癫痫患者因病给家庭及成员带来的负担进行了调查，FBS是从主观角度来探讨患者本身对家庭功能的满意程度和疾病对家庭所造成的负担的工具[9]。癫痫疾病家庭负担主要表现在患者/家庭成员的收入损失、家庭日常活动、心理健康等。存在的原因包括癫痫可以造成患者焦虑、抑郁等负面情绪，而且患者擅自停药、频繁换药、自行加/减量或加/减药、多向就医、使用不明中药或所谓偏方和轻信误信媒体广告等现象严重影响了癫痫的防治效果。癫痫不仅给患者带来极大的痛苦，降低了期望寿命和生存质量，对家庭造成沉重的精神和经济压力，也增加了患者家庭、个人和社会的疾病负担。

综上所述，今后应针对重点人群、重点的可干预影响因素加强干预，加大针对性健康教育与宣传以提高患者依从性与知晓率；加强规范治疗以减少患者癫痫发作次数以及经济负担；加大对贫困癫痫患者补助，完善社会基本医疗保险和医疗保障制度，优化卫生资源的合理配置；对癫痫引起的智力与躯体残疾加强康复锻炼以改善其生存质量；开展职业与文化培训以改善其就业状况；开展支持性心理治疗以降低尤其是焦虑等负性情绪的发生率，以实现降低癫痫疾病家庭负担为目的。

1 Alan D Lopez.Global burden of disease and risk factors[M].New York：Oxford University Press，2006：506.

2 卫生部疾控局农村地区癫痫防治管理项目指导组.中国农村地区癫痫防治管理项目实施方案[Z].2010.

3 中国行为医学科学编辑委员会.行为医学量表手册[M].北京：中华医学电子音像出版社，2005：97-98.

4 王佳，于聪，孙彩虹，等.孤独症患儿236名家庭疾病负担状况调查[J].中国学校卫生，2010，2(31)：138-140.

5 王淑秀，王鹏，张敏丽，等.老年高血压患者疾病家庭负担状况及影响因素[J].医学综述，2009，18(15)：2855-2857.

6 葛晓燕，杨永利，施学忠.艾滋病对个人及其家庭影响的模糊评价[J].郑州大学学报(医学版)，2010，3(45)：434-437.

7 叶孟良，王永义，钟晓妮，等.尘肺住院患者生命质量的模糊综合评价[J].现代预防医学，2009，16(36)：3014-3016.

8 孙振球，王乐三.医学综合评价方法及其应用[M].北京：化学工业出版社，2006：49-52．

9 陈辉，蒙衡，卢祖洵.武汉市儿童脑外伤患者家庭负担的前瞻性研究[J].中华流行病学杂志，2006，27(4)：307-310.