郭爱梅，邓述华

（大理学院护理学院，云南大理 671000）

痴呆患者照顾者生活质量及其影响因素的研究进展

郭爱梅，邓述华

（大理学院护理学院，云南大理 671000）

目的：综述痴呆患者照顾者的生活质量及其影响因素。方法：通过查阅大量的文献，从目前对痴呆患者的居家照顾形式中，照顾者的生活质量对痴呆患者的生活质量产生影响的角度，综述生活质量测评工具和痴呆患者照顾者的生活质量评定及影响因素的研究进展。结果：我国痴呆患者照顾者的生活质量较低，应利用各种资源，建立社会支持系统，加强照顾者之间的联系，实施健康教育，综合干预措施来提高照顾者的生活质量。结论：应通过干预提高照顾者生活质量的因素，提高痴呆患者的生活质量，延缓病情发展，节约医疗资源。

痴呆；照顾者；生活质量；影响因素

痴呆（dementia）指由于神经退行性变、脑血管病变、感染、外伤、肿瘤、营养代谢障碍等多种原因引起的，以认知功能缺损为主要临床表现的一组综合征〔1〕。痴呆中最常见的是阿尔茨海默病（Alzheimer disease，AD）和血管性痴呆（vascular dementia，VD）。随着社会发展、科学技术的进步，人们的寿命普遍延长，我国从1999年进入老龄化社会，是世界上老年人口最多的国家。而随着年龄的增长，痴呆的患病率也逐渐升高，在65岁及以上的人群中，几乎是每增加5岁，痴呆的患病率就增加1倍，在2005年我国痴呆患者已经超过500万〔2〕。

痴呆患者由于认知功能障碍和精神行为症状，生活自理能力降低，常常需要他人照顾，我国痴呆患者绝大部分都在社区中接受居家照顾。目前的研究多关注于痴呆患者的生活质量，对于照顾者的生活质量研究较少，而照顾者的生活质量将和痴呆患者的生活质量密切相关而且有重要影响，也会影响将患者送入长期护理机构或医疗机构的快慢〔3〕。本文对痴呆患者照顾者生活质量及其影响因素的研究进展进行综述。

1 主要概念

1.1 照顾者（caregiver or carer） 一般指不以接受报酬为目的照顾患有身心疾病或身心有残疾、缺陷的家人或朋友，并把自己的生活与被照顾者的需要以某种方式联系起来的人（Pitkeathley B，1989）〔4〕，一般为被照顾者的配偶、子女等家属。与医疗机构或者养老机构里的工作人员有区别，也被称为家庭照顾者或非正式照顾者。

1.2 生活质量（quality of life） 来源于社会学概念，引入医学研究领域时称为与健康相关的生活质量（health-related quality of life，HRQOL），世界卫生组织（World Health Organization，WHO）将它定义为不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验〔5〕，是个体对其包括健康状态在内的全面的生活状态的主观评价，包括生理、心理、社会等各方面的状态。有时也被称为生存质量或生命质量。相对于各种健康指标，生活质量更注重人的心理感受，同时对于健康状况和疾病发生有一定的预测作用。

2 常用测量工具

2.1 世界卫生组织生活质量量表（WHOQOL-100）及世界卫生组织生活质量测量简表（WHOQOL-BREF）世界卫生组织于1995年编制的测量生活质量量表WHOQOL-100及WHOQOL-BREF被广泛应用于世界各地，中文版的WHOQOL-100及WHOQOL-BREF也在我国应用于较多的患者或普通人群的生活质量的测量，有较高的信效度〔6〕。WHOQOL-100为跨文化、跨国家的量表，有生理、独立生活能力、心理、社会、环境、精神宗教6个维度、24个方面、100个条目构成，得分越高该维度或总的生活质量越高。WHOQOL-BREF由于有26个条目，又被称为WHOQOL-26。

2.2 健康状况调查问卷（SF-36） 由兰德公司编制，为人群调查或健康政策的评价性研究而设计的健康状况调查问卷（The Short Form-36 Health Survey，SF-36），又称简化36医疗结局研究量表（Medical Outcomes Study Short form 36，MOS SF-36）〔7〕。包括以下几个方面：躯体功能（PF）、躯体健康所致的角色限制（RP）、躯体疼痛（BP）、总体健康感（GH）、生命活力（VT）、社交功能（SF）、情感问题所致的角色限制（RE）和心理健康（MH），得分越高该维度或总的生活质量越高。

2.3 生活质量综合评定问卷（GQOLI-74） 由李凌江等编制的生活质量综合评定问卷（Generic Quality of life Inventory-74，GQOLI-74）也常被应用于测量生活质量，包括躯体健康、心理健康、社会功能和物质生活4个维度共74个条目，得分越高该维度或总的生活质量越高〔8〕。

2.4 欧洲五维度健康量表（EQ-5D） 由欧洲生活质量组织（EuroQol Group）于1987年编制，其中文版是2000年官方发布。量表包括两个部分，第一部分是自填问卷，含有五维度测量（含有行动能力、自我照顾能力、日常生活能力、痛苦/不适和焦虑/沮丧5个维度）和直观式健康量表（visual analogue scale，VAS）和受访者基本信息问卷；第二部分为特定健康状况评估问卷（EQ-5D valuation questionnaire），一般只限于量表的专业人员使用〔9〕。

3 痴呆患者照顾者的生活质量

3.1 生活质量现状 张红杰等〔10〕用中文版的WHOQOL-BREF对113例痴呆患者的照顾者进行调查，发现痴呆患者照顾者的生活质量得分为（68.13±9.98）分，低于年龄、性别匹配后的普通人群的对照，这与张少茹等〔11〕的研究结果一致。伍毅等〔12〕应用健康状况调查问卷（SF-36）对门诊痴呆患者的家属与住院痴呆患者家属以及住院非痴呆患者的家属的研究发现，门诊痴呆患者即居家痴呆患者照顾者无论是SF-36总得分还是各个维度得分均最低。生活质量的下降表现为，照顾者的焦虑、抑郁、绝望等情绪非常普遍，睡眠中断、入睡延迟等睡眠障碍的感受更明显，最终影响照顾者的身心健康。

3.2 与其他慢性疾病照顾者的生活质量比较 目前我国对于痴呆患者照顾者的全面的生活质量测评的研究不多，且没有研究将其与其他慢性疾病的照顾者的生活质量进行直接对比，但是从针对于脑卒中患者〔13〕、精神分裂症患者〔14〕的照顾者的生活质量的SF-36量表得分来看，痴呆患者照顾者生活质量的总得分及躯体健康所致的角色限制、生命活力、尤其是心理健康明显低于脑卒中患者照顾者的生活质量，而与精神分裂症患者的照顾者的生活质量总得分和各维度得分相仿。

4 照顾者生活质量的影响因素

4.1 患者因素

4.1.1 认知功能障碍 患者表现出记忆障碍、视空间障碍、抽象思维障碍、语言障碍、失认症、失用症、人格改变等症状，可以用简易智能量表（Mini-Mental State Examination，MMSE）评估其严重程度。伍毅等〔12〕和Schölzel-Dorenbos等〔15〕的研究均发现，患者的认知功能在一定程度上能预测照顾者的生活质量，是照顾者生活质量的重要影响因素，认知功能障碍越严重，照顾者的生活质量越低。

4.1.2 精神与行为症状（behavioral and psychologicalsymptoms of dementia，BPSD） 患者表现为情绪异常（抑郁、躁狂、激越等）、思维异常（幻觉、妄想、错认等）和行为问题（无目的漫游、徘徊、攻击性行为、随地大小便、睡眠障碍等）。患者的精神行为症状可以用阿尔茨海默病理行为评分表（Behavioral pathology in Alzheimer’s disease rating scale，BEHAVEAD）进行评定。研究〔12〕表明，BPSD是仅次于认知功能的影响照顾者生活质量的因素，两者之间负相关。

4.1.3 依赖程度 有研究中的照顾者认为：如果患者依赖照顾者的程度降低，能提高照顾者的生活质量〔16〕。依赖程度主要体现在需要照顾者帮助进行日常生活，与患者的日常生活能力（activities of daily life，ADL）有密切关系。

4.1.4 病程 病程越长，照顾者的生活质量越低。

4.2 照顾者因素

4.2.1 性别 不同性别照顾者的生活质量不同。研究发现，女性照顾者的生活质量低于男性照顾者。其中，女性照顾者中的患者女儿又在生理、社会、环境等几个维度比其他女性家属更低〔17〕。女性照顾者的生活质量降低在情感问题所指的角色限制、心理健康、躯体疼痛等方面表现尤为显著，这提示女性照顾者在心理方面功能受损更严重，更容易出现焦虑、抑郁、悲伤等负性情绪。

4.2.2 与患者关系 伍毅等〔12〕的研究表明，与患者的关系不同也会影响照顾者的生活质量。

4.2.3 健康促进生活方式（Health-promoted lifestyle）健康促进生活方式包括健康责任、活动、营养、自我实现、人际间关系和压力管理6个维度的内容。Lo MH〔18〕用健康促进生活方式量表（Health-Promoted Lifestyle Profile-II，HPLP-II）研究发现，健康促进生活方式量表总分与照顾者的生活质量各维度呈中度正相关。

4.2.4 受教育程度 受教育程度高的照顾者的生活质量较受教育程度低者更高。

4.3 社会家庭因素 张少茹等〔11〕用Spearman相关分析得出痴呆患者照顾者的生活质量与社会支持呈正相关，伍毅等〔12〕用多元回归分析得出社会支持是痴呆患者照顾者的影响因素。

5 提高照顾者生活质量的建议

5.1 综合利用各种资源，建立社会支持系统

5.1.1 发挥社区卫生服务的作用 目前我国的痴呆患者主要都在家接受治疗和照顾，因此要充分发挥社区卫生服务的核心和纽带作用，建立起医院-社区-家庭的全程照顾体系。患者在医院确诊后，社区卫生服务中心进行跟踪服务和监测，必要时培训医护人员作为个案管理者，对于痴呆患者及照顾者提供全程服务。也可以定时提供替代服务如日间照顾、托老所等，让照顾者有喘息的机会，缓解长期照顾的身心压力。

5.1.2 加强照顾者之间的联系 照顾者之间由于处于相似情景，感觉更为亲近更能有效沟通，并且通过互相交流和支持，缓解压力提高生活质量。可以以社区为单位组成痴呆患者照顾者联谊会，定期活动，互相鼓励与支持；也可以在全国范围内组织痴呆患者照顾者协会，以公开的方式提供知识支持和信息共享。

5.2 健康教育

5.2.1 针对照顾者需求制定教育内容 根据照顾者最急需的知识、技能如有关疾病治疗、护理、康复等方面具体的知识等进行健康教育干预。

5.2.2 综合干预 用讲座、讨论、宣传手册、入户指导等多种方式进行健康教育和干预。

6 小结

目前国内对于痴呆患者照顾者生活质量的综合全面研究不多，可以在参考国外有关研究的基础上，开发对照顾者的生活质量专门的测评工具，开展随机对照试验等研究，得出的证据支持有效的护理干预，以提高照顾者的生活质量，从而提高痴呆患者的生活质量，延缓病情发展，节约医疗资源。

〔1〕江开达.精神病学〔M〕.北京：人民卫生出版社，2009：280.

〔2〕Access Economics有限公司.亚太地区痴呆症已形成流行病〔EB/OL〕.〔2006-09-21〕.http：//www.alz.co.uk/research/files/apreportchinese.pdf.

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〔5〕WHO.WHOQOL：measuring quality of life〔EB/OL〕.〔2010-06-27〕.http：//www.who.int/mental_health/media/68.pdf.

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（责任编辑 张 焕）

Research P rogress in the Q uality of L ife and A ffecting F actors of D ementia P atients'C aregivers

GUO Aimei,DENG Shuhua
（C ollege of Nursing,Dali University,Dali,Yunnan 671000,China）

Objectives:To summarize the quality of life and its affecting factors of dementia patients'caregivers.Methods:Based on the related literatures,since most of the dementia patients are cared at home and the caregivers'quality of life could influence the patients'quality of life,the paper summarizes themeasuring instruments of quality of life,the quality of life and its affecting factors of dementia patients'caregivers.ResultsThe caregivers'quality of life is low,we should increase the caregivers'quality of life through using kinds of resources,establishing social support system for them,strengthening the contactamong them,practicing the health education.Conclusion:Integrative intervention should be implemented to not only increase the caregivers'quality of life but also the patients'quality of life,delay progression of dementia and save themedical resources in the end.

dementia;caregiver;quality of life;affecting factors

R749.99

A

1672-2345（2010）12-0049-04

2010-09-02

郭爱梅，副教授，主要从事护理学研究.