甄静慧　曾华华

全球耐药及耐多药结核患者中有1/4在中国，我国每年至少有13万人死于该病，死亡率高居单病种法定传染病首位。不管医院和结防机构存在什么样的利益挣扎，防治管理难度有多大，可以肯定的是，防治监督机制理不顺，最终受伤的是那些贫病交加的患者。

“我不能见你，也不能与你通电活，这个名字也是假的。”在网吧与记者网络会话时，张勇第一句话就这样说，“得这种病是不能让人知道的。”

即使承诺不透露任何个人信息，但在一个月的调查采访过程中，记者通过医院、结核病防治机构(下称结防机构)联系的所有病人，没有一个愿意面对媒体。他们在无处不在的歧视面前已经成为惊弓之鸟。

张勇打字有点慢，跟记者聊天前他刚在家里挂完水，双手都肿了，他已经很长时间没有踏进医院。为了省钱，他按着医生开的药，到医药公司自己配；年过半百的母亲帮他做静脉注射。“每次都数不清多少次才能插进去。只要一针没打准就会出血，得停十来分钟才能继续。今天又折腾了一个多小时。”

他记得，有一次针头一直插不进去，纯朴的农村母亲流着眼泪说，“儿子，你的命怎么这么苦啊”，他咬着嘴唇说，“妈妈，我不疼，继续打”，但忍住了痛，却忍不住伤感的泪水，一家人抱头痛哭。

“父母苦了一辈子，我不但没能让他们过上好日子，还要他们继续为我受累。”隔着网络，看不到张勇此刻的表情。停顿了一会儿，他又说，“早知如此当初不如一死了之。”

“全国范围内的肺结核患者都可以在结防机构得到免费治疗，你为何没有享受到这个政策?”

记者从回答中，明显可以感到张勇情绪的激动。“2004年第一次患上肺结核的时候，医院根本没有告诉我可以去结防所接受免费治疗。2005年复发时，我已经是耐多药结核病人，一线药物对我没用，国家对二线药物不免费。我这么穷，根本吃不起那些贵价药。”

因贫致病

一个惊人的事实摆在眼前：根据2000年第四次全国结核病流行病学抽样调查(下称流调)报告，中国全人口结核菌感染率为44.5％，估算全国感染人口5.5亿人。也就是说，几乎每两个中国人中，就有一个是结核菌感染者。

在所有结核病中，只有肺结核是呼吸道疾病，可以通过空气接触传染。目前我国传染性肺结核患者起码有150万，肺结核不但曾影响了数代中国人的健康，此刻也正无声无息地潜伏在每个人身边。

有人称肺结核是富贵病，缠绵难治，过去只有有钱人才治得起。但从发病因素来看，它偏偏却又是一个由贫穷引起的疾病。

“大多数肺结核感染者终身不会发病，发病的原因，贫穷和营养不良占了绝大部分。”广州市胸科医院院长、广州市结核病防治所所长谭守勇表示。

所谓“因贫致病，因病返贫”——因为贫穷，很多人得了肺结核，而肺结核又使他们变得更加贫穷。穷人没钱治病，疾病源头得不到控制，就继续传染其他健康人群。

由于中国特殊的城乡结构，地区肺结核感染率和发病率往往呈反比。一般来说，城市因为人口密度大，感染率偏高；而农村地区因为贫穷，发病率偏高。

从1990年开始，国家就规定全国各地结防机构对菌阳类(菌涂呈阳性，传染性强)结核病进行免费治疗；2003年后，免费治疗范围扩大至菌阴类结核病。同时，但凡到综合医院就诊的可疑肺结核病人都必须由医院上报并转诊至当地结防所或慢病中心。

政策的目的是从源头上控制肺结核的传播。但事实上，国家的好事只“做了一半”，由于财政经费投入的不足，免费治疗的手段、范围其实有限，在转诊机制不畅顺的同时，结防机构运作时也难免存在某种微妙的“弹性”。

而最终的结果是，对不少像张勇这样的病人来说，“免费治疗”变成了镜花水月，难以从中得到真正的帮助。

1999年，张勇离开广西老家到深圳一家陶瓷厂打工。陶瓷制造是高污染行业，车间粉尘很大，很多工人都有呼吸道疾病。2004年夏天，张勇也开始了频繁咳嗽。

通常来说，咳嗽咳痰超过两周，就要怀疑肺结核，可到当地结防所免费检查确诊，但包括张勇在内的大部分外来工根本不了解这些信息。直到某天一阵猛烈咳嗽后，旁人惊恐地说，“你咳血了”，他才赶紧到当地一家医院就诊。

得知自己患的是肺结核，张勇根本不敢在病历上填上自己的真实联系方式。一个月的药吃完后，他自己悄悄到药房再买。但尽管如此，咳血的事传开后，工厂还是找了个借口把他开除了。

“得了传染病就会被歧视。”张勇说，为了不让别人知道自己得过肺结核，他离开已经呆了5年的深圳，在东莞重新找了份工作。当时他唯一感到庆幸的是，吃了两个月药，咳嗽的症状基本消失了。“我以为病已经好了，就没有继续复诊吃药。”殊不知这个轻率的决定彻底改写了他的人生。

耐多药结核，人为的杀手

2005年春天，张勇肺结核再次复发。这次，医院将他转诊至当地的结防所。“这时我才知道，原来得了肺结核可以到结防所免费检查治疗。”但随即，医生说，由于此前的不规则治疗，他体内的结核菌很可能已经产生了耐药性。

目前市面的抗结核药物划分为两大类：异烟肼、利福平、乙胺丁醇、吡嗪酰胺及链霉素这5种疗效较高、价格低廉、毒副作用较小的药物被归为一线药物，其他则为二线药物。

所谓耐药结核病，指的是结核病人体内的结核菌对一种一线抗结核药物发生耐药；而一旦患者至少同时对异烟肼和利福平产生耐药，则被称为耐多药结核病。而对一线药物产生耐药，意味着患者必须选择价格昂贵和毒副作用较大的二线药物治疗。其治愈率也由此从90％降低至50～60％左右。也就是说现有条件下一半的耐多药结核病人无法治愈。

事实上，虽然目前中国初发结核病人治愈率已高达90％，但2006～2007年，全球每年依然有170万人死于肺结核；而在中国，每年至少有13万人死于结核病，结核病死亡率位居所有单病种法定传染病首位。

致命因素就在于“耐多药结核”。

服用一线抗结核药一个多月，张勇一点好转的迹象都没有。痰培养和药敏检测的结果显示，他对五种一线抗结核药物全部耐药。“想到可能会死，我哭了一晚上。第一次治疗时还疗效很好的药，怎么突然就无效了呢。”

谭守勇告诉记者，耐多药结核的成因有二：一是感染了耐药菌株；二是初发病人经过不规则治疗后再复发，成为获得性耐药结核。

结核病人耐药率高于5％的国家就称为高耐药国，2000年流调显示，中国的耐多药率为10.7％。估算全球耐药及耐多药结核患者中有1/4在中国。

其中不规则治疗产生获得性耐药是高耐药的主要成因。

世界卫生组织报告指出，目前，每年约有50万宗耐多药结核病新个案，但2007年被测

出病情及通报的，只有不足3万人，而按国际指引和获得品质保证的药物来开展治疗的，更只有3681人。

2004年，一线药物对张勇的治疗还是有效的，证明他是获得性耐药结核患者。

“中国病人有个很大的特点，依从性相当差。”谭守勇说。抗结核药物在治疗开始的两个月是杀死繁殖期菌群，防止或减少继发耐药菌产生；后4个月是杀死残留病灶内少数代谢低下或半静止状态的结核菌，防止复发。因此，初发的肺结核病人要彻底痊愈，必须连续服药半年，有的甚至需要8个月。

但很多病人往往像张勇那样，在药物进入抑菌阶段时自觉病情有所好转，就自行停药。此时结核菌会继续生长，当再次复发就医时，已经成为了耐药性结核。

要有效减少不规范用药的情况，只有实行对每个病人的定点追踪。但肺结核病人到综合医院就诊，往往很难形成医生与病人间的固定联系。这就是为什么要设立各级结防机构，并建立强制性的转诊机制的原因。

根据国家规定，综合医院只要一接诊疑似结核病人，就必须在网上申报并协助将其转诊至相应的结防机构。而在结防机构里，工作人员会对每一个确诊为结核病的患者进行追踪，要是病人到期不复诊及取药，结防人员会电话追访，上门送药，直至其痊愈为止，进而有效减少人为中断治疗产生的获得性耐药结核。

“既然这样，那么2004年第一次就医时，医生为什么没有让我转诊呢?”张勇认为自己的命运多舛与当初那家医院有直接关系，“如果我早点在结防所了解到多一点知识，如果治疗可以免费，就不会中断治疗了。”

转诊背后的利益挣扎

由于张勇不愿提供详实的个人信息，记者无法从该深圳医院及当地结防机构查实当时的转诊上报情况。但广东省结核病防治所所长钟球坦承，虽然转诊机制已经建立多年，实际操作上仍多有不如理想处。

“时常发现有截留病人。”动机说白了很简单，就是经济利益。

我国综合医院虽为公立，但都是药养医、自负盈亏。协助转诊对医院来说就是眼睁睁流失了一个赚钱的机会。而对于一些贫困地区的偏远医院，转诊甚至成为了他们沉重的经济负担。

从化是广州辖下唯一一个山区县，总面积1974.5平方公里，境内西北到东南最长直线距离约45公里，东北到正南最大距离80公里。

因为幅员广阔，山区居多，55万人口里有40万都是农民，而40万农民里又有1/3月收入低于300元，各镇村农民到市区慢病中心来一趟相当不容易。

为此，每个镇村的综合医院都须配备一名医生负责结防工作。但这名医生无法从财政专项资金里支取全额薪酬。

“财政每年拨给从化市慢性病防治中心(下称慢病中心)的结防专项经费是36万，其中18万作为人员工资差额补贴。以配备10名专项工作人员计，每人每月工资仅为1500元，远低于当地医生的平均工资水平。”从化慢病中心主任余铁锋说。

没有医生愿意负责这份工作，医院只好强制医生轮流兼职。为了糊口，兼职医生同时还出诊其他病人。一来，医生的专注性和专业性得不到保证，误诊、漏诊率难免提高；二来，医院协助转诊积极性不高，很多病人又由于地域因素不愿意主动到慢病中心就诊。

为了提高肺结核病人的发现率，根据广东省结核病流行情况，广东省每年对各市发现新增病例的数目都有死规定，按照人口分配，每年必须发现41/10万的新病例。各市再按人口规模把任务分配到各区县，从化区的人口接近55万，按比例每年需要发现219例常住人口病例，64例流动人口病例。

早年，从化区的任务完成率经常达不到理想。“为此想尽了办法，最后只好使用行政惩罚手段。”2002年开始，管理部门与各镇区综合医院签订“协议”，完成不了任务的，对院长等负责人实行评优和评职称的一票否决制，慢病中心人员下乡督导时发现不转诊的情况，对主治医生和院长同样进行一票否决。

行政手段迫使医院不得不重视。现在，对于那些因为经济和交通的原因不肯到慢病中心确诊就医的患者，镇医院只好派出救护车直接将其送到慢病中心。

“镇级医院每成功转诊一名病例，我们就从专项经费里补贴他们20元，但其实弥补不了其付出的成本。”余铁锋说。

流动人口是最大难题

这种一票否决的方式，除了从化外，广州、深圳等地都在使用。情况有了很大改观，但不能说完全乐观。“也不能完全怪医院，疾病控制的成效与财政投入的力度本来就是成正比的。”有结防机构人员透露，“不要说是自负盈亏的综合医院，即使是结防机构本身，也存在着一些由财政投入不足引发的问题。”

近年各级政府对结核病防治工作越来越重视，以广东省为例，专项资金已从1992年的全省200097元增加到2006年的700077元。但在这700073元中，广州、深圳和省财政三者共占3000万，其他19个市仅占4000万元，东西两翼投入明显不足，人均防治经费不足0.2元人民币。而相比之下,美国防治结核病的经费标准是人均1美元。

人员工资差额补贴不能满足综合医院专项人员的薪酬要求，同样不够养活结防机构的工作人员。那就导致了两个结果：一是结防队伍的不稳定，学历偏低。二是留在结防机构的人员必须想办法从其他方面“创收”。

而创收方式，无非也是从“免费”和“收费”上做文章。

“医治一个身体其他指标基本健康的初发结核病人，基本抗结核药和基本检查免费，只开一些最便宜的护肝药，每月治疗费用在20元左右。但如果多做几项检查，全部采用进口的辅助药物，则治疗赞可高达数百元，弹性非常大。”

“不过，像张勇这样的流动人口在结防管理上本身也是一个大难题。我们要求医院每发现一个疑似结核病人就网上上报以便追踪，但流动人口今天还在深圳，可能第二天就到了东莞了；更何况外来务工者大多直接住在单位宿舍里，因怕被单位发现自己得病，根本不敢填上详实的联系方式，追踪接诊和治疗期间的监督难度非常大。”钟球说。

然而，不管医院和结防机构存在什么样的利益挣扎，防治管理难度有多大，可以肯定的是，防治监督机制理不顺，最终受伤的是那些贫病交加的患者。

“免费”还是治不起的病

张勇已经享受不到国家的免费治疗政策了。

虽然社会都在宣传免费治疗结核病，但免费的检查和药物项目其实是有限的，按照项目统一的化疗方案，免费给予初治的肺结核病人和新发结核性胸膜炎病人治疗6个月，复治(复发)的肺结核病人治疗8个月。

免费检查项目仅包括：X线胸片一张；痰涂片一次三张；治疗前、治疗中和疗程结束时的血常规、谷丙转氨酶和谷草转氨酶检查各一次；治疗中和疗程结束时各照x线胸片一张；6—8个月的疗程中痰涂片检查三次(初

治菌阴病人检查二次)，每次痰涂片二张。

免费药物则仅包括异烟肼、利福平、吡嗪酰胺、乙胺丁醇、链霉素5种。

也就是说，当需要用到合并症项目检查、辅助药物以及二线抗结核药物时，都需要病人自己付钱。“完全免费基本不可能，因为抗结核药对肝脏损害较大，肯定要配合使用护肝药。”结防机构人员说。

而像张勇这样已经对免费一线药物全部耐药的，基本等同于全额自费治疗。

药敏测试显示，二线药物中，张勇对其中几种比较敏感，医生建议他服用。但那几种药的价格较贵，而且毒副作用很大，需要配合进口辅助药物。“算下来每个月将近要1500元，我打工的收入扣除住宿和伙食，剩下的还不到1200元，根本负担不起。”

最后，他只好选了几种相对便宜但敏感度低很多的药。反反复复治了一年多，收效甚微，痰菌检查依然呈阳性。

2005年检查的时候，只有右上肺有个结核菌活动形成的阴影；但2007年，X光胸片显示，左右两肺上侧都形成了空洞，结核菌还在向下扩散。

“一直咳嗽、痰多，有点喘，身上上不来劲。”2007年下半年，他身体终于不支，只好辞职住进了医院，但结果令人失望，由东莞再转到深圳治疗，短短一年花了3万多元，病还是没有起色，钱也花光了。

“最后的治疗方案是选择过去用得比较少的药，但这些药都很贵，一天光药费就要200多元，加上住院床位费和检查费，每天要400多元。”父母是老实巴交的农民，为他已经欠下了不少债务，张勇不愿再给他们增加负担，断然决定出院回家治疗。于是，就出现了开头与记者叙述的一幕。

越歧视越危险

现在，张勇已经对政策和病情完全绝望。

前段时间从回乡的老乡那里听说，又有两个东莞的同乡工友在体检的时候查出了肺结核。他不知道那是不是在与自己同吃同住的时候被传染的。

“如果真是被我传染的，很有可能一开始就是耐药结核，得不到免费治疗。”对此他多少有点愧疚，“不过，如果不是社会歧视那么严重，我用得着刻意隐瞒病情吗?”

谭守勇称，肺结核虽为呼吸道传染疾病，但只有菌阳病人才具有较强的传染性，而菌阳病人只要坚持服药一周左右，大多可以转为菌阴。也就是说肺结核病人只要休息治疗一段时间，完全可以正常工作生活。

但是社会对肺结核的认识不足及过分歧视，使病人得不到一个宽松的治疗环境，单位一旦发现病人即刻革除等态度，令他们不敢透露自己的病情，菌阳情况下不敢请假治疗，最终只会在工作生活接触上传染更多的正常人。

近日，广州市胸科医院与全球基金组织合作，每年将在广州选取48例耐多药结核病人免费住院治疗，不但治疗费用全免，甚至提供住院费用。这对无法享受免费治疗的耐多药结核患者来说无疑是个绝好的消息。但令谭守勇意外的是，他们联系的病人，有半数拒绝接受这个治疗。

原因之一是一旦住院治疗，他们肺结核患者的身份就会暴露，将会失去现有的工作。“因贫致病，因病返贫的病人太多，他们要不就是本身已经很贫穷，要么是为了治病花光了积蓄，要是失去工作，全家的生活更加没有保障了。”只要一天不病到倒下，这些患者还是坚持不住院，坚持用便宜但未必最有效的药物。

每一个病例，都令人心酸。

耐多药结核是世界性的难题，最需要从根源控制，但国内偏偏是这一类患者得不到免费和有效的治疗。

一份题为《世界抗结核药物耐药性》的报告指出，在耐多药结核病(MDR-TB)的发病水平达到了有史以来最高峰的同时，已在45个国家发现了一个新情况——广泛耐药结核病(XDR-TB)。而目前看来，xDR-TB基本无法得到有效治疗。

如果按照结核病的传染规律，一个结核病人一年传染10个人，那么十几年后耐多药病人在中国将会更多。而一旦耐多药结核病向广泛耐药结核病的转变得不到有效遏制，广泛耐药结核病这种原本十分罕见的结核病则会蔓延。

“不想情况往更坏的方向演变，必须再加大财政投入。好事既然已经做了一半，为什么不能做全呢?在极贫困的地区，很多人竟然是因为吃不起20元的辅助药物而得不到有效治疗，应该把所有阶段的病人，全部抗结核药物及辅助药物、辅助检查都纳入免费范围。”对于这些问题，钟球显然已深思熟虑多时，“其次是深化医疗体制改革，医院收支两条线，体现公立医院的公益性质，不再以药养医，彻底消除转诊的主观障碍。”

据了解，在深圳，针对结核病防治最大的难题一一流动人口和贫困人口，结防机构不但给予辅助药物的免费，有的还给予交通费补贴。改革的速度虽然未如人意，但已在进行之中。