安丽巧,陈玉科,陆青梅,黄晓晓,黄秀萍

β地中海贫血(β-thalassemia)是因β珠蛋白肽链合成减少或完全缺如致血红蛋白合成不足引起的遗传性溶血性疾病[1]。全球每年约有400万例β地中海贫血基因携带者出生[2],广西β地中海贫血基因携带率为6.66%,居我国首位[3]。异基因造血干细胞移植是目前根治重型β地中海贫血(thalassemia major,TM)的唯一方法[4],但该方法仍面临着诸多挑战,多数患儿仍依赖规律输血及定期铁螯合治疗来提高生存率和生活质量[5]。TM病程迁延、患儿在医院完成治疗和护理后需回归家庭,加之患儿的认知、自我管理能力较差,疾病康复及护理任务主要由照顾者承担,面对有复杂护理需求的TM患儿,主要照顾者的居家照护能力将影响患儿的疾病转归[6]。而长期的照护工作也给照顾者带来消极的照护体验,削弱其照护能力[7]。目前,国内学者对于TM居家照顾者照护能力研究较少,对其评估不够重视。因此,本研究旨在调查TM患儿居家照顾者照护能力现状,并分析其影响因素,为TM患儿居家照顾者照护能力的评估与干预提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用便利抽样法,选择2022年6月—2022年12月在百色市某三级甲等医院儿内科及门诊就诊的TM患儿及居家照顾者进行问卷调查。患儿纳入标准:1)符合《重型β地中海贫血诊断与指南(2017版)》[8]诊断标准;2)患儿年龄 2～10岁,无其他严重疾病或慢性病;3)主要照顾者年龄≥18岁,平均每天照顾时间≥4 h,平均每周照顾时间≥5 d;4)知晓患儿病情,能够配合完成研究并签署知情同意书。排除标准:1)有酬劳的照顾者;2)存在沟通障碍者;3)有精神疾病史或慢性病史;4)近6个月经受了严重的负性事件,如家庭成员去世、交通意外等。样本量是自变量个数的5～10倍,本研究自变量为19个,考虑20%的无效问卷,最后得出样本量应为114～228例,本研究共纳入210例重型β地中海贫血患儿及其照顾者。本研究已获得医院伦理委员会审批。

1.2 调查工具

1.2.1 一般情况调查表

由研究者根据研究目的及内容,通过文献回顾和预调查自行设计,由专家小组通过专家会议法讨论后确定,包括患儿一般资料和照顾者一般资料。患儿一般资料:包括性别、年龄、治疗方式、医疗费用支付方式;照顾者一般资料:包括性别、年龄、文化程度、与患儿的关系、家庭人均月收入、共同照护人数、常住地。

1.2.2 疾病照顾能力量表(Family Caregiver Task Inventory,FCTI)

由Clark等[9]编制,用于家属照顾者照顾能力的测量。该量表包括适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪、评估家人及社区资源、调整生活以满足照顾需要5个维度,共25个条目,每个条目有3个答案,分别是“不困难、困难、极困难”,采用 Likert 3级评分法,对应计分0、1、2分,量表总分50分,得分越高表明照顾者照顾能力越低。本研究采用香港理工大学的Lee等[10]的汉化版本,量表的Cronbach′s α系数为 0.93。

1.2.3 心理弹性量表(Connor Davidson Resilience Scale,CD-RISC)

该量表由 Connor等[11]于2003年编制,Yu等[12]翻译修订为中文版,应用于慢性病儿童父母心理弹性的测量中,取得良好效果。量表包括坚韧性、力量性、乐观性3个维度,25个条目。每个条目分别是“从不这样、很少这样、有时这样、经常这样、几乎总是这样”,采用Likert 5级评分法,对应赋分0、1、2、3、4分,得分越高表示心理弹性越好。中文版本量表的Cronbach′s α系数为0.91。

1.3 资料收集及质量控制

首先获得儿内科病房和门诊部管理者的同意和配合,研究者根据纳排标准选择研究对象,征得同意后,病房患儿选择在输血结束后发放调查问卷;门诊患儿在复查结束后发放。发放问卷前向研究对象解释研究目的及意义,获得同意后签署知情同意书。问卷当场发放、回收并立即检查问卷质量,若有漏项或其他影响问卷质量的问题,请调查对象及时补充和修改。本研究共发放问卷210份,回收210份,剔除无效问卷12份,最终纳入198例样本,问卷有效回收率为94.29%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 调查对象的一般资料

本研究共调查198例TM患儿及照顾者,一般资料见表1。

表1 不同特征重型β地中海贫血患儿居家照顾者单因素分析(n=198) 单位:分

2.2 TM患儿居家照顾者照顾能力现状

疾病照护能力得分为(29.18±5.16)分,适应照顾角色得分为(4.90±2.68)分、应变及提供协助得分为(5.46±1.47)分、处理个人情绪得分为(6.63±2.11)分、评估家人及社区资源得分为(6.80±2.27)分、调整生活以满足照顾需要得分为(5.37±1.44)分。73.2%的照顾者照顾能力得分≥25分。

2.3 TM患儿居家照顾者照顾能力的单因素分析

患儿年龄、照顾者性别、照顾者年龄、与患儿关系、共同照护人数、家庭人均月收入对患儿居家照顾者照顾能力有影响,差异具有统计学意义(P<0.05)。患儿性别、治疗方式、医疗费用支付方式、照顾者学历对照顾者照护能力无影响,差异无统计学意义(P>0.05),见表1。

2.4 TM患儿居家照顾者照顾能力与心理弹性相关性分析

调查对象心理弹性得分为(54.38±8.46)分,坚韧性(29.01±5.35)分、力量(16.74±2.37)分、乐观性(8.63±2.10)分。Pearson相关分析结果显示,患儿居家照顾者照护能力量表总分与心理弹性量表总分呈负相关(r=-0.884,P<0.001)。疾病照护能力量表总分与心理弹性量表3个维度得分相关系数分别为-0.884,-0.866,-0.637,均P<0.001)。

2.5 TM患儿居家照顾者照顾能力的多因素分析

以照顾能力总分为因变量,患儿年龄、照顾者性别、照顾者年龄、与患儿关系、共同照护人数、家庭人均月收入、心理弹性中的坚韧性、力量、乐观性作为自变量进入多元线性回归模型,自变量赋值见表2。结果显示:照顾者性别、照顾者年龄、共同照护人数、坚韧性、力量进入回归方程,共解释总变异度的0.860,见表3。

表2 自变量赋值表

表3 重型β地中海贫血居家照顾者照顾能力的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 TM患儿居家照顾者照顾能力偏低

本研究结果显示:TM患儿居家照顾者照顾能力得分(29.18±5.16)分,处于中等偏低水平,这表明该疾病患儿照顾者照护能力有待提升,与既往研究[13-14]结果一致。分析原因可能与TM病情不断变化并发症多、患儿独立性差,对照顾者的居家照护能力提出较高要求,需要照顾者不断调整照护技能来应对疾病不同阶段的照护需求。其次,“评估家人及社区资源”得分为(6.80±2.27)分,在照顾能力得分中最高,表明照顾者在获取和利用社会资源方面存在一定难度。本研究显示,仅19.7%的患儿得到医疗救助,提示照顾者未能充分调动现有的TM相关社会救助项目及其他社会支持源。提示医务人员应注重照顾者对社会支持的感知,为其提供TM有关救助政策,为其实施针对性、多途径的社会支持干预。同时,可通过病友联谊会及二元应对等干预方式增强照护者领悟社会支持的敏感性。此外,可通过“互联网+”[15]、社区护理等家庭管理模式[16]已在儿童其他疾病实践中获得了较好的效果,未来可结合本研究人群的地域、民族等特殊性通过互联网平台的信息共享开展相关的干预来提高TM患儿照顾者照顾能力。

3.2 照顾者性别、年龄、共同照顾人数对TM患儿居家照顾者照顾能力的影响

本研究结果表明,女性照顾者照顾能力较好,可能原因是传统观念赋予女性更多的照顾责任,女性天生心思细腻,更能胜任日常繁琐的照顾细节。今后在临床实践中护理人员应重点关注男性照顾者,为其提供照护技能。共同照顾者数量越多,照顾负担越少,感知到的支持也越多,寻求利用支持资源能力越强。因此,对于居家照顾成员少,尤其是独自照顾患儿的照顾者,护理人员应鼓励其适当寻求亲友的帮助,充分利用社会支持资源,以减轻照护负担。本研究结果显示,56岁以上照顾者其照护技能最差,有22.2%的居家照顾者为祖父母,与贾莉莉等[17]的研究结果类似。随着年龄的增长,机体功能衰退增快,各系统生理储备下降严重,而长期的照护工作处于慢性消耗状态,不仅损害照顾体验还容易导致照顾者衰弱的发生[18]。此外,本研究中年龄较高的照顾者心理韧性得分为(43.366±4.42)分,与另两组年龄段比较差异具有统计学意义(P<0.001)。彭婉蓉等[19]研究发现,心理弹性在应激感受与老年抑郁中发挥中介作用,提示老年人更可能因无法亲力亲为实施照护任务而产生挫败感与无价值感,从而产生抑郁等心理健康问题。留守儿童在我国现代化、城镇化进程中人数庞大,祖父母作为留守儿童居家照护者,在现有的研究中却未得到足够的关注[20]。因此,护理人员在关注患儿的基础上还应关注照顾者,特别是居家照顾者为弱势群体时,不仅要使其获得更多支持和信息,帮助其更好地利用支持资源,通过各种有效途径获得疾病知识和照顾技巧,进行健康教育时应充分考虑个人背景,采用多种容易理解的方法,如图片、多媒体等帮助其理解复杂的疾病知识。此外还要关注照顾者心理变化,提高弱势群体家庭弹性,以使患儿获得更好的疾病管理。

3.3 照顾者心理韧性对TM患儿居家照顾者照顾能力的影响

本研究中照顾者的心理弹性得分为(54.38±8.46)分,低于相关研究[21],分析原因可能是重型β地中海贫血治疗周期长,长期的照护负担给照顾者身体、个人发展造成困境,而可预期的寿命缩短和长期的经济消耗是照顾者照护能力减弱的促进因素。提示护理人员应全方位地评估TM患儿主要照顾者照顾能力水平,为患儿提供以家庭为中心的整体护理。本研究结果显示,调查对象照顾能力与心理弹性呈正相关,进一步的多元线性回归显示,心理弹性的坚韧性、力量性2个维度显著影响照顾者的照顾能力(P<0.001,P=0.014)。照顾能力差的照顾者会感知无法胜任照顾者角色,产生挫败感,心理弹性就会降低,这些负面影响也间接影响患儿的生活质量和治疗依从性[22]。反之,照顾能力越强,说明照护者更能理解复杂的疾病知识、掌握更多的照护技能,能从容应对疾病的发生和发展,为患儿提供不同阶段的照顾需求,进而降低照顾者的焦虑、抑郁情绪,心理弹性就越好。本研究心理弹性处于中等偏上水平,高于相关研究[23]。分析原因可能与选择的研究对象不同有关。本研究中的TM患儿虽然需长期就诊治疗、预期寿命缩短、照顾者处于应激状态,长期的照护工作给照顾者的身心造成负面影响,但是随着患儿年龄的增长,自护能力不断提升,在漫长的疾病管理中照顾者也产生了较好的方式应对,内心逐渐形成坚毅的品质[24]。同时随着造血干细胞移植成功率不断提高和基因技术的到来,给照顾者增长了治疗信心,带来一定的积极体验,心理弹性也不断增长。提示护理人员应对照顾者采取心理干预,如一些体验式团体心理辅导等,借助团体的力量和其他照顾者的同伴支持力量[25]来缓解照顾者不良情绪,以提升情感管理与照顾需求及个人需求能力。此外,现有的照护能力与心理弹性相关性研究对家庭其他成员的关注不足,今后学者可从患儿居家照护的其他成员入手,全面探索照顾者居家照顾能力的形成机制及路径。

4 小结

本研究中TM患儿居家照顾者照护能力低,且心理弹性较差。照顾者性别、照顾者年龄、共同照顾人数以及照顾者心理弹性中的坚韧力、力量性2个维度为照顾者照顾能力的影响因素。护士应重视居家照顾者照顾能力低的相关因素,开展相关护理干预,在临床实践中参照以家庭为中心的护理模式及自我学习理论,开发相应远程健康教育系统,设置一套系统的TM患儿照顾者照护培训课程以提高其照护技能。本研究对象均来自百色市1所三级甲等医院,样本选取具有一定的局限性,未来可进行多地区、多中心的纵向调查,深入探究重型β地中海贫血患儿居家照顾者照顾能力的影响因素。