农婵媛,韦桂源,陶嘉怡,余云飞

结直肠癌(colorectal cancer,CRC)是目前常见的恶性肿瘤性疾病之一,其发病率和死亡率均位于前列[1]。结直肠癌病人大多需行结直肠癌根治术,术后将永久携带肠造口。研究指出,结直肠癌在45～65年龄段的病人发病率较高,此年龄段的病人大多处于在婚状态[2]。对于处在在婚状态的结直肠癌肠造口病人,配偶的支持通常是他们的应对资源。据研究报道,在肠造口术后6个月内,不仅病人个人,其配偶也遭受着肠造口手术带来的相关创伤[3]。尽管如此,以往的研究也很少考虑二元应对状态可能对肠造口病人康复产生的相互作用。因此,本研究从二元视角出发,对二元应对的概念及发展、二元应对研究现状、影响因素和干预措施进行综述,以期为护理领域积极探索以二元应对为中心的具有针对性的干预研究、提高肠造口病人的生活质量提供参考。

1 二元应对的概念及发展

二元应对(dyadic coping, DC) 的概念是由20世纪90年代德国学者Bodenmann[4]在系统相互作用理论(system interaction theory, SIT)基础上发展起来的,强调病人及其配偶双方以联合努力的方式去支持彼此,以维持夫妻关系的稳定,也指伴侣双方在面对压力源时的共同应对解决问题的能力[5]。DC过程包括压力沟通、积极DC和消极DC三方面,病人及其配偶可能会采用不同的应对方式应对疾病创伤。

随着学者们对DC概念的拓展,各种DC模型[6]相继提出,如应对一致性模型(Congruence Model,CM)、发展-情境应对模型(Development-Contextual Model,DCM)、关系聚焦模型(Relationship-Focused Model,RFM)和系统交互模型(Systemic-Transactional Model,STM)等。由DC理论延伸出来的二元疾病管理理论(Theory of Dyadic IIness Management,TDIM),于2018年由Lyons等[7]提出。TDIM的目的是运用二元疾病管理策略使病人和配偶(照顾者)均获得更积极的健康结局。开展二元疾病管理研究将重点以病人的自我管理行为和配偶共同应对为中心,其优势在于二元组联合干预,特点是超越病人个体层面的研究。将TDIM策略应用在肠造口病人-配偶护理二元组,既启发了研究者的研究思路,也拓展了传统护理实践模式。

2 肠造口病人二元应对的研究现状

随着DC理论在慢性病领域的应用与发展,国内外学者对肠造口病人及其配偶二元应对的探讨逐步从影响因素研究拓展到干预性研究[8]。近年来兴起的干预方式有基于互联网的护理计划[9]以及电子健康的应用[10]等。目前对肠造口病人干预性研究常见的结局指标除亲密关系、不良情绪等外[11-12],越来越多研究者关注在健康总体如生活质量和幸福感等方面[13]。后续研究应要关注肠造口病人及其配偶的整体健康,以更系统、综合和全面的结局指标衡量DC水平。

3 肠造口病人二元应对的评估工具

目前,DC的相关评估工具评估侧重点各异。我国学者虽对一部分DC相关评估量表进行引入,并且将一部分量表结合我国夫妻婚姻关系和医疗背景进行修订,但接受程度和推广性仍需提高,以下是常见的DC水平的评估工具。

3.1 二元应对量表(Dyadic Coping Inventory,DCI)

DCI是在2016年由我国学者Xu等[14]汉化。该量表由压力沟通、积极应对、消极应对、授权应对、共同应对、质量评价6个维度组成,共37个条目。得分1分代表“极少”,得分5分代表“非常频繁”,分数越高表示DC水平越高。该量表的信效度良好,Cronbach′s α系数为在0.83～0.89。DCI可以用来评估伴侣双方在面对个体疾病时的看法,也可用于衡量二者在面对共同压力源时的一致应对情况,目前已在乳腺癌[15]、不孕症[16]等领域得到广泛应用。

3.2 修订版二元调整量表(Revised Dyadic Adjustment Scale,RDAS)

RDAS是DCI修订后的量表,由关系调整(6个条目)、关系满意度(4个条目)和关系凝聚力(4个条目)3个维度组成,包括夫妻感情、处理压力和做出决策3方面的评估。由原量表的37个条目减少到14个条目,更易于受试者理解评估内容,也节省了填写时间。

3.3 提供支持方式量表(Ways of Providing Support,WPS)

提供支持方式量表(WPS)是在关系聚焦应对量表的基础上改良而成[17]。由积极投入,保护性缓冲以及过度保护3个维度构成,量表共19个条目。1分表示“从不”,5分表示“经常”。其中积极投入的部分代表积极DC水平;保护性缓冲和过度保护的部分代表消极DC水平。该量表的信效度良好,Cronbach′s α系数在0.60～0.94,目前尚未有汉化版本,未来学者可结合我国情境,对WPS量表进行严谨的修订和信、效度检验形成正式的汉化版量表。

3.4 Locke-Wollance婚姻调适量表

中文版洛克-华莱氏(Lock-Wallace) 的婚姻调适量表[18]用于测定夫妻情感的稳定程度。该量表由沟通交流、性生活质量、情感及价值观差异4个维度组成,包含15个条目,总分为0～158分,得分越高,代表婚姻的亲密程度越高。该量表具有良好的信效度,Cronbach′s α系数为0.902,目前已在多个领域广泛应用。

3.5 相依关系量表(Mutuality Scale,MS)

相依关系量表(MS)是于1990年开发,用于衡量照顾者和被照顾者的相依关系[19]。MS共15个条目,包括4个维度:爱和感情、分享价值观、分享快乐和互惠。其中得分0分代表“一点也没有”,4分代表“非常多”,得分越高代表相依关系越好。Shyu等[20]将其翻译为中文, 但只在失智照顾者中进行验证, 目前还尚未在其他领域展开信效度的检验。

4 肠造口病人二元应对的影响因素

4.1 感知压力

研究指出,病人和配偶照顾者的压力水平与其二元应对能力呈负相关[21]。有研究指出,压力水平会影响夫妻间的沟通质量、相处感受等[22]。当病人及其配偶感知压力过大时,夫妻间的二元应对水平相应降低,对夫妻间的亲密关系质量造成影响,从而产生回避与屈服式应对表现,严重者可能导致夫妻关系破裂。

4.2 性功能

研究显示,25%的男性肠造口术后可能会发生性功能障碍[23]。一方面可能是手术对盆腔自主神经的损伤、佩戴造口的不适心理,导致病人术后的性需求下降。另一方面受中国传统观念的影响,一部分病人缺乏对性器官及相关疾病的正确认知,对性功能障碍的产生感到敏感和尴尬从而选择隐瞒病情,导致男性肠造口病人产生自卑心理,当出现“性”相关问题时病人会主动忽视此问题,严重影响病人及其配偶的生活质量。医务人员可以通过普及性健康知识,鼓励家庭成员与病人共同面对问题,以分担病人的压力并化解“性”危机。

4.3 抑郁和疲乏

研究结果显示,肠造口病人配偶也存在抑郁、疲劳等身心社会问题,他们同样需要信息和情感支持[12,24-26]。可能原因是配偶作为病人患病期间的主要照顾者,不仅承担疾病治疗期间的经济压力,也要为病人提供情感支持。当照顾者与社会工作者身份产生冲突时,易使得配偶身心俱疲,由此表现出过多的消极二元应对。因此,临床工作者关注病人心理状态的同时,还需及时发现配偶的心理变化轨迹,及时对配偶进行心理指导以减轻照顾负担,稳定家庭功能。

4.4 婚姻满意度

外国学者Stulz等[27]指出,结直肠癌病人的二元一致性与婚姻满意度呈正相关。研究指出,我国的家庭结构特征可能会对婚姻满意度与二元应对的关系产生影响,二者之间是否受到其他因素干扰还有待进一步探讨[28]。罗璐等[29]指出,伴侣间的信赖感与亲密感也受到婚龄的影响,婚龄较长的夫妻二元应对水平更高。可能原因是经过夫妻双方的磨合,双方的婚姻满意度得到提高。由此可见,良好的婚姻质量有助于改善夫妻的应对方式。

5 肠造口病人及其配偶二元应对的干预现状

5.1 二元应对在维持夫妻亲密关系中的应用

有学者以增进结直肠癌病人及其配偶亲密感为目的,进行每周4次持续50 min电话会议干预,每节课制定详细议程,包括夫妻间的沟通交流行为练习、科学分工家庭任务练习以及感官触摸练习等,根据病人及其配偶的实际需求进行针对性指导[30]。结果表明,干预后提升了病人对造口的接受度和社会心理健康水平,夫妻间的亲密度也得到有效改善。该干预方式可以根据病人及其配偶的时间和需求进行,手段灵活,但该课程时间较长、频率较高,需要考虑病人的配合意愿和医疗成本等问题。

5.2 二元应对在减轻夫妻不良情绪中的应用

研究指出,积极的二元应对支持改善夫妻之间的抑郁情绪,营造良好的居家康复氛围[31]。任立威等[32]对结肠癌病人采用二元应对干预,首先建立信任、评估病人,把病人及其配偶作为一个整体干预其疾病知识、情绪、饮食和睡眠等方面,鼓励病人向配偶自我表露,引导配偶共情以强化夫妻关系。结果表明,通过二元应对策略干预有利于缓解肠造口病人配偶术后长期照顾负担问题,使其心理困扰水平下降。

5.3 二元应对在提高夫妻生活质量中的应用

Chen等[8]对结直肠癌病人及其配偶以二元应对为基础的干预,使用面对面或电话进行6次干预会议,结果表明夫妻间支持性沟通次数增加,二元应对能力和总体健康质量得到提升。朱娜等[33]通过二元评价、二元管理行为、二元健康模式,对病人及其配偶进行二元应对护理,结果表明该护理模式可以有效缓解病人因携带造口产生的负性情绪,并且减轻其配偶的照顾负担,最终提高病人的健康相关生活质量。

6 小结

家庭作为个体疾病康复的重要场所,其二元应对水平对于肠造口病人的康复尤为重要[34]。国内部分研究对肠造口病人及其配偶二元应对干预往往局限常规的口头健康教育,少有技能培训,原因可能是缺乏重视和医疗资源有限。建议未来研究者结合我国文化,顺应互联网+时代的发展,开展延续性技能培训,开展高质量的随机对照试验,定期追踪干预效果,摸索出适合我国肠造口病人的二元应对干预方案,进一步维护夫妻婚姻关系的稳定,进一步增强肠造口病人及其配偶身心健康。