李 佳,胡继红

全面发育迟缓(GDD)是一种常见的发育障碍性疾病,主要是指患儿在语言、行为、认知、社交等多个方面的发育程度低于同龄儿童[1-2]。研究发现,若不及时对全面发育迟缓患儿采取积极的治疗措施,患儿在5岁以后被诊断为智力障碍,将对患儿的生活、学习等多个方面造成影响,同时也会给患儿的家庭、社会造成沉重的负担[3]。研究显示全面发育迟缓患儿家属在照顾患儿的过程中会出照顾负担,同时大众对全面发育迟缓患儿方面的知识比较匮乏,多用异样的眼光看待患儿及家属,加上患儿长期的治疗,使患儿家属的照顾负担、心理压力加大,并将自身的羞愧感内化,从而产生了社会疏离感和病耻感[4-5]。因此,全面关注发育迟缓患儿家属的社会疏离感对促进患儿家属与外界的交流互动,提高患儿家属的身心健康、降低患儿家属的照顾负担具有重要的作用[6]。社会疏离感是由美国学者Biordi提出来的,主要指个体对自身、周围的人及社会产生疏远的状态和行为表现[7]。国内对社会疏离感的研究主要集中于癌症病人、慢性病病人[8-9],较少对全面发育迟缓患儿家属的研究,因此本研究着力探讨全面发育迟缓患儿家属社会疏离感现状,分析影响患儿家属社会疏离感的影响因素,能够为减轻患儿家属的社会疏离感提供参考价值。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究选取2021年5月—2022年6月住院的全面发育迟缓患儿家属103人作为研究对象。纳入标准:患儿父母;患儿家属每天照顾患儿6 h以上;初中以上文化程度;患儿家属同意参加本次研究者。排除标准:有精神病史;存在言语沟通障碍,无法正常交流沟通;近期有发生影响个人情绪的重大事件。本研究获得医院伦理委员会的审批。根据Kendall提出的样本含量粗略估计法,样本量为自变量个数5～10倍确定。本研究涉及一般资料7个变量及社会疏离感4个、连带病耻感3个变量,共14个变量,考虑20%的遗失量,最终选取了103个样本量。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 患儿家属一般资料调查量表

一般资料包含患儿家属的性别、年龄、婚姻状况、人均月收入、文化程度、照顾时间、医疗费用支付方式等。

1.2.1.2 社会疏离量表

采用由吴霜等[10]汉化的中文版社会疏离感量表,该量表主要评价个体孤立感、对参与活动的不确定感。量表主要包括4个维度,共15个条目,即他人疏离感(5个条目)、自我疏离感(3个条目)、无力感(4个条目)、无意义感(3个条目)。采用Likert 4级评分法,非常不同意/非常同意分别计1～4分,总得分范围15～60分,分数越高说明病人的社会疏离感越高,该量表的 Cronbach′s α系数为0.820,具有较好的信效度。

1.2.1.3 连带病耻感量表

本研究采用尹群明等[11]修订的连带病耻感量表对研究对象进行问卷调查,主要包括涉及行为维度(8个条目),认知维度(7个条目),情感维度(7个维度),采用Likert 4级评分法,总分22～88分,分数越高说明研究对象的连带病耻感越严重,该量表的Cronbach′s α系数为0.931。

1.2.2 调查方法

本研究进行现场发放调查问卷,由符合本研究纳入标准的研究对象认真填写后当场收回。由负责数据收集的调查人员,研究人员进行现场检查,保证调查问卷的填写质量,后期对问卷的真实性和有效性进行整理分析,本研究共发放110份问卷,回收有效问卷103份,有7份为无效问卷,问卷有效回收率为93.64%。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 全面发育迟缓患儿家属社会疏离感和连带病耻感得分(见表1)

表1 全面发育迟缓患儿家属社会疏离感和连带病耻感得分 单位:分

2.2 全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的单因素分析(见表2)

表2 全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的单因素分析 单位:分

2.3 全面发育迟缓患儿家属社会疏离感与连带病耻感的相关性分析

Pearson相关性分析发现,全面发育迟缓患儿家属社会疏离感与连带病耻感呈正相关(r=0.215,P<0.05)。

2.4 全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的多元线性回归分析

本研究以全面发育迟缓患儿家属社会疏离感为因变量,以单因素中有统计学意义的变量为自变量,进行多元线性回归分析。研究结果显示,年龄(t=2.715,P=0.003)、照顾患儿时长(t=3.390,P=0.001)、连带病耻感(t=4.363,P=0.001)是影响全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的主要因素。见表3、表4。

表3 自变量赋值情况

表4 全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 全面发育迟缓患儿家属社会疏离感处于中等水平

本研究通过对103例全面发育迟缓患儿家属进行调查研究发现,全面发育迟缓患儿家属的社会疏离感得分为(43.17±7.91)分,处于中等水平,本研究结果与国内研究结果相一致[12],这可能是因为全面发育迟缓患儿需要长时间的住院治疗及康复训练,会给患儿家属较大的经济压力。研究发现,全面发育迟缓患儿缺乏相应的社会保障体系,容易受到他人的歧视,给患儿家属的心理、社交活动带来较大的负面影响,从而引起患儿家属的社会疏离感[13-14]。全面发育迟缓患儿出院后,容易受到他人的排斥,患儿家属会产生自我疏离感。本研究还发现,患儿家属的连带病耻感得分为(48.17±7.91)分,得分较高说明疾病会给患儿家属带来病耻感,因此临床护理人员在工作中不仅关注患儿的身体状况,更应该关注患儿家属的心理状况,采取积极的干预措施,减轻患儿家属的连带病耻感,进而更好地照顾患儿,提高患儿的康复效果。

3.2 全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的影响因素

3.2.1 年龄

本研究发现,年龄是影响全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的因素,说明年龄较大的患儿家属,其社会疏离感高于年龄较小者,可能是因为随着年龄的增长,年长的患儿家属机体功能降低,认知功能下降,增加了患儿家属的社会疏离感[15]。同时年长的患儿家属,特别是50岁以上的患儿家属更容易出现孤独、情感空虚,容易导致年长的患儿家属出现社会疏离感。本研究结果与国内研究者的结果相一致[16]。今后,作为临床护理人员应该关注50岁以上的患儿家属,在患儿住院期间给予患儿家属更多的心理安慰、积极的心理护理,减轻患儿家属的社会疏离感,鼓励患儿家属积极沟通交流,做好延续性护理的服务。

3.2.2 连带病耻感

本研究发现,连带病耻感是影响全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的主要因素,全面发育迟缓患儿家属的病耻感越强,社会疏离感就越高,本研究结果与国内研究者相一致[17]。全面发育迟缓患儿家属社会疏离感与连带病耻感呈正相关(r=0.215,P<0.05)。病耻感是一种心理应激体验,会使病人产生社会适应不良,使其心理压力加大[18]。本研究全面发育迟缓患儿的家属存在病耻感,可能是因为周围的人多用异样的眼光看待患儿及家属,加上患儿长期的治疗,使患儿家属的照顾负担、心理压力加大,并将自身的羞愧感内化,从而产生了社会脱离感[19]。临床护理人员应该主动倾听患儿家属的需求,帮助患儿家属建立良好的疾病认知,其次加强对患儿家属的团体辅导,增强患儿家属的心理韧性,减轻病耻感,降低患儿家属的社会疏离感。

3.2.3 照顾患儿时长

照顾患儿时长是影响全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的主要因素。说明患儿家属照顾患儿的时间越长,越能引起患儿家属的社会疏离感。可能是因为患儿家属照顾患儿的时间越长,患儿家属的心理照顾负担会加重,社会疏离感水平较高[20-21]。临床护理人员在工作过程中应该关注照顾患儿时长较长的患儿家属,给予针对性的心理干预,降低患儿家属的社会疏离感。

4 小结

本研究通过对全面发育迟缓患儿家属的社会疏离感进行调查研究发现,全面发育迟缓患儿家属的社会疏离感较高,且受多个因素的影响,因此临床护理人员应该重视患儿家属的心理状况,采取有效的护理措施降低患儿家属的社会疏离感水平。本研究仅选取了1所医院的患儿家属作为研究对象,样本量较小,今后应该扩大研究的样本量,深入探讨全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的影响因素,针对影响因素,采取针对性的干预措施,降低患儿家属的社会疏离感水平。