周 敏,方 瑛,江 瑞,朱春乐,张玉婷,代茹茹

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一种以持续气流受限和呼吸困难为特征的慢性呼吸道疾病,在全球疾病死因中排名第3位[1]。目前,我国人群中慢性阻塞性肺疾病的患病率和发病率呈逐年升高趋势[2],病人反复咳嗽、咳痰、呼吸困难等症状严重影响其生活和身心健康,频繁的住院次数和较长的住院时间不仅导致慢性阻塞性肺疾病病人经济压力增大,还会引起生存质量下降和死亡风险升高[3]。同时,病人社交范围缩小、社会功能逐渐弱化,从而出现退缩和疏远的心理及行为,在社交活动中极易产生疏离感[4]。近年来,国内外学者对社会疏离的研究不断深入,而我国关于此方面在癌症幸存者[5-7]、精神分裂症病人[8]、脑卒中病人[9-10]及老年慢性阻塞性肺疾病病人[4]等人群中进行初步探索。故本文对慢性阻塞性肺疾病病人社会疏离的概念、测评工具、影响因素、干预策略进行综述,为今后开展相关干预研究提供参考。

1 社会疏离概述

1.1 社会疏离的定义

美国护理学者Biordi[11]最早提出社会疏离的定义,即个人与自身所存在的社会集体分离。这种分离包括自愿分离以及出于各种原因的非自愿分离。它强调个体消极的负面情绪,而忽视了客观的社会环境。随后Carpenito-Moyet[12]将社会疏离定义为个人或群体渴望更多地与他人接触,但无法进行这种接触的状态。Carpenito-Moyet[12]的定义超越了个人到群体的社会疏离经历。该定义强调的是个体或群体对孤独的主观感受。Finelay等[13]认为社会疏离可被定义为具有不同特征的社会疏离和情感疏离。其中,社会方面是客观衡量的,包括低水平的社会互动与孤独感体验的结合,而情感方面是主观衡量的,包括焦虑感、抑郁感等消极情绪体验。Nisbet[14]也认为社会疏离是个体回避一切社交活动的表现,也是自我疏远的主观意愿。

关于社会疏离比较统一的概念为个体(或群体)的主观感受和客观行为。主观感受包括孤独、无助和消极情绪,客观行为包括社交回避、社交次数减少和社交范围缩小。我国学者杨东等[15]将社会疏离定义为个体与周围环境、社会、自然及自身关系之间的疏远,由于个体正常人际关系的疏远,甚至受到客观的环境支配和制约,个体产生了社会孤立感、不可控感、无价值感、压迫束缚感、自我疏离感等负面感受。

1.2 慢性阻塞性肺疾病病人社会疏离的现状

慢性阻塞性肺疾病病人的社会疏离感日益受到关注,国内外研究从多个角度探讨了慢性阻塞性肺疾病病人的社会疏离问题。国内学者从慢性阻塞性肺疾病病人疾病症状、社会支持、疾病负担等方面探讨了慢性阻塞性肺疾病病人应对社会无力感与生活无意义感,从而使病人对疾病和生活产生了退缩与孤立[4]。研究显示慢性阻塞性肺疾病病人肺部症状、躯体疾病和心理共病可严重限制病人的活动,导致病人与社会接触减少,失去正常的社会生活,引起孤立感和孤独感[16]。Barnett[17]研究显示,社会疏离包括直接的和间接的,直接的社会疏离是由于呼吸困难所致活动受限,导致病人不能轻松社交,而间接的社会疏离是病人面对他人不了解慢性阻塞性肺疾病而与他人孤立的感觉。

1.3 慢性阻塞性肺疾病病人社会疏离的测评工具

目前国外对社会疏离研究得比较深入,测量工具根据社会疏离的内涵及行为表现来制定,常用的有以下量表。

1.3.1 一般疏离感量表

由Jessor等[18]于1977年编制,共15个条目。采用了Likert 4级评分,总分15～60分,得分越高说明疏离感程度越高。杨宜音等[19]翻译的中文版量表共4个维度,15个条目,分别是社会孤独感(5个条目)、无助感(4个条目)、自我疏远感(3个条目)、无意义感(3个条目)。采用Likert 4级评分,从“非常不同意”到“非常同意”分别计1～4分,总分为15～60分,得分越高表示个人的疏离感程度越高,量表的Cronbach′s α系数为0.81。吴霜等[20]将此量表用于老年人疏离感的测量。

1.3.2 友谊量表

由Hawthorne[21]于2006年编制,主要用于评估老年人的社会疏离。共5个维度,6个条目,分别是与他人相处难易程度、感觉被孤立、有能够分享感情的人、与他人交往融洽的能力、感到与他人隔离、孤独无助。总分0～24分,得分越低表示社会疏离程度越高。量表的Cronbach′s α系数为0.83。

1.3.3 领悟社会支持量表

领悟社会支持量表由我国学者姜乾金[22]汉化,汉化后的量表共3个维度、12个条目,分别是家庭支持维度(条目3、条目4、条目8、条目11)、朋友支持维度(条目6、条目7、条目9、条目12)、其他支持维度(条目1、条目2、条目5、条目10)。采用Likert 7级评分法,总分12～84分,1～7分对应的选项为“极不同意～极同意”,分值越高表明个体领悟社会支持状况越好。量表的Cronbach′s α系数为0.93。

社会疏离通常会有社交焦虑、社会回避等表现,涉及的量表还包括社会焦虑量表、社会回避与苦恼量表、社会联结量表、孤独感量表等。然而,上述量表都有一定的局限性,只能从一个方面反映社会疏离的主观感受或客观行为。因此,可将上述量表组合使用,从不同角度对调查人群开展社会疏离的评估,如李文涛[23]在评估残疾人社会疏离现状时使用了社会回避与苦恼量表、孤独感量表、社会焦虑量表。

2 慢性阻塞性肺疾病病人社会疏离的影响因素

2.1 人口学因素

影响慢性阻塞性肺疾病病人社会疏离程度的人口学因素主要包括性别、配偶、文化程度等。国内有研究指出,男性病人较女性病人更容易出现焦虑、抑郁等症状[24]。但一项西班牙的研究显示女性病人更易发生社会疏离[25],可能是因为女性慢性阻塞性肺疾病病人生活质量较男性差,导致社会疏离的发生率更高。相关研究显示,63%的病人和67%的配偶都有中度到高度的孤独感[26],可能原因是病人和配偶会因为疾病因素导致社会疏离,从而感到孤独。徐康[27]研究结果表明,文化程度越高的病人更易产生焦虑和抑郁,可能由于病人会主动去了解疾病知识,但对疾病知识的掌握程度不全面且科学性不高,因而更易产生焦虑、抑郁等症状。

2.2 负性情绪

负性情绪(negative emotions,NE)也称为消极情绪,是表达个人紧张感受和不愉快的一般性情感维度,包括各种令人厌恶的情感感受,如不安、沮丧、内疚、害怕、孤独等[28]。慢性阻塞性肺疾病和负性情绪常同时存在于老年病人中[29-30]。超过40%的老年慢性阻塞性肺疾病病人表现出显著的抑郁症状,这种消极情绪会干扰病人的日常活动[30]。相关研究表明,慢性阻塞性肺疾病病人的生理和心理因素会导致病人生活在一个不断萎缩和孤立的世界中[31]。Reijnders等[32]的研究也表明,孤独在慢性阻塞性肺疾病住院病人中是非常普遍的。Iyer等[33]对成年人进行了一项前瞻性队列研究,结果表明生活空间移动受限使病人伴随更大的抑郁症状。古思奕等[34]在一项对800名老年人的研究中表明,老年人疏离感和抑郁症有关,抑郁水平越高,疏离感就越强烈。

2.3 疾病因素

由于慢性阻塞性肺疾病病程长且迁延不愈,导致病人因健康问题较少参加社会互动。同时,病人对慢性阻塞性肺疾病缺乏了解,也会导致社会疏离[35]。Kara等[36]的一项研究显示,随着慢性阻塞性肺疾病病人疾病进展,呼吸困难的加重,病人的生活质量会受到影响,最终导致病人与社会疏远。相关研究显示在慢性阻塞性肺疾病病人中,由于进行性嗜睡和呼吸困难,导致活动有限的病人出现孤独的风险增加[37-38]。Reinke等[39]在一项质性研究中发现,病人感到自己正在被社会疏离,病人描述自己过去经常跳舞和旅行,在诊断出患有慢性阻塞性肺疾病并接受氧疗时,病人会减少出门次数并表示无法融入家庭环境中。同样的感受在他人的研究中也得以验证,如Ek等[40]的研究结果显示,病人失去正常的社交活动,在与家人交流时也产生了距离感。

3 慢性阻塞性肺疾病病人社会疏离的干预策略

3.1 认知行为疗法

认知行为疗法(cognitive behavioral therapy,CBT)是一种利用改善思想、行动的方式来改善不良意识,以达到消除不良情绪与行动的医疗方式[41]。陈娇等[42]的研究结果表明,对老年慢性阻塞性肺疾病病人行认知行为疗法干预可有效改变病人负性情绪,从而减轻紧张反应。将认知行为疗法试验应用于慢性阻塞性肺疾病病人中,研究结果显示认知行为疗法能有效改善慢性阻塞性肺疾病病人的抑郁症状,并且在8个月和12个月的随访中均得以维持[43]。王丹丹等[44]研究显示,团队的积极体验与联合认知行为治疗能有效舒缓慢性阻塞性肺疾病稳定期病人忧虑、压抑等负性心情,从而提高其心智弹性,并促进其遵医嘱情况,从而提升病人的自我效率。认知行为疗法既可以在群体环境中进行,也可以在个体病人环境中进行,它需要多次治疗来识别和修改想法和行为,以减少病人抑郁症状。

3.2 多学科协作干预

多学科团队协作是以病人为中心,利用多个科室的资源,在各科室人员的相互配合下为病人提供全面和标准化的干预措施[45]。李永红[46]将128例慢性阻塞性肺疾病病人按随机数字表法分为对照组(60例)和试验组(68例),试验组在对照组基础上,由多学科团队进行持续护理干预,结果表明多学科团队的持续护理干预可有效改善慢性阻塞性肺疾病病人负性情绪,提高治疗依从性和生活质量。与刘柯兰等[47]的研究结论一致。多学科团队协作干预使病人正确面对并针对性地采取相应的护理干预,更具连续性、有效性、专业性、科学性,并以此增强病人信心,从而改变其负性情绪。

3.3 行为锻炼疗法

德国慢性阻塞性肺疾病指南建议将多种治疗方法融入慢性阻塞性肺疾病病人日常生活[48],例如呼吸训练、体育锻炼、物理治疗等。我国慢性阻塞性肺疾病诊治指南指出,在康复过程中呼吸康复可减轻病人呼吸困难症状、提高运动耐力、缓解不安与抑郁状态,呼吸训练主要包括缩唇呼吸、腹式呼吸及呼吸肌耐力练习[49]。王晶晶等[50]研究表明,老年慢性阻塞性肺疾病病人的运动行为的认知水平较低,因此应加强对慢性阻塞性肺疾病病人及其家属的运动康复教育和指导。使用智能手表、手机应用程序和聆听音乐可以帮助他们支持身体活动,同时可以利用由医生、社会服务机构、康复设施和主要护理人员组成的社会支持系统来提高病人锻炼行为的感知。

4 小结

慢性阻塞性肺疾病病人社会疏离现象普遍,而社会疏离的概念尚未统一,国外对社会疏离已不断深入研究,但仍缺乏成熟的测评工具,有待开发针对慢性阻塞性肺疾病病人社会疏离的测评量表。国内对于社会疏离的研究集中在现状和影响因素的调查,缺少深入的干预性研究和质性研究,未来的研究需从多方面进一步调查社会疏离在慢性阻塞性肺疾病病人长期疾病进展中的作用,以更好地了解潜在的因素,有助于设计适当和有效的干预措施,以预防或减少孤独或孤立病人的过度健康风险。