吴 娜,蒙连新,季红运,李爽旗

国际糖尿病联盟(IDF)数据显示,2021年全世界有5.37亿人患糖尿病(DM),预测到2045年,DM病人的绝对人数将增加46%,其中我国目前DM病人例数在世界范围内占比最大[1]。DM作为一种常见的终身性慢性病,也是失明、截肢、心血管疾病和肾衰竭的主要原因之一,不仅需要自身严格的管理,更需要家庭成员的照顾与支持。家庭照顾者作为DM病人自我管理系统中的“隐形骨干”,需要足够的知识和技能为病人提供膳食准备、血糖监测、服药安排、陪同住院等疾病管理工作中的照顾活动和支持行为,而长期的照顾生活给照顾者带来了巨大的身心压力[2]。研究显示,照顾者与病人属于不可分割的一个整体,照顾者的不良心理体验影响着自身健康,也影响着病人的自我管理效果[3]。疾病获益感是指疾病带来消极体验的同时,个体也逐渐从中感受到个人层面、社会层面与心理层面的积极体验[4]。相关研究显示,部分照顾者能够从照顾病人的经历中获得多方面的积极改变,显著减少了因照顾而产生的负面情绪,提高了幸福感与照顾自我效能[5]。现今,临床关注的对象仍以病人为主,对照顾者关注相对较少,已有研究仍是以照顾者负面情绪为主,对积极的心理体验关注较少[6-7]。因此,本研究将DM病人照顾者疾病获益感的现状及影响因素进行综述,以期为临床针对性制定提高DM病人照顾者疾病获益感的干预性措施提供参考依据。

1 疾病获益感相关概述

1.1 疾病获益感概述

疾病获益感的早期雏形由Taylor提出,采用认知适应理论将其定义为个体在发生威胁性或创伤性事件后重新思考自己的态度,并重新确定自己生活的优先级,感知创伤事件带来的益处[8]。后有国外学者明确提出疾病获益感(benefit finding,BF)概念[9],国内学者将其汉化为意义发现[10]、益处发现[11]、疾病获益感(最贴切)[9,12]。现阶段,国内外对疾病获益感尚没有明确的定义,但总体是指个体从逆境中获得益处的过程。

1.2 照顾者及照顾者疾病获益感概述

目前国内外对照顾者的定义尚无统一标准。有研究者将“照顾者”定义为“对病人具有照顾义务,而不索要报酬的群体”[13]。因此,照顾者疾病获益感被研究者定义为照顾者在转换角色、面临繁重的照顾事件及焦虑等压力事件中感知到的积极变化,这些变化主要发生在社会领域(产生人际关系的积极变化)、认知领域(感知个人力量的提高)和精神领域(提高生活欣赏力和改变优先次序)等[14]。

2 疾病获益感理论框架

目前,疾病获益感研究的理论依据有Taylor的认知适应理论、压力与应对理论、情绪调节理论等。

2.1 Taylor的认知适应理论

认知适应理论(cognitive adaption theory,CAT)作为疾病获益感重要的理论框架之一,由Taylor等[15-16]于1983年提出人们主要通过3个过程来适应极端、负性、应激事件或情境,包括对事件积极意义的寻找、对事件及个体生命感控制的获得和对自我自尊的提升与重建。

2.2 压力与应对理论

Folkman等[17-18]构建的“压力与应对”理论(Lazarus and Folkman′s stress and coping model)认为压力与积极情绪及应对信心相关。个体与周围环境或事务产生的相互作用,当其超过个体自身应对能力,则称之为压力。随着压力产生,个体通过对压力进行评价、对产生压力的环境进行控制或改变、解决相关问题及缓解出现的不良情绪反应,称之为应对,即个体通过对认知或行为方法的应用,努力平衡个体内稳态。

2.3 情绪调节理论

“情绪调节”是个体为适应现实而采取相应方式,从而保证其心理情绪唤醒度维持在正常水平的过程[19]。Lepore等[20]提出的情绪调节理论强调个体的“自我表露”,即通过“自我表露”,个体对事情的关注点得以改变,随之其情绪得以调节,最终使个体对疾病或创伤等事件重新评价,从而形成新的认知结构。基于Lepore等[20]的情绪调节理论,Guastella等[21]提出“暴露、认知重评和寻求获益”是组成“自我暴露”的主要作用机制。

3 照顾者疾病获益感的评价工具

研究者通过不同的理论指导、不同研究人群与目的考量,制定了相应的评估疾病获益感水平的量表,但是尚未检索到评估DM病人照顾者疾病获益感的工具。通过对国内外照顾者疾病获益感的相关文献进行分析,发现以下几种评估工具可适用于DM病人照顾者疾病获益感的评估。

3.1 疾病获益感量表(Benefit Finding Scale,BFS)

研究显示,BFS是目前应用较为广泛的测量疾病获益感的评估工具,有3个版本。1)最初的版本:由Antoni等[22]于2001年编制,并将其应用于100例乳腺癌病人,测得Cronbach′s α系数为0.95。该量表有1个维度,共17个条目,采用Likert 5级评分法,总分为各条目得分之和,总分越高表明研究对象疾病获益感水平越高。随着研究进展,BFS应用人群有了推广,Mavandadi等[23]将其应用于测定帕金森病病人及其配偶疾病获益感水平,Lum等[24]在慢性心力衰竭病人的照顾者中应用BFS,结果显示照顾者的疾病获益感水平与病人和照顾者的关系呈正相关。该量表在国内应用过程中,我国学者对其进行了汉化。2014年王瑜萍[11]汉化为共17个条目5个维度、2015年吴臣将其汉化为15个条目、2016年徐林燕将其汉化为单维度量表。2)Tomich等[25]于2004年将BFS发展为1个维度20个条目的量表,Cronbach′s α系数为0.95;2014年我国学者胡晔[26]通过汉化、信效度检验及修订,最终形成19个条目的量表。3)Weaver等[27]在2008年将BFS量表发展为6个维度22个条目,并应用于乳腺癌和前列腺癌病人中,结果显示总量表及各维度的信效度良好;2015年我国学者刘谆谆等[28]通过汉化形成22个条目6个维度的中文版疾病获益感量表,随后艾建赛[29]在更改此量表的指导语后,将其应用于280例慢性心力衰竭病人照顾者进行检验;2018年边静等[30]对汉化的中文版疾病获益感量表中的语言习惯和有歧义的条目进行了修订,最终形成了5个维度22个条目的中文版疾病获益感量表修订版。

3.2 照顾者积极感受量表(PAC)

2004年Tarlow等[31]针对老年痴呆病人照顾者积极体验的评估问题,编制了PAC,共2个维度9个条目,Cronbach′s α系数为0.89。我国学者于2007年对PAC进行汉化[32],用于测量老年痴呆病人照顾者的积极体验,由于文化的差异及汉化量表缺乏相应的测量维度,目前我国尚无其他学者将其应用于疾病获益感水平的测量。

3.3 照顾者获益感问卷

该问卷由我国学者梅永霞[14]于2018年编制,共4个维度26个条目,用于脑卒中病人照顾者疾病获益感的评估,采用Likert 5级评分法,Cronbach′s α系数为0.845。

4 照顾者疾病获益感研究现状

在中文和外文数据库中进行检索发现,关于DM病人照顾者疾病获益感的研究比较有限,针对疾病获益感的干预型研究尚处于探索阶段,下面就已经发表的研究进行阐述,并针对相类似的慢性病照顾者疾病获益感的提升方法进行阐述。

4.1 研究现状

目前国外对DM病人照顾者疾病获益感的研究较多,但国内较少,照顾者疾病获益感的相关研究大多涉及脑卒中、癌症、帕金森、慢性心力衰竭、痴呆病人的照顾者[33]。Pierce等[34]探讨了1型糖尿病(T1DM)病人照顾者疾病获益感的心理学测量特征和表现,结果显示疾病获益感通常是从消极的生活压力中产生的,可以作为缓解与管理T1DM相关压力的一种应对机制,T1DM病人照顾者可能会随着时间的推移表现出疾病获益感的增加。丁兰等[35]的研究提出,疾病获益感的出现是为了应对痛苦,一旦出现,就可以作为一种缓冲来应对痛苦。赖先婷等[36]于2020年6月—2020年9月选取了302例住院的老年慢性病病人及其家庭照顾者进行疾病获益感调查,结果显示慢性病老年人家庭照顾者疾病获益感得分为(92.88±33.50)分,处于中等偏上水平。李玉红等[5]对老年2型糖尿病(T2DM)病人的照顾者进行了半结构化访谈,结果显示老年T2DM病人照顾者在照护期间体验到个人、社会等多维度积极改变。照顾者生活质量评估是探索照顾角色积极方面的一种技巧,疾病获益感能够减轻照顾者负性情感体验对生活质量的影响,并使其以更加正面、积极的心态提供相关照顾。因此,医务工作者需提高对DM病人照顾者疾病获益感的关注度。

4.2 影响因素

4.2.1 照顾者层面

4.2.1.1 自我效能

自我效能是指人们对完成某一特定目标所需行为过程及能力的信念,其对慢性病病人照顾者的心理健康结局至关重要[35]。丁兰[37]在对糖尿病肾病病人家庭照顾者的照顾活动和支持行为的研究中显示,糖尿病肾病病人家庭照顾者自我效能得分较高,表明其有信心应对压力、克服阻碍,并对自我管理任务具有积极支持。提示医护人员有必要对DM病人照顾者自我管理效能水平进行调查和关注,并及时实施干预措施。

4.2.1.2 家庭功能

个体健康行为的产生、健康生活方式的养成都与家庭结构、家庭支持等家庭社会资本密切相关。Epstein等[38]提出的McMaster家庭功能模式也表明家庭功能在改善个体行为方面有重要作用。研究表明,疾病获益感水平越高的照顾者其家庭功能越好[39]。提示DM病人的家庭功能需得到重视。

4.2.1.3 认知和应对方式

研究表明,照顾者越倾向于采用积极应对策略,其疾病获益感水平越高[40]。Gardner等[41]研究表明,对疾病获益感有独特预测作用的是照顾者的乐观应对方式。因此,在后续的干预研究设计中可将提高DM病人照顾者的认知和应对水平作为干预的切入点,从而直接或间接提高其疾病获益感水平。

4.2.1.4 人口学因素

1)年龄:艾建赛[29]研究显示,照顾者年龄与疾病获益感得分成正比,也有研究显示,照顾者越年轻,疾病获益感得分越高[42]。可能原因为文化及地区的差异,但总体上研究结果显示照顾者疾病获益感水平与患病人群的年龄以及照顾者的年龄有关。2)性别:研究发现,女性照顾者疾病获益感水平高于男性[42]。其可能原因:女性照顾者比男性照顾者在心思细腻、耐心等程度上水平较高,同时在我国传统文化中,女性扮演着照顾者角色,故其疾病获益感水平较高。因此,在以后的研究工作中,临床医务人员应多关注男性照顾者,以促进其疾病获益感水平的提升。

4.2.2 病人层面

研究显示,DM病人合并症及并发症出现早晚与种类也影响了其照顾者疾病获益感水平,即病人并发症与合并症出现越早、种类越多,其照顾者疾病获益感水平越高[43]。可能的原因是病人的疾病种类与照顾者需了解相关疾病的知识量成正比,疾病种类多的病人照顾者相关健康知识与行为水平得以提高。因此,临床医务人员应加强缺乏疾病相关知识人群的健康教育,以提高DM病人照顾者相关疾病知识与疾病获益感水平。

4.3 提升照顾者疾病获益感水平的干预方法

医务人员在临床工作中应及时有效地评估DM病人照顾者疾病获益感水平,了解照顾者暴露出来的问题,并提出有效、针对性的干预措施。尽管DM病人照顾者疾病获益感的研究比较局限,但是在其疾病获益感提升方面我们可以借鉴其他慢性病照顾者疾病获益感提升的办法。1)延续护理的聚焦模式:王昕[44]通过对T1DM患儿照顾者进行“延续护理的聚焦模式”干预后,显著降低了照顾者的照顾负担,改善了照顾者的不良情绪。2)以意义为中心疗法(MCP):研究显示,通过帮助病人照顾者探寻生活和工作的意义,能够减轻照顾产生的负担、加强其对病人角色的认同,进而提升疾病获益感水平[45]。3)认知行为疗法:瑜伽疗法对病人及其照顾者的家庭功能有显著改善作用,并能提升照顾者疾病获益感水平[42]。Xunlin等[46]对正念干预措施应用于癌症病人和幸存者的有效性进行Meta分析,结果显示正念干预疗法可以显著降低癌症病人及幸存者的焦虑、抑郁、压力和疲劳水平,疾病获益感水平提高。钟雪辉等[47]将简短认知行为压力管理应用于癌症病人,结果显示疾病获益感水平显著提高。提示医务人员可将正念疗法引入慢性病病人照顾者领域,以探讨其是否适用于提高国内慢性病病人照顾者疾病获益感水平。4)其他干预方法:怀旧疗法,即引导照顾者回忆与病人经历过的事情、情绪等,能够有效提高病人和照顾者的幸福感,从而提高疾病获益感水平[48]。Rosenberg等[49]对癌症患儿父母进行“基于个人或团队的新型压力管理”干预,结果显示个人干预的父母报告的弹性与疾病获益感水平更高。另外还有书写性表达干预、运动干预等方法有待探讨其适用性。研究显示,DM病人的负面情绪为照顾者生活质量的预测因素[50],故往后的疾病获益感干预性研究中也可以此为切入点。

5 小结

DM病人照顾者通常会经历一些负面结果,这些负面结果与其他慢性病病人照顾者的情况一致,包括身体健康状况下降、社交生活受损、焦虑和抑郁可能性增加。而心理社会问题作为进一步改善DM病人护理的重要障碍,其可能会干扰病人及其家人复杂的自我护理活动和动机,严重损害DM管理。因此,需要对心理社会问题和障碍进行正确地识别、干预。临床医务人员在工作中可以以积极心理学角度为出发点,侧重于关注DM病人照顾者感知到的积极体验;制定针对性干预措施增加DM病人照顾者获取信息的途径,从而促进其心理环境的平稳,提高其自身与病人的生活质量。在临床护理过程中,要求医务人员帮助DM病人照顾者学会心理调节的方法,感知积极向上的心态,从而提高照顾者疾病获益感水平、提升照顾病人的能力、提高自身与病人的生活质量。国外针对DM病人照顾者疾病获益感的研究已取得初步成效,但国内的研究尚处于起步阶段,干预性研究非常有限,今后可在多学科团队的共同参与下探索适用于我国DM病人照顾者的干预方案,同时可加强相关专业人员的培训,使其掌握专业的心理护理技巧,从而提高干预效果。