穆赫孜 高慧 陈唱唱 龙雨菲 靳思雨 崔怡 张银玲

恶性血液病（Hematological Malignancy，HM）是一组恶性程度高、治疗困难的肿瘤性疾病。WHO 统计数据显示，2020 年我国白血病发病率为5．9/10 万，非霍奇金淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤分别为6．4/10 万和0．47/10 万，多发性骨髓瘤则为1．5/10 万[1]。家庭韧性又称家庭复原力、家庭坚韧力、家庭抗逆力，是家庭面对逆境时帮助家庭从危机中恢复的能力或资源，对促进个体健康及家庭和谐具有重大作用。HM 较易出现于儿童或青少年时期，HM 的诊断可能会直接摧毁家庭原有的信念和希望，改变现有的家庭结构而影响家庭功能。既往研究显示，家庭功能的改变极易导致家庭危机而影响家庭韧性[2]。目前，国内外研究大多聚焦于个体水平而较少关注家庭层面，且缺乏针对HM 患者及其家庭照顾者的干预研究。因此，本文通过对国内外HM患者及其家庭照顾者家庭韧性的研究现状进行阐述，以期为国内开展家庭韧性干预研究提供参考和借鉴。

1 家庭韧性概念和相关理论

目前，关于家庭韧性的概念尚无定论。Lazarus 和Folkman[3]认为，压力和应对是一种多层次、多阶段的适应模式，它通过不断评估个人的需求和机遇以达到人与环境间的相互适应。Hill 等[4]创建的战时家庭危机模型促进了家庭应对和家庭适应概念的研究。McCubbin 等[5]创建的家庭调整适应模型以双战时家庭危机模型等为基础，认为家庭韧性是家庭有能力从逆境中获得的优势资源和力量，强调了家庭韧性中适应性和平衡性的重要作用，即积极利用家庭内部和外部资源以应对压力，并以家庭为单位不断调节以权衡家庭成员的个人付出和既得利益。Walsh[6]创建的家庭韧性理论模型认为，家庭韧性不只是一个即时反应，而是可以随着时间推移出现的多种递归的过程，即从家庭对危机状况的识别和应对，再到长期的适应。他认为，家庭韧性的关键因素是家庭功能，包括家庭沟通方式、解决问题能力、家庭凝聚力、家庭信仰体系等。我国学者戴艳[7]认为，家庭韧性是家庭本身所具有或者后天通过学习得来的一种特质。家庭作为一个整体，它是由多维度、多层次的因子构成的，面对危机时其可以促进家庭积极应对和适应。综上所述，家庭韧性是家庭面对困境时的保护性因素，是面对压力时的适应方式，也是家庭重构的结果。家庭韧性强调个体在遭遇困境时，家庭作为一个整体，利用它所具有的资源和优势，建立属于自己的支持系统以应对家庭危机。

2 家庭韧性的评估工具

2.1 家庭韧性评估量表

家庭韧性评估量表（Family Resilience Assessment Scale，FRAS） 是由Sixbey[8]于2005 年根据Walsh 的家庭韧性理论框架编制而成的，初次用于测量普通健康人群。该量表分为6 个维度，共54 个条目，总分为54 ～216 分，总Cronbach’sα系数为0．960。该量表目前已被调试为土耳其版、波兰版、南非版等。中文版则由樊颖维等[9]于2017 年汉化与修订，初次用于癌症患者群体。该版本保留了家庭沟通和解决问题、利用社会经济资源、保持积极态度、家庭连结性、家族精神和赋予逆境涵义6 个维度，51 个条目。量表总分为51～204 分，分数越高表明家庭韧性水平越高。总Cronbach’sα系数为0．944。庄雅逸等[10]采用该量表评估白血病患儿家庭韧性水平，表明量表具有较好的信度和效度。该量表目前已广泛应用于乳腺癌、结肠癌、淋巴瘤等患者群体，但该量表条目繁杂且数目较多，易耗费时间；再者，该量表较少应用于HM 患者群体，量表的适用性还需要后期研究继续验证。

2.2 家庭复原力评估量表

家庭复原力评估量表是董超群等[11]于2018 年基于英文版家庭复原力量表汉化与修订而成，量表初次用于测量慢性病患儿的家庭韧性，量表共有44 个条目，分为4 个维度，分别是家庭沟通与问题解决、利用社会资源、保持积极态度和赋予逆境涵义。总分为44 ～176 分，分数越高表明家庭韧性水平越高。总Cronbach’sα系数为0．960。目前，已有研究采用该量表评估白血病患儿的家庭韧性，表明量表具有较好的信度[12]。但该量表应用范围较小，且在HM 研究中只集中于白血病家庭，因而其适用性还需要进一步扩大样本量和受试群体进行验证。

2.3 家庭韧性量表

家庭韧性量表（Family Hardiness Index，FHI）于1996 年由McCubbin等[13]编制，初次用于测量家庭成员的内部优势。目前已被调试为德国版、韩国版、瑞典版等。我国学者刘洋等[14]于2014 年对其汉化与修订，初次用于测量住院患儿的家庭韧性。量表共有20 个条目，分为3 个维度，分别是责任、挑战和控制。总分为20 ～80 分，分数越高表明家庭韧性水平越高。总Cronbach’sα系数为0．803。目前，该量表在HM 患者中应用最为广泛，如白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等，且条目较少，便于患者作答。但FHI 只是根据家庭调整适应模型编制而成的一系列测评工具中的一个分量表，只能反映家庭韧性中的一个方面，后期研究可结合其他量表共同测量家庭韧性。

2.4 家庭韧性清单

家庭韧性清单（Family Resilience Inventory，FRI）于2020 年由Burnette等[15]编制，初次用于测量美洲原住民的家庭韧性。量表共有40 个条目，2 个分量表分别是当前家庭韧性和原生家庭韧性，评估随时间推移在家庭中延续传播的家庭保护性因素。该量表采用0 和1 赋值，总分为0 ～40 分。总Cronbach’sα系数为0．920。FRI 纳入地区文化基础和历史渊源，可以测评一个人当前的家庭韧性，也可以测评原生家庭的家庭韧性，或两者兼而有之。但FRI 地区文化浓烈，尚存中外文化差异，且赋值方式简单。后期研究应考虑扩大样本人群或纳入国际人口以检测量表的信度和效度。其次，赋值方式可采用Likert 量表以进一步检测量表的适用性。

2.5 家庭抗逆力量表

家庭抗逆力量表（Family Strength Index，FSI）于2004 年由 Orthner等[16]编制，初次用于测量低收入家庭的家庭韧性。量表共有23 个条目，5 个维度分为经济能力、沟通能力、问题解决能力、社会支持、家庭凝聚力。总分为23 ～92 分。我国学者祝嘉慧[17]于2015 年对其进行汉化与修订，量表初次用于测量我国城市贫困家庭的韧性水平，共有21 个条目，6 个维度，增加了家庭信念维度。总分为21～84 分，分数越高表明家庭韧性水平越低。总Cronbach’sα系数为0．802。张嘉玉[18]选用FSI分析白血病患儿的家庭韧性水平。但该量表中文版进行修订与汉化时样本量过少，且受试人群存在一定的地域局限；其次，该量表尚未在临床中广泛应用。因此，未来研究可进一步明确量表的信度和效度以及在HM 患者中的适用性。

3 家庭韧性的影响因素

3.1 患者方面

3.1.1 内部因素

HM 患者的性别、年龄、医疗保险对家庭韧性均有一定影响。王晓欢等[19]研究发现，随着白血病患儿年龄的增长和认知水平的提高，较男孩相比，女孩心理承受能力较弱，容易产生消极情绪而影响家庭韧性。刘珊珊等[20]认为，白血病长期治疗会给家庭带来巨大经济负担，患者需要承受额外的压力，较参加医疗保险的患者拥有更高水平的家庭韧性。既往研究发现，HM 的相关症状如感染、骨髓抑制、胃肠道反应等，以及出现恐惧疾病进展、焦虑或抑郁等均会导致患者生理-心理功能失调[21]。一项研究表明，家庭韧性与恐惧疾病进展呈负相关，即家庭韧性水平越高，恐惧疾病进展得分越低[22]。目前研究对象多为HM 患儿，后续研究可针对不同年龄、不同性别、不同类型的HM 患者展开深入研究。

3.1.2 外部因素

胡小春等[22]研究发现，多发性骨髓瘤患者家庭韧性与社会支持呈正相关。家庭韧性水平越高，家庭凝聚力越好，家庭内部调动优势资源的能力也就越好。张梦瑶等[23]研究结果显示，中青年淋巴瘤患者的重返工作准备度越高，家庭韧性则越高。一项质性研究发现，白血病患者往往因为出现脱发、乏力产生自卑、无助等心理，害怕进行人际交往而无法适应社会环境[24]。提示医务人员应根据患者年龄、工作性质、疾病恢复程度评估患者重返工作的可能性；同时帮助患者建立社会支持网络体系，鼓励家庭成员及亲朋好友予以家庭支持和情感支持，帮助患者积极寻求社会组织或机构的援助，促进患者回归日常生活和工作。

3.2 家庭照顾者方面

3.2.1 内部因素

研究发现，HM 家庭照顾者的年收入、受教育程度以及是否有社会援助均与家庭韧性存在一定关联[25]。经济压力可以影响家庭配合治疗的信念和态度，经济水平高的家庭可为应对此次危机提供更多的人力和物力资源，并且可从多方面着手调节家庭压力而促进家庭适应；受教育程度高的家庭照顾者能更好地掌握管理疾病的照护技能，促进家庭调节和适应而影响家庭韧性。一项研究发现，白血病家庭照顾者家庭韧性与正性情绪呈正相关，与负性情绪呈负相关[25]。Garland 等[26]指出，正性情绪可能更有利于提高家庭照顾者的抗压能力。针对多发性骨髓瘤的文献表明，随着治疗时间的延长以及经济压力的加剧，家庭照顾者容易出现身体不适，产生自我怀疑和否认[27]。Husted 等[28]在一项定性研究中发现，HM 家庭照顾者在照顾患者期间可能面临长期的心理和/或身体困扰，容易出现疲劳、睡眠障碍、焦虑、社会孤立等状况，这些均是家庭韧性降低的重要影响因素。因此，医务工作者需要密切关注家庭照顾者对于支持性护理的需求，给予家庭照顾者积极的心理引导，促进家庭韧性的恢复。

3.2.2 外部因素

雷欢等[12]在一项针对白血病患儿的研究中发现，父母的应对方式与家庭韧性中控制能力、照顾能力和挑战能力呈正相关，即父母的应对方式越积极，家庭韧性就越高。在经过疾病确诊初期的接受阶段，家庭照顾者往往倾向于采取积极的应对方式以促进家庭调适的实现。有研究发现，急性白血病患儿家庭功能总分及各维度得分均低于常模值，家庭韧性与家庭功能息息相关[29]。一项针对白血病患儿父母的研究显示，家庭韧性与疾病不确定感呈负相关[30]。患儿父母在确诊初期常存在较多的问题和需求，疾病不确定感往往来源于等待检查报告、害怕疾病复发，缺乏疾病、用药、护理等知识与技能，对于患儿预后状况也常存疑惑，因而家庭适应难以实现[31]。Reader 等[32]研究发现，家庭照顾者可以从照顾白血病患者的经历中受益。这可能是因为家庭韧性是家庭抵御家庭危机而产生的一种积极力量或能力。在经历挫折后，有部分家庭照顾者能够从家庭中汲取力量，在照顾患者的过程中实现家庭适应。因此，医务人员应完善针对家庭照顾者有关HM 医疗知识的健康宣教，倡导采取积极主动的应对方式，帮助家庭照顾者发现潜在的受益点，继而在照顾患者的同时实现自我价值，在不断适应中提高家庭韧性。

4 家庭韧性的干预策略

4.1 FOCUS 计划

FOCUS 计划是Northouse等[33]于2002 年提出的一项以家庭为基础的支持性和教育性的干预方案。该计划以Lazarus 的压力应对理论和McCubbin 的家庭压力理论为理论基础，包括家庭参与（Family involvement）、乐观态度（Optimistic attitude）、应对效能（Coping effectiveness）、减少不确定性（Uncertainty reduction）和症状管理（Symptom management）5 个领域，旨在为患者-家庭照顾者提供一个量身定制的囊括家庭心理和健康教育的支持系统。FOCUS计划包含一个初始阶段和一个推进阶段，初始阶段对患者及其家庭照顾者实施3 次面对面家庭访视（90 min/次）；推进阶段实施2 次电话随访（30 min/次）。程黎等[34]的研究结果显示，FOCUS 计划可以有效提高癌症夫妇的自我效能感，促进双方实现创伤后成长，并且可以改善夫妻间的沟通交流以及家庭功能。但以往研究未将家庭韧性作为评价指标，提示今后研究在实施FOCUS 计划时，可将家庭韧性作为结局指标纳入干预研究，以期探讨影响机制。

4.2 授权教育

WHO 于2012 年将授权定义为一个过程，即个体可以更好地控制影响其健康的行为举止和决策方案，授权可以从技能发展、获取信息和资源、影响健康和福祉方面获得[35]。王佳琪[25]采用授权教育对46 组急性淋巴细胞白血病家庭进行3 个月的干预研究，结果表明该干预方案可以提高患儿的家庭韧性。目前，针对授权教育的干预研究国内外均相对较少，且较少针对HM 人群。因此，应逐渐完善授权教育干预策略的方案构建，实施干预研究并进行长期追踪观察，明确不同干预时间对干预效果的影响，以期提升HM患者的家庭韧性。

4.3 家庭叙事

家庭叙事是一种以家庭为基础的叙事方法，通过引出父母和孩子的个人叙事并将不同的故事情节组合成一个共享的家庭叙事。具体方案可分为危机后保持家庭内部平衡、通过共建的家庭叙事支持家庭适应、克服压力下的家庭环境。家庭韧性提升计划是一种以家庭为中心的预防性干预策略，核心是家庭叙事共构训练[36]，共向父母及其子女提供8 次家庭会议，在充分了解家庭内部真实经历和优势资源的条件下，增强特定家庭层面的技能发展，支持开放和有效的沟通，并为家庭提供心理教育以满足家庭的具体需求。它通过结构化的家庭叙事共构训练来提高家庭的抗压能力，进而增强家庭韧性。Lester 等[37]在一项针对280 个家庭的纵向研究中发现，家庭韧性提升计划可以通过改善家庭功能、减轻儿童的心理痛苦来提升家庭韧性。目前，我国尚少见以家庭为基础的家庭叙事策略，国外研究则较多集中于军人家庭，对于非军人家庭的干预效果尚不明确。因此，针对HM 患者群体，该方案的临床效果还有待进一步探讨。

4.4 韧性技能训练计划

加拿大武装部队和加拿大退役军人事务部为满足在职军人、退役士兵及其家庭成员的韧性和健康福祉，两项以家庭为中心的韧性技能训练计划应运而生。伸出援手（Reaching In．．． Reaching Out，RIRO）和反弹并茁壮成长（Bounce Back and Thrive，BBT）是基于同伴支持的团体心理教育培训项目，主要包括培养平静和专注的品质、理解思维习惯、挑战核心信念、进行认知重构和产生替代方案等主题[38]。RIRO和BBT 已被发现可以提高个人和社区的韧性水平，并促进家庭韧性文化的发展。RIRO 项目要求父母应具有以身作则的意识和应对策略以增强子女的适应能力，同时增进父母与子女间的亲子关系。BBT 项目旨在培养参与者对家庭信仰体系、组织模式和问题解决策略的理解，帮助父母培养韧性技能，并通过亲子活动向幼儿传授韧性技能以支持个人和家庭韧性。但目前该方案尚处于定性研究阶段，缺乏大量实验数据证实其实际效果，未来干预研究可以针对该项计划进行深度研究。

5 小结

HM 患者及其家庭照顾者的家庭韧性不仅可以促进患者及其家庭成员身心的健康发展，而且有助于家庭功能的正常运行，帮助家庭应对逆境。目前国内对家庭韧性的研究相对较少，干预方案也多数借鉴了国外研究。国外的干预措施大部分以多学科团队的形式进行，且依靠社区卫生系统共同合作研究，是否适合我国的医疗卫生体系还有待进一步研究。国内虽有家庭韧性研究的干预方案，但目前大部分处于理论阶段，尚未经过实践检验，且缺乏一定的普适性。我国在制定家庭韧性干预研究的策略时，既要借鉴国外成功经验，又要符合我国国情和医疗卫生体制，同时注重文化的适应性。因此，目前的研究应以家庭韧性为切入点，注重家庭间的合作交流，研究设计适合我国HM 人群的家庭韧性干预方案。通过挖掘家庭韧性，解决患者及其家庭照顾者未满足的支持性护理需求，改变家庭内部的应对策略，促进家庭之间进行开放性的沟通，提供量身定制的心理健康教育，以期为我国HM患者及其家庭照顾者的积极心理干预提供新的思路。