蔡丽丽 俞 伶 张奇芳 李 琴 彭景敏

(浙江大学医学院附属第一医院 浙江 杭州 310000)

肝硬化患者易发生多种并发症，预期寿命大大缩短。2010年，在美国肝硬化引起了约49,500例死亡，是第8大死因[1]。此外，肝癌引起的死亡估计有19,500例，而肝癌往往继发于肝硬化。指南[2]，指出肝硬化的各个阶段均可行姑息性治疗，因为这类人群承受着相当大的身体、社会心理和经济负担，姑息性治疗的核心原则与高质量的价值型肝病治疗护理相一致。姑息照护的对象为明确生存期后的处于任意某一阶段的病人，姑息照护为临终关怀的一种衍生，是介于放弃和抢救之间的第3种手段[3]。国外对于姑息照护的研究较成熟，我国姑息照护服务目前尚处于探索阶段，且主要集中在肿瘤[4]，对于处于肝硬化失代偿期的病人仍需进行重视。因此，本文就肝硬化失代偿期患者姑息照护的研究状况做一综述，旨在为我国肝硬化失代偿期姑息照护发展提供一定的理论。

1 处于肝硬化代偿丧失期的病人需要接受很长时间的治疗，并且具有很高的复发率，花销大，严重影响了病人及其家属的生活质量。

调查显示，患者不良情绪中焦虑抑郁心理占25.0% ，多疑心理、自卑心理和厌世心理分别占18.0% 、14.0 和 5.0%[5-7]。糟糕的情绪往往会使患者失去治疗的信心。肝硬化是进行性肝纤维化的晚期阶段，由于病人的预后不好病、并发症等多种因素影响，在一定程度上降低了病人的生命质量[8]。且通常是不可逆转且很难根治的，并且劳动力的减少或流失，高额医疗费用及护理难度加大等因素对病人及家属造成了巨大的压力及经济上的负担。研究表明[9-10]，姑息照护不仅可以提高患者生活质量，而且对提高护理人员的满意度和生活质量也有重要作用。姑息治疗比住院治疗费用少，为降低患者家属经济负担，节约医疗资源，姑息照护对肝硬化代偿期患者的治疗和护理具有重要地位。

2 肝硬化失代偿患者接受姑息照护的现状

2.1 国外姑息护理发展姑息护理发达国家经过几十年的发展，其教育、培训、认证体系逐步完善

在美国，姑息照护作为医生、护士和社会工作者的必修内容，内科学及内科学下的三级学科专业必须接受姑息照护原则的课程，一些院校将姑息照护设为独立专业[11]。各国还开发了多种完善的继续教育培训项目，开展姑息照护相关的医疗及护理专业人员的培训及资格认证[12-13]。发达国家在缓和医疗方面投入了大量资金，研究缓和医疗的发展。国家及政府部门制定了相应的政策及法律给予姑息照护一定的支持，比如国家在经费预算、医保政策制定、人权法案等一系列问题上，对姑息照护予以承认，给予资助,确保了姑息照护的健康发展[14]。一些国家还通过开展姑息护理项目来宣传姑息照护。

2.2 由于传统思想的影响，中国的姑息治疗在起步阶段发展缓慢。

WHO指出[15]，每年有4000万人需要姑息照护，但仅有14%的人获得。姑息医疗发展初期，主要关注的是恶性肿瘤晚期患者[16]，随着学科发展，罹患非恶性的、不可治愈的疾病如心肺疾病、肾病末期、阿尔茨海默病等其他慢性进展性疾病的患者对姑息治疗与安宁疗护服务的需求已远远超越肿瘤患者的数量[16-17]。需要姑息治疗的常见疾病包括心血管疾病、慢性阻塞性肺疾病、恶性肿瘤、艾滋病或艾滋病病毒携带者、糖尿病、肾病、肝硬化等疾病[18]。上述患者在经过治愈治疗和姑息治疗后，如果病情继续发展到死亡阶段，则需要接受临终关怀服务。目前我国医护人员、病人及其家属对此缺乏足够的了解，很多医疗服务集中在治疗性护理上，并未将减轻性护理方案纳入考量。另外，医疗保险覆盖的范畴不包含医疗服务，对病人的生活造成了很大的负担，这与中国的历史和文化背景有关。

3 促进肝硬化失代偿期姑息照护开展的策略

3.1 早期实施预立医疗照护计划(ACP)

该策略早在美国等发达国家沿用，医疗护理领域较为成熟[19]，但对于我国来说仍处于推广阶段[20]。ACP的实施需要患者、家属和医务工作者的积极配合和交流。在这种情况下，医护工作者应发挥家属和家属的桥梁作用，创造一个良好的交流环境，让病人和家属可以自由地交流；保障病人在医疗上的自主选择，减少护理人员在财务和精神上的压力，增加 ACP对病人的益处。目前我国的医疗卫生管理制度仍存在一些不足之处，以及对 ACP缺乏足够的了解，从而对 ACP的发展产生了一定的制约。所以，建立适合中国国情、具有中国特色的 ACP教育教学改革十分必要。

3.2 强化对肝硬化失代偿病人的姑息护理队伍的能力

医生、专业护士、营养师、心理咨询师、社会工作者、义工等，应当加强专业的工作。对具备收治能力的肝病专家进行介入治疗，肝病专科护理人员要制订介入方案，以有效地利用现有的人力物力，以提升介入效能。

3.3 加强肝硬化失代偿期患者的支持性

在全面掌握有关病症和个体最佳临床证据的前提下，慎重地考虑病人的病情和治疗愿望，并依据病人的专业知识、临床经验和可用的医疗资源，制订合理的诊断、治疗和管理方案，并在一定程度上对肝硬化的代偿性丧失进行临床治疗，完善其标准化护理，并结合国内的实际情况；为促进临床操作指南的制订，提供基于证据的指引。

3.3.1 制定合理的患者准入标准，重视教育在发展姑息治疗中的作用，包括普通人群的早逝教育和医学院专家培训。

3.3.2 完善居家照护模式

目前我国家庭护理还不完善，专家普遍缺乏，缺乏训练和教育。因此，要不断提高职工专业水平，提高对家属成员和病人的支持，充分加大和利用社区卫生服务能力，引入社会组织参加家庭缓解治疗，提高对家属成员和病人的支持，促进家庭缓解护理服务的发展

4 小结

推进代偿性肝硬化患者的姑息照护，重点从国家政策制定、公民死亡教育培训、实践指导标准制定、医院管理人员姑息治疗队伍建设等多个方面入手，扩大我国代偿性肝硬化患者服务群体，应使代偿性肝硬化患者及其家属实现“优逝”。失代偿性肝硬化患者病程长，易复发，预后差同时，还要承受来自经济、社会等的外压，也要承受身心的双重痛苦因此，应尽快提供姑息照护，以提高所需患者的生活质量。