郑静静 郑亚华 张黎

随着肝移植外科技术的日趋成熟和围术期管理水平的不断提高，肝移植手术并发症发生率逐渐降低，肝移植患者的生存率不断提高[1]。研究显示，患者肝移植术后3个月存活率约为91.2%，五年存活率约为73.3%，十年存活率约为60.0%[2]。每年因器官衰竭等待器官移植的患者约有30万人，而每年器官移植数量仅约2万例[3-4]，供与需的不平衡延长了移植手术的等候期。研究显示，终末期肝病患者上消化道出血发病率高，出血量大，易引起循环衰竭，死亡率极高[5]。Saracino等[4]研究了120例晚期肝病患者，发现51.3%的患者患有精神心理合并症（焦虑症、抑郁症和创伤后应激障碍），严重影响其生活质量。因此，移植等候期的不确定性直接或间接影响着受者的心理情绪反应。笔者发现，部分等候期患者因病情危重，周而复始地处于“复发-治疗-复发”循环状态，身心俱疲，无力与命运抗争，也渐渐失去了对生的希望和信念，因此详细描述肝移植术前等候期患者的心理体验具有重要意义。目前，国内外对肝移植受者术前的心理研究多采用量性研究，而国内已有的质性研究均关注肝移植患者术后的情感体验、生活体验等，并没有对术前等候期患者的心理状态进行深入描述与分析。本研究旨在描述肝移植受者从列入肝移植等候名单之日起到肝移植手术前这一时段的真实心理体验，希望能为医护人员开展基于患者需求的优质心理护理提供依据，也为护理人员后续开展相关研究提供理论基础。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2019年6月至2020年6月在浙江省某医院拟实施肝移植手术的终末期肝病患者为研究对象。本研究采用目的抽样中的最大差异抽样方法，按照研究目的选择能够提供最大信息量的个体作为研究对象。纳入标准：①初次接受肝移植手术的终末期肝病患者（本研究中肝移植术特指公民逝世后心脏死亡的器官捐献肝移植术）；年龄大于18周岁；②有一定的读写能力和语言沟通能力；③知情同意，愿意参与本研究。排除标准：①合并其他器官移植患者；②伴有其他严重的躯体疾病或精神疾病；③意识不清者。

本研究已经通过宁波市医疗中心李惠利医院伦理委员会审批（批号：DYLL2018088），所有研究对象均签署知情同意书。

1.2 研究方法

以研究者本人作为研究工具，运用目的抽样策略，通过一对一半结构式深度访谈法访谈浙江省某医院拟实施肝移植术的终末期肝病患者。运用解释现象学分析对肝移植受者术前的真实心理体验进行分析。解释现象学分析起源于健康心理学领域，着重个体体验研究，以同质性样本为研究对象，深入详尽分析个案，以更好地呈现个体对自身体验的描述[6]。

1.2.1 资料收集方法

访谈前：通过文献检索、专家咨询拟定访谈提纲，并进行1例预访谈修正和完善访谈提纲，访谈提纲见表1。与受访者确定访谈时间和地点，本研究的访谈地点包括患者家里安静空房间、医院会议室、空旷的公园等。

访谈时：签署知情同意书，告知访谈目的、意义以及访谈方法和内容，征得患者同意后进行全程录音。每次访谈时间45～60 min，访谈过程中时刻关注并记录受访者非语言表情，及时追问与澄清。

访谈后：24 h内将录音资料逐字逐句转录成文字，并进行双人核对。

1.2.2 资料分析方法

将转录的文本资料、现场观察记录资料、研究者反思日记参照Smith和Osborn概述的解释现象学分析程序[7]进行资料分析与主题提炼。该分析法通过访谈内容揭示研究对象生活体验的全貌，藉由诠释过程呈现人存在于世背后的真意[8]。本研究所涉及的肝移植受者，从进入移植等候名单到实施肝移植手术前动态的心理变化形成了独特的心理体验，符合解释现象学所关注的人类生活体验，宜采用此方法指导本研究，以进一步揭示体验背后所隐藏的深层含义[9]，达到研究目的。研究者边收集资料，边进行分析，解释现象学分析始于单个个案，完成首个文本的详细分析后，再着手下一文本。具体分析步骤如下：反复阅读转录文本；初步注释与评析；提取和命名主题；寻找主题间关联；着手下一个案分析；寻找个案间的主题模式，关注各个个案间的联系，形成最终的分析结果。样本量以新收集的资料不再产生新的概念、范畴或主题，资料达到饱和时，停止收集资料。

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1.2.3 质量控制方法

研究准备阶段：研究者经常跟随医生于肝移植门诊出诊，与受访者建立了良好的关系。研究准备前期，阅读大量质性研究相关文献和书籍，并接受了质性研究培训，熟悉质性研究的研究方法。访谈前，有目的地反复观看并分析优秀访谈节目，学习访谈技巧。

资料收集阶段：熟悉访谈提纲，备好笔记本和录音设备，确保访谈顺利进行。访谈过程中，根据受访者的回答，适时使用具体化、追问等技巧强化访谈深度，仔细观察受访者的表达方式、面部表情等，及时做好记录。

资料整理与分析阶段：沉浸文本，尽量做好悬置和还原。

2 结果

2.1 研究对象基本信息

本研究最终纳入12名患者。研究对象一般资料见表2。

2.2 主题提取结果（表3）

2.2.1 主题1：决策历程

决策历程是对客观事物的认识和选择过程，是对客观事物有了正确和全面认识后作出的最佳选择。本研究中肝移植患者的决策历程包括移植认知、理性抉择和医疗负担重。

（1）移植认知：大多数患者对肝移植认知欠缺，有些患者甚至排斥、恐惧肝移植手术。P4：大明星（傅彪因肝移植死亡）才做这个手术，对我来讲不可思议。P10：肝移植不是换个肝吗？常言道“心肝宝贝”，肝怎么好换呢？P1：也不知道肝移植是什么，能活几年。

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（2）理性抉择：大多数肝移植患者在别无选择的情况下接受肝移植手术。P11：我们这个病没办法，只能做肝移植手术，但只要有一线希望，我们也不会去做这个手术，毕竟风险还是很大的。而真正从抗拒到接受的转变时机是大多来自肝移友的同伴支持。P4：肝移植群对我们没有移植过的人是非常大的帮助，对自己去做（移植手术）的信心有很大帮助。P10：我看了快要出院的肝移植患者，一个个像正常人一样有说有笑，我就一下子感觉轻松了。

（3）医疗负担重：移植前漫长的保守治疗几乎耗尽积蓄，大部分患者担心人财两空。P7：（移植费用）50万对我们贫困家庭来说是天文数字，压力很大，我就收拾行李（从医院）回家了。P10：我怎么做得起那么贵的手术，一边是急于救命的我，命悬一线，一边是缺钱的大问题。

2.2.2 主题2：患病体验

患病体验是指终末期肝病患者在移植等候期的主观体验，患病体验主要是临床症状以及与此相伴的生理和心理的痛苦体验。

（1）感知死亡的胁迫：大多数肝移植受者在移植手术前经历过病痛的折磨，9位受访者有抢救的经历体验，病情危重，7位受访者随时有生命危险。P3：好像自己在死亡线边缘，好几次肝昏迷，差不多一只脚在棺材里了。P11：总是昏迷抢救，肿瘤细胞已经压迫血管，几乎没命了。

（2）积极的求医行为：患者在治疗疾病的过程中有着强烈的求生欲望，甚至盲目地选择偏方。P3：我什么药都吃过，人家说什么好就吃什么，反正我是当试验一样的。P8：一个朋友告诉我一个偏方，我就一袋袋往家里背，偏方吃了近一年，病情不见好转反而加重了。

2.2.3 主题3：矛盾的心理-行为反应

（1）负性心理-行为反应：艰辛的求医过程、不间断地抢救经历，都消磨着患者的意志，患者在术前表现出很大的担忧与绝望。①焦虑。P4：突然有（供体）了，那一刻我退缩了，害怕人财两空，就好像上刑场一样。P7：别人的肝脏放在我们身上，到底还有几年人可以做，就害怕人没了，手术台上下不来。②绝望。P1：生病后对生活失去了信心，对生不抱有希望了。P9：当医生说一年也活不到的刹那，我绝望了。③向命运妥协。P3：听天由命吧，只能一天一天过，想了也没用。P5：我逐步当自己要死了，听天由命，你想要活命，老天不让你活也没办法。

（2）正性心理-行为反应：当命运跌至谷底，又会催生出绝处逢生的坦然，患者活在当下，尝试与疾病共生。①坦然。 P3：我想得很开，在一天算一天，什么时候走了就走了。P5：慢慢胆子也大了，反正这回事（死亡）。②期待。P3：期待早点（移植），人家（肝移友）都（恢复）那么好，我就期盼早点（做移植手术）。P12：看到别人移植术后恢复得这么好，我想我也一定会和他们一样，我希望早日过上正常人的生活。③与命运抗争。P4：总觉得要拼一下，不能就这样放弃了。P12：我不认输，不信老天这么不公平，我一定要和他比一比，我不能被打败。

2.2.4 主题4：益处发现

益处发现指患者在患病的经历（诊断、治疗、带病生存）中产生的对积极变化的感知，包括个人、社会、心理及精神等多方面的积极改变，是个体所采取的认知适应的一种方式，表现为一种认知及行为上的积极应对[10]。终末期肝病患者在移植等候期亦能够感知到益处发现，保持积极乐观的生活态度和应对方式，从容面对疾病带来的负面影响。

（1）感念感恩。P3：那么多次大出血抢救，把我从死亡线上拉回来，确实感谢医生，没有他们，我们肯定就没有（死）了。P7：感谢我的家人，一路走来，一直陪着我，对我不离不弃。

（2）建构生命的意义。P5：其实人生都是这样一步步过来的，对我来说肝移植手术是一种期盼，代表着新生，期盼早点到来。P8：这么艰难的日子都过来了，还有什么可怕的，我一定要活出精彩，活出自己，即使移植手术是我的终点。P12：在移植手术前，努力活着是我唯一能做的，不管结果怎样，都不留遗憾。

3 讨论

3.1 提供疾病信息支持，同伴共情促进有效医疗决策

肝移植术前等候期几乎所有患者均经历了曲折的医疗决策历程。在没有心理准备的情形下被告知需要实施肝移植手术，加之对肝移植认知的欠缺、经济拮据，患者会产生不知所措的情绪，出现回避、退缩等心理，从而无法理性参与医疗决策。龙杰[11]对患者参与临床决策的现状调查发现，“医疗费用”和“治疗措施是否有效”是患者和家属关注的重点。肝移植高昂的治疗费用，像一座大山让患者难以喘息，漫长的求医路已然耗尽积蓄，他们已无力承担，有些患者甚至卖掉房子，东拼西凑才凑齐救命钱。在现实生活中，患者和家属对疾病信息的获取非常有限，60.5%的患者通过互联网获得信息，59%的患者通过电视报纸获取信息、49.3%的患者通过家人朋友告知获取信息[12]。韩梦汐等[13]在肝移植受者心理一致感与疾病认知的相关性研究中发现，肝移植受者疾病认知得分处于中低水平。本研究中肝移植受者对肝移植的认知普遍匮乏：“不知道肝移植是何物”“只有明星才做肝移植手术”“实在没办法了才做移植手术”。患者知识的局限性、医学科学的不确定性等因素使大多数患者在临床决策中处于从属地位[14]。当疾病恶化，别无选择的情况下，终末期肝病患者被迫选择肝移植手术，但内心仍充满焦虑与不安。还有一些患者幸运地遇见肝移植成功的病友志愿者，当患者看到志愿者的健康状况和精神面貌时，彻底颠覆先前对肝移植的片面认知，志愿者也积极分享自身患病经历与感受。同伴间的相同经历拉近了与患者的距离，患者也更愿意吐露心声，向同伴诉说担忧、恐惧等负性情绪，从而使他们的内心增添了一份归属和平静。因此，在治疗初期，应为肝移植等候移植者提供充足、详细的疾病信息支持以提高其认知能力，同时还可尝试构建积极的病友团体，形成正能量氛围，让具有良好状态的病友志愿者现身说法，使患者获得激励与共情，进而作出有效医疗决策[15]。

3.2 感知死亡提醒与死亡焦虑，激活自我调适的内在防御机制

本研究中肝移植受者术前等候期的患病体验较为复杂，包括感知死亡的胁迫与积极的求医行为。在移植等候期，60%患者经历过大出血、肝昏迷等抢救经历。这些经历称为死亡提醒，该理论认为生活中不可避免地存在某些事件或事物，会唤起个体的死亡意识[16]。本研究中终末期肝病患者病情危重，肝硬化腹水、消化道大出血、肝昏迷、自身形象改变等患病经历均提醒着他们徘徊在死亡边缘。死亡是任何人都无法回避的问题，面对死亡，人们最初的反应是产生焦虑的情绪感受，即死亡焦虑[17]。该理论由社会心理学家Greenberg等[18]首次提出，认为尽管造成人类焦虑的因素众多，但是死亡导致的焦虑感是其中最为根本的一种。绝大部分肝移植患者是经内科治疗及常规外科手术无法取得满意效果的终末期肝病患者，延长其生命长度的唯一方法是实施肝移植手术。但对手术成功率的担忧、不可预知的等候期以及等候期不间断的抢救经历[19]，均成为终末期肝病患者死亡焦虑的根本来源。除了疾病本身带来的苦痛，社会联结的断裂、家庭系统的受损及人生计划的中止也成为患者的焦虑来源。但出于自我保护的原始本能，人们进化和衍生出保护自己不受死亡威胁的各种策略，以保证心理和精神上的适应性。死亡学领域先驱心理学家Kubler[20]在对大量癌症患者进行了临床研究的基础上，指出纵使患者深陷死亡的阴影中，却始终怀抱着一丝被治愈的希望，这才符合人类的本性，即接受最后宿命的同时，求生的本能依然存在。本研究中肝移植受者在术前等候期倾其所有、不遗余力地积极接受治疗，自我效能感降低、自我认知偏差，常说“像乞丐一样”“活得毫无尊严”，但“死马当活马医”“想要活下去的信念”却又是他们活下去的精神依托。因此，医护人员应该积极地调动患者内在驱动力，赋予疾痛新的意义，并给予其信念，防御死亡提醒带来的巨大精神压力和痛苦，以免心理功能失衡引起创伤后应激障碍。

3.3 识别等候期矛盾的心理-行为反应，帮助患者安全度过等候期

终末期肝病患者长期遭受病痛折磨，其心理、生理都处于一种矛盾状态[21]。文献显示，等待肝移植手术患者精神疾病合并症的发病率很高[22]，肝移植候选清单中40%或更多的个体患有精神疾病[23]。本研究中受访者虽没有明确诊断患有精神疾病，但其心理痛苦体验非常显著，与此对应的应对方式为向命运妥协。由于疾病反复发作、无法治愈、时时受死亡的胁迫，陷入了“复发-治疗-复发”的怪圈循环，患者对未来失去信心而感到无力与沮丧。同时，对手术预后的担忧，担心人财两空，以及对异体器官的顾虑，均使患者感到焦虑不安。Tankurta等[23]研究发现19.2%的肝移植候选者患有抑郁症，26.7%患有焦虑症。Guerreiro等[3]通过对肝移植等待期患者调查发现，50%以上的患者伴随有焦虑和抑郁问题。因看不到未来，故采取屈服、回避策略应对，如不敢正常进行社交活动，害怕与健康人谈论病情，以及对自我的否定（“我就当自己要死掉了”“随便了，听天由命了”）。这与徐玲等[24]的研究结果一致，肝移植患者消极应对方式高于常模。临床实践中，可考虑运用叙事护理方式进行干预，引导患者通过故事叙说来充分表达思想、宣泄情感，把所面对的问题形象化、具体化，使其客观地看待问题，并发挥其主观能动性积极构建新故事，从而减轻痛苦。Portnoy等[25]的研究也指出，叙事护理可以帮助罹患癌症的年轻人创造希望，改变他们与癌症的关系，并减少对生活的负面影响，从而改善生存质量。

尚未见研究指出终末期肝病患者在等候期表现出正向心理体验和积极应对方式，但本研究中的受访者却能感悟到正性心理-行为反应，或许是其在经历生活重创、人生跌至谷底，反而生发出绝处逢生的希望与坦然。患者通过各种途径获取疾病知识，当获取的知识体系越加饱满，恐惧感反而降低。在社交行为上，患者选择乐观面对肝移植带来的生活改变并坦然接受，珍惜当下。“在一天就多活一天”“多活一天就是赚一天”，患者亦是如此安慰自己，所以变得无所畏惧。受访者想要和命运拼一拼、搏一搏，想要活下去的信念与勇气一直支撑着他们。因此，应建立术前随访团队，实时、动态了解患者负性、正性心理需求和应对方式，以最大限度地减少患者术前等候期不愉快的心理体验，帮助其安全度过等候期。

3.4 从疾病中获得益处发现，重新领悟生命的意义

研究发现罹患心脏病、糖尿病等慢性疾病除了给患者带来消极影响外，也会给患者带来有益的改变，如欣赏生活、个人成长等，学者将这种改变称为“益处发现”[26]。益处发现以Taylor[27]提出的“认知适应理论”为基础，该理论包括探究事件的意义、尝试重新获得对该事件及个体生命的控制感、通过自我增强来重建自尊3个心理过程。认知适应理论从积极的视角来寻求、发掘和构建患者本身的力量，并且引导患者以乐观的心态，从积极的角度去审视疾病并发现疾病所带来的积极、正向意义，重新树立应对疾病和生活的信心，提高生活质量。

本研究中终末期肝病患者在漫长的术前等候期，经历否认、愤怒、协议、绝望，直至接受，与疾病共生时学会了感恩，重新领悟、构建生命的意义，促进人生价值观的改变。这可能是由于患病后家庭成员给予患者的关注增加了患者内心的幸福和满足感，从而强化了家庭亲密感；患者也意识到疾病给家庭带来的问题和压力，主动为家庭的未来做规划，在面对压力和困难时反而能采取积极的应对方式。患者在等候期的经历对他们而言是生命中的一次挑战，他们常说：“明知以后会死，但现在还是要努力地活着！”他们不放弃自己，积极配合治疗，在困境中重新审视活着的意义，坚定战胜疾病的信心。叶桂连等[28]的质性研究中发现心肺联合移植患者能够在器官移植术后康复中体验到益处发现，包括精神品质的变化、感知社会支持、积极规划未来生活等。提高益处发现的干预方法主要有认知行为管理、同伴支持、积极反思、压力管理等[29]。可见，同伴支持、共情反思、提高认知能很好地促进患者获得益处发现并激活自我调适的内在防御机制，同时益处发现的获得越多，便越能促使他们采用积极的应对方式面对困境，益处发现与积极应对方式相辅相成、相得益彰。

4 小结

肝移植受者术前等候期的患病体验较为复杂，对肝移植认知的欠缺使其无法作出有效的医疗决策，负性与正性矛盾的心理-行为反应共存，虽遭受疾病折磨却仍能获得益处发现。建议临床医务工作者根据患者需求提供疾病信息支持，密切关注等候期患者的心理变化，实施优质心理护理，最大程度地发挥同伴共情作用，促进患者早期获得个人成长，安全度过等候期。

本研究关注、描述与分析终末期肝病患者在肝移植术前等候期的真实心理体验，希望能为受疾病苦痛折磨的等候期患者提供参考，亦是一种共情及对生命曙光的寄托。本研究为单中心研究，一定程度上影响了研究结果的可信度，因此有必要进行多中心研究，以使研究资料达到最大程度的饱和。