许海燕

江西省九江市柴桑区疾病预防控制中心血吸虫病诊疗内科，江西九江 332100

血吸虫病（schistosomiasis）是世界卫生组织认定的六大重点热带病之一，感染血吸虫病患者未及时得到有效治疗，经过5～10年病理发展过程，病变造成肝脏严重受损，形成临床主要表现以脾脏肿大，腹水，肝功能减退等症状和体征的晚期血吸虫病（简称晚血）。简称“晚血”因病程迁延、合并症多，难以治愈需要患者适应带病生存，给患者带来极大的心理压力，放大患者负面情绪，加剧生理应急反应，患者极易产生自闭、抑郁、焦虑等负性情绪，严重影响患者的生存质量，也给患者家庭及社会带来了负担。本研究采用世界卫生组织生存质量测定简式量表（World Health Organization quality of life assessment instrument brief version，WHOQOL-BREF），比较有、无晚血患者的生存质量，同时分析影响其生存质量的有关因素，旨在为有效改善晚血患者的生存质量提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020年1月至2021年6月九江市柴桑区疾控中心住院治疗的216 例晚血患者作为病例组，同时选取216 例未患血吸虫病健康居民作为对照组。纳入标准：①符合WS261-2006 晚血诊断标准。②神志清楚，病情稳定，交流无障碍者。③当面签署患者知情同意书。排除标准：①有精神病史或认知障碍；②有严重上消化道出血、肝性脑病、严重腹膜炎等并发症；③有恶性肿瘤、其他器官严重衰竭者；④不愿配合者。本研究经医院医学伦理委员会审核批准，问卷调查经患者知情同意后进行。

1.2 方法

1.2.1 调查方法

由于所研究对象均为农村居民，普遍文化水平偏低，因此对调查员进行统一培训。所有调查均在现场面对面完成，由被调查者自行填写问卷，问卷调查中采用统一指导语进行解释，对不能自己完成填写者，调查员可无暗示宣读解释，协助其完成填写问卷。同时，设立问卷质量监督员，与调查员实行同步问卷调查，保证问卷的真实性和完整性。本研究调查共发放问卷432 份，有效收回432 份，回收有效率为100%。

1.2.2 调查内容

主要包括：①一般资料调查表：由本课题组自行设计，内容包括一般人口学特征，如性别、年龄（岁）、体重指数（kg/m）、工作状况、教育状况、经济收入、家庭状况等。②从患者病历中收集可能影响生存质量的因素：病程、有无合并症、睡眠质量、饮食状况、吸烟、饮酒及缺齿情况等方面情况。③生存质量的评估指标体系：采用中文版WHOQOL-BREF进行生存质量评估，量表指标共涉及26 项，前2 项（条目G1 和G4）分别是自身生存质量和健康状况总的主观感受，后面24 个问题则分别涉及到生理、心理、社会关系和环境4 个领域。该量表的信度和效度均较好，其Cronbach's α 为0.75～0.78，拟合优度指数均>0.8，临床应用较广泛。

1.3 观察指标及评价标准

①比较两组生存质量和健康状况自评结果构成比。WHOQOL-BREF 量表中前两个问题的自评结果评分，分为很差、差、中等、好和很好5 个等级，由于差和很差理论频数过小，将该2 组合并为1 进行分析。②比较两组生存质量各领域评分，WHOQOL-BREF量表中后24 个问题的各领域得分，通过计算其所属条目的平均分乘以4 得到，转换为百分制得分（原来得分-4）×100/16，得分按正向记，即得分越高，生存质量越好。③生存质量的综合水平评分为调查对象在4 个领域的累计得分，以55 分为界线，分为较差（<55 分）和较好（≥55 分）2 个等级。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组生存质量和健康状况自评结果的比较

病例组生存质量和健康状况差于对照组，差异均有统计学意义（P<0.05）（表1）。

表1 两组生存质量和健康状况自评结果的比较[n（%）]

2.2 两组生存质量各领域评分的比较

病例组生理领域、 心理领域评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），两组社会关系和环境领域评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）（表2）。

表2 两组生存质量各领域得分的比较（分，±s）

2.3 影响患者生存质量综合水平的单因素分析

单因素分析结果显示，病例组不同生存质量综合评分等级在年龄、婚姻状况、睡眠质量、周锻炼活动次数、有无合并症、家庭月人均收入、饮食及家庭不和谐方面比较，差异有统计学意义（P<0.05）；性别、体重指数、居住方式、受教育程度、吸烟、饮酒、既往有无跌倒史、病程、赡养情况、缺齿方面比较，差异无统计学意义（P>0.05）（表3）。

表3 影响患者生存质量综合水平的单因素分析（n=216）

2.4 生存质量影响因素的多元logistic 回归分析

以患者生存质量综合水平等级较差、较好作为因变量，将单因素分析差异有统计学意义的因素作为自变量，进行二元logistic 回归分析。分析的因素及其赋值方法见表4。结果显示，年龄、睡眠质量、周锻炼活动次数、家庭不和谐、家庭月人均收入、有无合并症、饮食是晚血患者生存质量的影响因素（P<0.05）（表5）。

表4 分类变量赋值情况

表5 生存质量影响因素的多元logistic 回归分析

3 讨论

全球因血吸虫病造成的死亡人数每年约1 万～20万，死亡率高。在我国长江流域及其以南地区长期流行血吸虫病，全国第一次血吸虫病调查显示，我国约1160 万人感染，波及南方12 省373 县（市），对人类生命安全、社会稳定及经济发展产生重大影响。2018年江西晚血患者5062 例，其中柴桑区建档在册的晚血患者312 例，占比6.16%，他们的生存质量较同地区未患病的健康居民低，依然是社会关注的重点。如何满足晚血患者的救助需要，及提高其生存质量是亟待解决的一个问题。

本研究结果显示，在WHOQOL-BREF 量表中，两组生存质量自评结果中，对照组和病例组分别为68.1%和58.4%的人自评在好及以上，两组健康状况自评结果中，对照组和病例组分别为66.6%和51.9%的人自评在好及以上，差异均有统计学意义（P<0.05），可能主要因病例组患有晚血病而导致身心健康受到了危害，影响患者的生存质量；生存质量各领域评分比较，病例组生理领域、心理领域得分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），原因可能与晚血病需要带病生存易给患者带来紧张、焦虑等负面情绪，加上长期治疗的医药费负担，同时给患者的生理和心理方面带来的压力有关；两组社会关系和环境领域比较，差异无统计学意义（P>0.05），原因可能与研究对象居住地同村，社会关系和环境相差不大有关，社会关系、环境领域是反映人生存质量的较高层次需求，对患者的生存质量影响有限。生存质量是观察疾病负担的一个综合性指标，采用WHOQOL-BREF 量表对晚血患者进行生存质量评估结果表明，晚血患者的生存质量显著低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），这与赵根明研究结果一致。提示在提高晚血患者的生存质量干预过程中，对患者的生理和心理领域状况要重点关注，并采取针对性的身心健康干预指导和帮助。

本研究多元logistic 回归分析结果显示，年龄、睡眠质量、周锻炼活动次数、经济状况、有无合并症、饮食、 家庭不和谐是影响患者生存质量的因素 （P<0.05），与黎桂福等的研究结果基本一致。原因可能有以下几点：①随年龄增长，患者的身体机能下降，脏腑功能衰退，王莹等研究显示，随年龄每增加一岁，衰弱指数会增加0.005，与老年人生存质量相对较差的特点相符合。②睡眠质量差可导致人精力不足、体力及机体的免疫力降低，严重的可导致神经衰弱甚至抑郁。③适当的体育锻炼可促进腹腔血液循环，减轻肝脏瘀血，增进食欲，改善消化功能。④晚血患者多数生活在农村，合并症要多重用药，加重了患者经济负担。⑤饮食好坏可直接关系到个人身体健康、对环境的感知及整体主观感受的好坏。⑥家庭不和谐造成紧张的家庭生活气氛，增加患者负面情绪。

本研究显示，影响晚血患者生存质量的因素是由多方面存在的，主要受到健康因素与经济条件的影响，健康状况因素通过生理和心理领域影响生存质量，提示如何定期为晚血患者开展心理、生理咨询和辅导干预活动，帮助患者缓解来自心理和生理的压力，并督促患者改善生活方式，是提高其生存质量的重要途径。研究显示，肥胖、体力活动不足是预测生存质量下降的重要因素。因此，增加体力活动，保持身体健康，减少患病对提高生存质量有重要的意义。研究显示，家庭经济条件较好的晚血患者生存质量普遍较高，着力降低患者自付费用，可改善病人的健康水平。因此，对经济困难的晚血患者进行适当的帮扶、救济及免费治疗对提高其生存质量作用很大。

综上所述，晚血患者主要为居住在农村的老年患者，就医条件不便，生存质量偏低，主要受年龄、睡眠质量、锻炼活动、经济状况、有无合并症、饮食、家庭不和谐因素影响，建议医护人员对以上影响因素加以重视，制定针对性的干预措施，以提高晚血患者的生存质量。