倪菀景，高俊平，王 静，双卫兵，高凯霞

1.山西医科大学护理学院，山西030001；2.山西医科大学第一医院；3.中北大学

膀胱癌是全球第九大常见的癌症[1]，也是我国男性泌尿生殖系统发病率最高的恶性肿瘤。该病发病率随着年龄的增长而增高，且男性发病率高于女性[2]。目前，浸润性膀胱癌的主要治疗方式是根治性膀胱切除回肠通道术[3]。由于回肠通道术简单、安全、术后恢复快，因而更适合生理功能储备较低，许多复杂情况并存的老年病人[4]。回肠通道术后要在腹壁永久性造口，尿液通过造口袋收集，改变了病人的正常排尿方式。排尿方式、自我身体形象的改变，导致病人心理、社会适应发生一系列改变，部分病人因此产生病耻感[5-6]。刘恒旸等[7]研究表明，认知行为干预有利于降低肠造口病人的病耻感，但忽视了病人术后生活中正面、积极的心理体验[8]。叙事护理干预是指将病人作为独立个体对待，倾听他们的疾病故事，帮助他们寻找故事中的问题，引导他们发现问题背后的积极意义，进而帮助他们重新构造新的、积极的故事，激发他们改变现状的内生动力[9]。段秀英等[10]研究显示，叙事护理干预可以降低病人的负性情绪，但其对病人病耻感的研究较少。本研究应用叙事护理对腹壁造口的病人进行干预，旨在减轻病人的病耻感，使其以积极的心理状态去更好地适应社会。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用方便抽样法，选取2019 年8 月—2020 年5 月在某三级甲等医院泌尿外科因膀胱癌行腹壁造口的52 例病人为研究对象。纳入标准：①经病理检查诊断为浸润性膀胱癌，无远处淋巴结转移，行根治性膀胱切除回肠通道术后病人；②年龄18～80 岁；③长期居住在本地；④初中及以上文化程度；⑤自愿参加本研究并签署知情同意书。排除标准：①意识不清及语言障碍者；②合并其他恶性肿瘤及严重心血管疾病者；③已参加过类似研究者。

1.2 方法

1.2.1 成立干预团队及成员分工 干预团队由1 名泌尿科主治医师、1 名经验丰富的心理医师、1 名国际造口师、1 名泌尿科副主任护师和1 名护理研究生组成。团队成员均经过叙事护理干预相关知识培训，每2 周进行1 次小组讨论，合格后进入本研究。在研究实施过程中，主治医师和造口师负责造口护理指导；心理医师负责叙事护理干预过程中的指导；1 名副主任护师和1 名护理研究生负责全程叙事护理干预。

1.2.2 干预方法

1.2.2.1 制定干预方案 经过文献回顾及向相关专家咨询，形成叙事护理的干预方案。叙事护理干预分6 次进行，一对一干预，每周1 次，每次30～50 min，每次干预结束嘱病人书写“斗病日记”。“斗病日记”是在研究者的引导下，病人书写当下的内心体验，不限题材和字数。入院后，护理研究生开始接触病人，初步介绍干预方案，告知病人今后会定期随访。由医护人员建立“一米阳光”微信群，邀请病人和家属加入“一米阳光”微信群。医护人员不定时在微信群中发送关于造口护理以及造口问题处理的短视频和文章，帮助病人及时处理造口问题，不断提高造口病人的自我护理能力。

1.2.2.2 方案设计 对于需要造口护理的病人，采取来院护理或者互联网平台下单，护士线下上门护理，在造口护理的同时进行叙事护理干预；不需要造口护理的病人采取微信视频通话干预。每次干预避开病人吃饭、休息、会客时间，选择适当的干预地点，保护病人的隐私，如科室的示教室。首次干预在病人出院后1 周内进行。在病人叙事过程中，研究者要保持同理心与病人共情，耐心倾听病人叙述，当病人出现情绪失控时，应先帮助病人安抚情绪，待情绪稳定后再进行叙事干预。每次干预结束，护理研究生整理干预记录，并在每周1 次的团队会议上进行汇报，团队成员讨论，提出需要注意的问题与建议，指导下一次的干预。

1.2.2.3 具体干预方案 ①第一阶段：建立关系。主题：正视问题的存在。目的：与病人建立合作、信任的关系。方法：告知干预方案，了解病人一般情况，倾听病人叙述疾病故事，在倾听的过程中及时给予适当的回应。“斗病日记”：引导病人敞开心扉、从内心深处感受问题的存在。②第二阶段：问题外化。主题：揭示看待问题的不同方式，以及个人与问题的关系，让病人意识到他们与问题是分开的。目的：让病人参与到对话中，激发个人无法获得的洞察力，感知病耻感。通过以下问题使病人参与到对话中：造口是如何影响您的生活的？造口对您生活的其他方面有什么影响？手术后您与家人和朋友相处得怎么样？手术后您的社交活动是怎么样的？“斗病日记”：引导病人说出造口对生活的影响，正视造口对生活、社交造成的影响。③第三阶段：重建自我。主题：帮助病人重新关注并找回他们生活中重要的、有意义的片段。目的：让病人正视问题背后的积极意义，帮助他们用独特的视角重新构造新的故事。方法：通过下列问题链接病人的历史与未来：①以前生活中遇到困难或者挫折时，您是怎么做的？②遇到造口问题时，您是如何处理的？③在处理问题的过程中有哪些积极蜕变？邀请家属共同参与，通过拍视频或写信等方式见证病人的自我重建。“斗病日记”：引导病人叙述之前生活中克服困难的经历，增强病人处理造口困扰的信心以及对自我的肯定；引导病人叙述造口术后，家人、朋友对自己帮助的具体事件经历，使病人感知到积极、正面的意义；家人或者朋友见证病人的自我重建，增加病人的沟通意识并为其建立支持性的社会系统。

1.3 调查工具

1.3.1 一般资料调查表 由研究者依据研究目的设计，内容包括性别、年龄、文化程度、职业、婚姻状况等信息。

1.3.2 社会影响量表(Social Impact Scale，SIS) 由Fife 等[11]于2000 年编制，用于测量癌症等慢性病病人的病耻感。Pan 等[12]于2007 年将SIS 翻译为中文。SIS 包括4 个维度，即社会排斥（9 个条目）、经济歧视（3 个条目）、内在羞耻感（5 个条目）和社会隔离（7 个条目）。量表采用Likert 4 级评分法，1 分为极不同意，2 分为不同意，3 分为同意，4 分为极为同意，总分24～96 分，得分越高，说明感知到的社会影响越大，即病耻感越严重。龚婷等[13]采用该量表对129 例永久性腹壁造口病人进行调查，其Cronbach's α 系数为0.818，适用于测量腹壁造口病人的病耻感水平。

1.3.3 造口适应量表(Ostomy Adjustment Inventory-20，OAI-20) 由Simmons 等[14]于2009 编制，用于评估造口术后病人回归社会过程中的心理适应水平。经文化调试后，中文版的OAI-20 由皋文君等[15]于2011 年翻译。包括持续担忧（9 个条目）、接受（5 个条目）及积极的生活态度（6 个条目）3 个维度，共20 个条目。量表采用Likert 5 级评分法，正向计分：0 分为完全不同意，1 分为不同意，2 分为不确定，3 分为同意，4 分为完全同意；反向计分：4 分为完全不同意，3 分为不同意，2 分为不确定，1 分为同意，0 分为完全同意。OAI-20 总分为0～80 分，60～80 分表示适应水平高，40～59 分表示适应水平中等，＜40 分表示适应水平低。

1.4 资料收集方法 在病人出院前，征得病人同意后，由培训后的研究员采用统一的指导语，指导病人填写一般资料调查表、社会影响量表及造口适应量表。对于不理解的、不清楚的内容，研究者现场一对一进行解答。干预1 个月及干预结束时，分别让病人再次填写社会影响量表和造口适应量表。面对面进行干预的病人，病人自己填写信息；微信视频通话干预的病人，由病人口述，研究者如实代为填写。

1.5 统计学方法 采用SPSS 21.0 软件将所有数据录入并进行统计分析，定性资料用频数、百分比表示；定量资料用均数±标准差（±s）表示，采用方差分析比较干预前后病人SIS 得分和OAI-20 得分，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 腹壁造口病人的一般情况 2 例病人因个人原因分别于干预第2 周、第3 周退出干预，1 例病人因失访未填写量表，最终49 例病人完成本研究。病人年龄43～80（63.2±8.35）岁；男41 例，女8 例；已婚38 例，未婚/离异/丧偶11 例；初中25 例，高中或中专17 例，专科 及 以 上7 例；工 人25 例，农 民8 例，退 休13 例，个 体3 例；医保43 例，自费6 例。

2.2 腹壁造口病人不同时间SIS 得分比较（见表1）

表1 腹壁造口病人不同时间SIS 得分比较（±s） 单位：分

表1 腹壁造口病人不同时间SIS 得分比较（±s） 单位：分

①与出院前比较，P＜0.05；②与干预结束时比较，P＜0.05。

时间出院前干预结束时干预结束后1 个月F 值P例数52 49 49社会排斥22.51±3.53 19.24±3.85①16.31±3.26①②41.08＜0.001经济歧视7.55±1.72 7.06±1.55①6.84±1.56①②37.18＜0.001内在羞耻感12.63±3.28 11.14±3.08①9.63±2.46①②13.22＜0.001社会隔离14.59±3.23 13.14±2.89①11.39±2.61①②14.15＜0.001总分57.28±11.76 50.58±11.37①44.17±9.89①②589.47＜0.001

2.3 腹壁造口病人不同时间OAI-20 水平及得分比较 出院前51.02%的病人处于低适应水平；48.98%的病人处于中等适应水平；无高适应水平病人。干预结束时12.25 %的病人处于低适应水平；83.67%的病人处于中等适应水平；4.08%处于高适应水平。干预结束后1 个月无低适应水平；91.84%的病人处于中等适应水平；8.16%处于高适应水平。腹壁造口病人不同时间OAI-20 得分比较见表2。

表2 腹壁造口病人不同时间点OAI-20 得分比较（±s） 单位：分

表2 腹壁造口病人不同时间点OAI-20 得分比较（±s） 单位：分

①与出院前比较，P＜0.05；②与干预结束时比较，P＜0.05。

时间出院前干预结束时干预结束后1 个月F 值P例数52 49 49持续担忧15.74±3.45 18.27±1.90①19.07±2.10①②21.71＜0.001接受13.65±2.12 15.28±2.27①16.78±1.78①②37.89＜0.001积极的生活态度11.71±2.50 13.88±2.77①14.31±2.69①②12.96＜0.001总分41.10±8.07 47.43±6.94①50.16±6.57①②384.35＜0.001

3 讨论

3.1 叙事疗法有助于降低腹壁造口病人的病耻感 我国膀胱癌病人多为老年男性，80 岁以下的病人，仍有较高的社交及生活质量需求，故本研究选取的病人均≤80 岁。干预结束后让病人书写“斗病日记”，因而纳入的病人文化程度均为初中及以上。造口的存在使得病人自我价值感降低，不愿与家人、朋友交流，从而产生焦虑、抑郁等负性情绪[16]。长期负性情绪的内化以及疾病状态使病人出现病耻感。有研究表明，腹壁造口病人文化程度与病耻感存在正相关关系，即文化程度越高，病耻感越严重[17]。刘欢欢等[6]研究也表明，腹壁造口病人存在不同程度的病耻感。叙事护理干预通过让病人叙述疾病故事，引导其回顾积极的过去，从而帮助他们接纳现存环境并觉察现存环境的意义，让病人对自我重新定位，增强对自我价值的认同，降低病人的病耻感。本研究病人出院前SIS 总分为（57.28±11.76）分，处于中等水平，与既往研究结果[6,13]一致。本研究结果显示，叙事护理干预后的病人SIS总分及4 个维度得分均低于出院前(P＜0.05)，表明叙事护理干预有助于降低腹壁造口病人的病耻感。病耻感使得病人忽视问题背后积极、正面的心理体验，叙事护理干预可以引导病人正视问题背后的积极意义，帮助他们以积极的视角重新构建新的疾病故事，在构造新故事的过程中不断增强病人对自我的肯定及认同。3.2 叙事疗法有助于促进腹壁造口病人更好地适应造口 腹壁造口后，病人需终身携带造口袋，定期护理造口，预防并发症的发生。多数病人造口后需要家人帮助护理造口，认为造口后的自己是家庭的负担，很难接纳造口是自己身体的一部分。有研究表明，造口的适应、接纳是术后病人康复、提高生活满意度的关键[18]。叙事护理干预可以帮助病人突出自身的力量，激发个人无法获得的洞察力，促使病人积极的接纳造口。本研究结果显示，出院前51.02%的病人处于低适应水平，48.98%的病人处于中等适应水平，无高适应水平病人，可能与研究对象的人口资料分布有关。干预结束时，仅有12.25%的病人处于低适应水平；造口适应评分由出院前（41.10±8.07）分提高到干预结束时的（47.43±6.94）分,差异有统计学意义（P＜0.05）。叙事护理干预有助于提高病人造口适应评分，即提高病人的社会心理适应能力。通过医护微信群及时帮助病人解决造口问题，提高了病人的自护能力。袁媛等[19]研究表明，自护能力、社会心理适应、生活质量三者之间相关，自护能力及社会心理适应水平的提高有助于提高病人对生命质量的满意度。叙事护理干预最后2 次要求家属与病人共同参与，充分利用现存的或者潜在的社会支持系统，增强病人的沟通互动，巩固了病人的社会支持系统。既往研究表明，计划性的团体互动社会支持有助于提高病人的社会心理和造口适应水平[20]。叙事护理干预通过降低病人病耻感，提高自护能力和社会心理适应水平，从而提高了病人的生活质量。

4 小结

叙事护理干预通过让病人叙述疾病故事，使得病人负性情绪得以宣泄，积极接纳造口的存在，从而降低了病人的病耻感，提高病人的社会心理适应水平。通过叙事护理干预，护士进入病人故事中，与病人共情，更好地感应病人的情感，为病人提供身心灵整体的优质护理。但本研究也存在不足之处：首先，本研究因客观条件限制，采用方便抽样的方法选取该院的病人，且样本量较小，对于结论是否在其他地区适用，有待进一步证实；其次，研究过程中有3 名研究对象失访；最后，对于叙事护理的长期效应未做深入的研究与分析。今后可扩大范围进行随机抽样调查，也可在叙事护理长期效应方面进行探究。