杨在会

(西南政法大学，重庆 401120)

1 问题的提出：医疗活动中基因信息使用行为的发轫

传统私法理论上的基因隐私保护主要表现为消极抵御性，目的在于防止他人对基因隐私的侵害。但在当今社会，基因信息已经成为了科学家们攻克人类重大疾病的一把“金钥匙”，基因信息的利用价值便前所未有地凸显出来[1]。在美国Moore v. Regents of the University of California案中，上诉法院在判决书中便强调了基因价值的市场变化：“在新的历史时期，我们已经看到了人类身体拥有令人惊异的价值”。而这种价值在医疗领域尤为突出。为了在保障自然人基因权利的同时推动基因医学的发展，理论与实务界亟需探索基因权利的边界。

虽然基因信息在我国医学治疗中愈发常见，但与此相反的是，理论与实务两界对于基因信息的保护均采取漠视态度。《民法典》人格权编虽然在法律层面明确保护“私密信息”，但并没有明确私密信息的定义或者范围。《中华人民共和国个人信息保护法》(以下简称《个人信息保护法》)提交全国人大常委会审议，其采用了“敏感信息”的表述，第一次在法律层面承认了敏感信息和一般个人信息的区分保护，列举了种族、个人生物特征等敏感信息。基因信息与其他敏感信息不同之处在于，人类的基因具有一定的“(非绝对)预测性”，检测基因信息不仅可以明确权利主体当前的健康状况或生活习惯，还可以预测权利主体健康情况的未来走向，尽管这种预测并不具有绝对性，其准确率无法达到百分之百。此外，基因信息还具有“共享性”，特定种群和家族成员可能携带特殊的基因，因此精准掌握基因的功能和表现机制会极大改善对疾病的诊断、治疗以及预防。与此同时，基因信息的检测和利用催生医生和携带者之间“知情同意原则”的重新解释问题，由于基因信息在血亲之间的“共享性”，在携带者检测后发现其携带致病基因时，会让医生陷入保护携带者基因隐私还是其血亲亲属健康的两难境地。

可见在医疗活动中对基因信息进行保护和合法披露较之其他领域更为复杂。基因信息的高度专业化特征使得权利人一般需要借助专业手段才能解码自己的隐藏基因信息，即需通过基因检测获知个人基因信息。基因检测可以通过医院等医疗机构或者商业基因检测公司进行，也可以在基因研究中进行。通过医院进行基因检测的主体大部分带有基因治疗的目的，可能因为自己近亲属携带某种变异基因从而意图确定自己携带与否，或者携带者欲通过检测来预测下一代的携带几率。携带者与医生之间的基因隐私冲突主要表现为两种形式：第一，医生未经携带者同意使用其人体组织或者其废弃的人体组织用于医疗研究，在研究成果被申请成为专利时还会产生财产价值。这类权益冲突在本质上涉及基因科研活动及应用中受试者知情同意权的保障问题[2]。而在某些情况下，擅自利用携带者的人体组织进行基因研究还会损害其人格尊严。第二，由于携带者与其血亲亲属的基因信息存在“共连性”，若携带者通过基因检测等途径发现携带基因缺陷，医生会面对“保护携带者基因隐私权”还是“保障携带者血亲亲属的知情权”的两难境地。在医生披露错误的基因信息导致携带者或其血亲亲属接受了错误治疗时，医生应承担相应责任。若携带者近亲属本身并不愿意得知自己的基因状态，携带者或医生的披露行为还可能侵犯其“不知情权”。基因信息不知情权意指拒绝被告知基因检测结果的权利，基因检测结果可能是权利人自己的，也可能来自于其近亲属或家族成员。这一权利在国际上也得到承认。有些基因疾病目前并不能进行有效治疗，携带者知悉自己携带可能患病的变异基因会产生负面效果[3]。据调查，得知自己携带“亨廷顿式舞蹈症”基因的人群的自杀率是同一年龄段其他人群的4倍[4]。

2 民法典时代基因信息的内涵及其属性

在对基因信息进行界定时，美国判例发展出了两种不同解释：第一种解释方法主要从“家庭成员的疾病或障碍表现是否用以预测雇员的疾病倾向”来定义基因信息；第二种解释方法直接考察信息是否符合《基因信息非歧视法》的法定定义。我国也有学者将基因信息定义为“人类基因的成分、结构、功能、表征等生物遗传属性，兼具主观和客观属性”[5]。然而，仅从信息的预测功能来定义基因信息会忽视对基因信息本身的保护，对基因信息的定义应从基因信息本身出发。虽然各国(地区)相关文本对基因信息的定义均不相同[6]，结合基因信息保护的需求，基因信息可以定义为“能够直接或间接反映特定个人基因形状的材料和数据”。

有学者认为，私密信息和敏感信息虽然在表述上不同，但本质均指信息主体不愿意为他人知晓的信息，可做同等处理[7]。也有学者认为两者并不相同，敏感信息未必具备隐私属性。解读《民法典》和《个人信息保护法》可发现，私密信息与非私密信息、敏感信息与非敏感信息是基于不同规范目的所作的不同分类[8]，两者存在交叉的部分。《个人信息保护法》是兼具公私属性的个人信息保护领域的综合性法律，其规范对象是个人信息处理行为，并不规制因个人或家庭事务处理个人信息的情形。《民法典》未对私密信息进行列举，应该使用隐私权保护的相关理论，结合具体情形判断个人信息是否具有隐私属性[9]。《个人信息保护法》对敏感信息进行了列举[10]，对此敏感信息的判断须遵循客观标准，个人的主观判断一般对敏感信息的认定不产生影响。虽然私密信息和敏感信息内涵并不相同，但基因信息兼具敏感信息和私密信息的属性目前已形成共识。

3 我国医疗活动中基因信息私法保护的困境及其应对

基因检测发现某人携带“致病基因”仅表明其患某种疾病的可能性，其患病概率有大有小。同时，虽然某些变异基因无法治愈，但仍有一些基因疾病可以通过采取预防措施、定期检查或者采取基因治疗的手段避免疾病发生或者降低疾病的严重程度，例如遗传病的防治[11]。但目前社会对基因疾病存在误解，很多人将携带“致病基因”等同于已经或者将来一定会患有某种疾病，从而导致携带者受到歧视甚至无法正常就业[12]，故而携带者不愿意让他人知晓自己的基因信息。携带者与血亲亲属之间的基因权益冲突具体表现为家庭(家族)成员对携带者基因信息的接近权(right to access)问题。在Pate v. Threlkel与Safer v.Estate of Pack这两起案件中，患者子女均不知患者携带致病基因，后患者子女罹患同样疾病而成诉，但两案并不相同。Pate案中的医师并未向Pate的母亲告知其罹患的甲状腺髓样癌是可遗传给下一代的基因疾病，即当事人本身并不知情，并不涉及患者基因隐私和其血亲亲属知情权的矛盾冲突。

出于合理保障家庭(家族)成员对携带者基因信息的接近权的考虑，在医疗场景中对基因隐私进行限制成为了必要[13]。大多数国家在法律层面规定，医生可于某些特殊情况下向法定机关或第三人披露患者病情，例如《执业医师法》第29条规定的枪伤和烈性传染病，儿童受虐的可疑痕迹[14]等，即在保护第三人和社会公共利益的情境下，允许披露患者的医疗隐私。美国《电子医疗法》规定，原则上只有在医师获得患者的书面同意后才可以向患者亲属披露基因测试结果，而在医师未经患者同意时，何种情形构成合法基因隐私披露，法律并未对此明确规定。由于基因隐私区别于一般医疗隐私，前述规定能否直接类推适用需要对实践进行考察。Tarasoff v. Regents of University of California案形成了普通法法系中的“Tarasoff 规则”，当医师在治疗过程中得知病人准备以暴力方式伤害特定第三人而未告知该第三人可能面临的危险时，若该暴力行为现实发生，则因为医师未尽到保护潜在的受害者的“合理的注意义务”，应对特定第三人承担责任[15]。有学者认为“Tarasoff 规则”可以类推适用到医师向家庭成员披露携带者基因隐私的情形[16]，但两者适用前提并不相同。Tarasoff 案中患者针对某特定第三人准备实施积极的违法加害行为，这里需要明确三个关键词。一是“积极”。Tarasoff 案中患者实施的加害行为对于受害人而言是外在的突然的侵害，而基因隐私保护中携带者不告知近亲属其携带“致病基因”的行为却并非“积极”的加害行为，虽然其近亲属得知该事实可以进行基因检测并采取预防措施，但最终导致亲属致病的是自身出生起便携带的基因，携带者并没有对其实施外在的积极加害行为，医师披露患有传染病的患者的医疗隐私不能类推适用到披露基因隐私也是基于同样原因，且披露传染病的正当性还可以通过维护社会公共利益得以强化。二是“违法”。携带者不告知其近亲属的行为虽然不道德，但并没有法律规定该行为为违法行为。三是“特定第三人”。在Tarasoff 案中，可能遭受侵害的第三人是特定的，而在基因隐私披露的情境中，将会受损的第三人并不确定。携带者的近亲属不一定都携带“致病基因”，且某些近亲属可能并不想得知自己基因状况，医师主动告知会侵害其“不知情权”。可见“Tarasoff 规则”并不能作为基因隐私披露的豁免规则。

美国“总统生物医学伦理问题委员会”在1983年指出，在医师“已经努力劝说当事人同意披露基因信息，但当事人仍然拒绝配合时，若医师披露信息能够避免特定人的损害，反之很大可能性会造成严重损害的，除了披露没有其他措施可以采取时”，医师可以告知亲属。上述宗旨被加拿大科学委员会1991年制定基因医疗护照伦理指针时吸收和采纳。且英国人类基因委员会和美国人类基因协会于1998年进行了类似重申。虽然前述建议认为医生在避免携带者近亲属因缺乏告知而造成严重损害的情况下，应该向其披露携带者基因隐私，但并没有明确披露基因隐私的合法标准，导致医师在作出是否披露基因隐私的决定时缺乏必要的基准。若放任医生独立决定是否向携带者亲属披露其基因信息，会导致医生将可能面临的涉诉风险纳入考虑之后倾向选择消极应对。基因隐私保护的风险本不应该过多地由医生来承受，而应该创设平衡携带者基因隐私保护和亲属健康利益的制度安排，从而明确法律介入私生活的层次范围。有学者建议成立囊括医生、基因专家、基因咨询师、基因科研人员和心理医生的专业委员会，在携带者拒绝披露基因隐私可能对其近亲属产生损害的时候，由医生将相关案例提交到专业委员会，由委员会成员在综合考虑相关因素的情况下共同做出决定[15]。在具体的执行层面，笔者认为首先应该明确医生披露病人基因隐私的前提，必须是医生已经就该致病基因的相关内容、致病可能性以及近亲属进行基因检测以判断是否需要采取干预措施的必要性对携带者进行了充分说明，如果携带者在对前述说明充分理解的情况下，仍然拒绝自己告知其近亲属的，才能允许医生对携带者基因隐私的合法披露。美国在2003年对“医生未经病人授权即向其家庭成员披露其基因信息的比例”这一问题进行调研，针对联邦基因咨询协会成员和医学遗传学家进行了匿名问卷调查。结果显示，两项调查均有大概三分之二的参与者认为，在考虑到以下因素时，其有义务对携带者家属披露该病人的基因信息：亲属患病可能性大小；该种疾病能否治疗；亲疏关系；及早检查能否提高治疗几率；转变生活方式能否提高治疗几率；亲属能否通过其他途径得知其患病可能性等[16]，这些因素应该作为委员会做出决定所需要衡量的要素。此外，还应该考虑联系携带者亲属的难度、基因检测结果的准确度(错误诊断的可能性)等要素，并结合委员会各委员的专业知识，随着基因科学研究发展而对考量要素进行更新。还有学者强调了心理辅导和基因咨询的重要性。之所以社会大众对基因信息存在错误认识进而引发基因歧视等现象[17]，其重要原因是社会大众对基因的认知不足。因此需要配合基因咨询和科普工作，提高社会大众对基因技术的接受水平，纠正其对基因的错误认识。对致病基因携带者而言，也需要心理医生对其进行疏导，令其认识到携带某种致病基因并非必然导致患病的结果，培育良好的心理态度也是预防疾病的重要途径。