祁梦君 门雪妍 龚丽

【摘 要】目的：调查女性系统性红斑狼疮患者家庭功能及其影响因素，为建立系统性红斑狼疮患者良好的家庭功能提供参考。方法：采用一般情况调查表、家庭关怀指数问卷、医院焦虑抑郁量表、社会支持量表等，对2018年11月至2019年4月在郑州大学第一附属医院风湿免疫科就诊的239例女性系统性红斑狼疮患者进行家庭功能及其影响因素的调查研究。结果：女性系统性红斑狼疮患者家庭功能良好的为67.36%，中度障碍的为22.59%，重度障碍的为10.04%。多元逐步回归分析显示，年龄、文化程度、婚姻状况、发病时长、合并疾病种类、焦虑抑郁，及社会支持对女性系统性红斑狼疮患者家庭功能的影响差异有统计学意义（P < 0.05）。结论：建立系统性红斑狼疮患者良好的家庭功能，可在一定程度上帮助患者减轻抑郁情绪，获得较多的社会支持，提高治疗效果。

【关键词】 系统性红斑狼疮;女性;家庭功能;影响因素分析

Analysis of Family Function and Its Influencing Factors in Female Patients with Systemic Lupus Erythematosus

QI Meng-jun，MEN Xue-yan，GONG Li

【ABSTRACT】Objective：To investigate the family function and its influencing factors of female patients with systemic lupus erythematosus（SLE），so as to provide reference for establishing good family function of SLE patients.Methods：A total of 239 female SLE patients treated in the Department of Rheumatology and Immunology of the First Affiliated Hospital of Zhengzhou University from November 2018 to April 2019 were investigated by general information questionnaire，family care index questionnaire，hospital anxiety and depression scale and social support scale.Results：In female SLE patients，67.36% had good family function，22.59% had moderate family dysfunction，and 10.04% had severe family dysfunction.Multiple stepwise regression analysis showed that age，education level，marital status，duration of onset，types of comorbid diseases，anxiety and depression and social support had significant effects on their family function（P < 0.05）.Conclusion：To establish good family function in SLE patients can help them to reduce depression，obtain more social support and improve the treatment effect.

【Keywords】 systemic lupus erythematosus;female;family function;analysis of influencing factors

系統性红斑狼疮（systemic lupus erythematous，SLE）是一种可累及全身多个器官的自身免疫性疾病，发病率为90/10万[1-2]，其中育龄妇女占90%～95%[3]。家庭功能指满足家庭成员生存、发展的能力，与家庭成员的身心健康状况及健康问题有着紧密联系[4]。SLE反复发作和终生带病的特点，使家庭成为患者获得延续护理的重要单元。近年来，家庭功能与健康之间的联系愈加受到重视，有研究者试图通过家庭功能及婚姻关系来改善疾病的预后[5-6]，以此提高整个家庭的生活质量。女性是SLE的高发人群，又被社会赋予了女儿、妻子、母亲等重要角色，因此，研究女性SLE患者的家庭功能具有重要意义。本研究调查分析SLE患者家庭功能现状及影响因素，以期为女性SLE患者的护理提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2018年11月至2019年4月在郑州大学第一附属医院就诊的女性SLE患者239例。所有患者均符合美国风湿病学会（ACR）修订的SLE分类标准（1997版）[7]，且患者知情同意。排除合并其他慢性病者和无法正常交流者。

1.2 调查问卷

1.2.1 一般情况调查表 该问卷基于研究目的设计，包括患者年龄、婚姻状况、文化程度、职业、家庭月收入、是否第一次发病、发病时长等。

1.2.2 家庭关怀度问卷 该问卷由SMILKSTEIN根据家庭功能的特点于1978年编制，体现了个别家庭成员对家庭功能主观上的满意程度[8]，包括适应度、合作度、成熟度、情感度与亲密度等维度。采用Likert 3级评分法，项目评分0～2分，总分为10分，7～10分为家庭功能良好，4～6分为家庭功能中度障碍，0～3分为家庭功能严重障碍。该问卷在国内应用广泛，具有较好的信效度[9]。

1.2.3 医院焦虑抑郁问卷 该量表共14个条目，包括焦虑和抑郁2个亚量表，分别针对焦虑和抑郁问题各7个条目，项目评分0～3分。0～7分属无症状，8～10分属可疑存在，11～21分属肯定存在[10]。量表具有良好的信效度，焦虑和抑郁分量表的Cronbach's α系数分别为0.92和0.84[11]。

1.2.4 社会支持量表（SSRS） 该量表由肖水源设计，共10个条目，评估客观支持、主观支持、社会支持的利用度3个方面，分值越高，社会支持度就越高。其中，< 33分为社会支持度较低，33～45分为社会支持度一般，> 45分为社会支持度较高，该量表内部一致性Cronbach's α系数为0.81。

1.3 调查方法 得到医院及患者同意后发放调查问卷，解答时采用统一语言，要求患者自填，当场完成所有问卷测评。及时查漏补缺所收回的问卷，确保信息的真实性、完整性。

1.4 统计学方法 采用IBM Statistics SPSS 20.0软件进行统计分析。计量资料以表示，计数资料采用频数描述;患者家庭功能影响因素采用单因素分析、Pearson相关性分析及多元逐步回归分析。检验水准α = 0.05。

2 结 果

2.1 女性SLE患者家庭功能水平 本次共发放问卷248份，回收239份，有效回收率为96.37%。239例女性SLE患者家庭功能良好的为67.36%，中度障碍的为22.59%，重度障碍的为10.04%。对患者一般资料进行单因素分析，其中年龄、文化程度、婚姻状况、职业、家庭月收入、是否第一次患病、发病时长、合并疾病种类与患者家庭功能有关。见表1。

2.2 女性SLE患者家庭功能与焦虑抑郁、社会支持的相关性分析 家庭功能与焦虑抑郁呈负相关（r = -0.708，P < 0.001），与社会支持总得分呈正相关（r = 0.250，P < 0.001）。见表2。

2.3 女性SLE患者家庭功能的影响因素 以家庭功能得分为因变量，将单因素分析有统计学意义及与家庭功能具有相关性的变量作为自变量，进行多元逐步回归分析，自变量赋值方法见表3。结果显示，年龄、婚姻状况、文化程度、发病时间、合并疾病种类、焦虑抑郁，及社会支持进入回归方程，是女性SLE患者家庭功能有统计学意义的相关因子。见表4。

3 讨 论

3.1 女性SLE患者家庭功能的现状分析 本研究结果显示，女性SLE患者家庭功能良好的为67.36%，中度障碍的为22.59%，重度障碍的为10.04%，这与陈佩玲等[6]的研究存在一定差异，分析原因可能与患者的职业构成比、地域及调查年限有关。本研究中农民仅占13.38%，而陈佩玲等研究农民占33.80%，与其他职业类型相比较而言，农民家属有更多的时间陪伴，患者可能感受到较多的家庭关怀;陈佩玲等选取调查对象的地域在合肥市，而本研究的调查对象则在郑州市，因地域而产生的经济、文化等差异可能对患者的家庭功能造成影响;陈佩玲等进行调查的时间是2010年至2011年，而本研究则是2018年至2019年。

3.2 女性SLE患者家庭功能的影响因素分析 本研究回归分析显示，影响女性SLE患者家庭功能的因素为年龄、文化程度、婚姻状况、发病时间、合并疾病种类、焦虑抑郁，及社会支持。本研究发现，年龄18～49岁的患者家庭功能得分低于其他年龄段，分析原因可能是18岁以下的患者仅面临学业压力，49岁以上的患者可能更多的是来自家庭的压力，而18～49岁的女性相比其他年龄段更多的面临工作和家庭的双重压力，巨大的压力可能导致她们对家庭满意度降低。文化程度对女性SLE患者的影响来自于文化程度高的患者善于利用周围社会资源，获得高水平的的社会支持，且文化程度高的患者具有较好的理解能力，能更好地理解SLE相关知识。

本研究发现，已婚患者的家庭功能优于未婚患者，分析原因可能是已婚患者除了父母及亲朋的照顾，还有配偶照顾其日常起居，陪伴其在医院接受治疗，配偶的照顾及陪伴，既减轻了患者父母的照顾负担，且在心理及情感上给予患者较大的支持[12]。SLE是一种累及全身多个系统且反复发病的慢性病[13]，发病时间越长及合并疾病种类越多的患者，家庭功能得分越低，分析原因可能为：

①发病时间长及合并疾病种类多，治疗过程中的各种检查、用药等给家庭造成极大的经济负担，影响家庭生活质量。②疾病时间越长，疾病种类越多，家属的照顾负担越大，家属的情绪可能受到影响，进而影响了患者的情绪状态。因此，医务人员及家属应给予年龄段在18～49岁、文化程度低、无配偶、发病时间长及合并疾病种类多的患者更多的关注，增加陪伴时间，让患者在治疗过程中更多地感受到来自家庭的温暖，提高患者对家庭的主观满意度，并做好患者压力情绪的疏导工作。

本研究结果表明，家庭功能与焦虑、抑郁呈负相关，与社会支持总得分呈正相关。KHEIRANDISH等[14-15]认为，焦虑、抑郁是SLE患者常见的负性情绪，且女性患者更易出现焦虑、抑郁情绪。本研究结果显示，焦虑、抑郁是SLE患者家庭功能的危险因素，这与周凤艳等[16]的研究结果相似，SLE患者由于家庭及婚育负担，产生焦虑、抑郁情绪。社会支持通常是指来自社会各方面包括父母、亲戚、朋友等给予个体精神或物质上的帮助和支持，良好的社会支持能够缓解患者心理压力、消除心理障碍，提高治疗依从性及治疗效果，这与PULVERS等[17-18]的研究结果具有相似性。朱庆云等[19]研究亦显示，良好的社会支持为SLE患者提供物质及情感上的帮助。家庭是社会支持的主要来源[20]，提高患者的家庭功能，患者可获得较高水平的社会支持，更好地缓解负性情绪，增强疾病治疗效果。

综上所述，年龄、文化程度、婚姻状况、发病时长、合并疾病种类、焦虑抑郁，及社会支持影响女性SLE患者的家庭功能，家属及医务人员应根据影响家庭功能的因素，采取有效措施帮助患者提高家庭满意度，建立良好的家庭功能，使家庭這个患者康复的重要场所发挥应有的作用。

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收稿日期：2019-11-18;修回日期：2020-12-17