□李婧

癌症作为一种特殊的严重疾病，使患者承受着身心的痛苦与压力，同时，癌症的治疗过程往往比较漫长，“带癌生存”也需要患者面临长时间的病痛生活。癌症患者及其家属通过自身的社会网络与社会交往获取信息、资源与鼓励，有利于应对疾病带来的不确定性与压力。随着社交媒体的普及，越来越多的癌症患者通过社交媒体平台进行信息与情感的交流，社交媒体成为社会支持获取的重要渠道。近年来短视频类型的社交媒体兴起，短时间内吸引了大量用户。许多癌症患者开始通过短视频社交媒体记录自己特殊的生活，与网友展开互动。相较于以往以文字表述为主的社交平台，癌症患者的短视频记录呈现了何种不同的状态？这样的呈现与互动带来怎样的社会支持？本文拟通过对“抖音”平台的“抗癌日记”主题类短视频进行考察，讨论上述问题。

一、社会支持与社交媒体社会支持

社会支持广义上指个体社会网络中他人能够提供的资源。柯布（Cobb）强调社会支持是一种信息，给被支持者带来被关爱、被尊重和成员归属的效果①。托尔斯多夫（Torsdorf）从功能的角度指出，社会支持是“这样的一些行为或行动，其功能在于帮助每个中心人物实现个人目标，或者是满足在某一特殊情形下的需要”②。具体而言，社会支持一般是指通过语言或非语言的信息或情感交换来帮助人们减少压力和不安，并让人们感受到自己被他人重视和关怀③。社会支持的来源可以是与个体关系密切的亲人、配偶，也可以是关系稍远的朋友、邻居，抑或是与之有着社会交往的全部社会关系，可以是个体也可以是组织。不同内容的社会支持提供了四种主要的功能：情感支持（emotional support）、评价支持（appraisal support）、信息支持（information support）与工具支持（instrumental support）④。

虽然传统面对面的或基于互联网在线的寻求信息和支持已为人们熟知，但社交媒体使用的普及深刻地改变了人们可以获取的信息的范围和规模⑤。借助网上论坛、聊天工具群、微博、微信等方式，人们组成了各种各样特定的支持群体。Twitter用户经常在单个推文中寻找和分享信息，围绕特定主题形成可持续的社区，通过链接相互交换信息⑥。有研究者考察了国内微博小组上对于艾滋病人的社会支持，运用量化内容分析的方法，考察艾滋病人微博小组中的信息。研究发现，该微博小组中有大量信息属于社会支持的范畴，相比情感社会支持而言，信息社会支持是该小组中主要的支持类型⑦。在特定疾病的虚拟社区中，成员在社会支持网络关系中的位置影响着其信息交换的数量与频率，并影响其社会支持的获取⑧。以往对社交媒体中患者社会支持的获取主要关注了一些特定疾病在线社群，其中的成员通过社交网络能够与更多有相似疾病和经历的人建立便利、即时、具有互动性的联系。但在抖音等短视频平台中，患者所生产的内容面向更广泛的受众，这样的呈现与交往形态下，患者的社会支持获取发生怎样的变化，还值得进一步考察与讨论。

二、媒介具身实践与癌症患者的自我呈现

使用数字媒介技术拍摄自身的生活与行动，并在社交媒体中呈现，不仅意味着普通大众成为拍摄主体，更体现出身体对于实体世界、真实生活的“在场”与感知。从具身实践的角度而言，“数字圈”的影像实践关涉着身体与实体空间⑨。相比用文字进行记录，利用手机等数字媒介随手进行拍摄不仅更便于癌症患者的操作，更重要的是，这种随时随手、点滴生活的记录，展现的是对自身存在印记的一种证明。

从癌症患者在短视频中的自我呈现来看，同样具有很强的为自己记录为生命留下印记的特点。通常社交媒体中的自我呈现被认为具有“展演”的性质，自己作为“策展人”塑造着自身的形象⑩。不可否认，作为一种社交媒体内容的生产，癌症患者的短视频拍摄也能够体现对自身形象的某种塑造，但同时更多地呈现出不同的景象，并且亦区别于以癌症为主题的虚拟社群中的呈现。

在“抖音”平台中癌症患者的“抗癌日记”不仅记录着患者治疗的一些场景，还成为一些患者的一种与世界告别的方式。抗癌虚拟社区中信息生产与交流更频繁，更多出现在其他患者视野中的往往是“抗癌明星”，书写着自己的抗癌经验。但访谈中一些癌症患者家属会意识到，其实还有许多抗癌不太成功的患者存在，但他们较少被其他患者关注，因此抗癌经验的交流也被认为具有一种“胜利者偏见”。而“抗癌日记”短视频中，那些抗癌不够成功，甚至是已经几乎放弃积极治疗的患者也在呈现他们的生活。在这些生命倒计时般的短视频中，患者努力去体验和感受现实生活，旅行、做饭，以及体验抖音中的各种流行拍摄主题与元素。许多女患者会以寸头甚至光头的形象出现在短视频中，并不会刻意用假发遮掩，一位年轻的女患者甚至记录下化疗前自己亲手剪掉长发的场景，以及在去看望年迈的爷爷时为向爷爷瞒住病情如何戴上准备好的假发。这其中并没有太多形象管理的意味，呈现出的是患者试图更多地去亲身体验普通的日常生活，并记录下自己生命的印记。

三、作为支持的倾听

在情感、信息、实物支持等不同类型的社会支持之外，有研究者指出，无条件倾听（unconditional listening）应作为社会支持的另一种重要功能，通过这种方式，自己的无力或恐惧境地的经历以及不确定感能够被讲述，从而获得倾听、肯定与安慰[11]。在以癌症为主题的虚拟社区中，尤其是微信群、QQ群中，关于癌症治疗的知识信息需求通常能够被较迅速地满足，同时其中更多的是焦虑、焦急地咨询各种治疗问题与经验的患者家属。情感的支持通常体现为几句加油打气的话语，真正的倾诉与倾听有时会在几个私交较好的患者或家属间小范围展开。

患者拍摄短视频，将自己的治疗经历、生活日常，以及痛苦体验、思考感悟等对自己生命的言说呈现在一个面向更广泛人群的社交平台中，“刷”到视频的不仅有同样经历的其他癌症患者，还有许多与之不同的健康人。突破以往社交媒体中社会支持的针对性群组与支持提供，通过短视频癌症患者被更广泛地“倾听”。在评论区留言的用户，既包含了其他癌症患者，也不乏健康的陌生人，情感的支持从过去的共鸣与理解变得更加多元。在社交媒体平台中，这种具有情感因素的影像表达能较强地调动观看者的情绪，从而获得更多的关注。情感内容对于激发互联网中的信息分享具有较显著的作用，包含高情感因素的故事更容易带来信息的分享[12]。

以往的研究强调了来自经验相似的人的支持在个体应对健康问题中的重要性[13]。但与健康人的社会互动及社会交往，对于癌症患者而言也具有特殊的意义。有访谈者表示自己在与不熟悉的健康人交往时往往会隐瞒自己患癌症的情况，不希望在生活中总是被“另眼相待”。经由社交媒体平台的中介，这种互动交往带给癌症患者一种回归正常生活的感受。他们的生活与自我表达以影像的方式在社交媒体平台上得到更广泛的呈现，这将成为患者的一种重要资源，取得关注与参与，获得一种被“倾听”的社会支持。

四、结语

当人们在应对癌症等严重的疾病时，会通过其社会网络和不同的关系纽带来寻求关于健康的信息、情感的慰藉与实际的帮助等不同的社会支持。关系纽带的特征，如关系强度、交往互动的环境等影响着社会支持的提供，不同的关系纽带类型提供的社会支持类型也不同；并且支持的寻求者也会针对性地激活某种关系纽带来寻求特定的支持[14]。以往针对某种特定疾病的虚拟社群，其成员具有较强的同质性，主要以有着相同或相似经历的患者及其家属为主，以经验信息为主的信息类支持及以同情、共鸣、鼓舞为主的情感支持往往是最主要的支持类型。短视频社交平台带来了关系纽带特征的变化，患者的交往互动面向了更广泛的人群，关系强度有所减弱。由此，其获取社会支持的方式和类型发生改变，更多地体现为患者自身通过叙述与被倾听，记录与被关注、被肯定的方式获得一种精神与情感支持。

但同时值得注意的是，这样的改变也会带来一些风险与困境。一方面，在视频社交媒体平台，短视频播放能够带来经济收入。一些视频受关注较多的癌症患者还开展了直播“带货”，并且有患者会得到经济上的捐助。而这些经济收入很容易带来网友的质疑，认为癌症患者是靠“卖惨”来挣钱。2020年上半年引起网络争议的“抗癌网红”虎子便因一边上传抗癌视频接受网友的同情与捐助，一边被发现在高档餐厅消费而受到网络舆论的攻击甚至接到谩骂短信。尽管有媒体对其患病情况进行了调查报道，但网络舆论的质疑仍然存在。另一方面，当癌症患者在社交媒体中突破以往的患者社群，向更多没有患病经历的人呈现自己的生活时，容易受到因不理解带来的质疑。一些网友会对绝症患者花费大量金钱甚至拖垮家庭进行治疗表示不认同，也有网友看到癌症患者的生活不符合自己对患病状况的想象而提出质疑。因此，“抗癌日记”短视频在承载癌症患者生命记录，向更广泛受众呈现并接受更多元反馈时，其风险与困境仍不容忽视。

注释：

①Cobb S.Social Support as a Moderator of Life Stress[J].Psychosomatic Medicine,1976,38(5):300-314.

②Tolsdorf C C.Social Networks,Support,and Coping:An Exploratory Study[J].Family Process,1977,15(4):407-417.

③Barnes M K,Duck S.Everyday communicative contexts for social support[A].//Burleson B,Albrecht T,Sarason I G (Eds),Communication of social support:Messages,interactions,relationships and community[C].Thousand Oaks,CA:Sage,1994:175-194.

④[11][美]帕特丽夏·盖斯特-马丁,艾琳·柏林·雷,芭芭拉·F.沙夫.健康传播：个人、文化与政治的综合视角[M].龚文庠,李利群译.北京:北京大学出版社,2006.

⑤Myrick J G,Holton A E,Himelboim I,et al.#Stupidcancer:Exploring a Typology of Social Support and the Role of Emotional Expression in a Social Media Community[J].Health Communication,2016,31(5):596-605.

⑥Holton A E,Baek K,Coddington M et al.Seeking and sharing:Motivations for linking on Twitter[J].Communication Research Reports,2014,31:33–40.

⑦Shi J,Chen L.Social support on Weibo for people living with HIV/AIDS in China:a quantitative content analysis[J].Chinese Journal of Communication,2014,7(3):285-298.

⑧刘瑛,孙阳.弱势群体网络虚拟社区的社会支持研究——以乙肝论坛“肝胆相照”为例[J].新闻与传播研究,2011(02):76-88+111-112.

⑨孙玮.我拍故我在我们打卡故城市在——短视频：赛博城市的大众影像实践[J].国际新闻界,2020(06):6-22.

⑩董晨宇,段采薏.反向自我呈现：分手者在社交媒体中的自我消除行为研究[J].新闻记者,2020(05):14-24.

[12]Berger J,Milkman K L.What makes online content viral[J].Journal of Marketing Research,2012,49:192-205.

[13]Perry B L,Pescosolido B A.Social network activation:The role of health discussion partners in recovery from mental illness[J].Social Science&Medicine,2015,125:116-128.

[14]Wellman B,Wortley S.Different strokes from different folks:Community ties and social support[J].American Journal of Sociology,1990,96:558-588.