陈怡杨，杜若飞，卢红梅，陈长英

(1.郑州大学 护理与健康学院，河南 郑州 450000；2. 河南省肿瘤医院 内科八病区，河南 郑州 450008；3.郑州大学第一附属医院 质控处，河南 郑州 450000)

2018年我国约有290万癌症患者死亡，占全球的1/3[1]。处于终末期的患者往往不能从治愈性治疗中获益，并面临诸多挑战[2-3]，使我国终末期癌症患者生活及死亡质量差[4]。安宁疗护能在一定程度上改善终末期患者死亡质量。接受安宁疗护的终末期癌症患者家庭照顾者在整个病程中承担了70%～80%的照顾，承受各方面的压力[5-6]，对其身心健康和生活质量的影响增加其患病和死亡的风险[7-8]。目前我国对安宁疗护癌症患者家庭照顾者照顾体验的研究相对较少，现有研究的对象多只关注单一的积极或消极体验[8-9]。本研究从安宁疗护癌症患者家庭照顾者的真实体验出发，探究其照顾经历，分析现存问题及获益，以期为构建针对家庭照顾者的干预方案提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2019年5月至2020年1月，采用目的抽样法，最大差异化选取河南省2所三级甲等医院的安宁疗护病房终末期癌症患者家庭照顾者为研究对象。纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)照顾经病理学诊断为癌症，TNM分期系统(tumor node metastasis，TNM)分期为IV期，预期生存期≤6个月且不能从积极治疗(如手术、靶向药物、免疫治疗等)中获益的患者；(3)是患者的主要照顾者；(4)照顾时长≥3个月；(5)有较好的理解和表达能力；(6)自愿参与本研究。排除标准：收取报酬的照顾者。剔除标准：中途退出者。研究样本量以信息饱和为原则，本研究共访谈15例。资料见表1。

表1 研究对象的一般资料(N=15)

1.2 研究方法 本研究采用诠释现象学方法，对符合纳入标准的终末期癌症患者家庭照顾者进行访谈。预访谈使用非结构访谈法进行访谈，但由于被访谈者为家庭照顾者，其多站在患者而非自身角度去考虑并叙述体验，访谈易跑题且所得信息鲜有研究所需的信息，后经课题组讨论并咨询专家意见后决定使用半结构访谈法进行访谈。访谈前通过文献回顾、小组讨论和专家意见编制访谈提纲，选择2例家庭照顾者进行预访谈，针对提纲中出现的问题和确实内容进行对访谈提纲进行修订。最终访谈提纲如下：(1)从患者患病至今，您的照顾经历是怎样的？(2)选择安宁疗护之后对患者的照顾有什么不同？(3)照顾患者的经历对您自身有什么影响？(4)您觉得自己在照顾过程中都遇上了哪些困难？您是如何应对这些困难的？(5)在照顾过程中您感觉您在哪些地方做的最好？

1.3 资料收集方法 研究者对住院的终末期癌症患者的家庭照顾者进行一对一半结构式访谈。访谈前介绍本次访谈的目的及内容，被访谈者签署知情同意书后，选择在安静独立的示教室进行访谈，研究者在访谈中全程录音，注意被访谈者的肢体动作、表情等并做好记录。每位家庭照顾者访谈1～2次，每次访谈25～45 min。研究者在访谈过程中使用反问、重复、追问等访谈技术深入发掘家庭照顾者的真实体验和感受。

1.4 资料分析方法 访谈结束的24 h内，研究者转录全部访谈录音为Word文档，并整理完善文字资料，使用MAXQDA软件对访谈资料进行分析。资料分析使用Colaizzi 7步分析法[10]，由两名研究者对原始资料和访谈资料的转录和整理进行核对检查，研究者仔细阅读访谈资料并进行分析、编码、分类并从中提炼主题，意见不统一时通过小组会议进行讨论并最终达成一致。最后将材料返回被访谈者求证。

2 结果

2.1 安宁疗护患者家庭照顾者承受多种心理负担

2.1.1 家庭照顾者存在对患者选择的不理解 本研究发现，由于对患者选择的不理解，使得部分家庭照顾者心理负担较重。A12：“俺们来这(安宁疗护病房)主要是她自己不想治了，虽然也知道她是不想拖累俺们，但是你瞅瞅她(做这种选择)不是往俺们心里插刀么。”A6：“他之前在网上看了什么生前预嘱还签了，我和他爸知道之后都快气死了还不能跟他发脾气。我就不明白了他到底是咋想的(哭)……”

2.1.2 医护过分强调病情加重家庭照顾者心理负担 本研究还发现部分家庭照顾者的心理负担源自医护人员对患者病情的过分强调。A5：“对危重患者，还是不要(对家属)说更多的泄气话了，我现在最怕医生跟我谈话，一谈就是患者快不行了，谈一次我心里都沉重一点。”

2.1.3 家庭照顾者存在对未来的不确定感 部分家庭照顾者表示其心理负担来源于对未来的不确定感。如A5：“想想今后的生活…我们已经相濡以沫几十年了，非常默契，特别是我们规划了很好的退休后生活，现在全都被打乱了。”

2.1.4 家庭照顾者存在决策犹豫与决策后悔 部分受访者表示在照顾患者的过程中，为其进行治疗、护理等决策时十分困难，特别是出现意见分歧时。此外，当患者疾病进一步进展时，受访者也容易对自己前期决策表示怀疑或后悔。A15：“我自己就是学医的，看着我姥姥(现在)真的太痛苦了，就选了安宁疗护。我们其实有的时候也会怀疑这么选对不对，姥姥如果还清醒会不会埋怨我们。”A1：“上次下病危，主任说让给俺爸接回去，我们就接回去了，回去之后俺爸就觉得我们不愿意给他治了，俺几个就又给他送过来。”

2.2 照顾经历促使家庭照顾者成长

2.2.1 家庭照顾者健康意识增强 在访谈过程中可发现，由于知识和经历的积累，使家庭照顾者在照顾过程更加重视自身和他人的健康。A3：“我妈发现这个病之后，我们家全部女性，都做了当时最新的一个家族排查。”A11：“我现在每天都从这儿快走到单位，下班再快走过来锻炼锻炼身体，这样不仅我身体好，照顾我妈也更有精力。”

2.2.2 发现照顾意义与价值 当家庭照顾者发现照顾的意义或被他人肯定其照顾价值后，不仅能够收获成就感，同时也能更好地激发其照顾患者的积极性和主动性。如A8：“亲戚们现在也都夸我长大了懂事了，还会给他们家孩子说让他们学学我，我爸妈每次听见都可开心，我就觉得那我就多做一些让他们更开心，能让他们开心我就可满足。”

2.2.3 家庭照顾者学习面对生死 家庭照顾者通过医护人员讲座、病友之间、亲人之间的交流以及在患者住院期间的亲身经历，对死亡的理解更加直观且丰富，也让其有更多的机会学习如何面对生死。A8：“有时候会有讲座，听几次觉得自己好像没那么害怕死亡了。”A4：“之前真的可害怕(他走)，不想面对，医生让转到这的时候，我可受不了；因为经常能看到有人(离世)，后来你这几个阿姨就跟我唠唠，现在也慢慢能接受了。”

2.3 照顾经历使家庭关系变化 部分家庭照顾者会因为治疗方法的选择、照顾任务分配不均等问题，与其他亲人在照顾终末期患者的问题上产生矛盾。A8：“我姨因为我爸给我妈选了安宁疗护就跟我爸闹翻了，说我爸不想给我妈治……(哭)”A14：“刚开始的时候我弟还跟我替换着来，看着爸成现在这样了，他就天天说忙也不来了(哼)，也不知道真忙假忙。”有家庭照顾者表示在接受安宁疗护的过程中，对自己的角色有了更深的理解，使家族的凝聚力和向心力增强。A9：“我是家里的老大，不管咋样肯定得管他(弟弟)，能帮衬的我们都尽量去帮衬，不能看着侄子那么作难。”A2：“我妈喜欢热闹，医护人员就建议我们邀请亲人过来陪陪我妈，前两天我姨来了，跟我妈说了好多，她俩本来还有点嫌隙现在也好了。”

2.4 照顾经历引发对医疗现状思考 家庭照顾者长期处于医院环境中，促使他们对医疗及发展现状进行了思考。A2：“我前两天看了一个说为啥美国的癌症发病率在下降，而国家的发病率在上升，主要原因就是进行早期筛查和预防。但是咱现在筛查意识确实不够，我妈她干医疗的都没这意识。”A5：“我希望能有人衔接护士和家属，解决我们不会照顾的问题。”A10：“我觉得让大家对生老病死有正确的认识真的很重要，虽然来医院都是为了治病，但其实好多病治不好的，让老百姓有个正确的预期，有的时候真的需要给大家讲讲‘死亡’。”

3 讨论

3.1 充分了解照顾困难，与家庭照顾者一起积极应对挑战 终末期癌症家庭照顾者在患者的照顾中扮演着举足轻重的作用，他们经常为患者提供长时间的全方位照护直到患者离世[6]。通过本研究可发现家庭照顾者耗费了大量的时间和精力照顾患者，对其身心健康产生不良影响，此结果也与多项研究[11-12]结果一致。安宁疗护对象包括终末期患者及其家庭照顾者，因此医护人员在关注患者的同时也应加强对家庭照顾者身心状况的关注，可将患者和家庭照顾者视为二元整体，同时提供支持。本研究还发现家庭照顾者存在沟通障碍、决策犹豫与后悔等问题，这与Hashemi等[12]的研究结果相同。本研究中家庭照顾者出现决策犹豫与后悔可能是由于家庭照顾者怀疑患者病情加重或患者的痛苦是由于自身前期决策错误导致。因此医护人员可使用决策辅助的方式，防止患者及家庭照顾者出现决策后悔。

本研究大部分家庭照顾者会选择雇佣护工或与亲人协同照顾的方式，尽可能平衡照顾角色同其他角色之间的关系，有家庭照顾者表示照顾患者的过程拉近了亲人间的关系，能够感受到家族凝聚力增强，这与陈李妍[13]的研究结果相同。这可能是由于在我国传统文化中“家族”的观念深入人心，部分家庭照顾者会选择依靠家族的力量应对困难，这种经历也会加深亲人间的羁绊，增强家族凝聚力和向心力。但也有部分家庭照顾者表示照顾患者对家人之间的关系产生了消极影响。因此，医护人员可鼓励并引导家庭照顾者同亲人沟通，在必要时可通过家庭会议等方式促进家族成员间的理解，减少家人间因为患者的照顾、治疗等问题产生矛盾。此外，经济基础较好的家庭照顾者也会选择雇佣护工的方式获得喘息支持，在本研究中也有家庭照顾者针对现有护工服务提出了自己的思考，这也为日后喘息服务的规范发展提供了新思路。同时，还可以将医院-社区相结合，在患者回家后联合社区医护人员入户为接受安宁疗护的癌症患者家庭照顾者提供短时间喘息服务。

3.2 帮助家庭照顾者找寻照顾价值，促进自身成长 家庭照顾者在照顾患者的过程中会受到负面影响，但同时也会有积极体验。积极体验使家庭照顾者获得成就感[14]、促使其坚强[11]，同时还为其提供照顾患者的动力[15]。通过本研究可发现由于责任、对长辈的孝顺及他人的称赞尤其是来自患者的称赞等能使家庭照顾者更好的适应照顾角色，找到自身价值，这与Tretteteig等[15]的研究结果相同。同时本研究发现部分家庭照顾者会因为希望更好的照顾患者或健康意识提升而主动培养良好的生活习惯来维持自身健康，这与Oliver等[11]的研究结果一致。疾病知识增加、照顾技能提高、健康意识增强等能够促使家庭照顾者发现自身进步，并获得成就感，与Li等[14]的研究结果一致。因此医护人员可通过益处发现等干预充分肯定家庭照顾者，引导其发现自己在照顾中的成功之处，促进其找寻照顾角色的意义和价值，这可能会为其照护提供动力。

3.3 加强死亡教育，树立正确的生死观 由于我国传统文化中对死亡的避讳，使我国死亡教育缺失严重。通过本研究可知大部分家庭照顾者是在患者的病程中学习如何面对死亡，在进入安宁疗护病房后才接受较为专业的死亡教育。由于病房中患者均处于终末期，家庭照顾者常面对病友离世，这也为其提供了鲜活的事例，使部分家庭照顾者能够更坦然面对患者即将死亡的事实，甚至会帮助其他亲朋好友，尤其是子女正视患者病情，正视死亡。但同时，在本研究我们也发现有家庭照顾者不愿医护人员过多强调患者即将离世，这一结果与Collins等[16]的研究结果并不一致，这可能是由于我国文化相对内敛，更为避讳死亡，且死亡教育欠缺，使部分家庭照顾者始终无法正视患者病情且惧怕提及死亡。因此我们可通过信息支持、游戏等干预措施，协助家庭照顾者正确认识患者病情，树立正确的生死观。这样不仅有益于家庭照顾者的身心健康，同时还可能有利于家庭照顾者帮助其亲友正确认识患者病情及死亡。此外，国家及社会也应重视我国居民缺失死亡教育这一事实，尽早为国民补上这一课，使其更好地理解生命的意义。