王硕，刘培培，吕利明

(山东中医药大学 护理学院，山东 济南 250355)

2018年国际癌症研究机构(international agency for research on cancer，IARC)公布的全球癌症统计报告[1-2]显示，乳腺癌发病率仍位居女性恶性肿瘤之首，且年轻化趋势日益明显。随着医疗水平不断发展，患者的5年生存率可达到76%～82%，乳腺癌“幸存者”日益增多，已发展为一个特殊而庞大的群体[3]。癌症幸存者一般指完成主要肿瘤治疗，处于持续生存阶段的患者，包括“完全康复的癌症生存者”和“期待康复的癌症生存者”[4]。在乳腺癌幸存者的长期生存过程中，如何最大限度地回归、融入社会,提高院外生存质量成为人们关注的焦点[5]。社会疏离指个体在参与社会互动时遭到外界消极对待，与他人、社会等关系自动疏远，由此产生孤独、无助等消极情绪，并表现出回避、拒绝等消极行为的现象[6]。研究[6-8]表明，社会疏离常发生于老年人、残疾人、流动人口、艾滋病等弱势群体，可引发个体家庭或社会功能障碍，直接影响其身心健康和生活质量。经过疾病确诊和一系列治疗等急性应激以后，乳腺癌幸存者的躯体状况、身体意象、心理健康都会受到一定影响，工作、生活型态也会发生重大变化，在整个生存期将面临来自工作、婚姻、生育、社交等多方面挑战，但因现存或潜在的健康问题，其发展机会、职业竞争力等均处于弱势，其社会疏离状况如何，目前尚未见研究报道。因此，本研究拟调查乳腺癌幸存者社会疏离现状并分析其影响因素，为今后开展相关干预工作提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2019年5-9月，采用便利抽样法选取山东省2所三级甲等医院乳腺外科门诊及病房复诊的乳腺癌幸存者为研究对象。纳入标准：(1)思维清晰，听力、语言表达能力正常，能够配合调查；(2)年龄为18周岁及以上；(3)原发性乳腺癌且经病理学检查证实，已完成手术或放、化疗等初步临床治疗；(4)对病情知情且自愿参加本次研究者。排除标准：(1)合并其他慢性病、传染性疾病或躯体伤残者；(2)合并其他恶性肿瘤患者；(3)癌症出现复发或转移的患者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情况调查表 包括一般人口学资料(年龄、文化程度、婚姻状况、在职情况、家庭居住地、家庭人均月收入、医疗费用支付、有无宗教信仰)和疾病及治疗相关资料(肿瘤分期、手术方式、术后时间、是否放化疗)。

1.2.1.2 社会疏离调查表 (1)社交回避及苦恼量表：是由Watson等编制，包含有28个条目，其中14个条目用于评价社交回避，14个条目用于评定社交苦恼。本研究采用汪向东等[9]汉化的中文量表，采用其中14个条目评估社交回避。采用“是或否”方式计分，回答“是”得 0 分，“否”得1分，量表得分范围为0～14分，得分越高，患者越倾向于回避、远离社交场合。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.781。(2)社交焦虑量：由Fenigstein等于1975年编制，本研究采用汪向东等[10]汉化的中文量表用于测量个体的主观焦虑和言语表达及行为举止上的困难。该量表共6个条目，采用Likert 5级评分，0～4分依次表示“非常不相符”“有些不相符”“说不清”“有些相符”“非常相符”，得分范围在0～24分，得分越高，社交焦虑程度越高。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.775。(3)UCLA孤独感量表：是由Russell等于1988年编制，本研究采用汪向东等[11]汉化的中文量表评价个体对社会交往的渴望与实际所获得的社交情况水平的差距而产生的孤独感。该量表共20个条目，采用Likert 4级评分，1～4分依次表示“从不”“很少”“有时”“一直”，得分范围在20～80分，分数越高，代表孤独程度越重。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.879。

1.2.1.3 医学应对方式问卷(medical coping modes questionnaire,MCMQ) 用于评估乳腺癌幸存者面对疾病相关应激时所采取的应对方式。由Feifel等[12]于1991年编制。原量表有19个条目，经沈晓红等[13]汉化、修订，形成面对(8个条目)、回避(7个条目)、屈服(5个条目)3个维度,共20个条目。采用Likert 4级评分，3个维度的得分范围依次为8～32分、7～28分、5～20分，各维度得分高低代表着患者对其应用的频率。本研究中应对方式各维度的Cronbach’s α系数分别为0.695，0.669，0.724。

1.2.2 资料的收集 经医院伦理委员会审查批准后，对符合标准的研究对象进行调查。调查前向研究对象介绍研究目的、意义，告知其问卷填写要求和方式，取得知情同意和配合，采用统一指导语指导患者填写调查问卷，问卷当场收回，及时检查问卷的完整性。共发放调查问卷250份，回收有效问卷228份，有效回收率为91.2%。

2 结果

2.1 研究对象的一般资料 本研究调查的228例乳腺癌幸存者均为女性，年龄为25～68岁，平均为(46.12±8.25)岁，术后时间为6～167个月，中位数为25.25个月，四分位数间距为25.75个月。

2.2 乳腺癌幸存者社会疏离、应对方式得分情况 乳腺癌幸存者社会疏离中的社交回避得分为(5.43±3.37)分、社交焦虑得分为(9.62±5.08)分、孤独感得分为(38.98±9.31)分；回避应对维度得分为(16.83±2.61)分，屈服应对维度得分为(10.30±2.64)分，面对应对维度得分为(19.16±3.47)分，回避应对、屈服应对维度得分均高于一般患病人群[13](均P<0.01)。

2.3 不同人口学、疾病及治疗特征的乳腺癌幸存者社会疏离得分比较 结果显示，不同年龄、文化程度、婚姻状况、在职情况、家庭居住地、家庭人均月收入、手术方式、术后时间、应对方式的乳腺癌幸存者社会疏离得分比较，差异均有统计学意义(均P<0.05)，详见表1。

表1 不同人口学、疾病及治疗特征的乳腺癌幸存者社会疏离得分比较分)

2.4 乳腺癌幸存者社会疏离与应对方式的相关分析 乳腺癌幸存者的社交回避、孤独感得分与面对应对维度得分均呈负相关(r=-0.141～-0.174，均P<0.05)，社交回避、社交焦虑及孤独感得分与回避应对、屈服应对维度得分均呈正相关(r=0.301～0.477，均P<0.01)。

2.5 乳腺癌幸存者社会疏离影响因素的多元线性回归分析 以社会疏离中的社交回避、社交焦虑及孤独感为因变量，单因素分析和相关分析中有统计学意义的因素为自变量，进行多元线性回归分析。结果显示，回归方程中的变量分别可以解释社交回避、社交焦虑及孤独感总变异的38.4%、46.4%、41.9%。详见表2。

表2 乳腺癌幸存者社会疏离影响因素的多元线性回归分析(N=228)

3 讨论

3.1 乳腺癌幸存者社会疏离现状 本研究结果显示，乳腺癌幸存者社会疏离中的社交回避得分为(5.43±3.37)分，与侯胜群等[14]研究结果类似；社交焦虑得分为(9.62±5.08)；孤独感得分为(38.98±9.31)分，高于Fanakidou等[15]的研究。张林等[6]指出,生活物质条件、社会声望、权利以及竞争能力等处于弱势地位的群体普遍存在社会疏离问题，大多数乳腺癌幸存者在度过急性生存期[16](癌症的诊断和治疗阶段)后，虽然能够获得良好预后，但仍会面临诊断和治疗而导致的躯体、情感、社会关系、婚姻和职业状况等各方面的挑战，如手术引起的躯体不良反应，术后乳房缺失、放化疗带来的身体意象改变，以及由此引发的婚姻关系敏感、工作能力下降而无法重返原有工作岗位等问题，加之在整个生存期都面临着癌症复发的风险，这一系列的潜在影响都有可能使其发展机会、职业竞争力等处于弱势，在人际交往中容易感到自卑和孤独，甚至自我封闭和退缩，以致于出现社交焦虑、社交回避等社交障碍，逐渐远离主流社会群体。这提示我们应重视该人群的社会疏离问题，积极开展相关干预工作帮助其尽早回归社会。

3.2 乳腺癌幸存者社会疏离的影响因素

3.2.1 人口学因素 本研究显示，年轻、文化程度低的乳腺癌幸存者社交回避、社交焦虑得分较高，与Kroenke等[8]研究结果类似。分析原因：中青年乳腺癌幸存者正处于学习、工作、生活的黄金时期，在各方面都担任着重要的角色，乳腺癌的诊断和治疗对其造成身心双重创伤，更容易产生自卑感，从而将自己封闭起来而不愿与人交流；文化程度高的个体对疾病感知控制水平相对较高，有更多的心理调适技巧和方法，可以帮助其缓解负性情绪，保持正常社交活动。未婚、离异或丧偶的乳腺癌幸存者社交回避、社交焦虑及孤独感得分均高于在婚人群，与Cobo-Cuenca等[17]研究结果相似。未婚患者面临择偶，社交活动更加丰富，诊断及治疗带来的躯体改变对其打击更大；此外，有伴侣的乳腺癌幸存者能够获得更多情感、经济支持，而离婚或丧偶的患者面对疾病往往更悲观，有更多的孤独感体验，发生社会疏离的风险更高。无业或病休的乳腺癌幸存者社交焦虑、孤独感得分均高于在职和退休者。重返工作岗位的乳腺癌幸存者本身康复状况和心理适应性较好，拥有更多来自家庭成员、朋友、同事及雇主的社会支持，经济负担也相对较轻，社会融入状况较好；退休者大多为中老年患者，生活轨迹已比较稳定，交际应酬不太频繁，他们更加注重院外健康管理，感受到的社会排斥较少，发生社会疏离的风险较低[18]。以上结果提示我们应多关注年轻，低学历，未婚、离异或丧偶，无业或病休的乳腺癌幸存者，进行针对性的心理辅导，如应积极引导年轻、未婚的乳腺癌幸存者正确面对自身形体的改变，重建自信；通过面对面或网络等多种途径向低学历人群介绍治疗及预后信息，增加其疾病控制感和正性应对；告知离异或丧偶患者的家人、朋友陪伴的重要性，减轻其感知到的外界排斥感和内心孤独感；鼓励身体康复良好的病休者积极回归工作、无业者帮助家人分担力所能及的家务等，促进其职业康复和社会回归，实现自我价值，从而促进该群体的社会融入。

3.2.2 疾病及治疗因素 本研究显示，行乳腺癌根治术、术后时间在1年以下的乳腺癌幸存者社交回避、社交焦虑及孤独感得分较高，与侯胜群等[14]研究结果相符。可能与乳腺癌根治术后患者身体意象发生改变，出现自我概念下降有关，具体表现为对自己身体特征的感受性乃至自己的职业、社会地位以及个人能力等方面的判断力下降，而导致自卑感显著有关。术后1年以内的大多数患者仍经受着手术造成的患肢运动障碍以及放化疗引发的恶心、疲乏等困扰，加之在短时间内难以接受身体形象改变的事实，不知如何与家人、朋友等周围的人相处，社会融入欠佳；随着时间延长，患者躯体功能逐渐恢复，掌握了一定的疾病应对技巧，在家庭、社会责任的压力下，心态也发生着积极转变，经历创伤后成长，逐步恢复理性，尝试回归社会。以上结果提示,应多关注行乳腺癌根治术、术后时间在1年以下的乳腺癌幸存者，针对性地开展护理干预工作，如在其治疗期间提供实用、个体化的形象指导，对形象要求较高者，告知其乳房重建的可行性，制定个体化治疗方案，警惕社会疏离的发生；术后第1年是乳腺癌幸存者最容易出现社会疏离的风险期，在此期间应充分发动医护人员、家人、病友等支持，帮助其顺利适应角色转换，最大限度地重返家庭，融入社会。

3.2.3 应对方式 本研究显示，回避应对、屈服应对可正向预测乳腺癌幸存者的社交回避、社交焦虑及孤独感，面对应对可负向预测乳腺癌幸存者的孤独感。积极应对会使乳腺癌患者产生一系列积极心理改变，帮助其管理感知到的威胁和挑战，获得对疾病的控制感，保持正常的社会活动[19]；相反，由于各种原因长久处于回避或屈服状态的乳腺癌幸存者，因不愿或不敢谈论自身疾病，负面影响波及生活的多个方面，听天由命的被动应对心态使其对周围事物丧失兴趣及精力下降，甚至孤僻好静，社会融入度下降。这提示医护人员应鼓励患者勇于面对现实并积极配合治疗，保持乐观的态度，主动寻求疾病康复知识，以充分发挥应对有效性；此外，可探讨各种有效的干预措施对乳腺癌幸存者进行应对方式训练，使其在面对各种压力情境时能够采取积极的应对方式，减轻社会疏离水平。