吴慧琴，陈琦，刘霖，杨霜霜，张敏，张雯庆，姜安丽

(1.海军军医大学 护理学院，上海 200433；2.上海市临汾路街道社区卫生服务中心 科教科，上海 200439；3.上海市临汾路街道社区卫生服务中心 安宁疗护科)

目前国内安宁疗护中临终患者的疼痛与其他躯体症状已得到广泛关注，但临终患者家庭的社会、心理相关需求仍未得到充分关注与满足[1]。面临死亡的临终患者除肉体的痛苦之外，在社会、心理、精神方面还存在很多难以表达的需求与痛苦。但受传统文化影响，临终患者家庭内部不愿过多讨论死亡相关事件[2]，医护人员也较难与之沟通介入[1]，导致其“社会-心理”困扰的解决受到了阻碍。叙事作为调和患者“身体-心理-社会-精神”问题的一种手段已在国外发挥了重要作用[3]。本研究通过构建疗愈性叙事的护理策略帮助临终患者家庭走出“社会-心理”困扰并探究其效果，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2018年7-12月、2019年9月至2020年6月，通过方便抽样与最大差异抽样策略行目的性抽样[4]，选取上海市某社区卫生服务中心安宁疗护科临终患者家庭为研究对象。纳入标准：(1)患者的院内评估生存期≤6个月且了解病情；(2)存在临终“社会-心理”困扰；(3)有语言表达或书写能力；(4)自愿参加本研究。排除标准：(1)有明确诊断的精神与心理问题；(2)患者极度虚弱或已处于濒死状态。本研究共纳入4个临终患者家庭，涉及4位患者与6位家属，一般资料见表1，以F代表家庭编号。本研究已通过医院伦理审批(批件号：YL-20190214-02)。所有参与者均已签署知情同意书。

表1 临终患者家庭一般资料

1.2 方法

1.2.1 叙事护理策略 成立研究课题组，由6名研究人员组成，其中叙事护理专家2名(1名教授，1名副教授)，安宁疗护专家2名(均为主管护师)，在读硕士研究生2名(1名助教，1名护师)。课题组已完成叙事护理学理论、课程、教学系统及培训模式的开发，具备一定研究基础，结合“双线制”叙事护理实践流程[5]中关注、理解、反思、回应的4个阶段，讨论制定了实践中的叙事护理策略。研究者在接受课题组叙事护理相关研究的培训后，在实践中应用叙事护理策略并考察效果，策略应用如下。

1.2.1.1 发现并鼓励临终患者家庭叙事 该策略对应实践流程的关注阶段，在细致、周到的照护服务中与临终患者家庭建立良好的护患关系，通过倾听与观察发现有倾诉疾苦需求或不主动倾诉但表现出痛苦的临终患者家庭成员，适当分享自己的故事，进一步强化信任关系以促进其诉说，关注其身心状况与情绪变化并给予支持，尤其注意发挥非语言行为的支持作用，如面部表情、眼神、适宜的触摸。同时，鼓励家庭成员对困扰进行完整的描述，可询问其“是否再多说一点？”“困扰对自身及周围人员的影响？”等问题。

1.2.1.2 解构分析临终患者家庭叙事 解构策略对应实践流程的理解阶段，在倾听中以叙事学相关理论[6]进行解构：(1)叙述者特征；(2)事件(叙事的时间跨度、主要事件及发生顺序)；(3)场景(叙事的情节框架，即展现了哪些主题)；(4)意义(叙事的目的及需求)；(5)行动(曾经做过的努力及结果)；(6)情绪(流露的情感与态度)；(7)缺失(是否存在缺失的情节及其意义)。倾听中可进行提问，但避免对患者不愿提及的事刨根问底。分析策略对应实践流程的反思阶段，在解构中进行分析以获得重构叙事的相关资源，包括：(1)相关的内部故事，来自临终患者家庭内部与困扰主题相关的成功或有意义的经历；(2)相关的外部故事，由研究者讲述的与困扰主题相关并具有启发意义的故事；(3)可发展的预期故事，来自临终患者家庭述说中的需求，可发展为困扰主题相关的积极预期故事。

1.2.1.3 构建新意义叙事 该策略对应实践流程的回应阶段，结合可用资源，通过构建新意义叙事以解决临终患者家庭的“社会-心理”困扰，包括：(1)利用相关内部故事构建，重新撰写特殊意义的经历，从中发掘情感、力量、价值、意义并对改变现况的认识；(2)利用相关外部故事构建，给予相关的启发性故事，使之从中获得启发，并撰写走出困扰的叙事；(3)发展积极预期故事，结合叙事中体现的需求展开对将来情境的联想，着重发展并撰写积极预期意义的故事。构建叙事可通过信件/信息、自传体写作、生命纪念册体裁呈现。

1.2.2 资料的收集 采用开放式访谈鼓励患者、家属进行叙事并录音，每次录音于24 h之内转录，并核对2遍，采用参与式观察对临终家庭的情感与行为变化进行观察记录，收集干预过程中生成的实物材料如信件/信息、自传体写作、生命纪念册等。

1.2.3 资料的分析 本研究采用质性研究的编辑式分析法[7]研究临终患者家庭的“社会-心理”困扰主题，并描述分析叙事护理干预的策略及效果，即直接进入文本，逐字逐行进行开放式阅读，对文本资料进行编辑、裁剪和重组，直至找出主题或者类别之间的联系和意义，并对资料进行诠释。由于篇幅限制，关于主题与效果的举例在本文中为简要形式。

2 结果

2.1 临终患者家庭的“社会-心理”困扰主题 研究中临终患者家庭共涉及10个方面“社会-心理”困扰主题，各家庭涉及的主题及描述,详见表2。

表2 临终患者家庭“社会-心理”困扰的叙事主题及描述

2.2 新意义叙事构建策略及效果 通过不同叙事护理策略与体裁结合进行新意义叙事的构建，有效促进了临终患者家庭“社会-心理”困扰的解决，具体策略及效果举例，详见表3。

表3 临终患者家庭“社会-心理”困扰的新意义叙事构建策略及效果举例

3 讨论

3.1 临终患者家庭的“社会-心理”困扰分析 在人生的最后阶段，临终患者家庭面临较多“社会-心理”困扰，其发生原因各异，轻重程度不一，表现也不同，如4个家庭均存在情感交流困扰，F1为疾病致患者不能言语造成，F2为曾经家庭问题引起，F3为个人性格特点导致，F4为对死亡观点不同引发。但所有困扰均可归结为缺乏情感支持、不接受病情发展、遗愿实现受阻、担忧家庭发展、恐惧死亡过程、病情沟通不畅、对分离的不舍、情感交流困扰、人生价值迷惘及家属身心疲乏。死亡相关事件给临终患者及家庭带来的疾苦与困境不亚于甚至超出肉体的痛苦，这些问题若不能合理、妥善解决，临终患者将带着遗憾离世，其家庭也将面临极大的痛苦。

3.2 叙事护理策略能有效疏解临终患者家庭的“社会-心理”困扰

3.2.1 通过鼓励叙事策略引导宣泄并提供支持 叙事通俗地讲就是讲故事，个人经验故事的叙述是重新体验和梳理生命历程、表达内心世界的过程[8]。口头诉说即是一个情感宣泄的过程[9]，可释放内心痛苦、表达潜意识需求，面临一系列丧失、迷惘的临终患者家庭有机会重拾情感、目标、需要、价值与认同[8,10]，对其具有重要的心理益处。护士在倾听临终患者家庭诉说时梳理其“社会-心理”困扰，并给予陪伴、鼓励与支持，疾苦得到了分担与见证，能使临终患者家庭感觉被关注、理解、认可与支持，个人将不再孤独并有可能获得真诚的帮助。如F1的患者在倾诉过程中表明诉说让她感觉被理解，自己不那么孤独与痛苦了。

3.2.2 通过解构叙事策略发现问题与资源 临终患者及家属往往会陷入绝望的负性情绪中，导致视野缩小，能动性丧失[11]，阻碍了其对自身可利用资源和解决问题策略的发现。临终患者及家属的叙述中饱含着关于“社会-心理”困扰的丰富信息，涉及一系列相关事件及时间与因果联系。护士仔细聆听叙事并依据叙事学原理，从叙述者、事件、主题、动机、行动、情绪、缺失等7个方面解构分析，有助于充分、全面把握临终患者家庭“社会-心理”困扰的根源，并解析出其自身可利用资源，进而选择有效的新意义叙事构建策略，为帮助其叙事意义的重构奠定基础。

3.2.3 通过建构新意义叙事策略转换看问题视角 研究中采用相关内部故事、相关外部故事、积极预期故事3个途径构建新意义叙事，根本目的在于帮助临终患者家庭转换角度看待问题。客观地在过往经历、外部故事及预期故事中汲取力量与启示，采用自身可利用资源对叙事进行新意义的重构，使原本“社会-心理”困扰中的狭隘视野得到扩展，改变临终患者家庭对现况无能为力的认知，进而增强其对生活与环境的控制感，并强化改变境遇、解决问题的信心。同时，叙述构建策略与适宜体裁的结合使新意义叙事有了恰当的表达形式，使“社会-心理”困扰的解决更贴合实际情境。

4 小结

本研究提出并应用了一套叙事护理策略，通过鼓励叙事策略梳理临终患者家庭的“社会-心理”困扰，经解构叙事策略把握问题与资源，最后由构建新意义叙事策略使临终患者家庭的“社会-心理”困扰得到了较好的缓减，为挖掘临终关怀护理内涵与促进人文关怀落地提供了新思路。由于临终患者健康状况、生存时间的不可预测性及研究时间的限制，加之叙事护理实践对象与情境具有较强个体性，研究具有一定难度，本研究的样本量较少。因此，尽管对各案例进行了深入研究与分析，在“社会-心理”困扰主题归纳上可能还不完善，且随着时间的发展，今后极可能出现新困扰主题，故应在叙事护理策略的选择与应用上秉持开放及与时俱进的心态，下一步仍需进行更长周期的应用验证以不断完善。同时，在其他类似情境或领域应用本研究结果需结合实际情况做出策略调整。