文、图／本刊记者 赵柔嘉

胸闷、呼吸沉重、肺里有咳不完的痰；随着病情的加重，患者的肺会变得像石头一样坚硬；为了顺畅呼吸，他们只能坐着、跪着，直到生命的终结……这就是号称“藏起来”的隐形矿难——尘肺病。尘肺病又称黑肺病、矽肺、砂肺，是一种肺部纤维化疾病。患者通常长期处于充满尘埃或垃圾堆积的场所，因吸入大量灰尘，导致末梢支气管下的肺泡积存灰尘，一段时间后肺内发生变化，形成纤维化灶。尘肺病是我国头号职业病。根据原卫计委《职业病防治工作情况的通报》，截至2016年底，全国累计尘肺病830254例，占所有职业病总数的90%，更严重的是每年仍以近3万例的速度递增。尘肺病高发的势头并没有得到有效遏制，并呈现出地区性、行业聚集性等特点，且发病工龄有缩短趋势。存在尘肺病危害的企业数量大，以东部经济发达地区小型企业为主，且有向中西部地区转移的趋势，主要分布在矿山、建材、有色金属、冶金等行业。由于职业健康体检率低，小矿山的数字难以统计，再加上尘肺病具有迟发性和隐匿性特点，每年实际发生的尘肺病例要大大高于报告数。

为了让更多的人关注到尘肺患者这一特殊群体，让更多的人参与到防治尘肺病的行列中，中国煤矿尘肺病防治基金会（以下简称“尘肺病基金会”）自2003年成立以来，秉承“以人为本、关爱生命、慈善为怀、防治尘肺”的宗旨，截至2017年底，已累计救治尘肺患者22余万人，用大爱温暖这一特殊群体。

2018年7月4日～7月7日，尘肺病基金会同中国社会组织促进会共同开展了“情系矿山 情暖尘肺公益行”活动，汇聚了中国少年儿童基金会、中国红十字基金会、中国扶贫基金会、白求恩公益基金会、清华大学教育基金会、北京大学教育基金会、北京理工大学教育基金会、中国化学矿业协会等30余家相关基金会、协会，同心公益，共襄善举。本刊记者应邀参与全程报道。

让每一个人都享受自由的呼吸

2018年4月，尘肺病基金会发布了“寻找最贫困尘肺患者”的通知，在全国范围内寻找选取30名贫困尘肺患者，为其提供医疗资助，所有医疗费用全部由尘肺病基金会资助。在基金会的安排下，这30名尘肺患者在应急管理部北戴河职业病防治院（以下简称北戴河职防院）进行救治，对符合大容量肺灌洗患者进行肺灌洗治疗，对不符合肺灌洗治疗的患者进行综合康复治疗。王钦平就是这30名被选中的尘肺患者之一，记者此次在北戴河职防院也见到了正在接受治疗的他。王钦平来自陕北农村，幼年父母离异，跟随父亲生活，16岁时父亲去世，因生活所困，他便外出务工。1986年2月，他在湖北枣阳一砖厂务工时，因工致残，左臂截肢，从此生活更加艰辛。为了生活，他先后在陕西某金矿和河南某煤矿工作了5年。2015年，他感觉身体不适，整日咳嗽，有时会咳血，经诊断患上了尘肺病，本就贫困的生活更是雪上加霜。此次来到北戴河职防院，王钦平心存感激，他对记者说：“比起我们那些没能来北戴河进行肺灌洗的人，我是很幸运的，他们很多人都去世了。我要感谢中国煤矿尘肺病防治基金会的资助，感谢北戴河所有的医护人员，在我住院治疗期间对我亲人般的呵护、照顾。感谢他们无私地为每一位患者默默付出。因为他们的付出，赐予了我第二次新的生命。我希望患尘肺病的人越来越少，希望患了尘肺病的人早日进行洗肺治疗，希望有一天能有彻底治愈尘肺病的方法。”

北戴河职防院是尘肺病基金会的定点医院之一，也是此次公益行活动的重要一站，各基金会代表在此关心慰问尘肺患者，同他们交流谈心，了解其生活困难以便对其进行下一步精准扶贫帮助。代表们还参与学习了尘肺病救治的相关知识，并观摩了大容量肺灌洗手术操作，认真细致地了解了尘肺病救治的医疗方法。尘肺病基金会副秘书长、北戴河职防院院长郭玉梅向记者介绍：“我院自1991年首次开展大容量肺灌洗治疗煤工尘肺以来，到目前为止，已成功救治近15000名患者，数量在全国各职防院中名列第一。在为尘肺患者带来希望的同时也为患者家庭带来了幸福。我们为每一位患者安排了严谨的治疗方案，提供精心的护理。近二十年来，疗养院以双肺同期灌洗为龙头，为尘肺病治疗做了大量工作，取得了显著的成绩。”

中国煤矿尘肺病防治基金会理事长黄毅接受青海尘肺病患者绣制的礼物

由于大部分农民工尘肺患者没有工伤保险，再加之工作单位不固定，经常遇到致病单位和发病单位不是同一单位、原来工作的工厂倒闭、一些私营老板推诿责任甚至跑路的情况，使得大量的尘肺患者权益得不到保障，患病之后无法得到及时有效的治疗，错过了最佳治疗期，病情越来越严重。郭玉梅说：“贫困尘肺病矿工是在痛苦中呻吟的弱势群体，他们年轻时为了祖国的建设、社会的发展，为了生存在接触粉尘的场所奉献青春和力量，工作多年后不幸患病，忍受着身体和心理的双重折磨，变得无助和绝望，甚至跪姿已成为他们生活的常态。我们希望通过我们的努力让他们可以舒服地活着，自由地呼吸。”

北戴河职防院的主治医生马国宣告诉记者，尘肺病具有迟发性、渐进性、致残性等特点，病人患病后多有咳嗽、咳痰、咳血、胸痛、呼吸困难等症状，最后不能正常呼吸，跪卧而亡。尘肺病没有医疗终结，即便脱离粉尘接触，其病情仍可持续进展。“许多医务人员对尘肺病不了解，病变轻时认为对身体影响不大，只要不再接尘了，就不会有什么危害，使病人延误了治疗时机。同高血压、糖尿病虽不可治愈但是可以控制一样，尘肺病也可以通过大容量肺灌洗控制病情。通过清洗，把肺内粉尘及有害物质排出体外，达到改善症状，阻止或延缓病变发展，保护肺功能，提高生活质量的目的。大容量肺灌洗是针对病因治疗的一种方法，是任何药物所不能达到的排尘效果，越早治疗效果越好。在尘肺纤维化较轻或未发生纤维化时进行灌洗，效果最好。”据了解，目前全国有很多医疗机构从事肺灌洗治疗，但由于操作不规范、技术不成熟、灌洗效果差、不良反应高，影响治疗效果。肺灌洗是对病变的肺部灌水，在全麻下完成，技术要求高，要选择适应症，有一支技术娴熟的医疗团队，规范操作才能达到好的疗效。“从医27年来，目睹了很多尘肺患者的疾苦，深感作为一名医护人员的责任。为了这些弱势群体，我们只能不懈努力、不断进取，钻研业务，提高临床技能，研究更多的治疗方案，才能更好地为他们服务，还他们健康，使他们在同一片蓝天下能自由呼吸。”马国宣说。

救助一名尘肺患者，帮扶一个患者家庭

情暖尘肺 同心圆梦公益座谈会现场

中国煤矿尘肺病防治基金会理事长黄毅告诉记者：“我们基金会是目前煤炭行业乃至安监系统唯一的慈善机构。自成立以来，依靠60多家定点医院和40多支志愿者队伍，先后投入了近2亿元善款，其中包含6000万元的实物，先后救治了20多万名尘肺患者，以大爱之心、慈善之怀在社会树立了良好的形象。基金会被民政部授为4A级基金会，被评为全国先进社会组织。”尘肺病基金会的主要业务是普及尘肺病预防科学知识，宣传相关法律法规；开展尘肺病预防工作；为尘肺患者治疗、康复提供援助；为政府和煤矿企业提供技术服务；开展尘肺病防治研究、新技术开发及推广工作；开展尘肺病防治专业人员的技术培训；开展尘肺病防治的国际技术交流与合作。

代表们观摩大容量肺灌洗操作

据了解，我国尘肺患者中很大一部分是农民工群体。他们年轻时去矿上打工，当时不菲的收入改善了家庭状况，得到了四邻亲友的羡慕。可是几年过后，患上了尘肺病，咳嗽不止、呼吸困难，再加上没有工伤保险，他们因病致贫、因病返贫，给自己和家庭带来很大痛苦。加之尘肺患者群体以中青年男性居多，作为家庭的顶梁柱，一旦患病丧失劳力，甚至失去生命，家庭中断经济来源，留下父母双亲、妻子儿女无人照料，引发很多社会问题，例如尘肺“寡妇村”、尘肺孤儿等。鉴于此，尘肺病基金会启动了众多针对尘肺病人家属的公益项目，给予他们帮助和支持。

一些尘肺患者的子女，由于家庭贫困，孩子们生活中充满压力，小小年纪却要承担起生活的重担，甚至辍学。很多孩子初中毕业就出去打工，挣钱养家，甚至成为新的尘肺病农民工患者。针对这一情况，尘肺病基金会开启了“大手牵小手——关爱尘肺病农民工子女”公益项目，项目计划用一年时间， 在湖南、陕西、云南、贵州等农民工尘肺患者较多的地区试点，为尘肺病农民工患者子女发放一个价值100元的爱心书包，包内有文具、绘画、手工用品等，共计20000个，总费用200万元。为了鼓励贫困尘肺病子女勤奋学习，营造知识改变命运的氛围，尘肺病基金会还通过开展“圆梦基金——关爱尘肺病子女”公益项目对10000名品学兼优的尘肺患者的子女予以表彰奖励，每人发放200元的助学金，共计200万元。除了尘肺患者的子女，尘肺病基金会还通过“让爱与希望同在——关爱尘肺病人妻子”“为了母亲的微笑——尘肺病贫困母亲救助项目”，关怀救助尘肺患者妻子和母亲，对其进行生活救助、创业帮扶、大病救助等，为他们筹集生活费，帮助其摆脱困境。

救助一个群体，和谐整个社会

近年来，职业病的防治工作已经引起了党中央、国务院高度重视。2016年1月，国家发展改革委、科技部、工业和信息化部、民政部、财政部、人力资源社会保障部、国务院国资委、原国家安全监管总局和全国总工会联合制定了《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》，针对农民工尘肺病防治工作中存在的现实问题，提出许多政策措施，细化要求强化源头治理、保障合法权益、突出主体责任、加强部门监管和制度创新。2016年12月9日，《中共中央、国务院关于推进安全生产领域改革发展的意见》明确提出，管安全生产必须管职业健康，建立安全生产与职业健康一体化监管的体制和工作的机制，要把职业病的防治纳入到各级政府的民生工程和考核指标体系。

尘肺病的防治工作作为一个社会问题，已经引起了多方面的关注和重视，越来越多的尘肺患者得到了救治，病情得到了缓解，生活得到了改善。但仍然存在一些问题亟需进一步解决。

记者在采访中了解到，当前我国农民工尘肺病防治存在的主要问题，一是部分用人单位未落实主体责任，没有按照《职业病防治法》的有关要求投入必要的资金改善生产环境，不提供必要的或有效的个人防护用品，不按规定组织职业健康检查并建立职业健康监护档案。二是农民工尘肺病诊断难度较大。职业病危害接触史是尘肺病诊断的基础，由于这些资料的提供、判定难度大，特别是农民工流动性强，提供相关资料比较困难，跨地区收集材料时间更长、难度更大。三是已出现尘肺病健康损害，但由于缺乏必要诊断资料不能诊断为职业性尘肺病的农民工医疗和生活保障差。由于部分农民工的用人单位已不存在或无法确认劳动关系，因此无法诊断为尘肺病，无法享受相应的工伤保险待遇和救助。

针对农民工尘肺病防治工作中存在的现实问题，黄毅对记者说：“尘肺病防治工作现状令人堪忧。国有企业存在的尘肺患者还可以享受工伤保险的待遇和政策，但是那些大量的农民工尘肺患者谁来救助他们，谁来落实他们的相关政策待遇，这是我们最忧心的。另外，尘肺病防治乏力，尘肺病是可以预防不可以治愈的。据我们调查，在尘肺病预防工作，很多煤矿井下工作面粉尘浓度严重超标，有的超过了几倍、几十倍甚至上百倍，开采强度越大粉尘越大，而我们一些煤矿用于粉尘治理的资金投入远远不够，仅占安全生产费用投入的1.2%。现在国内有防尘降尘的先进设备、工艺甚至技术，也有比较高效的个体防护用品，但是很多企业舍不得投入，许多政策措施在实践中没有得到落实。所以，我们要推动这些政策的落实，做好尘肺病的防治工作，从多个方面入手，唤起全社会关注，共同向这个群体献爱心。”

尘肺患者在北戴河职防院的日常

代表在座谈会上发言

习近平总书记高度重视安全生产工作，强调人命关天，发展决不能以牺牲人的生命为代价，这是一条不可逾越的红线。谈到这条红线，黄毅说：“我理解这条红线里面理所应当的也包含着决不能以牺牲健康为代价。没有全民健康就不会有全面小康，总书记讲全面建成小康社会决不能落掉一个人，那么我认为理所应当的也决不能落掉一名尘肺患者和他们的家庭成员，他们有权利、有资格和全国人民一道步入全面小康社会。所以我们应该从践行总书记重要思想的高度，来关注这件事，来重视这件事。通过我们积极呼吁，唤起各级党委、各级政府都要高度重视这件事。”

谈及尘肺病基金会下一步的工作，黄毅说：“尘肺病的防治工作已经成为一个社会问题，也成为制约脱贫的一个重要问题，所以做好这项工作需要动员社会力量共同推进尘肺病防治。同时要在调查研究的基础之上为尘肺病的防治工作争取一些新的政策，还要把尘肺病的防治工作纳入相关的慈善事业中，这样才能实现综合治理。众人拾柴火焰高，我始终认为尘肺病防治工作是一项积德行善的事，救人一命胜造七级浮屠，何况我们救助一名尘肺患者可能就拯救了他们一个家庭。扶危济困、救死扶伤是中华民族的传统美德，上善若水大爱无疆，我们要用大爱之心、慈善之怀，为更多的尘肺患者送去温暖，让他们感受到社会的美好，我们要立足自身工作，积极努力，扎扎实实奋斗，把这项公益慈善事业做得更好。为推动中国尘肺防治事业、为实现世界卫生组织提出的2030年消灭尘肺病目标而努力奋斗。”