沈国妹，翟晓文，徐慧，周利军，蔡雯雯(复旦大学附属儿科医院，上海市 201102)

门诊是医院的服务窗口，是患者就医的第一站，也是患者诊疗过程中的重要保障，任务艰巨而繁重。医学科学的进步和发展对临床各专业学科技术水平的要求也日渐提高，各临床专科的划分日趋细致，越来越多的疑难病出现低龄化的趋势，导致儿童疑难病增多，病因也愈加复杂。关于疑难病的概念则有不同的观点。王正国院士[1]给出这样的界定：凡是大多数医务人员对诊治都感到相当困难的疾病，均可称之为疑难病。对于高水平的专家和诊断仪器先进的单位能诊断的疾病而绝大多数医生和医疗单位仍不能进行正确诊治的疾病，仍应称为疑难病。对三级甲等儿童专科医院而言，及时、准确、合理、有效地诊治患儿，对无法明确诊断的疾病及需要确立综合性诊疗方案的患儿予以组织远程会诊及疑难罕见病会诊，是必须承担的重任。现今门诊会诊模式可分为科间会诊、院内会诊、院外会诊及远程会诊。远程会诊就是利用现代化信息系统，由医院科室发出会诊邀请，被邀医院、科室相关专业医务人员通过会诊系统，共同确定诊疗意见和方案的医疗过程[2]。

1 国内外发展现状

在现代欧美国家，远程医疗无疑是一种快速发展的现代信息和交流的科技手段，旨在提供临床服务和教育活动。跨国远程会诊也逐渐出现在临床诊疗中，并逐渐发展壮大，从2013年1月到2017年1月，欧洲斯洛伐克的一家中型儿科心脏病医院与美国的费城儿童医院进行了25次视频会诊，讨论了73个患病案例。每次会诊时，由斯洛伐克方面提供2～3个类似的患者案例，与费城专家进行1.5～2个小时的会诊。其中46个案例属于门诊，21个案例属于重症病房，另外6个案例属于事后讨论。来自费城儿童医院的31名专家参与了讨论。从会诊结果来看，费城专家完全认同了16%的最初治疗方案，小范围地更改了52%的最初治疗方案，大幅度改变了30%的最初治疗方案。另一方的斯洛伐克医院则完全采纳了费城专家所提全部意见的79%，部分采纳了其中13%的意见。经过4年远程会诊的开展，证明视频远程会诊是一个可行且合适的会诊形式，可有效协助临床疑难病的治疗决策，提高诊断率[3]。

在美国，远程医疗会诊也叫Second Opinion，就是患者足不出户，只需要将自己的病历等资料提供给中介咨询机构，由中介转诊整理翻译病历，并提交给美国哈佛大学医学院附属麻省总医院、约翰霍普金斯医院、MD安德森癌症中心、梅奥诊所等机构的顶尖医学专家给出诊断建议，并提供详细的治疗意见，供病人及其国内主治医生参考[4]。

北京儿童医院集团远程会诊中心于2014年7月1日正式成立，现已吸收了包括北京儿童医院在内的13家省级儿童医院，利用这一优势，设置了会诊资料上传区域，影像片上传区域等项目，可实现平台上多方医院同时在线阅读病历及阅片，并可实现在线标记及DICOM 格式片的在线阅读，从而保证了患者所有影像资料可以不失真地呈现给会诊专家。解决医院及患者的燃眉之急，同时推动各家医院儿科诊疗水平的发展[5]。

2016年，多名来自四川大学、复旦大学附属华山医院和首都医药大学的研究人员在《远程医疗和E健康杂志》发表文章，评估了中国西部的远程医疗项目(2002—2013年)的执行、效用和成本-收益。该项目由政府支持，由四川大学中西部医院组织实行，涉及了112个城市的249家医院和40个医学领域，时间跨度长达12年，旨在缓解中国城乡之间的医疗资源不平等现象。这一大型远程会诊项目总共实施了11 987次远程医疗，会诊数量排前三的案例为：肿瘤案例占19.4%，外伤占13.9%，循环系统疾病占10.3%。从会诊效果来看，远程会诊带来了4 772(占39.8%)个案例的治疗方案变更，在其中又有3 707(占77.7%)个案例属于重大变更，同时改变了6 591(占55.0%)个患者的治疗方案。从医疗费用节省的角度来看，如果以病人前往医院进行现场治疗来计算，那么此项远程会诊节省了236万美元，如果以医疗专家前往医院现场进行治疗来计算，那么此项远程会诊节省了376万美元[6]。

2 我院远程及疑难罕见病会诊现状分析

医院自2016年3月3日挂牌成立“诊断不明疾病诊治中心”至今，疑难罕见病的诊断率已超过60%，达到国际先进水平，在这一过程中也与多家国际知名医疗机构建立了良好而顺畅的远程会诊机制。众多疾病的临床确诊必须基于诊断技术的支持，我院的“分子遗传诊断中心”“精准医学中心”“转化医学中心”等一系列前沿诊断平台，通过与国际知名医学院的协作，再辅之以卫计委新生儿疾病重点实验室、上海市出生缺陷防治重点实验室等强大技术团队的支撑，使得医院在许多疑难罕见病的诊断能力达到分子诊断甚至基因诊断水平。基于这种夯实的基础，医院从2017年2月开设国内首个“疑难罕见病门诊”，并开始进行了疑难罕见病的会诊，29名临床专家组成了疑难罕见病诊治的核心团队，这些专家均已在各自的研究领域具有深厚的造诣，在国内享有很高的知名度。为患儿提供专业、全面的评估诊断，制定个性化诊疗方案，真正为疑难罕见病患儿提供精准医疗[7]。会诊形式主要采用院内会诊和远程会诊。

2.1 远程会诊

我院于2013年下半年在疑难病会诊中心安装了远程会诊系统。远程会诊主要借助于先进的软硬件设备及会诊系统，将疑难病会诊服务范围拓展到新疆和云南等偏远、医疗条件相对较落后的地区，主要把国家西部地区作为帮扶照顾对象，与医院援助新疆和西部地区的项目紧密结合，提高西部地区的医疗水平，增强我院与其他医院医务人员广泛的交流与协作，实现“一带一路”的医疗援助模式[8]，发挥我院儿科领头人的作用，全面提高儿科专科医疗水平。截至2017年5月已经完成611例远程会诊，取得较好的成效。

2.2 院内会诊

会诊有两种形式，其一是预约会诊，预约会诊要求患儿家属在门诊预约中心预约登记，填写会诊单，在工作人员的指导下准备好各种资料(病例及检查资料)；工作人员根据患儿家长提供资料，预约会诊专家和时间，然后通知患儿及家长会诊时间及要求；之后，专家按约定时间前来会诊，工作人员做好会诊记录，整理后由各专家审阅签字确认；最后，工作人员将会诊意见以书面形式反馈告知患儿家长。其二是即刻会诊，会诊程序基本与预约会诊一致，患儿家长未预约，要求当天进行会诊，工作人员需要和会诊专家联系确定当天进行会诊。我院为疑难罕见病制定了三级诊疗模式，从普通门诊医生收集并整理患儿的病例资料，到多学科协作(MDT)提供系统的诊疗方案，再上升到未确诊疾病项目(Undiagnosed Diseases Program，UDP)会议，为多系统多脏器受累的疑难罕见病患儿提出专业的诊断措施，同时为这些患儿建立专题数据库，构成长效随访机制，将远期康复训练等一系列治疗措施均包括在患儿的诊疗方案中[9]。

2.3 资料分析

如表1所示，我院2014—2017年远程会诊和疑难罕见病会诊的总体情况[10]。我院凭借全面均衡的临床学科发展，在罕见病、诊断不明疾病等复杂疑难疾病的诊治中积累了丰富的经验，越来越多的患儿家长选择了来我院进行会诊。可以看到2016年度、2017年上半年度远程会诊病例数显著增加。疑难罕见病会诊从2017年2月至5月，会诊了32例。

表1 门诊远程会诊和疑难病罕见病会诊病例统计表(例)

如图1中显示，在2014年至2017年5月远程会诊的科室，排名前三名的科室是神经内科、普外科、肾脏风湿科，占30.6%，涉及两个及以上科室的有18例，占3.2%，需要外院协助的病例数11例，占2.0%。

3 会诊管理存在问题及改进对策

3.1 存在问题

我院在开展远程及疑难罕见病会诊中，积极努力的健全会诊模式和完善管理制度，希望通过先进的系统设备和优秀的专家队伍，更好地为患儿提供远程及疑难罕见病的诊疗服务。但在实施过程中会存在一些不足之处。

3.1.1 患儿及家长地域文化背景差异。由于患儿来自全国各地，文化背景差异甚大、地区偏远等原因，导致会诊的管理，包括资料的收集、应用及会诊后患儿随访工作没能做到及时、有效、完善。

3.1.2 儿童专科医疗特殊性。由于儿科医疗领域涉及面不宽泛，很多偏远地区儿科发展缓慢，需要有很长的一段时间和空间来发展。

3.1.3 国内外存在差异。对比国内外远程疑难病会诊现状发现，国外的远程会诊比国内发展更为迅速，并逐渐覆盖远程医疗方面，患者不出国门，可以尽享海外优秀远程医疗服务。与海外医疗资源相比，国内医疗资源相对紧缺。这就导致了另一个国内医疗行业值得注意的变化，即越来越多的国内患者选择和海外医疗单位进行远程会诊。

3.2 改进对策

通过阅读相关文献，并结合本院会诊管理现状及问题，总结以下改进对策：

3.2.1 克服地域文化背景差异，落实后期随访工作。在会诊结束后要求会诊专家向患儿家长详细解释病情，交代相关事项。会诊工作人员根据会诊专家要求的随访时间进行会诊后电话联系沟通，提醒患儿家长定期随访。

3.2.2 探索具有儿科特色的会诊模式。儿科是一个特殊的领域，患儿家长的共同参与，提供患儿在平时行为功能、语言交流及病情演变等重要信息，会诊专家从患儿家长提供的信息内容中进行有效的评估和鉴别，获得诊断依据，提高诊断效率。因此“以家庭为中心”是具有儿科特色的诊疗会诊模式。

图1 2014年至2017年5月远程会诊科室分析图

3.2.3 推进三级诊疗模式，联合多学科会诊。我院制定的疑难罕见病三级诊疗模式有助于提高疾病诊断率和医务人员的工作效率，打破科室之间的壁垒，实现资源共享，优势互补。多科医生共同对患儿作出客观评估，协商诊疗方案[11]。多学科诊疗模式是促进医院内部各科室、院内与院外、国内外的合作与交流，最终达到全面提高医院综合素质的目的[12]。

3.2.4 规范会诊流程，坚持首诊负责制。对于申请会诊的患儿，必须征求患儿家长同意后，提交预约会诊申请，工作人员在2个工作日内组织相关专家会诊，参与会诊的专家根据资料综合分析和集体讨论，做出正确诊断，制定合理治疗方案。向患儿家长出具会诊意见书和诊治方案，并对患儿进行跟踪随访，依据病情及时调整治疗方案。

3.2.5 提高医护工作人员责任心。重视会诊制度和流程，端正工作态度。会诊过程记录必须详细周全，不能马虎随便，草草了事。对患儿病情进行全面仔细评估，尽早做出诊断，提出最佳合理的诊疗方案，提高会诊效率，提高患儿的治愈率。

3.2.6 增强监督管理力度， 加强医德医风建设。增加行政部门对会诊的监督管理，时刻关注会诊落实的情况，对于会诊中所发现的问题应该及时地进行更正和修改。医护人员自觉遵守会诊制度和流程，杜绝一切损坏医患利益和不负责任的行为，强化甘于奉献的意识，秉承“一切为了孩子”的宗旨，为患儿提供最优质的医疗服务[13]。

4 展望未来

远程会诊与信息系统的紧密配合，有力地带动了传统治疗方式的改革和进步，为医疗走向区域扩大化、服务国际化提供了坚实的基础和有利的条件，也为规范医疗市场、评价医疗质量标准、完善医疗服务体系、交流医疗服务经验提供了新的准则和工具[14]。我院作为国家儿童医学中心的责任更重大，需要以更前沿的医疗技术和理念加快发展儿科的脚步，积极主动与国内外同行交流学习，完善儿科远程及疑难罕见病会诊制度，探索以远程会诊为主体的新型会诊管理模式，争取为更远、更多的患儿带来福音。在JCI 标准管理模式下，医院构建全员认同的质量与安全文化的同时，全面提高医院的综合实力[15]。

[1] 王正国.疑难病探讨[J].疑难病杂志,2003，2(1)：1.

[2] 陈永昌.远程医疗会诊系统在现代医院管理中的应用[J].健康教育,2006,8(3):134.

[3] Kovacikova L,Zahorec M,Skrak P， et al.Transatlantic medical consultation and second opinion in pediatric cardiology has benefit past patient care:A case study in videoconferencing[J].Congenital Heart Dis,2017,12(4):491-496.

[4] Schneider RB,Biglan KM.The promise of telemedicine for chronic neurological disorders:the example of Parkinson’s disease[J].Lancet Neurol,2017,16(7):541-551.

[5] 董天舒,张海奎.医院预约挂号模式在远程会诊调度环节的运用与思考[J].中国医院管理,2017,37(1):40-41.

[6] Wang TT,Li JM,Zhu CR， et al.Assessment of Utilization and Cost-Effectiveness of Telemedicine Program in Western Regions of China:A 12-Year Study of 249 Hospitals Across 112 Cities[J].Telemed J E Health,2016,22(11):909-920.

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[8] 王丽春,易静.门诊120例疑难病例多学科会诊分析[J].中国医学工程,2014,7(22):170-173.

[9] 蒋慧明.门诊疑难病会诊体系建立与实践的初步体会[J].医药前沿,2013,8(22):81-82.

[10]杨扬,马海英.门诊疑难病例会诊护理管理体会[J].实用临床护理学杂志,2017,14(2):175-176.

[11]姚峥,刘德海,张颖.发挥优势学科在改善门诊医疗服务中的作用[J].中国医院管理,2017,21(5):67-69.

[12]李少杰,李晖,孔霞.公立医院多学科整合门诊服务模式的实践探索[J].中国医院管理,2017,37(2):39-41.

[13]潘庆霞,梁立波,吴群红，等.公立医院医患关系紧张的原因及对策探讨：基于医患双方视角的分析[J].中国医院管理,2016,36(5):368-370.

[14]韩传恩,我院改善患者就医体验的实践探索[J].中国医院管理,2017,37(5):71-72.

[15]胡敏敏,瞿甦,易利华.JCI思维在中国医院质量与安全管理中的创新应用[J].中国医院管理,2017,37(3):69-71.